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En serio. ¿Por qué alguien querría usar diabetes en la manga o juntarse porque de diabetes? Especialmente cuando tienes que vivir con eso todos los días.
Pero ahora, anhelo estas conexiones: la oportunidad de encontrarme con amigos, donde la diabetes puede aparecer en una conversación, pero no tiene por qué … Y cuando lo hace, conoces a los demás en la mesa entiende. Usted sabe que compartir se basa en la diversión y que no habrá ningún juicio o consejo de "libro de texto" que se cruce en su camino. Es un lugar donde pitan bombas y CGM (¡no solo el tuyo!), Y los contadores de sangre y las preguntas sobre recuentos de carbohidratos no están fuera de la norma sino que son "lo bueno" porque todos los demás también tienen esos temas en sus mentes.
Esa es la belleza de un D-Meetup. ¡Y es un hilo de conexión clave de la comunidad en línea de Diabetes, que ofrece muchos D-Meetups en persona en estos días!
En ese espíritu, estoy increíblemente orgulloso de ver que los viajes internacionales de un amigo se basan en esas conexiones en el DOC: Simon Boots, quien ha tocado mi vida y se ha convertido en un gran amigo. Su historia, como muchos otros en la comunidad en línea, se extiende a través de fronteras virtuales y se extiende a la vida real, y ahora está haciendo olas al inspirar a un grupo de compañeros PWD en Australia para construir y fortalecer la identidad DOC de su país.
Simon llegó a Indianapolis para pasar un fin de semana recientemente, una breve parada en su segunda visita a los EE. UU. En menos de un año. Primero tuvimos la oportunidad de reunirnos en persona en octubre pasado en la etapa de Simonpalooza en Kansas City. Desde entonces, nos hemos mantenido en contacto regularmente por carta, Skype y el DOC y nos volvemos amigos cercanos. Estaba regresando a los Estados Unidos para la conferencia Children for Diabetes Friends for Life en Orlando a principios de julio, y cuando no pude hacerlo, decidió pasar por Indy un fin de semana a mediados de junio.
Desconectando en línea
Podría decirse que el último viaje de Simon fue la versión DOC de la película "Planos, trenes y automóviles". Su vuelo se demoró durante 8 horas fuera de Nueva York, y Simon tuvo que dirigirse a un aeropuerto de Ohio enganchando un viaje en automóvil de tres horas al área de Indy de otros viajeros de tren varados.Manejé aproximadamente una hora desde mi casa a las 4 a. metro. un sábado para recogerlo en una gasolinera de Meijer. Sí, él era el único tipo australiano parado en el oscuro estacionamiento de una gasolinera con una maleta.
Y comenzó la diversión … aventurarme por Indy para ver los lugares de interés, charlando sobre todo, desde atención médica y carreras hasta política y deportes en mi sala de estar, jugando con el perro de Riley que rápidamente se entusiasmó con Simon, visitando un mercado local de agricultores y barbacoa en la plaza del condado, y solo riendo. ¡Sin mencionar el consumo de Diet Coke! Incluso había un páncreas sobrante (de felpa) sentado, y Simon tuvo la oportunidad de probar un bizcocho de desayuno americano y visitar la Waffle House por primera vez. Era mucho mejor que salir en línea, a través de Twitter o Skype. Simplemente estar en la misma habitación y experimentar esa amistad en la vida real …
Luego nos juntamos con un grupo de aproximadamente 10 personas más, el 70% de nosotros somos personas con discapacidad que viajamos desde el área de Indy, el norte de Indiana e incluso Chicago para ver a Simon.
Hubo comida y diversión, contadores de sangre y alarmas de dispositivos de diabetes y blandiendo CGM. Y Simon recibió algunos regalos, incluido un póster QUERIDO que inventamos por su amor por el tweet de las letras musicales. Y nuestro dibujante de 'Mine Mike Durbin estaba allí, presentando una de sus camisetas con el logotipo del DOC que todos debemos firmar para Simon. Tenemos más fotos de "Simonpalooza 2012" en nuestra página de Facebook.
En general, fue un gran momento con muchos recuerdos y obsequios tangibles intercambiados para que Simon los llevara de regreso a Australia, ¡donde una aventura aún más grande estaba esperando!
La evidencia tangible de esta experiencia U.S-DOC está comenzando a aflorar en Australia.
Después de escuchar todo sobre la visita de Simon en octubre de 2011 a EE. UU. A través de Twitter y la blogósfera, una mujer llamada Renza Scibilia se inspiró para crear su propio D-Meetup.
Un tipo 1 diagnosticado como adulto en 1998, Renza recién estaba empezando a usar Twitter y descubre blogs de diabetes, y descubrió que todos la recibían con los brazos abiertos.
"Pude ver por qué Simon estaba tan decidido a llegar a Estados Unidos y conocer (y agradecer) en persona a las personas que lo habían ayudado tanto en el ciberespacio".
Renza asistió a algunas reuniones de docentes, incluso el Congreso Mundial de Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes en Dubai en diciembre y durante su propia visita a los EE. UU. en diciembre y enero. Ella vio la cálida bienvenida como algo que quería ayudar a recrear en su región del sur de Australia.
Allí, dice ella, "la comunidad en línea no es fuerte", a pesar de que la cantidad de blogs sobre diabetes aumenta casi semanalmente y que más australianos participan en los chats semanales de #dsma twitter.
Las estadísticas del Australian Health and Welfare Institute recogidas dicen que alrededor de 900,000 personas viven con diabetes allí, según los datos más recientes de la Encuesta Nacional de Salud de hace cinco años. La encuesta dice que aproximadamente el 10% tiene el tipo 1, mientras que el 87% tiene el tipo 2.
Solo hay algunos blogs de diabetes en línea y algunos foros centrados en la diabetes, como Reality Check (The T1DNetwork), y Simon dice que ha podido conectarse con un número limitado de personas que ofrecen su tiempo de forma voluntaria para ayudar a educar a los compañeros PWD. En el sitio transfronterizo TuDiabetes, de 24, más de 500 miembros, la comunidad en línea australiana tiene alrededor de 385 miembros en comparación con los más de 17,000 activos de los EE. UU. Las regiones más activas en defensa de derechos en Australia son el sur y el este partes del país en las áreas de Melbourne, Queensland y Sydney, según Renza y otros.
"Cada vez más personas muestran interés por el soporte en línea, así que tener a Simon aquí para compartir su historia es importante para nosotros", dijo Renza. "Lamentablemente, el apoyo en línea sigue siendo considerado con cierta sospecha por parte de los profesionales de la salud. es tan poderoso que espero que ayude a cambiar algunas ideas erróneas sobre el apoyo mutuo en línea. "
Siguiendo la visita de Simon a EE. UU. y FFL, regresó justo a tiempo para la Semana Nacional de la Diabetes en Australia en julio 9-13. Este año, hubo un enfoque en la prevención de la diabetes tipo 2, por lo que Renza señala que el trabajo de su equipo centrado en el tipo 1 no estaba vinculado a la campaña principal del país. Pero aún así, cree que la visita de Simon fue importante la semana pasada porque las PCD deberían ser "recordadas y reconocidas" en ese momento, independientemente de su tipo.
El principal D-Meetup del grupo australiano fue el 12 de julio, cuando se reunieron unas 10 personas con discapacidad para hablar sobre lo que pueden ofrecer a otras personas que buscan conexiones. La mayoría no se había visto antes, pero no era para nada incómodo, ¡una noche de risas y diversión, informan!
Renza está escribiendo más sobre la experiencia australiana de los viajes globales de DOC y Simon en el sitio de la comunidad de Diabetes Australia - Vic, donde trabaja. Es la comunidad líder en línea y la organización benéfica para personas con diabetes en Victoria, Australia, y aparentemente la única organización que brinda apoyo para los tipos 1 allí.
Como resultado, este D-Meetup australiano fue un punto de partida para algo aún más grande que está en marcha: el grupo está comenzando su propio chat de Twitter los martes por la noche, debutando a las 8: 30p. metro. el 31 de julio (que sería aproximadamente 6: 30 a.m. para aquellos de nosotros en los Estados Unidos en el este del tiempo gracias a la diferencia de 14 horas). El hashtag es #OzDOC.
Simon también espera poder ayudar a fundar una sucursal de Adelaide de la red de apoyo a la diabetes que actualmente tiene su sede en Melbourne, con la esperanza de que pueda ayudar a construir un D-soporte local para el tipo 1 más cerca de su propia casa. Eso es necesario en otras partes del país, dice Simon.
"No existe el mismo tipo de comunidad aquí que existe en los EE. UU., Donde es tan fácil encontrar blogs y personas en línea", dijo Simon. "Pero es muy necesario, y la idea es que si lo construimos, la gente lo hará". ven. Este es un gran sueño y tenemos grandes planes en este momento ".
Todo esto se puede materializar en el momento justo, ya que CWD está explorando la idea de un evento de FFL en Australia. ¡y el próximo Congreso Mundial de Diabetes se realizará en Melbourne en diciembre de 2013!
Desde nuestro lado del océano, es sorprendente ver los efectos dominantes a nivel internacional de la experiencia DOC. Todos estos D-Meetups en DOC son increíbles, ¡y estamos ansiosos por ver qué pasa con el DOC en Australia!
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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
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