Historia de innovación familiar sobre la diabetes (Parte 2)

Weston Nordgren es un impulsor y agitador en la comunidad de diabetes en línea / innovación. Ayer, compartió la historia de su familia sobre el diagnóstico de su hijo pequeño, y cómo él y su esposa se involucraron con CCM en el grupo de Cloud jugando con la tecnología Dexcom para hacerlo más útil para las familias que luchan por mantener a sus hijos T1D a salvo.

Hoy, Wes comparte la Parte 2 de su historia, sobre ayudar a revolucionar el Mundo de la Diabetes llevando esta iniciativa dirigida por los pacientes y el conocimiento tecnológico a los profesionales de la salud más cercanos a los pacientes con diabetes.

#Nosotros no estamos esperando cambiar la asistencia sanitaria, por Weston Nordgren

A veces pienso que hacer correr la voz sobre una infinidad de soluciones de código abierto en nuestra comunidad mundial es similar a la de 'Whos' en 'Whoville '- uniéndose con todas sus fuerzas para que los que están en otro mundo sepan que existen. Otras veces se siente como una burbuja mundial de más de 43,000 personas, todas inmersas en proyectos dispares, ya sea para proporcionar una solución para una necesidad insatisfecha en la comunidad T1D, o para aumentar y agilizar una solución industrial.

Estamos tan inmersos 24/7 en nuestras vidas individuales y colectivas frente a una enfermedad crónica brutal que nos olvidamos de que apenas estamos sacando la voz de nuestra burbuja de 43, 000, o como yo llámelo, "la comunidad pequeña más grande en diabetes tipo 1". "

Cuando asistimos a la conferencia # AADE17 (reunión anual de la Asociación Estadounidense de Educadores de la Diabetes) a principios de este mes, una vez más nos unimos para proclamar nuestra existencia y el respiro que se puede encontrar a través de las soluciones de código abierto. emergiendo de la comunidad #WeAreNotWaiting.

Solo habíamos sido una comunidad en línea en 'CGM in the Cloud' durante poco más de tres meses cuando (blogger y defensora) Kerri Sparling compartió las primeras historias de nuestra existencia con los CDE y otros en la conferencia de AADE en 2014. A continuación, Molly McElwee-Malloy, una CDE y bloguera de AADE, compartió aún más nuestra comunidad con este grupo.

Esos fueron los primeros días de nuestra comunidad y los primeros días de una 'revolución de solución única' que interrumpió los calendarios de la industria, una revolución que comenzó a satisfacer las necesidades insatisfechas de miles con T1D en todo el mundo.

Nuestra comunidad hoy continúa creciendo a un ritmo rápido con un aumento del 36% en solo los últimos 12 meses.

Queríamos que los educadores en diabetes, que ven un promedio de 30 pacientes por día, se enteren de todo este desarrollo emocionante en la comunidad #WeAreNotWaiting.

En la conferencia # AADE17 de este año en Indianápolis, sentimos que finalmente habíamos echado raíces en la convención.

No solo teníamos un stand donde podíamos interactuar "uno a uno" con el cuerpo de CDE altamente capacitados y otros educadores del país, que influyen directamente en las vidas de tantas familias en América del Norte, pero la innovadora #OpenAPS Dana Lewis también dio una presentación sobre esa tecnología de páncreas artificiales de fuente abierta en el segundo día de la conferencia.

El primer día y medio, conocimos a una gran cantidad de educadores en diabetes que estaban completamente asombrados de lo que nuestra comunidad había estado haciendo. Mientras hablábamos, algunos comentaron que tenían la piel de gallina al escuchar sobre el viaje de nuestra comunidad "voluntaria", algunos tenían lágrimas en los ojos cuando describíamos la gran cantidad de tiempo que muchos miembros habían pasado para poder 'pagarlo', y un director de capacitación de la industria se quebró y lloró ante la idea de ayudar a todas las personas necesitadas.

Muchos de los educadores de diabetes estaban visiblemente molestos porque nunca habían oído hablar de Nightscout o OpenAPS antes de conocernos, porque tenían pacientes que necesitaban una o más de nuestras soluciones … en este momento. A veces pasamos tanto tiempo en la burbuja de nuestra comunidad que nos olvidamos de que hay cientos, miles y millones de personas que todavía luchan sin ningún tipo de solución que ofrezca nuestra comunidad o industria.
Definitivamente puedo dividir la conferencia en dos partes: la parte anterior a la presentación de Dana y la parte posterior. La primera parte de la conferencia estuvo llena de las interacciones mencionadas anteriormente, pero una vez que tantos asistentes escucharon la presentación de Dana, la segunda parte fue muy, muy diferente.

Poco después de que finalizó la presentación de Dana, comenzamos a ver la entrada de personas en nuestro stand con bloc de notas y bolígrafo en la mano, con una mirada muy intensa en sus ojos. Hubo un asombro genuino de que nadie les hubiera contado acerca de estas maravillosas soluciones de código abierto, desde el monitoreo remoto de todos los CGM principales hasta tres sistemas completos de páncreas híbridos artificiales (la mayoría de los cuales habían estado disponibles durante muchos años).

Todo lo que podía pensar era que el "megáfono" para hacer correr la voz en una comunidad de voluntarios que financia sus esfuerzos de defensa a través de la venta de pegatinas de 10 dólares es lamentablemente inadecuado cuando consideras que hay más de 20,000 CDE en los Estados Unidos, quienes en conjunto interactúan con más de un millón de personas con T1D. (Aquí es donde trato de aumentar el tamaño de nuestro 'megáfono' listando www. NightscoutFoundation.org / Donar URL y solicitando su ayuda;)

Hubo un tiempo en el que no solo nunca había escuchado acerca de un CDE y el maravilloso trabajo que hacen para los pacientes a su cargo, sino que tampoco tenía idea de cuánto se beneficiaría nuestra familia en comparación los años teniendo CDE como recurso. A medida que nuestra familia pasa del sistema de páncreas artificial híbrido LOOP de código abierto al páncreas artificial híbrido Medtronic 670G (debido a que nuestro hijo no puede usar una solución de bricolaje en la escuela), hemos encontrado un gran recurso en nuestro CDE actual. año hizo con éxito la misma transición que hace unos días.

Así que en AADE este año, compartí la historia de éxito de mi familia con tantos educadores de diabetes como fuera posible sobre cómo un "así llamado" diabético frágil podría pasar de su peor A1c en 9 años a su mejor A1c en solo 90 días. Estos múltiples sistemas híbridos de páncreas artificiales de nuestra comunidad habían forjado una transformación de "día y noche" que hasta ahora no estaba disponible para nuestra familia, porque mi esposa y yo, no importa cuán diligentes en nuestro cuidado manual con T1D, no pudiéramos modular nuestra vida. la insulina basal de nuestro hijo a una frecuencia que compensaba su gastroparesia. El algoritmo para el sistema LOOP que utilizábamos podía alterar dinámicamente las basales cientos de veces al día si era necesario en función de lo que su fisiología estaba o no estaba haciendo.

¡Chime In! La AADE (Asociación Estadounidense de Educadores de la Diabetes) actualmente está explorando cómo podría colaborar con la DOC (Diabetes Online Community) para ayudar mejor a los pacientes, y DiabetesMine es parte de la discusión.
¿Tienes ideas?
Envíenos un correo electrónico a info @ diabetesmine. com.

Ha llevado a determinados individuos y cuidadores en nuestra comunidad a luchar contra los peligros de la vida real de esta enfermedad crónica día tras día (con falta de sueño) para lograr este increíble cambio de vida a través de tecnologías de bricolaje que ahora incluyen más respiro, ciclos completos de sueño, mayor calma y todo sin costo para nuestra familia y las miles de otras familias en nuestra comunidad.

Estos mismos individuos y cuidadores proporcionaron estas soluciones, ya sea autofinanciadas, o dependiendo de los fondos de la venta de pegatinas para el parachoques de la comunidad de $ 10 (que se hacen eco de la llamada de #WeAreNotWaiting).

Por eso les pido a las compañías de dispositivos médicos que saquen sus millones y miles de millones, sus salas de juntas y equipos de proyecto, su infraestructura y departamentos, y proporcionen versiones comerciales de estas tecnologías T1D que cambian vidas y que han existido en la comunidad DIY bastante tiempo

Para terminar, me gustaría compartir las palabras extremadamente honestas y audaces de Jeffrey Brewer, ahora CEO de Bigfoot Biomedical, mientras se dirigía a una sala llena de líderes de la industria en las Sesiones Científicas ADA 76 ^th en Nueva Orleans el año pasado: " Con todo el respeto, no estamos esperando. Las herramientas existen. Deberíamos estar avergonzados de que aún no hayamos hecho esto. "

#WeAreNotWaiting

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