Perdiendo Faith in a Cure

Nota del editor: Allison Blass, mi nueva editora asistente, fue movida por lo que oyó y vio en la Cumbre de Investigación de JDRF el último fin de semana y lo que leyó a partir de entonces . Pero tal vez no de la forma en que pensarías …

Recuerdo cuando dejé de creer que vería una cura para la diabetes.

Era una tarde de primavera cuando estaba en la universidad. Estaba sentado en la terraza trasera de esta cafetería que frecuentaba. Era una terraza cubierta, como ves, y así podías disfrutar del clima algo cálido de un día primaveral de Oregón sin arriesgarte a estar en el lugar equivocado en el momento equivocado cuando una nube de lluvia pasaba sobre el campus. Podría sentarme allí durante horas, tomar café, conversar con mis amigos, fingir estudiar. Fue en uno de estos días que estaba sentado en una incómoda silla de plástico, pegada a las páginas del Cheating Destiny de James Hirsch. En realidad, no tengo una copia del libro conmigo (está almacenada de forma segura), pero lo que sí recuerdo es leer sobre sus discusiones con los investigadores y cómo aprendió cuán complicada es la diabetes, y cuánto se sintieron los investigadores ellos no entendieron Las lágrimas comenzaron a correr por mi rostro. En esos momentos, la cura pasó de un sueño tangible a una esperanza distante.

Perder la fe en algo en lo que has creído durante tanto tiempo es traumático. Hay un shock total. Completa incredulidad Usted argumenta que no podría ser cierto y presenta una lista de razones perfectamente lógicas por las que esto no puede ser así. Las personas que transmiten estas terribles noticias son personas en las que debes confiar , y te han quitado algo valioso. Hay algo de enojo por haber sido engañado durante tanto tiempo, y luego una resignación y un vacío. Un vacío que no está seguro de cómo llenarlo. ¿Cuál es mi motivación?

A principios de esta semana, leí la entrevista de diaTribe a Jeffrey Brewer, presidente y director ejecutivo de la Juvenile Diabetes Research Foundation, una organización que he recaudado varios miles de dólares durante los últimos 17 años. También asistí a una Cumbre de Investigación JDRF durante el fin de semana, donde los avances más emocionantes, al parecer, venían del páncreas artificial. Una herramienta. Otra herramienta. Al principio, simplemente revisé la entrevista de Jeffrey con Kelly Close and Co. No le di mucha importancia.

Luego vi este hilo en el muro de Facebook de Tom Karlya. ¿No es Facebook donde están teniendo lugar los debates más interesantes en estos días? Sabía que Tom trabajaba para una organización competidora, el Instituto de Investigación de la Diabetes, y por eso tenía curiosidad de ver lo que tenía que decir, pero no dijo nada. Él simplemente abrió la conversación. Muchos padres estaban enojados con este artículo. Muchos de ellos estaban molestos porque JDRF se estaba alejando de la "cura" y estaban más enfocados en los adultos y las tecnologías para vivir con diabetes.No más prioridad en la cura? También podría haberles dicho que JDRF se estaba disolviendo y que todo el dinero restante se estaba canalizando a becas para la universidad de payasos.

Al principio, estaba confundido. No entendí cómo la gente podría estar tan molesta con la decisión de JDRF. Bueno, eso no es del todo cierto. Conozco a un

lote de personas a las que no les gustan las cosas que hace la JDRF, y otras veces las entiendo y otras veces creo que están haciendo un gran negocio con la nada. Pero estas personas parecían tener al menos cierto respeto por JDRF. Entonces, ¿por qué el cambio repentino? Principalmente porque el Sr. Brewer dijo esto: "La primera gran transición es que nos estamos alejando de la excesiva dependencia de la cura como la parte central de nuestro mensaje y financiamiento".

Por supuesto, él rápidamente seguido con: "Esto no significa que JDRF esté menos comprometido en su enfoque para encontrar una cura, pero tenemos algo de trabajo que hacer para lograrlo. Y mientras tanto, hay muchas personas que vivirán con diabetes para un período de tiempo relativamente largo. Tenemos la responsabilidad y la oportunidad de ayudarlos a vivir vidas mejores, más saludables, más largas y menos estresantes. Y uno de los grandes cambios que estamos viviendo se centra en mejorar las vidas de las personas que viven con diabetes en el día a día. "

Varios padres en los foros que he leído han dicho que la misión de JDRF siempre fue una" cura ". Y tienen razón. Eso es siempre lo que dijeron. ¿Pero quieres saber algo? ¡Las cosas cambian! En las décadas desde que se fundó JDRF y se creó esa declaración de misión, hemos

aprendido más y más sobre cómo funciona la diabetes. Una cosa que también descubrimos es cuánto no sabemos. Hemos aprendido lo malditamente complicada e inmanejable que puede ser esta enfermedad. Cuando se aprende información, los objetivos se modifican. Se implementan nuevas estrategias y tácticas. La cura no ha sido borrada de las ambiciones, pero se han realizado adiciones. Algunas personas podrían pensar que la cura se está alejando cada vez más. La verdad es que

siempre estuvo lejos de nuestro alcance. El problema era que no teníamos idea de qué tan lejos. ¡Ni siquiera tenemos el mapa! Ahora estamos comenzando a avanzar y orientarnos. Entonces sí, la cura está muy lejos porque ahora sabemos cuán lejos tenemos que ir. Un padre me dijo que si se encuentra una cura, todo el dinero gastado en nueva tecnología se habrá desperdiciado por completo. Él podría estar en lo cierto. Si tuviera una bola de cristal, podría saber con certeza qué dirección tomar. Pero yo no. Ninguno de nosotros sabe cuándo vendrá una cura. Ninguno de nosotros sabe qué futuro hay frente a nosotros. Ningún investigador debe prometer una fecha límite, porque han estado equivocados una y otra vez. No sé si debería recaudar fondos exclusivamente para JDRF. O si solo debe recaudar fondos para DRI, Faustman, Joslin o quien sea. No sé quién tiene la respuesta. Personalmente, trato de dar todo el dinero que pueda a tantas organizaciones como pueda. Si no le gusta la idea de dar su dinero a una organización que no está totalmente dedicada a encontrar una cura, eso es

bien .No dejes que nadie te diga lo contrario. Pero agregaré que no todos tienen la misma confianza que usted. Puedes contarte entre los afortunados. Lo que sí sé es que algún día quiero jugar con mis hijos sin tener que detenerme y obtener una caja de jugo. Lo que quiero es que mi prometido no se preocupe por si me despertaré o no por la mañana. Lo que quiero es que mis ojos se mantengan limpios y que mi corazón lata fuerte y mis piernas me lleven a los confines del mundo. Algunos pueden decir que la tecnología es "lo suficientemente buena" ahora, pero ¿realmente quieres permanecer exactamente como lo estamos hoy? ¿Está realmente satisfecho con la precisión de su glucómetro, de su monitor de glucosa continuo? ¿Está realmente satisfecho con la funcionalidad de su bomba de insulina? ¿Estás realmente bien con el pinchazo después del desayuno? ¿Estás realmente bien preguntándote si tu cuerpo te despertará cuando tu nivel de glucosa es demasiado bajo o si dormirás a través de tu alarma de MCG? ¿No sería bueno si hubiera solo algunas mejoras más en nuestras vidas?

Sé que toda esta tecnología, al final del día, beneficiará a Big Pharma. Y entiendo que pueden ser vistos como "malvados" porque nos ganan dinero porque estamos enfermos. Pero realmente no veo otra forma de evitarlo. Desearía saber

por qué JDRF tiene que dar dinero a Pharma para lograr que hagan cosas por nosotros pacientes, pero aparentemente así es como funciona. Tal vez alguien puede dejar un comentario y explicarlo. Lo que sí sé es que Big Pharma, hasta ahora, me ha salvado la vida. Sí, obtienen un beneficio y sí, todo lo de los precios y los seguros y lo de la reforma de salud es malo (pero esa es otra historia) y sí, son un poco lentos en cuanto a la aceptación cuando se trata de cambios que necesitan hacer para sus productos (te estoy mirando, Minimed). Pero ellos son los que hacen lo que necesitamos para mantenerse con vida. Sin ellos, estamos hundidos. Y no, no creo que estén intentando curarnos, porque en serio …? Una cura no es gratis. Alguien va a ganar bastante dinero con lo que sea que se le ocurra. Escucha, lo entiendo. Eres un padre Su principal preocupación es terminar con el sufrimiento de su hijo. Si fuera madre de un niño con diabetes, probablemente me sentiría exactamente igual. Es desgarrador ver a un niño pinchando un dedo o usar una bomba de insulina que es tan grande como su cabeza. Sin embargo, no todos nosotros tenemos la misma fe que tú. Algunos de nosotros solo

no podemos creer que la cura está a la vuelta de la esquina. Intentamos. Confía en mí, lo intentamos. Hay momentos de ira y frustración y solo quiero gritar y arrojar mi medidor de glucosa contra la pared con tanta fuerza que se quiebra. A veces sueño con el día en que ya no volveré a tener diabetes, cuando la única razón por la que voy a Twitter es para hablar sobre la última superproducción de Hollywood o descubrir qué está pasando en el mundo. Sueño con no volver a pisar mi bomba de insulina cuando estoy haciendo abdominales en el gimnasio. Rezo para que mis hijos nunca, nunca tengan que salvarme.

Pero simplemente no creo que ese día llegue en mi vida. Y a las personas que están de acuerdo conmigo, a las personas que dicen: "No sé si ya no creo", entonces al menos sabemos que alguien comprende. Quiero una cura tan fuerte que duele, pero también sé que quizás nunca la vea. El peso de la diabetes, el peso de hacerlo solo, todos los días, para siempre, es casi más de lo que puedo soportar a veces. No quiero hacer esto nunca más. Necesito ayuda. No sé cómo será esa ayuda. Pero si eso está en la automatización de un páncreas artificial o una píldora que tomo todos los días para arrancar mis células beta o algo completamente diferente, entonces lo apoyo totalmente.

Quiero una cura

y una vida mejor hoy. Los dos no tienen que ser mutuamente excluyentes. Descargo de responsabilidad

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