# Insulin4all protestas contra los fabricantes de insulina | DiabetesMine

Dentro de unos días, seré parte de un grupo que se encuentra fuera de las oficinas centrales de Eli Lilly en Indianápolis alzando la voz para protestar por los precios escandalosamente altos de la insulina.

Sí, cantaremos y llevaremos carteles marcados con el grito de # insulina4all y frases como " Insulina = Vida ," " Insulin's Not Advil, It's Oxygen , "Y por supuesto" ¡Precios de insulina más bajos! "- para subrayar el llamado de la Comunidad de Diabetes para una mayor transparencia por parte de los fabricantes de insulina, quienes juegan un papel importante en la fijación de precios para este medicamento vital.

Porque la lucha es real, y las estadísticas no mienten: los precios al por menor ahora superan los $ 300 por un único vial de insulina, y más de la mitad de aquellos cuyas vidas dependen de este medicamento están expuestos a estos altos precios de etiquetas de precios en algún momento, incluso con cobertura de seguro. En los 21 años desde que Humalog llegó al mercado por primera vez, ha aumentado aproximadamente un 1123% (!) En comparación con una tasa de inflación general del 56% durante ese mismo período de tiempo.

La protesta se realizará la tarde del sábado (9 de septiembre) en el centro de Indy. El día anterior, viernes (8 de septiembre), también hay un " día de acción en línea " con el objetivo de solicitar al Congreso que aborde el problema de precios de la insulina; esa está dirigida a los tres grandes fabricantes de insulina.

Estos esfuerzos están encabezados por el grupo de base T1International, una organización sin fines de lucro con sede en el Reino Unido que creó el hashtag y mantra # insulin4all hace unos pocos años en 2014. Haciendo honor a su nombre, este grupo es verdaderamente internacional y tiene ha estado expandiendo sus esfuerzos en los Estados Unidos en los últimos meses, y estoy orgulloso de ser parte de ellos de alguna manera.

Me pondré en contacto con los legisladores el viernes y luego el sábado estaré presente en Indy, compartiendo la historia de mis propios desafíos para comprar insulina y los de muchas personas que conozco que también luchan.

Debo admitir que estoy un poco nervioso con respecto a esto último, principalmente porque soy muy consciente de que los fabricantes de insulina son solo parte del problema. No es como si los fabricantes de insulina pudieran simplemente cambiar un interruptor para bajar los precios de la insulina, incluso si lo intentaron; hay otras fuerzas en el trabajo, incluidos jugadores como los Administradores de Beneficios de Farmacia (PBM, por sus siglas en inglés) que también deben ser atacados.

Es un problema sistemático que se discute y se aborda en muchos frentes ( más sobre eso a continuación) , y esta protesta es un esfuerzo de promoción más que puede ayudar a aumentar la conciencia pública.

¿Por qué protestar fabricantes de insulina?

Entonces, ¿por qué estoy individualmente involucrado en esto?

En el pasado, me enfrenté a una pestaña mensual de $ 700 inaccesible solo por mi insulina que me dejó tambaleante y en busca de ayuda, constantemente preocupado acerca de dónde podría venir mi siguiente vial, gracias a un deducible alto que tenía que ser se reunió antes de que mi cobertura de seguro entrara en vigencia.Tuve la suerte de conocer y ser capaz de acceder a los recursos de la D-Community.

En estos días, tengo una buena cobertura de seguro y pago solo una fracción del precio minorista. Soy uno de los afortunados.

Pero si no fuera por la gracia del seguro, me costaría un mínimo de $ 1, 397 por una sola caja de plumas Tresiba y Novolog por mes.

Eso es ridículo.

Pero no es nada en comparación con las historias de personas que recurren a la insulina expirada, lanzan campañas de crowdfunding o enfrentan la ruina financiera como resultado de sus costos de insulina y diabetes. Como bien sabe nuestra comunidad, algunos incluso han muerto porque no podían pagar la insulina y no podían acceder a los recursos existentes en busca de ayuda. El costo humano de esta crisis de asequibilidad de la insulina es desgarrador.

Personalmente, creo que falta algo en todas las discusiones sobre políticas hasta la fecha: simplemente, un componente orgánico de "personas en la calle", que refleja la frustración e impotencia que tantos en la comunidad D están experimentando.

Últimamente hemos visto tantas marchas y protestas relacionadas con el cuidado de la salud, los problemas sociales y la política. Algunos se salieron de control y estallaron en violencia, mientras que otros, como la Marcha por la Salud en abril y las recientes protestas de la reforma de la asistencia médica en el Capitolio, se han medido y (posiblemente) han sido efectivos.

Pero nadie ha salido a las calles pero es específico de los precios de la insulina, algo sorprendente dado que afecta a tanta gente y literalmente es una cuestión de vida o muerte. Para las protestas de este fin de semana, hay tres preguntas a los fabricantes de insulina:

1. Sé transparente sobre cuánto cuesta fabricar un vial de insulina.
2. Sea transparente con respecto a cada dólar ganado y gastado en insulina, incluida la I + D, las ganancias obtenidas y el dinero intercambiado como parte del proceso de fijación de precios de los medicamentos.
3. Precios de insulina más bajos.

Claramente, ese tercero es 'pastel en el cielo' para hacer un punto. Nadie espera una caída repentina de los precios como resultado de una manifestación en la calle, pero el mensaje es claro de que el sistema de fijación de precios está roto y debe corregirse.

Lilly Diabetes es solo uno de los tres grandes fabricantes de insulina que controla la mayor parte del país y el mercado mundial. Novo Nordisk y Sanofi tienen papeles iguales aquí, y las protestas ya están en marcha frente a los edificios de su compañía en Nueva Jersey.

Pero comenzar con Lilly tiene sentido, dado que son la compañía de insulina original, y también, el grupo sin fines de lucro People of Faith para Acceso a Medicamentos (PFAM) está ubicado en Indy.

Asequibilidad de la insulina: Esfuerzos de política

Las protestas como esta son una pieza importante de los esfuerzos de defensa que los pacientes de todo el país están llevando a cabo para abordar la enrevesada crisis de precios de los medicamentos en Estados Unidos.

En lo que respecta específicamente a la diabetes, estas son las principales iniciativas de las que hemos tomado nota:

• Enfoque Nacional en PBM: El otoño pasado, el Consejo Nacional de Liderazgo Voluntario de Diabetes (NDVLC) realizó una primera su amable reunión para discutir y comprender mejor este problema.Eso había estado en proceso por algún tiempo, y dio lugar a datos reales que pueden usarse para abordar el problema. Desde entonces, un enfoque en el papel de PBM en la fijación de precios más altos de insulina ha sido trazado y lentamente comienza a implementarse.
• Focus on Payors de JDRF: La organización T1 ha estado presionando para obtener más accesibilidad y acceso a través de la cobertura de seguro y eso incluye reuniones con pagadores y fabricantes para discutir este tema. El director senior de políticas de salud y relaciones gubernamentales de JDRF, Jesse Bushman, dice que el grupo está organizando una petición de amplia base para permitirle al público opinar con sus aseguradoras sobre este tema; también ha exhortado públicamente a los fabricantes y pagadores a transmitir sus reducciones negociadas en los precios de los medicamentos a los pacientes que los usan.

• Iniciativas de la Asociación Estadounidense de Diabetes: La ADA formó más recientemente su propio Grupo de Trabajo sobre Insulina para analizar el problema y trabajar en posibles soluciones. Eso se combina con los esfuerzos de la organización para crear una petición "Make Insulin Affordable" que tiene un cuarto de millón de firmas hasta la fecha y ha sido presentada al Congreso, un esfuerzo que nos han dicho los legisladores les ha hecho más conscientes de esto. problema y se centró en apoyar la legislación de fijación de precios de los medicamentos. Nos dicen que el grupo de trabajo, del que la ADA no quiso decir quién forma parte, excepto que involucra a todas las partes interesadas, comenzó a reunirse regularmente en mayo de 2017 y, a partir de ahora, no hay un cronograma oficial para lo que el grupo discutirá o recomendar
• Legislación federal: Ha habido múltiples esfuerzos legislativos, como regulaciones sobre las negociaciones de Medicare en la fijación de precios de los medicamentos y otras importantes propuestas de transparencia y control de precios. La Senadora Amy Klobuchar llamó a los fabricantes de insulina, y otros han introducido legislación específica dirigida a aumentar la competencia de genéricos, importar medicamentos considerados seguros por otros países y aumentar la transparencia en nuestro proceso de fijación de precios de medicamentos en los EE. UU. Aquí es donde el grupo Coalition Patient Advocacy Coalition (DPAC) ha estado muy activo, ayudándonos a conectarnos con los legisladores a través del correo electrónico, cartas, redes sociales o teléfonos para solicitar su apoyo y consideración para una legislación mejorada. He usado la aplicación DPAC varias veces para llamar a mis miembros del Congreso y conectarme con su personal para levantar mi voz. Esto es lo que utilizaré el viernes 8 de septiembre.
• Acciones estatales: La ley aprobada en Nevada en junio de 2017 que llama a una mayor transparencia en los precios de los medicamentos y se centra específicamente en los precios de la insulina. Los grupos comerciales de Pharma ahora están demandando, así que quién sabe qué saldrá de esto, pero otros estados están reflejando estas propuestas de ciertas maneras y es claramente una tendencia nacional.
• Litigio de demanda colectiva: Estos son otro canal importante para ejercer presión del consumidor, y una serie de demandas se están abriendo camino a través de tribunales federales dirigidos a Pharma, PBM y otras personas involucradas en el proceso. La esperanza es obligar a estas organizaciones a arrojar más luz sobre esa infame "caja negra" de fijación de precios de la insulina, particularmente cuando se trata de rebajas y descuentos.
• Grandes esfuerzos de insulina: Los programas de asistencia al paciente que ofrecen son esencialmente curitas y no abordan el problema central de fijación de precios, pero son importantes para ayudar a que algunas personas tengan acceso a medicamentos que de otra manera no podrían pagar. Los fabricantes están trabajando para mejorar estas ofertas hasta que se puedan materializar grandes cambios. También están disponibles otros programas de descuentos, como las insulinas más antiguas y menos confiables, como medidas de último recurso.
• Mercado libre: Y no nos olvidemos del mercado libre, que claramente ha sido la broma de todo este proceso de fijación de precios de insulina a lo largo de los años, pero que ahora puede estar a punto de impulsar precios de insulina más bajos … Novo ha notado específicamente que los precios más bajos pueden estar en proceso para algo de insulina, y nuevos tipos de insulina de seguimiento que se están desarrollando podrían eventualmente conducir a costos más bajos … (?)

Entonces, sí, estoy agradecido por estos esfuerzos y creo el cambio esta sucediendo Pero no, no creo que suceda lo suficientemente rápido o con la suficiente efectividad.

Agradezco a T1International por aprovechar la frustración entre los afectados y canalizarla hacia actividades de base en las que todos podemos involucrarnos personalmente, con la esperanza de que nuestra protesta ayude a mover la aguja de manera real (sin juego de palabras) en acceso a insulina que sostiene la vida.

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