Nueva legislación para prevenir la diabetes no diagnosticada

Escuchamos historias desgarradoras con demasiada frecuencia de niños y adultos que no están al tanto de los síntomas de la diabetes tipo 1, y termina siendo demasiado tarde cuando la realización finalmente llega. Eso fue lo que sucedió en 20

13 en Carolina del Norte, cuando una niña de 14 meses llamada Reegan murió como resultado de que su diabetes no se había detectado.

Ahora, la muerte de esa niña pequeña sirve como un catalizador para el cambio. Carolina del Norte está a punto de convertirse en el primer estado en aprobar una ley que aliente a los médicos a informar a los padres sobre las señales de advertencia de la diabetes tipo 1 durante las consultas regulares de bienestar en el consultorio. Si se aprueba y se convierte en ley, la "Regla de Reegan" entraría en vigor el 1 de octubre y podría muy bien ayudar a prevenir la diabetes no diagnosticada mediante la sensibilización desde el principio.

Lo que también es notable es cómo nada de esto sería posible sin la Comunidad de Diabetes, y en particular una defensa clave de D-Dad, con sede en Nueva York, Tom Karlya, quien ayudó a crear esta legislación y lograr que este punto.

Hace poco más de un año, informamos sobre cómo Tom emprendió una misión para crear conciencia a través de una campaña llamada " A Cry for Change. " Tom tiene dos hijos adultos con T1D, y estaba cansado de escuchar cómo la condición no era reconocida por el público o incluso la comunidad médica en general y, por desgracia, a menudo condujo a casos de DKA (diabetes cetoacidosis) e incluso la muerte. Así que creó esta iniciativa liderada por pacientes para no solo elevar el nivel de reconocimiento de los síntomas T1 entre el público en general, sino también presionar a los médicos de familia para que seleccionen T1D con una simple prueba de glucosa si cualquier clásico "gripe" D-síntomas son vistos.

Tom sacó

una llamada en su blog, Diabetes Dad . Recibió docenas de respuestas, incluida una historia de una madre en Carolina del Norte que tiene 14 meses. su vieja hija, Reegan Oxendine, murió en septiembre de 2013 después de enfermar de muerte. A pesar de que había sido llevada al consultorio del médico muchas veces, Reegan fue diagnosticada erróneamente por su médico con reflujo ácido, y ella murió como resultado.

Esa historia fue transmitida a los legisladores estatales, y el Representante Estatal Charles Graham tomó el llamado a la acción, presentando el Proyecto de Ley de la Cámara 20 (también conocido como la Regla de Reegan) enfocado en la Educación sobre la Diabetes en la Infancia.

El proyecto de ley fue enviado a un comité donde la mayoría de los proyectos de ley "van a morir", pero Graham pidió a la Comunidad de Diabetes que alzase la voz y diga a los miembros del comité por qué esta legislación es tan importante. Tom escribió otra publicación en el blog el 27 de abril, y en dos días el comité aprobó la legislación y también la Cámara, con un voto de 111-6.

Y aparentemente, a través de los esfuerzos de Tom, los legisladores se dieron cuenta de cuántos en la comunidad D respondieron y se movieron para expandir la ley propuesta para exigir que las revisiones anuales de diabetes durante los exámenes de bienestar ocurran hasta que un niño esté ¡5 años de edad!

"Lo que está sucediendo en Carolina del Norte podría ser la punta del iceberg", nos dice Tom. "Es difícil decir a las prácticas médicas, 'Debes' hacer algo '… Dicho eso, sin duda podemos alentarlos esforzarse más en reconocer las señales de advertencia y compartir con los padres qué hacer cuando su hijo sea atendido por un profesional médico ".

Además de este impulso legislativo, Tom dice que también ha estado trabajando con la Asociación Nacional de Enfermeras Escolares. para ayudar mejor a las enfermeras escolares a comprender cuándo un niño ingresa a su consultorio con síntomas similares a los de la gripe / virus que podría ser algo más. El grupo agregó un recurso en su sitio web para que las enfermeras escolares lo descarguen, delineando señales de advertencia que pueden ser compartidas con los padres.

Curioso acerca de si algo como esto se ha hecho en otros estados, nos comunicamos con la JDRF y la Asociación Estadounidense de Diabetes. Sorprendentemente, la JDRF dice que no se ha comprometido en esta área, por lo que no pudo decirlo, pero la ADA confirma que este esfuerzo bien podría ser el primero de su tipo.

"La Asociación no tiene conocimiento de que ningún estado haya promulgado legislación que exija a los proveedores de atención médica

que notifiquen a los padres las señales de advertencia de la diabetes", dijo la portavoz de ADA Anna Baker. "La Asociación adoptó un puesto de apoyo en este norte Carolina House Bill 20 / Senate Bill 27. "

Ahora, la legislación va al Senado donde está siendo considerada por el comité de Cuidado de la Salud. Aún no se han programado audiencias y no hay una fecha límite para cuando se levante la sesión para el año, pero normalmente para la Asamblea General de Carolina del Norte que ocurre a mediados del verano. Entonces, podemos alzar nuestras voces y ayudar a los senadores a ver la necesidad, tal como lo hicimos en el lado de la Cámara de Representantes.

No queremos saber de estos horribles casos de DKA y muerte, y tenemos que ver esas velas azules conmemorativas en nuestra comunidad, sabiendo que eso significa tragedia. Entonces, con la Regla de Reegan, podemos ayudar a crear un cambio preventivo y, en última instancia, lograr que otros estados se adhieran para sensibilizar a la comunidad médica y pública.

¡Muchas gracias por defender a Tom Karlya por elevar su voz de forma tan efectiva!

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