Defensor de la diabetes Jonathan Davis sobre problemas de acceso

El siguiente en nuestra serie de entrevistas con los ganadores de Patient Voices 2016 (que se unirá a nosotros en la beca para la Cumbre de Innovación DiabetesMine de este año en San Francisco el mes próximo) es el defensor desde hace mucho tiempo Jonathan Davis de Chicago .

Ha vivido con el tipo 1 desde hace dos décadas, ha trabajado como asistente de investigación en diabetes tipo 2, y ahora es abogado y profesional de reglamentación en una compañía de beneficios de salud. Nos entusiasma escuchar su POV sobre innovación y el tema candente de #DiabetesAccessMatters: cobertura de seguro de salud, costos y acceso a herramientas y tratamientos para la diabetes.

Sin más preámbulos, escuchemos de Jonathan …

Entrevista con Jonathan Davis

DM) Primero, ¿puede contarnos la historia de cómo la diabetes entró en su vida?

JD) ¡Puede ser más una saga! Después de recogerme de un campamento de verano de una semana después de mi quinto año escolar en el '93 o '94, mi madre descubrió que me había derretido 15 libras. Ella me llevó a mi pediatra, lo que condujo a un diagnóstico de diabetes tipo 1. Casi 20 años después, sigo manteniéndome, con los altibajos. Actualmente uso la bomba Tandem con Dexcom CGM.

Reflexionando, es difícil para mí separar mi propia narrativa de mi historia sobre diabetes, ya que la diabetes se ha convertido en una parte integral de mi experiencia diaria. Pero no ha sido todo negativo: creo que manejar la diabetes me ha dado una doble dosis de paciencia y persistencia, que se ha extendido a otras facetas de mi vida.

Estás viviendo con T1D. pero también has trabajado en el espacio de investigación tipo 2, ¿correcto?

En la universidad, fui asistente de investigación de un profesor sobre la historia de la diabetes tipo 2. En esa función, revisé artículos antiguos sobre la diabetes que aparecen en el Journal of the American Medical Association (JAMA) . Lo que me sorprendió de esos artículos históricos fue la forma paternalista en que los médicos vieron su papel y cuán discordante fue con mi experiencia con mi endocrinólogo. Desde la universidad, este cambio de paradigma se ha acelerado aún más, ya que los pacientes comienzan a ser reconocidos como tomadores de decisiones y solucionadores de problemas para su propio cuidado.

¿Puedes contarnos sobre tu carrera actual?

Soy un profesional regulador de una compañía de beneficios de salud. Preferiría no nombrar a mi empleador, principalmente porque no quiero que nadie piense que estoy hablando en nombre de esa organización, lo cual no es cierto. Las compañías de salud operan en una industria altamente regulada. Ayudo a mi empresa a comprender las leyes y reglamentos que se aplican a ella.También ayudo con la creación de procesos para cumplir con las leyes y regulaciones. En la práctica, mi trabajo implica asesoramiento en una amplia gama de cuestiones.

La cobertura y el acceso a un seguro es un gran tema en nuestra comunidad D: ¿cómo ve esa discusión, usando tanto los sombreros como paciente y profesional?

Primero, para ser claros, estoy hablando solo en mi nombre y no de mi compañía u otras compañías para las que he trabajado.

Los detalles sobre el catalizador más reciente para el acceso y la controversia sobre la cobertura de seguro: UnitedHealthcare, que nombra a Medtronic su proveedor preferido de bombas de insulina dentro de la red, no es claro para mí. ¿Por qué United decidió elegir Medtronic sobre algunas de las otras compañías de bombas? ¿Qué sucede si UnitedHealthcare envía una solicitud a todas las compañías de bombas de insulina y dice que quiere pagar menos de $ X, 000 por bombas de insulina? ¿Qué pasaría si otras compañías además de Medtronic no estuvieran dispuestas a aceptar la oferta más baja porque deseaban mantener mayores márgenes de ganancia para ellas? O, ¿qué pasaría si Medtronic aceptara que si UnitedHealthcare firmara un acuerdo exclusivo con Medtronic, podría entrenar mejor a los endocrinólogos en los productos, coordinar mejor la atención, utilizar mejor los datos para ayudar a los pacientes a tratar la diabetes y acelerar el camino hacia el sistema de páncreas artificial de Medtronic? Mi punto es que los hechos subyacentes pueden no ser tan simples como algunos han supuesto. Es posible que la decisión de UnitedHealthcare haya sido por razones para apoyar a las personas con diabetes.

Además, me he preguntado si la solución propuesta de Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) de que cualquier cosa en los Estándares de Cuidado debería estar cubierta por un seguro es una posición factible. Como se indica en el sitio web del Centro de Acción DPAC: " Los pagadores de seguros no deben excluir las mejores prácticas de los profesionales de la salud definidas por los Estándares de Cuidado actuales. " En realidad, no es así. Las aseguradoras no interfieren con las decisiones de tratamiento de los profesionales de la salud. Pero sí imponen límites a lo que debe cubrirse en un contrato de seguro. Y aquí es donde surge el problema con el argumento de DPAC: los estándares de atención se centran en los efectos en los resultados médicos y no tienen en cuenta los costos. Entonces, si dos tratamientos teóricamente crearon resultados idénticos, pero uno cuesta 10 o 100 o 1, 000 veces más que el otro, los Estándares de Cuidado los calificarían por igual. Esto significa que el uso de estándares de cuidado exclusivamente para definir lo que debe estar cubierto por un contrato de seguro es miope.

¿Cómo cree que nuestra comunidad podría abogar mejor sobre estos temas relacionados con el seguro (es decir, la campaña #DiabetesAccessMatters)?

Los defensores tal vez quieran invertir las discusiones centrándose en un grupo diferente de partes interesadas: los proveedores.

Tradicionalmente, los grupos de defensa de la diabetes, incluidos ADA y JDRF y, para el caso, muchos blogueros de diabetes, recurren a las compañías farmacéuticas y las compañías de suministro de diabetes para obtener apoyo financiero. Como resultado, estos grupos han creado fuertes relaciones con esas compañías de medicamentos y dispositivos.¿Qué sucede si el Departamento de Comercio les pide a estas compañías de medicamentos y dispositivos que firmen un pacto para que no establezcan una relación exclusiva con una aseguradora?

¿Entonces no crees que llegaremos a ningún lado presionando a las aseguradoras para que cambien sus políticas?

Si el objetivo es permanecer en las aseguradoras, animo a los defensores a pensar de manera integral. Las aseguradoras se encuentran bajo una presión extrema para reducir el catastrófico aumento en los costos médicos. Si los costos médicos son demasiado altos, ninguna persona puede pagar las primas de los productos de seguro. Entonces, la pregunta que deben hacer los defensores es si hay una manera de ayudar a las personas con discapacidad (personas con diabetes), así como a las aseguradoras, a crear reducciones significativas en los costos médicos.

¿Qué pasaría si los defensores llegaran a la mesa y les dijeran a las aseguradoras que estaban dispuestos a apoyar los esfuerzos para evitar que las compañías farmacéuticas salten productos (una forma de frustrar la introducción de medicamentos genéricos) y apoyar la legislación para racionalizar la aprobación de medicamentos biosimilares? Ambas iniciativas ayudan a las PCD disminuyendo los costos de los medicamentos. Podría haber una mejor oportunidad para construir un consenso y llegar al otro lado de la mesa sobre el problema del proveedor de la bomba si las aseguradoras sintieran que los defensores estaban dispuestos a apoyar los esfuerzos en otras áreas para reducir los costos médicos.

¿Ha participado personalmente en algún esfuerzo de defensa de la diabetes?

Formo parte de la Red de Defensa de Abogados de la Asociación Estadounidense de Diabetes, y como abogada he aconsejado a algunas personas sobre solicitudes de adaptaciones educativas, lo que ha sido muy gratificante.

Es una pregunta amplia, pero ¿qué opina sobre el estado actual de la tecnología e innovación para la diabetes?

Hay dos factores que generalmente obstaculizan la innovación en el ámbito sanitario: (1) el tiempo prolongado y el compromiso financiero sustancial necesarios para la aprobación de la FDA y (2) el hecho de que terceros pagadores (el más grande de los cuales es el gobierno) pagar una parte sustancial del precio de los medicamentos y dispositivos, lo que atrae la atención de los fabricantes en lugar de hacerlo hacia el paciente que realmente usa el medicamento o dispositivo.

Aún así, ya pesar de estos desafíos, recientemente hemos visto avances notables tanto en la industria farmacéutica (incluyendo GLP-1) como en la industria de dispositivos (CGM, páncreas artificial). El área que creo que está madura para la innovación son las soluciones simples y de bajo costo que, aunque menos llamativas que otras innovaciones, pueden tener un impacto más amplio y arraigado. ¿Cómo podemos usar u optimizar la tecnología para ayudar a las personas a recordar tomar sus medicamentos de manera oportuna, dejar el exceso de peso, obtener pasos cada día, cumplir con sus citas anuales con retinólogo, como algunos ejemplos?

Soy optimista sobre las perspectivas. Combinado con el hecho de que las empresas están adoptando una mentalidad más centrada en el consumidor, el futuro de la innovación y la tecnología se ve brillante.

Como alguien que ha vivido con esta enfermedad durante un par de décadas, ¿cómo ha visto que la diabetes se modifique a lo largo de los años?

Siempre pensé que tenía que elegir un lugar en una escala de dos lados: podía tratar de lograr un control óptimo como paciente diabético o podía tratar de vivir como persona (pero con diabetes), con cuidado de evitarlo dejando que la enfermedad nublara mi capacidad de vivir mi vida por completo.

Recientemente, he tenido el mejor control que he tenido durante una década. Lo que he aprendido es que más datos, en sí mismos, no son la panacea. Es una herramienta. Y una gran herramienta. Pero hay otras herramientas pasadas por alto que me ayudaron a lograr un mejor control, sin agregar más administración del tiempo. Se logró un mejor control simplemente simplificando mi vida y eliminando algunas opciones sin importancia. Entonces podría usar datos que tuve inteligentemente.
Por ejemplo: trato de despertarme (generalmente) a la misma hora todos los días. Solo hay 3 o 4 cosas diferentes que como en el desayuno. Los días en que hago ejercicio, hago ejercicio a la misma hora del día. Limito los carbohidratos que como en cualquier comida. Lo que he encontrado es que al simplificar estos aspectos, gasto menos tiempo en la administración. Al eliminar un buen trozo de variables, conozco mejor los patrones y no paso tanto tiempo montando la montaña rusa alta y baja aportada por la complejidad.
Para mí, este enfoque me ha permitido lograr un mejor control sin poner capas de tiempo extra para la administración.

¿Qué cambio en las herramientas para la diabetes le gustaría ver para mejorar su calidad de vida?

El Centro de Control de Enfermedades de EE. UU. Adoptó el concepto de Días saludables como una forma de medir la calidad de vida. Me gustaría ver esta herramienta en manos de nuestros endocrinólogos. Sería vigorizante si los endocrinólogos les preguntaran a los pacientes: " Cuéntame sobre los días en que tu diabetes te hizo sentir físicamente mal. Cuéntame sobre los días en que tu diabetes te hizo sentir mal mentalmente. Solucionemos problemas sobre esos temas para darle herramientas para que pueda tener más días saludables. "La glucosa en sangre es simplemente un número. Comencemos por mantener el puntaje evaluando la cantidad de tiempo que nos sentimos bien y pudimos participar plenamente en la vida.

En ese sentido, ¿alguna vez has sido aficionado a la diversión, encontrando alguna forma de "hackear la diabetes" para ayudarte a mejorar?

Después de mudarme recientemente a una nueva ciudad, me "auto-registré" con el servicio de paramédico local donde vivo. Les dije que tenía diabetes tipo 1, mi dirección y el nombre de mi médico, que pudieron ingresar en su primer sistema de respuesta 9-1-1. Si el EMS recibe una llamada a mi dirección, les recordará que deben tener en mente las causas relacionadas con la diabetes. Como vivo solo, pensé que esto podría ayudar ya que puede que no haya alguien conmigo para comunicarse en mi nombre en caso de emergencia.

¿Qué lo motivó a participar en nuestro concurso Voces del paciente?

Quería ser parte del diálogo en el que personas y empresas de todo el espectro compartan ideas y consideren formas de mejorar o resolver problemas con la diabetes a través de la innovación y la tecnología.

¿Qué es lo que más te entusiasma de la Cumbre de Innovación?

Conocer a los otros ganadores del concurso y comenzar la conversación … Necesitamos un USB para la diabetes. Necesitamos exigir la adopción de estándares tecnológicos para que los miembros de glucosa en sangre de diferentes compañías puedan hablar con bombas de diferentes compañías que puedan hablar con diferentes empresas de CGM que pueden descargarse en herramientas de análisis de datos de diferentes compañías.Empujar a los diseñadores a crear dispositivos que puedan comunicarse entre sí en un lenguaje estándar estimularía la innovación.

¡SÍ! ¡No podríamos haberlo dicho mejor en ese último pensamiento, Jonathan! Agradecemos su POV y esperamos incluirlo en la Cumbre de Innovación.

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