Parte 1: Cómo me convertí en el cuidador de mis padres: la historia de Kay

Al principio

La mayoría de las personas se encuentran inmersas en el rol de cuidador de alguien durante la noche. tuvo que luchar por ello.

Soy uno de los cuatro niños, el más joven. Yo fui el único niño que se quedó cerca de nuestra madre y padre. Crecí como un mocoso del ejército y me mudé todo el tiempo, así que la familia era todo para Cuando tuve la oportunidad de mudarme con mi esposo y mis hijos en 2004, elegí quedarme cerca de mi mamá y mi papá en la comunidad donde habíamos empezado a plantar raíces.

< Tuve una excelente relación de adultos con mis padres y vi a uno o ambos un par de veces a la semana. Todos los viernes venían a mi casa para una noche de pizza familiar. En 2005, comencé a notar cambios en mi madre. estaba repitiendo conversaciones y parecía rápido obtener una gitano sobre cosas simples. Cuando se lo mencioné a mis hermanos en una Navidad familiar, todos se deshicieron de mis preocupaciones. Afortunadamente, mi esposo estaba viendo estos cambios, también, y me aseguró que mi preocupación estaba justificada.

En 2007, estaba teniendo discusiones activas con mis padres sobre la memoria de mamá. Mi madre insistió en que papá tenía el problema de la memoria, no ella. Papá estaba dispuesto a ir a ver a un neurólogo que se especializaba en la evaluación comparativa cognitiva, pero mi madre se escabullía de cada acuerdo para ver al médico.

Como hijo adulto, realmente no había nada que pudiera hacer para ayudar en este punto. Ofrecí acompañar a mi madre a sus exámenes físicos anuales, y ella aceptó. Sin embargo, una vez que estuvimos con el médico, ella negó tener preocupaciones sobre las repetidas conversaciones y su médico lo dejó pasar. Finalmente me resigné a la vigilancia silenciosa.

Me consoló el hecho de que mis padres habían actualizado sus planes de herencia en 2002 y ya tenían un lugar en una comunidad de jubilados de atención continua. Incluso si no se mudaran allí a tiempo completo en este momento, tenían una cama para cualquier necesidad futura de cuidado que pudieran tener.

Durante este tiempo, me di cuenta de que iba a tener que esperar a que ocurriera un incidente crítico antes de que mis padres cambiaran sus vidas o aceptar que podrían necesitar ayuda para manejar sus asuntos personales.

El disparo de advertencia

Sufrió una apoplejía en febrero de 2009. Resultó ser un accidente cerebrovascular isquémico leve, pero todavía me preocupaba su salud. Ella no tenía mucha memoria a corto plazo en este momento y no pudo recordar tener una conversación que comenzó 3 minutos antes. Durante una visita de seguimiento, su neurólogo validó mis preocupaciones. Aprendimos que tenía un ataque anterior que no había sido diagnosticado. Esto probablemente contribuyó a los problemas de memoria a corto plazo que había estado notando durante años.

Debido a que el accidente cerebrovascular isquémico no dejó ningún recordatorio físico, como la parálisis, a mi madre le costó creer que el ataque había ocurrido.Mirando hacia atrás, me di cuenta de lo difícil que era para mi madre. Ella estaba luchando por mantener sus actividades cotidianas sin poder comprender por completo la pérdida de su memoria a corto plazo. Ahora veo que ella tenía anosognosia, una condición en la que una persona que tiene una discapacidad no sabe que existe la discapacidad. La anosognosia ocurre en hasta el 77 por ciento de los que sufren un accidente cerebrovascular.

Después del ataque, cada uno de mis hermanos vino a la ciudad para visitarlo. Todos informaron que papá, el bromista de la familia, parecía deprimido. Lo llevaron al médico, quien realizó algunas pruebas, pero determinó que no había ninguna razón para preocuparnos. El médico, sin embargo, nos remitió a un trabajador social. Ella visitó a nuestros padres en su casa e informó que es muy probable que nuestro padre no tomara sus medicamentos según lo recetado. Esto pudo haber contribuido a los cambios que estábamos viendo en él.

Con esta nueva revelación, mis hermanos y yo estábamos finalmente en la misma página. Configuramos llamadas mensuales para verificar el uno con el otro y discutir cómo estaban nuestros padres.

Incidente crítico # 1: Romper huesos en la cancha

Mi padre solía jugar racquetball a las 6 a. metro. al menos tres veces a la semana. En 2010, mi madre me llamó desde la sala de emergencias para decirme que se rompió la cadera en la cancha de ráquetbol. Dada su salud física actual, no estaba realmente preocupado porque él se recuperara. Eso cambió cuando supe que cualquier cirugía con anestesia podría causar complicaciones debido a la edad de mi padre de 79 años. Afortunadamente, la cirugía fue bien.

Durante su estadía en el hospital, se hizo evidente que papá estaba lidiando con problemas cognitivos propios. Él no respondía a preguntas simples ni participaba en ninguna conversación. En un momento dado, ni siquiera estaba seguro de si me reconoció cuando entré en la habitación de su hospital.

Cuando el médico decidió dar de alta a mi padre cuatro días después de la cirugía, tuve que llamar al asistente social para que me ayudara. Estaban descargando a mi padre bajo el cuidado de mi madre. Tenía 5 pies, 8 pulgadas de alto y pesaba alrededor de 110 libras - nunca sería capaz de ayudarlo a subir las escaleras de su casa adosada de 3 niveles. ¿En qué estaba pensando el doctor?

Afortunadamente, logré que mi padre entrara en el ala de rehabilitación de la comunidad de jubilados de atención continua para la que se habían inscrito anteriormente. Esperábamos que esto convenciera a nuestros padres de que reconsideraran la venta de su casa y se mudaran a la comunidad a tiempo completo. Un mes después de haber sido dado de alta del hospital, mi padre se puso de pie y para el tercer mes ya había vuelto a la cancha de ráquetbol.

Durante el curso de la rehabilitación de papá, mis hermanos y yo nos turnamos para visitar a nuestra madre. Todos reconocieron que papá estaba luchando con la memoria a corto plazo. Todos vimos lo abarrotada que se había vuelto su casa y notamos montones de papeles y billetes, así como bastantes golpes nuevos en su automóvil.

Programamos nuestra primera intervención poco después de su regreso a casa. Dijimos que parecía que ambos estaban experimentando problemas con su memoria a corto plazo.Les preguntamos por qué no se habían mudado a su comunidad de jubilados a tiempo completo, y les recordó que habían acordado hacerlo cuando fuera el momento adecuado.

Nos dijeron que todavía no tenían "edad suficiente" y que se mudarían cuando lo necesitaran. Cuando sugerimos que lo necesitaban, continuaron descartando nuestras preocupaciones y finalizaron la conversación.

Durante el año siguiente, mi madre firmó dos contratos por las mismas reparaciones en el hogar, no pagó la factura del agua durante tanto tiempo que se apagó y con frecuencia llamó para preguntar cómo se suponía que debía poner dinero en su cuenta bancaria . En este punto, estábamos preocupados de que ya no pudieran manejar sus propios asuntos financieros, así que tuvimos una segunda intervención durante la Navidad de 2011.

Esta vez, les proporcionamos una lista de los problemas que estábamos viendo y las fechas en que estos incidentes ocurrieron. Nuestros padres nos pidieron airadamente que nos fuéramos de su casa y nos regañaron por inventar historias tan horribles sobre ellos. Mis hermanos y yo salimos sintiéndonos indefensos e inseguros de qué hacer para seguir adelante.

Como el único niño local, me di cuenta de que todo lo que podía hacer era llamarlos y visitarlos con más frecuencia. En este punto, estaba abrumado por las exigencias de la maternidad, ser un empleado de tiempo completo y tratar de ser una buena hija. A fines de 2011, abandoné mi trabajo de tiempo completo y comencé a trabajar a tiempo parcial en un negocio para ayudar a otros cuidadores.

Incidente crítico n.º 2: conducir sin licencia

En la primavera de 2012, una trabajadora social de un hospital militar cerca de la comunidad de retiro de mis padres me llamó y me invitó a reunirme con ella. Aparentemente, en el transcurso de dos días, mis padres llegaron a la sala de emergencias de dos hospitales militares diferentes en el área metropolitana de DC.

Uno estaba cerca de su casa, y el segundo estaba cerca de su comunidad de jubilados. Sorprendentemente, el mismo doctor, el Dr. Johnson, estaba rotando a través de los dos hospitales. Ella fue asignada a ellos en ambas ocasiones. Cuando se reunieron con ella, ni mi mamá ni mi papá sabían por qué habían venido a urgencias.

El trabajador social hizo una cita para que yo y mis padres visitáramos al Dr. Johnson. Explicó por qué nos llamó y les hizo saber a mis padres que estaba completando los trámites para revocar sus permisos de conducir. Mis padres estaban completamente incrédulos. No recordaban a este médico ni a sus visitas previas a la sala de emergencias, y estaban enojados porque de alguna manera eso significaba que estarían perdiendo el derecho a conducir.

Cuando mis padres recibieron el documento oficial que revocaba sus privilegios de conducir un mes después, hice copias. Siguieron conduciendo, así que les mostré copias de las cartas, que desafiantemente rompieron.

Angustiados por este nuevo desarrollo, mis hermanos regresaron al área para otra reunión con nuestros padres. En lugar de escuchar nuestras súplicas, nuestros padres sacaron sus licencias y nos las regañaron airadamente como si eso fuera una prueba de que aún podían conducir. Decidimos tomar el asunto en nuestras propias manos y retirar sus autos de las instalaciones.Almacenamos sus autos en un espacio alquilado durante aproximadamente un mes antes de venderlos y devolver el dinero a la cuenta corriente de nuestros padres.

Incidente crítico n. ° 3: pasar a la cocina

Para el otoño de 2012, pasaba unas 20 horas a la semana atendiendo las necesidades de mis padres. Se negaron a mudarse a la comunidad de jubilados a tiempo completo y ahora estaban tomando un taxi de ida y vuelta entre sus dos hogares.

Mis padres me llamaban de dos a cuatro veces al día, a veces para hacer la misma pregunta una y otra vez. Algunas veces querrían saber qué día era y otras necesitaron ayuda con las facturas o los víveres. Tenía tanto miedo por su seguridad que cuando llamaron y pidieron ayuda, dejaba todo y aparecía. Mis padres no tenían un reconocimiento real de cuánto tiempo pasaba con ellos en un esfuerzo por ayudarlos a manejar su vida cotidiana.

Estaba impactando cada parte de mi vida. Estaba tan concentrado en administrar sus visitas de seguimiento médico, que estaba fallando en cuidar mi propia salud. Me salteaba las comidas, perdía tiempo con mi esposo y mis hijos, y esquivaba los compromisos sociales para estar allí cuando mi madre llamaba.

Una noche, mi madre me llamó con pánico porque papá estaba en el piso. Esta fue una llamada que estaba recibiendo regularmente. Desafortunadamente, mi padre inconscientemente tomaba demasiados cócteles nocturnos y se acostaba en el suelo para ir a dormir. Mi madre no se dio cuenta de que, básicamente, se había desmayado y estaba asustado porque no podía lograr que viniera.

Esta vez no subí al auto; en su lugar, le dije que llamara al 911. Un interruptor había volteado en mi cabeza, y me di cuenta de que no los estaba ayudando, que los estaba capacitando. Este incidente resultó en que mis padres recibieran diagnósticos tardíos. El personal de ER reconoció que algo estaba cognitivamente mal con mis padres. Mamá fue diagnosticada con demencia vascular y papá con Alzheimer.

El incidente que importó

En enero de 2013, la comunidad de jubilados de cuidado continuo de mis padres me dijo que estaban cancelando el contrato de vida independiente de mis padres y les exigía mudarse a la comunidad de vida asistida. Mis padres necesitaban moverse por su propia seguridad.

En los días previos a la mudanza, estaba físicamente enfermo por el estrés y el subterfugio. Cuando les dije a mis padres que se estaban mudando, se enojaron muchísimo. Amenazaron con mudarse de la comunidad y regresar a su casa de pueblo permanentemente. No lo volví a mencionar, pero llamé a mis hermanos para ayudarlos a manejar su movimiento.

Durante mi primera visita después del traslado, me sentí aliviado al encontrarlos a ambos felices y tranquilos en su nuevo departamento. Por primera vez desde que todo comenzó, mi madre me entregó el correo y me preguntó si podía encargarme de las facturas. En ese momento, me di cuenta de que mis padres finalmente habían aceptado mi papel como su cuidador adulto.

Este momento tardó en llegar, cuatro años, para ser exactos. Me sentí honrado, aliviado y listo. Creí que iba a ser más fácil, pero poco sabía, la siguiente fase de mi viaje recién estaba comenzando.

Sigue leyendo con la Parte 2: Lo que significa ser cuidador "