Parte 3: Navegando al final de la vida Cuidado para mis padres: la historia de Kay

Sorprendido

Los últimos días tanto para mi madre como para mí Papá fue inesperado. Cuando obtuvimos su diagnóstico inicial en 2012 - Alzheimer para papá y demencia vascular para mamá - nos dijeron que podían vivir una década o más.

Al principio, luché para ser su cuidador. Debido a la naturaleza de sus condiciones, simplemente no reconocieron cuántos problemas tenían para manejar su vida cotidiana. Finalmente, aceptaron mi ayuda. Me adapté para ser el principal cuidador familiar adulto y absorbí la responsabilidad adicional de abogar por su Necesidades.

No estaba preparado para lo difícil que sería tomar decisiones sobre la vida y la muerte para mis padres. Afortunadamente, tenía muy claros sus deseos. La mayor parte de mi vida adulta vivía cerca de mis padres y los visitaba dos o tres veces por semana. En muchas ocasiones, mientras mis padres miraban o cuidaban a sus propios padres, comentaban cómo les gustaría que los traten.

Con los años, mi madre debe haberme dicho al menos cien veces que "si termino como mi madre, ponme una almohada sobre la cabeza". "Obviamente, no podía hacer eso, pero reforzaba el hecho de que ella quería calidad de vida, no solo vida. Mi papá no fue tan coloquial sobre sus deseos, pero cuando compartía lo que les estaba sucediendo a colegas y amigos, discutíamos cómo nuestra familia podría enfrentar las mismas situaciones. En esos momentos, también aprendí lo que era importante para él.

En 2013, después de que mis padres se mudaron a una comunidad de vida asistida, la vida y el cuidado se volvieron mucho más fáciles, al menos por un tiempo. El mayor problema fue manejar la multitud de llamadas para visitar. Tristemente, mis padres nunca recordaron cuando lo visité. A menudo me llamaban mientras viajaba en auto para preguntar cuándo pasaba por allí.

Ponte al día con la primera parte: la lucha para ser el cuidador de mis padres "

¿Qué pasa con papá?

En la primavera de 2013, noté que mi papá estaba empezando a babear, y en algunas visitas, su discurso fue un poco confuso. El médico del personal de la comunidad de vida asistida no encontró nada inusual y sintió que esto probablemente estaba relacionado con el Alzheimer. Quería estar seguro, entonces Concerté una cita con un especialista.

El especialista no encontró nada fuera de lo común. Mis padres tenían citas con el dentista, así que decidimos esperar y ver si el dentista notó algo inusual.

Desafortunadamente , las citas que mis padres tenían con el dentista visitante iban y venían. Cuando llegó el momento de ver al dentista, ambos se negaron a que los vieran. Los volvieron a poner en la lista de espera del dentista, pero yo no quería ir. todo ese tiempo sin información concluyente sobre los síntomas de papá.

En lugar de esperar la evaluación del dentista, solicité un trago ult con el patólogo del habla de la comunidad para papá.Me sorprendió saber que la lengua de mi padre parecía estar paralizada. Mi padre fue derivado inmediatamente al médico de la comunidad de vida asistida. El médico de la comunidad encontró un crecimiento en la parte posterior de la lengua de papá y sugirió que veamos a un especialista para el cáncer de la boca de inmediato.

A los pocos días, el especialista confirmó que papá tenía un tumor. El tumor se ató a la lengua, lo que le impidió moverlo para tragar o hablar con claridad. Aprendimos que papá tenía opciones para el tratamiento, pero serían extensas: quimioterapia, radiación y una sonda de alimentación. Afortunadamente, uno de mis hermanos pudo venir a la ciudad y ayudarme a encontrar la mejor manera de ayudar a nuestro papá.

Decidir qué viene después

Dos meses antes de que el médico diagnosticara el tumor de papá, nuestros padres celebraron su 60º aniversario de bodas. Como sus hijos, nos enorgullecía que pudiéramos mantenerlos juntos ya que ambos vivían con etapas similares de diferentes tipos de demencia. No hay muchas opciones para parejas que necesitan cuidados de memoria.

Aunque estuvieron juntos durante todo el nuevo diagnóstico de papá, sabíamos que nuestra madre no entendía a qué se enfrentaba papá. Lo que sí sabíamos era que eran mejores como pareja, y queríamos ver si podíamos tener más tiempo juntos. Fuimos criados para pelear por las cosas que queríamos, y estábamos preparados para ir a la batalla por papá.

Un especialista le limpió los dientes antes de recibir tratamiento para su tumor. Para poder limpiarse los dientes, un cardiólogo le autorizó para el procedimiento. Esto se debe a que tendrían que sedarlo durante la limpieza de los dientes.

No fue hasta esta reunión con el cardiólogo que nos dimos cuenta de lo débil que era. Durante la cita, papá se durmió en la mesa de examen, algo que haría durante las muchas citas que vendrían.

Nos dimos cuenta de que si seguíamos adelante con el tratamiento del tumor, crearía aún más incomodidad para nuestro padre. Debido a la naturaleza de su demencia, ya experimentaba molestias en su vida diaria. Parecía absurdo agregar otra capa de sufrimiento cuando no estaba garantizada la recuperación del tumor.

Entendimos que era hora de reunirnos con el médico de cuidados paliativos para analizar los cuidados paliativos y hacer que papá esté lo más cómodo posible por el resto de su vida. Aún así, fue difícil para nosotros absorber la realidad de que nuestro padre, un veterano de las múltiples guerras, iba a morir de un tumor canceroso en la lengua.

El tumor de papá fue diagnosticado el 27 de agosto de 2013 y el 27 de septiembre de 2013 falleció en un centro de cuidados paliativos. Estoy agradecido de que fue rápido, pero sucedió tan rápido que estaba completamente en estado de shock, como todos nosotros. Una vez que nos dimos cuenta de cuánto dolor sentía, nos alegramos de que no se demorara.

Por alguna razón, mi madre, mis hermanos y yo decidimos que queríamos una última foto familiar de nosotros rodeando el cuerpo de papá. Nunca antes había visto a 5 personas tan desamparadas en ninguna fotografía antes ni después.

Viviendo con la pérdida

Los próximos días, semanas y meses fueron increíblemente difíciles de manejar.No solo estaba sufriendo por mi padre, estaba cuestionando mi capacidad de ser el cuidador familiar. También estaba tratando de encontrar la forma de ayudar a mi madre que, debido a su demencia, no podía recordar que su esposo murió.

Ahora estoy agradecido de habernos tomado una foto con papá en su cama para enfermos terminales, resultó ser algo que podría compartir con mi madre. Aunque muchas personas te dirán que nunca le recuerdes a alguien con demencia sobre la pérdida de un ser querido, sentí que sería más dañino no decírselo.

Mi madre pasaba su tiempo deambulando por la comunidad en busca de papá y se ponía cada vez más ansiosa cuando no podía encontrarlo. Quería que ella pudiera llorar su pérdida. Cuando visitaba, traía fotos de papá, compartía una historia feliz sobre él con mamá y mencionaba cuánto lo extrañaba.

Durante el primer mes después de la muerte de papá, mamá se volvió muy combativa con los otros residentes; en poco tiempo, ella estaba metiéndose en peleas físicas con otras personas en la comunidad. Este era un nuevo comportamiento para ella, y era diferente a mi madre ser físico.

Me llamaron para reunirme con el director de la comunidad, quien me dijo que teníamos que buscar la manera de ayudar a mi madre a que se manejara mejor en la comunidad o que tendría que mudarse. Sugirieron que contratamos a un asistente de cuidado personal (PCA) para ayudarla a manejar su día. Nos dimos cuenta de que era hora de comenzar a buscar en una comunidad específicamente para personas que necesitan atención de memoria.

Ayudar a mamá a adaptarse

Inmediatamente contratamos una PCA después de reunirnos con el director de la comunidad. Debido a su demencia, mamá ya tenía algunos problemas con la paranoia. Desafortunadamente, traer una PCA solo hizo a la madre más paranoica. Se sentía como si alguien que no conocía la estuviera siguiendo constantemente.

Mamá generalmente desconfiaba de las sugerencias de alguien a quien no conocía bien. Esto significó que tuvo dificultades para conectarse con la mayoría de los residentes y el personal de su comunidad. Sin papá, estuvo realmente sola la mayor parte del día.

También contraté a un administrador de cuidado de la vida que envejece para ayudarme a encontrar la mejor comunidad de cuidado de la memoria para mamá. Ella me ayudó a comprender y reconocer los atributos clave de una buena comunidad de atención de la memoria.

Necesitábamos una comunidad con:

• actividades programadas para que mi madre disfrutara de
• recordatorios activos sobre actividades o eventos próximos para que mi mamá no se perdiera
• un menú estandarizado para que mamá no tuviera para descubrir cómo armar un menú con sus propias
• señales comunitarias para ayudar a mamá a reconocer cómo llegar a su apartamento

Las comunidades de vida asistida están diseñadas para ayudar a las personas a superar las limitaciones físicas para completar las funciones y actividades diarias. No ofrecen actividades diseñadas para personas con problemas de memoria, y no cuentan con personal para lidiar con los tipos de comportamiento, como la paranoia, que pueden presentarse en alguien con demencia.

Antes de que pudiéramos finalizar los detalles de la mudanza de mamá, tuvo un gran revés. Ella había estado quejándose de dolor de espalda, por lo que su médico le recetó Tramadol. Mamá terminó en reposo y se comportó como si estuviera tomando drogas alucinógenas.

Más tarde descubrimos que el medicamento causaba esta reacción debido al tipo de demencia que tenía. Su médico dijo que esto no era raro, pero no era algo para lo que estábamos preparados. La posibilidad de tal reacción nunca se me mencionó cuando estaba recibiendo su receta.

El medicamento tardó casi 3 semanas en salir de su sistema. Pasó tanto tiempo en la cama recuperándose que se volvió débil e inestable. Pasaron varios meses antes de que pudiera caminar sola.

Una vez que mamá estuvo estable, la cambiamos a una comunidad de atención de memoria. La trasladamos el 17 de enero de 2015. Sabíamos que la transición sería difícil. A menudo, para las personas con demencia, cambiar de residencia puede resultar en un declive reconocible. Aunque se adaptó bastante bien, tuvo una caída que la llevó a la sala de emergencias después de solo unos pocos meses en la nueva comunidad.

No pudo recuperarse por completo de la caída y ya no podía caminar sin ayuda. Para empeorar las cosas, mamá nunca recordaría que no estaba de pie. Intentaría levantarse e irse cada vez que la idea la golpeara. Para mantenerla a salvo, trajimos una PCA nueva al personal.

Mamá vivió en la comunidad de atención de memoria durante casi un año. Tuvimos la suerte de haber encontrado una PCA que adoraba a mamá y esa madre confiaba en ella. Ella le hacía el pelo y las uñas a mamá y se aseguraba de estar activa y comprometida en las actividades. Fue agradable tener a alguien con quien pudiera contactarme para saber cómo estaba mamá a diario.

Despidiéndose de mamá

En diciembre de 2015, mamá se volcó mientras se lavaba las manos. Ella nunca tocó el suelo, pero se quejó de dolor de cadera, por lo que fue llevada a urgencias. Cuando llegué, inmediatamente reconocí el significado de su lesión.

A veces, cuando los huesos se vuelven frágiles, basta con un simple giro para romper una cadera. Mientras llevaban a mamá a rayos X, encontré un baño privado y sollocé. Sabía que las mujeres mayores que se rompen una cadera corren un mayor riesgo de morir dentro del año posterior al incidente.

Cuando me reuní con el cirujano ortopédico, ella confirmó que la cadera de mamá estaba rota. Ella me dijo que no podría operar hasta que levantara la orden de no resucitar (DNR) de mamá. Me sorprendió la petición del cirujano.

Cuando le pregunté por qué, ella dijo que tendrían que ponerle un tubo de respiración. Le dije que si mi madre moría sobre la mesa no querría que la devolvieran a una vida con demencia. El cirujano repitió que para que mamá esté cómoda deberíamos operar, y para hacer eso, necesitaba levantar la orden DNR.

Volví a llamar al administrador de cuidado de la tercera edad y a un médico geriátrico para ayudarme a elegir mis opciones para mamá. El médico geriátrico me dijo que la madre probablemente no sería lo suficientemente fuerte como para calificar para la cirugía. Se tuvieron que hacer algunas pruebas antes de que necesitáramos preocuparnos por la solicitud del cirujano.

La primera prueba identificó un problema cardíaco y pulmonar, eliminando la opción de cirugía. El cuerpo de mamá no era lo suficientemente fuerte, y era fácil ver cuánto dolor sentía.

Estaba alerta incluso después de cuatro cursos de morfina. Ella realmente no entendía lo que estaba pasando. Y en algún momento durante su estadía en la sala de urgencias, tuvo un pequeño ataque. Mi madre ya no me reconoció y no pudo recordar que tuvo hijos.

Había quedado claro que nuestra única opción era llevar a mamá a la atención de hospicio. Su salud se estaba desvaneciendo rápidamente, y queríamos que sus últimos días fueran lo más cómodos posible. Trasladamos a mamá a su comunidad donde tenía 24 horas de apoyo y atención de hospicio. Llamé a todos mis hermanos y programaron un último viaje para ver a mamá.

Durante la semana siguiente, mamá generalmente dormía. Todos los días, llegaba con loción y me frotaba los pies. Al final de cada visita, terminaba llorando al pie de su cama. Le dije cuánto la extrañaría, pero le recordé que papá esperaba pacientemente que ella se uniera a él.

Cuando la visité el día de Navidad, su respiración era irregular. Sabía que no tenía mucho más tiempo. La enfermera de la comunidad de memoria llamó a las 5: 35 p. metro. para informar que mamá había fallecido. Aunque lo sentí venir, todavía estaba aturdido. Afortunadamente, mi esposo y mis hijos estaban conmigo cuando recibí las noticias. Pudieron llevarme a ver a mamá una última vez y decirme adiós.

Aprendiendo a vivir con mis decisiones

Si supiera cómo van a progresar las cosas, creo que habría tomado muchas decisiones diferentes a lo largo de mi trayectoria de cuidado. Es difícil no adivinar las decisiones que tomé durante mi tiempo como cuidador.

Una maravillosa trabajadora social me dijo que debía perdonarme a mí misma, porque tomé las mejores decisiones que pude con la información que tenía en ese momento. Aún me acuerdo de eso. A menudo comparto este consejo con otros cuidadores que sienten el mismo remordimiento por su viaje de cuidado.

Ha pasado un año y todavía estoy aprendiendo a adaptarme a la vida después del cuidado. A menudo me dijeron que fuera amable conmigo mismo durante mi viaje. Ahora que mi jornada de cuidado de familia ha terminado, creo que este es el mejor consejo que me han dado. Espero que después de leer sobre mis experiencias, te lo tomes en serio y encuentres paz en tu viaje.

La vida después del cuidado

Mientras cuidaba a mis padres, comencé a construir un negocio a tiempo parcial centrado en ayudar a otros cuidadores. Quería ayudar a otros cuidadores a enfrentar desafíos como los que yo enfrentaba: administrar citas con el médico, poner las finanzas en orden y mantener un segundo hogar.

Este negocio a tiempo parcial se convertiría en MemoryBanc. Durante varios años, equilibré el trabajo al limitar el número de clientes que ayudé para que mis padres siempre fueran la prioridad. Cuando estaba de duelo por el fallecimiento de mi madre, me di cuenta de lo mucho que disfrutaba poder ayudarla a llevar la vida que quería.

Después de unos meses, comencé a contratar más clientes. Me sentí bien al poder dejar atrás mi viaje de cuidado, pero también utilizar lo que aprendí para hacer de mí un recurso valioso para muchas otras familias. Aunque todavía tengo momentos de tristeza, he podido centrarme en las vidas maravillosas que vivieron mis padres en lugar de vivir en los últimos años que tuvimos juntos.Todavía estoy ajustándome a mi nueva normalidad.

Póngase al día con la segunda parte: qué significa ser un cuidador "