Diabetes Reseña del libro: Tipo 1 Confianza del cuidador

Hoy, nuestra corresponsal periódica Joanne Milo (que bloguea en The Savvy Diabetic) regresa con una revisión de un nuevo y genial libro que pretende preparar a nuevos cuidadores de T1D para las monumentales tareas a mano. …

Conocí a Samantha Markovitz en una reunión anual del capítulo JDRF en el sur de California. De hecho, me senté junto a ella y sonreímos. Poco sabía que ella era la oradora de esa noche. En ese momento, el joven de 24 años solo había tenido DT1 durante dos años, y había estado viviendo con él durante más de 50 años. Me sorprendió que tuviera la confianza para llevar el micrófono frente a la multitud de tantos T1 desde hace mucho tiempo, además de haber comenzado un negocio de asesoramiento para T1. Entonces le pregunté si se sentía intimidada o posiblemente con poca experiencia.

Su respuesta dice mucho sobre su sabiduría y confianza: "La experiencia de vida de cada persona con diabetes es diferente y el diagnóstico inicial de cada persona tuvo un impacto diferente. " Sip. Todos podemos dar fe de ser "expertos" en que lo vivimos todos los días.

Avance rápido dos años después … Samantha Markovitz acaba de publicar su primer libro, " Confianza del cuidador de la diabetes tipo 1 ," una cartilla muy completa para ayudar a los cuidadores (abuelos, niñeras, vecinos o, de hecho, a cualquiera que podría tener que intervenir para ayudar a su hijo T1 si no está allí) comprender los conceptos básicos de diabetes, tratamientos, emergencias, etc. ¡Todo esto en solo 128 páginas muy legibles!

Dice que se sintió motivada para escribir su libro después de leer una publicación de blog en un grupo de Facebook de T1D, donde una madre comentó que ella y su esposo no habían pasado ni siquiera una noche lejos de su hijo, ya que fue diagnosticado cinco años antes. "Me rompió el corazón pensar en las barreras que muchas familias experimentan al tratar de proporcionar una infancia normal, derivadas de la falta de confianza en las habilidades y la comprensión de un cuidador que puede no estar familiarizado con el tipo 1 diabetes o cómo la administración de sus hijos es única. "

Samantha comenta, "No fue hasta que comencé a encargarme de mi propio conocimiento y cuidado al tomar consejos de familiares cercanos y amigos con T1D, investigar de forma independiente y conectarme con mi comunidad local de diabetes que recibí la información que necesitaba. "¡Por suerte para ella, ella aprende rápido! Pero muchas personas luchan en esta situación.

"Muchos cuidadores en la vida de un niño, como maestros, enfermeras escolares, abuelos, niñeras, consejeros de campamentos y vecinos, quieren poder cuidar al niño con confianza, pero simplemente no saben cómo hacerlo. En el corazón de este libro es el deseo de ayudar a las personas que en general no se ven afectados por la diabetes tipo 1 a entenderlo.Al centrarme en los niños, que a menudo no pueden abogar por sus necesidades, ideé un libro de "aspectos básicos" que sería importante que los cuidadores conocieran sobre el control de la diabetes tipo 1 y algunos de los puntos de vida con T1D que son importante para el contexto pero no discutido a menudo. "

Cumpliendo con una necesidad del cuidador

Samantha dice que, al tiempo que se comunicaba con otras personas de la comunidad, descubrió que todavía no existía una guía de recursos para los cuidadores.

"Parecía que esta era un área que carecía para las familias, y quería que esta información fuera más accesible para las personas que tal vez no tengan la necesidad de comprender la diabetes desde la perspectiva de un cuidador a tiempo parcial o 'a veces'. Lo que hace que este libro sea diferente a cualquier otra cosa disponible es que fue creado para ser un manual fácilmente referenciado, escrito en un formato conciso con un lenguaje accesible. "

The El libro está dividido en tres secciones, que abordan:

1. Preguntas básicas sobre la diabetes
2. Atención diaria e inquietudes
3. Información específica para el cuidador

En la parte posterior, hay una plantilla para completar la información de padres que se van con el cuidador, preguntas para guiar las conversaciones entre el cuidador y la familia, y un glosario con terminología común sobre diabetes. Así que es casi como un libro de trabajo para un posible cuidador.

Mi sabiduría favorita viene en el Capítulo 14: Diabetes Improv. La regla básica en el rendimiento de improvisación se llama Sí, y …”Como se explica Samantha, por cualquier escena que continúa con éxito, el actor (o aquí, la diabetes tipo 1) debe aceptar cualquier situación que se ha diseñado y luego añadir o reaccionan a la situación en base a la información dada. En la diabetes, hay una lista interminable de posibles resultados o acciones para el cuidador. Pero a pesar de lo desafiante que parece el resultado, el papel de un cuidador es mirarlo y aceptarlo al pie de la letra. La parte "y" es el conocimiento y la habilidad de T1D para tomar una decisión sobre los próximos pasos a seguir. ¡Lea más en la página 105!

Acerca de Samantha

A pesar de haber sido diagnosticada con T1D hace solo unos 5 años, siendo una joven adulta, Samantha tiene mucha experiencia valiosa en su haber, algo bastante aterrador.

Su propio diagnóstico inicial la llevó a la sala de emergencias con DKA (cetoacidosis diabética) después de sentirse mal durante meses y le dijeron que simplemente estaba estresada o era hipocondríaca. Mientras estaba en el hospital, la endo llamada le dijo que perdería su licencia de conducir y que nunca más volvería a usar tacones altos porque con el tiempo le amputarían los pies (!) Una enfermera le dijo que si comía mejor y se ejercitaba, se "iría". "Después del alta, fue derivada para entrenamiento de tipo 2. Después de varias experiencias más desalentadoras con educadores que le dieron información tipo 2, encontró un CDE que realmente comenzó a enseñarle sobre el tipo 1.

Su búsqueda de conocimiento y de ayudar a otros comenzó poco después de que ella regresara al trabajo, después del diagnóstico.Samantha comentó: "Mientras aprendía sobre mi nueva vida como alguien con una enfermedad crónica, continuamente recibía consejos médicos confusos que me llevaron a querer convertirme en un recurso para los demás. Tuve que aprender muy rápidamente cómo sobrevivir, pero no fue suficiente. No quería simplemente sobrevivir, necesitaba aprender a vivir realmente y prosperar con diabetes. Mientras continuaba mi viaje personal, me di cuenta de que ya había aprendido tanto y deseaba haber encontrado a alguien que podría haberme guiado a través de la temporada más desafiante de mi vida … y luego me di cuenta de que quería convertirme en esa persona para que los demás no experimentaría los mismos problemas que tuve. "

Se convirtió en un entrenador de bienestar certificado de la Clínica Mayo y agregó otra capacitación específica para la diabetes, que incluye un programa asociado de educador de diabetes a través de American Associated of Diabetes Educators (AADE). Aprovechó cada oportunidad para leer información nueva, asistir a eventos y aprender de las experiencias de otras personas mientras conocía a más personas en la comunidad de la diabetes.

Es fundadora de GraceMark Wellness & Lifestyle Coaching, y mientras construye su práctica y escribe su blog, GraceMark Musings , dedica algunas horas a una tienda de ropa para adolescentes, donde puede educar y alentar a las jóvenes a participar en eventos locales de diabetes.

Samantha vive con su familia en el condado de Orange, California, y su adorable perro Scout, quien le brinda mucha comodidad. Su hermano menor, que todavía está en la universidad (en la Universidad de Arizona, alma mater de Sam) ingresó recientemente al estudio TrialNet y dio negativo para anticuerpos. Su tío fue diagnosticado con diabetes tipo 1 hace varios años, como adulto.

A Childhood T1D Story

¡Puedo dar fe personal de la importancia de una guía como esta para los cuidadores!

Recuerdo mi propia infancia y recuerdo que cuando tenía alrededor de 12 años, un año después de mi diagnóstico de T1, mi madre tuvo que ir a algún lado y me dejó en la casa de mis abuelos. Mi abuela era una mujer muy brillante, había comenzado la escuela de medicina en 1921 y luego estudió la ley y pasó el listón en 1939. Escuchó atentamente mientras mi madre le daba instrucciones:

• Joanne sabe lo que puede comer
• Joanne necesita una merienda a las 10am, como queso y galletas
• Joanne puede probar su propia orina (usando Clinitest)

A las 10 a. metro. , mi abuela sacó una enorme bandeja de comida: quesos, una variedad de galletas y pan, una selección de embutidos, pepinillos, galletas, chocolates y fruta. Verdaderamente, ¡una fiesta para 10 reyes hambrientos! ! Sonreí y sabiamente seleccioné lo que sabía que necesitaba. Luego se lo expliqué a mi abuela. ¡Y RIEMOS! Estaba tan nerviosa por cuidarme que todo en lo que se centró fue en asegurarse de tener "suficiente". Guardamos la bandeja para mostrarle a mi madre, que estaba horrorizada. ¡Tuvimos que calmarla!

¡Así que este es un problema muy real! Incluso el cuidador más inteligente y mejor intencionado puede sentirse no preparado y temeroso de estar a cargo de un niño con diabetes.

Una guía perfecta

En mi opinión, el libro de Samantha está perfectamente delineado, de principio a fin. Sentí que estaba en un curso de preparación en la universidad, que me enseñaron los conceptos básicos y luego los detalles. La información importante se resalta en negrita. Y con suerte, la próxima edición incluirá llamadas y algunas historias personales y puntos de vista.

En general, me pareció fácil de leer, y es prudente tener a mano y compartir con cualquier persona que necesite una educación rápida y precisa sobre el cuidado de un T1D de CUALQUIER EDAD.

Samantha realmente lo dejó fuera del estadio, en mi humilde opinión. Puede encontrar "Confianza del cuidador de diabetes tipo 1" en Amazon: $ 15. 83 para el libro en rústica, o $ 9. 99 para la edición de Kindle.

Pero antes de salir y comprarlo usted mismo … ¡esta es su oportunidad de ganar una copia gratis!

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