Paciente Defensor y mamá: "La confianza cuenta" en Diabetes Tech

Estamos emocionados de presentar otro ganador de nuestro concurso DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest 2013 que asistirá a nuestra Cumbre de Innovación en noviembre: Melissa Lee, una mujer de 33 años del norte de Dallas, Texas, que es una defensora muy activa en la comunidad en línea de Diabetes y madre de dos niños pequeños.

Melissa fue diagnosticada con tipo 1 hace casi un cuarto de siglo. Si bien la conocemos como una compañera blogger de diabetes en Sweetly Voiced, Melissa trabaja profesionalmente como instructora privada de lecciones de voz. Eso significa que ella puede enseñar los fundamentos del canto mientras usa múltiples sombreros que pueden incluir animador, consejero, entrenador personal y amigo para sus clientes adolescentes.

Por supuesto, a ella también le apasiona mejorar la tecnología de la diabetes, así que esto es lo que Melissa tiene que decir sobre el mundo de la innovación y sobre lo que la motiva a alzar la voz:

DM) Primero cuéntenos sobre sus comienzos con la diabetes …

ML) Me diagnosticaron a los 10 años. Mi diagnóstico es familiar: sed, letargo, orinarse en la cama. DKA, hospital, coma. Me dijeron que mi nivel de azúcar en la sangre era más de 1, 000 mg / dL. Hice todas mis propias vacunas y controles de azúcar en la sangre. Cumplimos con el protocolo de tratamiento estándar en ese momento, pero había muchas cosas que no entendíamos. Mi A1c estuvo en el rango del 10-16% para mi primera década con diabetes. En la universidad, comencé a extraer leche y bajé a los 9 y 10 años por primera vez, pero no fue hasta que tuve veintitantos años, cuando me casé y planeé el embarazo, que vi números en el rango recomendado. Y para eso, me atribuyo el apoyo social y la información que encontré en línea.

¿Cómo descubrió por primera vez lo que ahora es una gran comunidad de diabetes en línea, y qué impacto ha tenido en su vida?

En 2008, estaba recién casado y tenía fiebre de bebé. Mis amigos disfrutaban de embarazos no diabéticos sin complicaciones, mientras que mi A1c flotaba en los 7s y 8s y no podía unirme a ellos. No sabía qué más podía hacer para controlar mi diabetes mejor y no tenía idea de que las personas hablaban sobre la diabetes en línea. Mi garantía expiró en la bomba de insulina que estaba usando y mi esposo y yo estábamos buscando en línea información sobre nuevas bombas en el mercado. Se topó con la carta abierta de Amy a Steve Jobs, donde preguntó por qué estábamos destinados a ser cargados de tecnología para la diabetes que era tan poco amigable para el usuario. Realmente me habló.

Desde su blog, vi un enlace a la comunidad TuDiabetes y me uní. Descubrí el grupo Oh, Baby y, por primera vez en 18 años con diabetes tipo 1, supe que no estaba solo. Había otras personas como yo. Ellos tuvieron las mismas dificultades. Eran mujeres jóvenes y brillantes que deseaban formar una familia.Estaban luchando. Sintieron que nadie entendía.

No sabía cuánto necesitaba apoyo hasta que lo sentí envuelto alrededor de mí. No tenía idea de lo que podría hacer por mí. Con el apoyo y la información que aprendí de otras personas, dejé mi A1c en 6 meses y, un año después de unirme a la comunidad en línea, estaba embarazada de mi primer hijo. Desde entonces, me he comprometido a difundir el mensaje que TuDiabetes y Diabetes Hands Foundation defienden: "Nadie debería sentirse solo". Participo activamente en la comunidad en línea más amplia, trabajo en la Junta Directiva de Diabetes Hands Foundation, y actualmente estoy sirviendo en el Comité Directivo de su programa Diabetes Advocates.

Entonces, has tenido un par de embarazos exitosos. ¿De qué manera las herramientas D de hoy han tenido un papel en eso?

La tecnología de la diabetes de hoy fue una ayuda y un alivio en la preparación de ambos embarazos. Utilicé múltiples combinaciones de bombas de insulina y dispositivos de monitorización continua durante mis embarazos para mantener mis niveles de azúcar en la sangre en un rango deseable y, más importante aún, para responder a eventos hiperglucémicos más rápida y agresivamente. Utilicé esas tecnologías antes de prepararme para el embarazo, pero todavía no entendía cómo maximizar su potencial. También aprendí que había aspectos negativos que no había previsto con el bombeo durante el embarazo, pero la comunidad en línea me ayudó a prepararme para lo que venía: consideraciones como consumir todo el cartucho de insulina en 24 horas, apretar la piel y doblar mis cánulas de infusión, entrega lenta de bolos grandes, y la configuración máxima del bolo de la bomba es más baja de lo que podría necesitar en un solo bolo alimenticio. Hacia el final de ambos embarazos, en realidad tomé mis bolos de comida por inyección y permití que la bomba se concentrara en mis necesidades basales. El embarazo puede manejarse con éxito sin el equipo tecnológico, pero se adaptaba a mi personalidad y mis expectativas de tener tantos datos y control al alcance de la mano.

¿Qué te inspiró a participar en nuestro Concurso de Voces del Paciente?

La verdadera innovación comienza con preguntar por qué … ¿Por qué no podemos facilitar que las personas con diabetes aíslen la causa de un nivel alto de azúcar en la sangre? ¿Por qué tengo que tirar una botella de insulina posiblemente buena porque no sé si la culpa es la insulina estropeada? ¿Por qué tengo que cambiar el cartucho o la cápsula de mi bomba porque no puedo decir si la insulina que contiene ha empeorado? ¿Por qué una tira de prueba de $ 1 incluye una solución de control, pero un frasco de insulina de $ 100 no lo hace?

Describe el mensaje básico que pretendías transmitir en tu entrada?

Creo que los fabricantes de insulina deberían proporcionarnos los medios para verificar la eficacia de nuestra insulina. Quiero saber si la insulina en mi bomba o bolso o refrigerador está estropeada.

Rápido: ¿cuál es su opinión de Twitter de 140 caracteres sobre herramientas y tecnología para la diabetes?

Tecnología de diabetes elegante, herramientas de administración sofisticadas, insulinas más rápidas … Nada de eso importa si no podemos confiar en que funcione de manera consistente.

¿Qué es lo que más le gustaría experimentar y llevar a la Cumbre de innovación de DiabetesMine?

Soy miembro del Departamento de Comercio desde hace mucho tiempo y nunca me han pedido que asista a una cumbre. Nunca tuve la oportunidad de compartir la perspectiva de mi paciente con nadie del lado farmacéutico de la conversación. He probado muchos medidores, muchas bombas, muchas insulinas. Sé lo que no me gusta de cada uno de ellos y tengo una gran cantidad de comentarios que ofrecer para que los productos funcionen mejor para los pacientes.

¿Cómo puede este tipo de incidencia afectar potencialmente su vida y la de otras PCD?

Cuando miro un vial de insulina, a veces me siento abrumado por la cantidad de mi mundo que depende de ese pequeño b9999. Todo lo que he sabido desde los 10 años hasta ahora - mi esposo me encanta, mis hijos que estoy criando - nada de eso estaría aquí de no ser por esa pequeña y frágil botella de líquido sensible. Depende de la insulina para trabajar cuando estoy durmiendo, cuando estoy enseñando, o cuando estoy empujando una carriola en el calor del verano de Texas. Necesito que los fabricantes me proporcionen los medios para verificar si esa insulina es segura de usar, además de esperar reacciones adversas y niveles altos de azúcar en sangre inexplicables. No me gusta preguntarme. Me gustaría saber.

¿Qué más no se ha dicho, pero quieres decirlo?

Soy un entusiasta adoptante temprano de nuevas tecnologías. En nuestra casa, creo que es seguro decir que hemos probado la mayoría de los teléfonos, la mayoría de los juguetes tecnológicos y la mayoría de las bombas de insulina. Estoy más que agradecido por la oportunidad que tengo de probar nuevas tecnologías, pero al final del día, todavía soy yo quien maneja los números, la dieta y la actividad de la diabetes. Y todavía es difícil.

La tecnología de la diabetes agrega nuevas dimensiones y variables a un juego que ya es difícil. He tenido mi parte de fracasos de D en el manejo de mi diabetes como intérprete, maestro y madre, pero solo tienes que volver al escenario, a la pizarra, a los abrazos. Quiero que mis hijos me vean haciendo todo lo posible para cuidar mi salud y no tener miedo de probar nuevos métodos para hacerlo. Su mundo será más avanzado tecnológicamente que el nuestro de todos modos … Tengo que mantener el ritmo.

¡También tenemos que seguirle el ritmo, Melissa! Es por eso que es tan importante que tengamos grandes defensores como usted alzando su voz y ayudando a dar forma a la dirección de las futuras herramientas D. No podemos esperar para verte en la Cumbre!

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