Transparencia, acceso y problemas de asequibilidad en ADA SciSessions 2017

Uno de los mayores problemas en el mundo de la diabetes en este momento es, por supuesto, el acceso y la asequibilidad. Entonces, ¿cómo surgió esto en las Sesiones Científicas anuales de la Asociación Estadounidense de Diabetes a principios de junio, se puede preguntar?

Bueno, con algunos mensajes mixtos, en nuestros ojos.

Hubo sin duda un gran revuelo alrededor de este gran evento que reunió a más de 16, más de profesionales médicos de todo el mundo, y algunos de los discursos llamaron a la crisis económica. Sin embargo, no había muchos detalles sobre cómo abordarlo, lo que hace que parezca más útil que nada. Y a pesar de que los oradores estaban alentando una mayor colaboración y transparencia, la ADA todavía estaba aplicando su política de "no foto" que chocaba con el llamado a la apertura en la conferencia de este año.

Haz lo correcto

Con tanta frustración estos días acerca de los estilos de defensa y los estrechos lazos de la industria de grandes organizaciones como ADA, hubieras pensado que la organización sería muy consciente de eso. en el evento # 2017ADA. Pero no es así, aparentemente, y eso solo alimentó más críticas.

Durante la gran sesión de Fijación de precios de insulina el sábado, uno de los presentadores llamó a la ADA sobre su falta de informes abiertos sobre vínculos financieros con la industria y los conflictos de interés que pueden representar (una diapositiva mostró que los principales donantes de la ADA son Novo , Lilly y Sanofi con millones contribuyeron). Otros oradores se hicieron eco del llamado a una mayor apertura en todos los ámbitos.

"Necesitamos más transparencia, para saber cómo el dinero está cambiando de manos", dijo la doctora Kasia Lipska de la Facultad de Medicina de Yale. "Lamento decir que los temores de Banting se han materializado ( "Durante una actualización de la investigación del Páncreas Artificial, el defensor de D Adam Brown de Close Concerns retó a los investigadores sobre si se están enfocando en el costo y el componente de acceso lo suficiente, al mirar innovaciones de nueva generación. Señaló que tal vez en lugar de centrarse en mejorar la tecnología D para que sea ideal en un 90% para solo el 10% de las personas con diabetes, deberíamos trabajar para que sea ~ 70% mejor para una gama más amplia de personas. Eso generó una discusión interesante, pero desafortunadamente parecía que muchos de los investigadores que asistieron no pensaron que las inquietudes sobre los costos deberían tener en cuenta la investigación.

Precios de insulina parlante

La sesión de Fijación de Precios de Insulina de los sábados fue una de las más comentadas y atendidas; El Dr. Irl Hirsch, un veterano de tipo 1 y experto vocal en este tema, moderó la discusión "Cómo lidiar con el aumento del costo de la insulina"."

De Yale, la Dra. Lipska fue la primera en presentarla y tuvo una historia bastante simple de descubrimiento y desarrollo de insulina, todo lo cual condujo a los cambios incrementales y los precios en alza que hemos visto durante la última década. Mientras que ahora se está volviendo más conocido, fue sorprendente ver sus diapositivas mostrando más de una docena de alzas de precios desde 1996, y cómo las etiquetas de precios de la insulina se han disparado en un 700% en los últimos 20 años.

Compartido con permiso por Dr Kasia Lipska

El Dr. Alan Carter de MRIGlobal y profesor de farmacia en Univ. Of Missouri-Kansas City profundizó en los jugadores en el sistema de fijación de precios de los medicamentos, realmente destacando tanto a los Administradores de Beneficios Farmacéuticos como Farmacéuticos (PBM) dado su experiencia en la administración de formularios y anteriormente bajo "órdenes de mordaza" que involucran prácticas de PBM. Señaló que los genéricos que normalmente ven los precios disminuyen para cuando llega la novena generación, pero es diferente para la insulina porque los genéricos no existen, y manuf los actuadores siguen haciendo mejoras incrementales que, en general, no son mucho mejores de lo que eran hace más de una década.

Sin embargo, asombrosamente, en gran parte debido a las protecciones de patentes y también a la "colusión no del todo ilegal que no es realmente una colusión", el mercado permite que los precios de la insulina aumenten ridículamente. Una de las mejores ideas que sugirió el Dr. Carter fue que la SEC realmente comenzó a regular a los PBM, como una utilidad. Eso permitiría limitar los precios, señaló. Dado que estos PBM en realidad tienen números de identificación bancaria y tienden a operar la hechicería financiera al distorsionar las rebajas y los números de precios, las reglamentaciones y las auditorías de rutina podrían forzar el cambio dentro de la industria y así mejorar la situación para los pacientes.

Compartido con permiso del Dr. Alan Carter

Dr. David C. Robbins de la Univ. del Kansas Diabetes Institute fue el más controvertido de los presentadores, sugiriendo algunas nociones extravagantes en ocasiones como volver a las pruebas de orina en lugar de las punteras (¿en serio?) y que los pacientes comparten la culpa de los altos costos de la insulina … !

Conflictos de intereses?

De acuerdo, Robbins llamó a la ADA por sus vínculos financieros con la industria e instó a la organización a ser más abierta con respecto a sus patrocinios y fondos, especialmente durante las grandes conferencias como SciSessions y cuando hace una supuesta defensa "centrada en el paciente". podría entrar en conflicto directamente con esas relaciones de Pharma. Robbins también preguntó a los profesionales de la salud sobre sus propios prejuicios, diciendo que una encuesta reciente mostró que la mayoría no creía estar influenciada por los almuerzos de Pharma y otros beneficios, pero la mayoría creía que sus colegas estaban influenciados.

"Estamos sujetos a fuerzas del mercado y motivaciones que no se basan en la lógica y los hechos", dijo. "Se basan en la aprobación de nuevos productos en lugar de producir mejores, y nosotros". a menudo están sujetos a conflictos ".

Robbins alentó a todos, profesionales de la salud, organizaciones farmacéuticas, reguladores y pacientes, a trabajar juntos para abordar este problema de precios de la insulina.Dijo que los pacientes necesitan ser consumidores más educados y alzar la voz para asegurarse de que los doctores y educadores se mantengan honestos y transparentes, al mismo tiempo que instan a la ADA y a otras organizaciones a que hagan lo mismo. Resumió las llamadas a la acción para varios grupos de esta manera:

Al igual que la profesión legal, los HCP tienen la obligación de proporcionar algunos servicios pro bono

• Los pacientes pueden desafiar a las aseguradoras a probar que un medicamento / suministro "preferido" es superior, cuando se niega un artículo suscrito
• ADA puede ser más transparente con respecto a la financiación y autoexaminar la influencia de ese dinero en su promoción y otras actividades. La organización debe separar las declaraciones de opinión de aquellos influenciados por la financiación.

Dr. Robert Ratner, quien recientemente renunció como director científico y médico de ADA, regresó a la conferencia de ADA este año como una voz independiente. En su presentación, a veces defendía el trabajo de la organización durante su tiempo allí, y otras veces los llamaba por no haber hecho un mejor trabajo antes al abordar los precios y el acceso a la insulina.

Ratner dijo que abrir la caja negra de precios de insulina es la mejor manera de avanzar, y en este momento la Fundación de Defensa de la Diabetes Tipo 1 es una organización que allana el camino para eso con una serie de demandas colectivas contra Pharma, PBM y Aseguradoras que tienen algo que ver en este sistema de fijación de precios de medicamentos. Señaló que las demandas estatales provocan cambios en la industria tabacalera, algo a lo que nos dirigimos en la revolución de precios de la insulina. Esos pleitos conducen al descubrimiento, luego a la transparencia y, finalmente, al cambio. Ratner también señaló los esfuerzos legislativos, como lo que está sucediendo en Nevada y otros estados que se ha propuesto en el Congreso.

"Eventualmente obtendremos transparencia", dijo Ratner.

Visto en la Expo Floor

Para cualquiera que sea, dos de los tres fabricantes de Big Insulin se dirigieron a este gran elefante en la sala en el piso de la sala de exposiciones. Eli Lilly y Sanofi destacaron la Crisis de Acceso y Asequibilidad en sus pantallas masivas. Curiosamente, Novo Nordisk no.

Lilly:

estableció un stand específico sobre acceso y asequibilidad del paciente; un lado tuvo un breve video de dos minutos sobre los programas de descuento y costo de la insulina, señalando que la compañía está trabajando en las opciones de ahorro y garantizando reembolsos impactar a los pacientes en el punto de venta. En el otro lado donde estaba el representante de Lilly, se invitó a los visitantes a " Pregúntenos sobre soluciones de asequibilidad inmediata y cómo podemos abordar este problema para los pacientes en el futuro? " Así lo hicimos. Los dos representantes que respondieron a nuestras preguntas sobre "Soy un tipo de clase media, inseguro, con tipo 1 que no puede pagar mi insulina mensual, entonces, ¿qué puede hacer por mí?" lanzó los programas BlinkHealth y GoodRx como opciones, y me ofreció un folleto y me indicó su nuevo sitio, InsulinAffordability. com. Mucho de esto era familiar, basado en lo que escuchamos durante el taller Lilly Diabetes en abril y más allá.

Sanofi:

Más que nada en la misma página, aunque no tenían un centro de ventanilla única, sino pantallas individuales para sus diferentes D-medic e insulina, incluidos los detalles específicos del costo. La compañía destacó en gran medida sus copagos y tarjetas de ahorro de descuento para cada medicamento, ofreciendo folletos para cada medicamento y también haciéndose eco de los temas de representantes dispersos por el piso de la sala de exposiciones. Intentamos obtener más aspectos a nivel de política de los representantes de Sanofi, pero en su mayoría no estaban preparados para hablar. Si bien los Programas de Asistencia al Paciente (PAP) y los descuentos son ayudas importantes que demasiadas personas con problemas de pareja no saben que existen, reconocemos que estas no son soluciones a largo plazo y no pueden ser las únicas soluciones.

Aún así, al menos los problemas obtuvieron reconocimiento en la sala de exposiciones, y desde nuestro punto de vista, parecía que muchos HCP estaban interesados ​​en saber más.

Abordando el "cambio no médico"

Como informamos a principios de esta semana, la investigación presentada y discutida profundizó en este aspecto económico del cuidado de la diabetes más de lo que hemos visto en años pasados.

Al menos un cartel muy interesante relacionado con el acceso involucraba el tema de cambio no médico (también conocido como "

Mi compañía de seguros me está cambiando a Medication B, ¡aunque mi médico me recetó Medication A! > "). Esto ha estado en el centro de atención durante más de un año, con las iniciativas #DiabetesAccessMatters y #PrescriberPrevails haciendo retroceder estas prácticas. Es bueno ver que esta investigación ocurra, para documentar el impacto real que esta tendencia está teniendo en nosotros los pacientes. Compartido con permiso de los autores del estudio La organización sin fines de lucro Children with Diabetes (CWD) organizó una mesa redonda sobre este tema en la madrugada del 12 de junio, reuniendo a casi dos docenas de personas de ADA, AADE, JDRF, la Red de Diabetes de la Universidad, TCOYD y DiaTribe, así como otros grupos, gente de la industria y profesionales médicos. La Alianza para el Acceso de Pacientes (AfPA), sin fines de lucro, también estuvo allí, como parte de su esfuerzo para crear una Colaboración de Políticas de Diabetes con el objetivo de reunir voces de pacientes y organizaciones profesionales para explorar políticas relacionadas con el acceso a D. Me sentí honrado de estar allí, escuchando y participando según fuera necesario.

Los dos líderes de la discusión fueron el Dr. Grunberger, un endo veterano en Metro Detroit que fue presidente anterior de la Asociación Americana de Endos Clínicos (AACE); y el Dr. Ken Moritsugu, un ex-cirujano general de EE. UU. que trabajó para JnJ y ha estado involucrado con CWD durante años, y que ha estado viviendo con el tipo 1. 5 LADA durante los últimos 15 años desde los 35 años.

" Estoy muy preocupado cuando la ciencia es superada y superada por los financieros, y en mi opinión el cambio no médico no los equilibra ", dijo el Dr. Moritsugu." La nariz insidiosa del camello está en la tienda y debemos afectar a los no - cambio médico ahora antes de que ingrese al sistema y se convierta en una cuestión de rutina. "

El Dr. G fue un poco más directo.

" Es un acto criminal ", dijo acerca de la toma de decisiones del pagador."Están practicando medicina sin una licencia. No puedo dar medicinas desde mi oficina sin una receta … ¿pero pueden hacerlo cuando no practican en (mi estado) y pueden anular mi decisión? "Grunberger dice que el 90% del tiempo de su personal lo ocupa" esta idiotez … no es por eso que ingresaron a la medicina y ni siquiera se les reembolsa. Esto contribuye CERO al bienestar de un paciente ".

Algunas conclusiones importantes que obtuvimos de esta conversación:

No es práctico hacer un seguimiento con pacientes individuales a quienes cambian, porque no hay una tendencia en aquellos que cambian o por cuánto tiempo pueden continuar usando un medicamento previo, y muchos ni siquiera pueden informar al médico que se han visto obligados a cambiar.

• Algunos PWD intercambian medicamentos previos con los nuevos a los que se han visto obligados a cambiar, y continúan usando ambos tipos de medicamentos / insulinas porque tienen sobras, y muchas personas no comprenden las diferencias.

Dr. Lori Laffel de Joslin dice: "Debemos reconocer segmentos de poblaciones que pueden verse más afectados por esto. Perdemos impacto si haces de esto un impulso global. "

• Escribir cartas de apelación a los pagadores es increíblemente importante, pero este es un área que no se reembolsa y muchas clínicas y médicos no tienen los recursos para combatir estas batallas para los pacientes.
• Durante las apelaciones, los pacientes pueden permanecer con el medicamento actual mientras se revisa la apelación. Se entregó un paquete de "Conozca sus derechos", con información para ayudar a las personas a saber qué protecciones tienen en este proceso.

Debemos aprender a hablar el idioma de Aseguradoras y PBM, para educarlos sobre por qué esta tendencia de conmutación no médica no está ayudando a pacientes o médicos.

• Desde la perspectiva de la protección legal del consumidor, esto podría verse como un incumplimiento de contrato, especialmente si los PBM / aseguradores están cambiando formularios y políticas a mediados de año.

Dado que la FDA finalmente decide si un medicamento preferido es "terapéuticamente equivalente", el término utilizado durante la terapia escalonada donde un pagador obliga a los pacientes a fallar esencialmente en un medicamento antes de pasar al siguiente de la lista, comenzar una campaña lograr que los reguladores se unan a este problema podría ser de gran ayuda.

• Las negociaciones con PBM y aseguradoras son parte de esto, especialmente porque el cambio no médico es un problema económico que afecta el tiempo de trabajo y la productividad (piense en todo el tiempo perdido de trabajo llamando a la compañía de seguros y PBM por teléfono).
• AfPA está creando una especie de "centro de intercambio de información" estado por estado sobre este tema importante, particularmente desde el espacio cardiovascular, junto con un video de concienciación y esfuerzos para educar pacientes, así como una posible campaña de prensa dirigida al público en general, médicos de atención primaria y enfermeras practicantes.
• "Cada gran cambio en América ha sido el resultado de voces fuertes", dijo Collin Stephens de TCOYD. "Se necesita una acción de base … los pacientes deben participar desde el principio. "
• CWD está preparando un resumen de esta reunión para presentar a las familias en la conferencia anual Friends for Life de CWD a principios de julio.Desde allí, esperan crear una declaración de consenso formal a fines de julio o principios de agosto.
• "Tenemos que hacerles saber a las familias que no son espectadores inocentes en esto", dice el fundador de CWD y D-Dad Jeff Hitchcock. "Esto es solo el comienzo".

> Trabajando Juntos por el Cambio

Todo esto se relaciona con discusiones de políticas más amplias y esfuerzos de abogacía en salud y diabetes: reuniones congresionales y legislativas, legislación estatal y federal, iniciativas de empleadores para modificar esto, pleitos donde los demandantes están forzando más intercambio de información, creciente cobertura mediática y pensamiento creativo sobre cómo compartir estas historias, y apoyo de organizaciones como la organización sin fines de lucro T1International pushing # insulin4all dentro de los EE. UU. y en todo el mundo.

> Por supuesto, nadie tiene que apoyar cada impulso de política o esfuerzo de defensa, y ciertamente podemos estar en desacuerdo sobre ciertos elementos. Pero no hay duda de que somos más poderosos unidos, en lugar de divididos.

Aquí hay que elevar el nivel de cada pieza de este rompecabezas, y todos los que levantan la voz s de alguna manera pequeña para hacer una diferencia. ¡Mantengamos el ruido, D-amigos!

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