Sanofi's Diabetes Advocacy Summit: Coordinación necesaria

Sanofi's Partners in Patient Health cumbre de defensa de la diabetes celebrada la semana pasada en Washington, DC, ofreció algunos buenos aprendizajes, pero en términos de tomar medidas, era más una fiesta de preguntas que un lugar para obtener respuestas, en mi humilde opinión.

Es decir, pasamos mucho tiempo hablando sobre la necesidad de coordinación entre varios grupos y haciendo muchas preguntas sobre "¿Cómo podemos …?", Lo cual parece un poco frustrante, dado que muchos de nosotros hemos estado preguntando esto. mismas preguntas durante al menos cinco años.

Este evento, la cuarta edición anual de este tipo, reunió a una mezcla bastante impresionante de alrededor de 70 "partes interesadas": ejecutivos clave de ADA, JDRF, AADE, FDA, la Endocrine Society, American College of Physicians, National Business Coalition on Health, Caregiver Action Network, National Kidney Foundation y más, junto con un grupo de personas de Sanofi y un "quién es quién" virtual del mundo de defensa de la diabetes de base.

Me complació asistir junto a Manny Hernandez y Melissa Lee de la Diabetes Hands Foundation , Kelly Close y Adam Brown de diaTribe , Brandy Barnes de < DiabetesSisters , Kerri Sparling de SixUntilMe , Christel Aprigliano del Diabetes Collective , Christina Roth de College Diabetes Network y Bill Polonsky del < Diabetes Behavioral Institute , entre otros.

Understanding Payers

La mañana comenzó con un par de charlas sobre la importancia de la promoción, y sobre cómo podríamos influenciar mejor la cobertura de diabetes de los seguros, si pudiéramos crear un esfuerzo coordinado. La lista de tareas pendientes, de acuerdo con John Schall de la Carvegiver Action Network:

construye tu caso paso a paso

sospecha de problemas que deben abordarse e investígalos

• recolecta tiendas para pacientes y evidencia
• uso socios y coaliciones
• saben cuándo "golpear": federales, pagadores, gobierno estatal, etc.
• Todos son buenos consejos, pero todos en la sala estuvieron de acuerdo en que no se pueden tomar medidas hasta que todos podamos unificarnos en mensajes compartidos y objetivos compartidos. Varios de los grupos profesionales presentes insistieron en que ya están haciendo grandes avances para reunir a las partes interesadas en coaliciones, pero cuando se les preguntó si los pacientes estaban representados entre esas partes interesadas, se produjo el silencio de la radio.
• Creo que todos nosotros DOC (comunidad de diabetes en línea) abogamos por la sensación de frustración entre las organizaciones establecidas de que nuestros esfuerzos parecen "fragmentados y estridentes" (palabras de un presentador), y que se necesita una Voz del paciente más organizada y unificada.

Tal vez, pero para lograr lo que necesitamos de esas organizaciones o compañías farmacéuticas de apoyo es de ayuda con

recursos

para permitir que los pacientes más apasionados dediquen más tiempo personal a la defensa y nos permitan a todos desarrolle esfuerzos que ya estén funcionando bien en la comunidad de pacientes (más sobre esto a continuación). Luego vino James Hill, de Pharma Strategy Group, sobre "Los fundamentos de las dinámicas de los pagadores", una de las explicaciones más claras que he escuchado sobre cómo las grandes organizaciones de seguros de salud toman decisiones sobre lo que cubren sus plan. Básicamente, los medicamentos y los tratamientos se incluyen en su lista de "lista de medicamentos" tan importante a través de un complejo proceso de revisión de los comités, ninguno de los cuales involucra a los pacientes.

Un Comité de Farmacia y Terapéutica (compuesto por médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud) analiza la seguridad, la eficacia y el costo neto del producto en cuestión. Y un Comité de Evaluación Terapéutica, compuesto por farmacéuticos, hace una revisión clínica que también evalúa la seguridad, la eficacia y el nivel de exclusividad de un medicamento, i. mi. si algo más en el mercado satisface la misma necesidad. También consideran "exclusividad": en este caso, cuántos productos se necesitan en una clase para satisfacer todas las necesidades de los pacientes.

Al realizar cambios en la lista, también consideran la "interrupción de miembros". al agregar algo nuevo, deben eliminar un producto o mover uno a otro nivel de cobertura, lo que "interrumpirá" a algunos pacientes. ¡Oh, sí, al igual que muchos de nosotros, de repente, descubrimos que la insulina que usamos ya no está cubierta! A lo que la defensora de D Melissa Lee (que pronto tomará el mando de DHF), bromeó brillantemente:

"Cambiar mi insulina a una 'equivalente' es como decir que estamos cambiando a tu esposa por otra rubia, azul- mujer de ojos. ¡Seguramente estás feliz de que todavía tengas una esposa! "

Según Hill, hay un número récord de exclusiones en curso ahora que los pagadores se ajustan el cinturón: ExpressScripts ha excluido 66 productos en los últimos tiempos y CVS / Caremarket cerca de 100 productos, lo que afecta a 24 millones de clientes. ¡Guauu!

Curiosamente, dice: "No tiene que fallar en un producto para cambiarse a otra marca, solo tiene que probarlo", lo que significa que los pacientes a menudo se verán obligados a probar una marca genérica primero. Luego pueden regresar y solicitar la versión de marca si lo desean.

¿Qué?

Si eso no es un fracaso, no sé lo que es … sin mencionar la gran cantidad de desperdicios que implican empujar drogas a los pacientes que no quieren y no usarán. La escritura en la pared La sesión interactiva de mediodía fue el corazón de este evento. Se instalaron tres salas con grandes carteles de Post-it en la pared, y se colocaron sharpies y calcomanías para que los asistentes pudieran intercambiar ideas sobre los diversos desafíos y oportunidades de promoción.

Si bien disfruté el formato y las conversaciones paralelas, me pareció que estábamos pasando mucho tiempo escribiendo lo obvio: la diabetes

es un problema complejo; el público en general está lamentablemente uniformado al respecto; muchos pacientes no tienen la educación o el acceso a la atención que necesitan; la diversidad crea desafíos adicionales; hay una brecha entre el tipo 1 y el tipo 2, etc., etc.

(ver imágenes).

En un momento durante las discusiones sobre todas estas barreras, la brillante Kelly Close dijo sobre las organizaciones de cuidado que su empresa observa: "Nunca había visto tanta ansiedad por hacer lo básico.Hay tantas cosas abrumadoras "

Preguntó a los líderes de la sesión de Sanofi una pregunta puntual: ¿Cuál es el nivel agregado de financiación para los grupos de defensa ahora comparado con hace 5 años? Ninguna respuesta estaba disponible, pero su punto fue bien tomado: seguir el dinero.

Un registro nacional de tipo 2

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El gran y emocionante elemento de acción del que escuchamos es el desarrollo de un nuevo registro nacional de datos de diabetes desarrollado por una inicial coalición del Colegio Americano de Cardiología, el Colegio Americano de Médicos, Joslin Diabetes Center y ADA. Como todos saben, hay una gran falta de datos sobre los pacientes en todo el país y su estado de atención, por lo que es similar a lo que T1D Exchange está haciendo para la población de tipo 1, esto podría ser un poderoso tesoro de información.

Sin embargo, el Oficial Médico en Jefe de ADA, el Dr. Rob Ratner (presente en este evento) enfatizó que el nuevo registro es

no

exclusivo para el tipo 2, "sino que tomará todas las visitas, incluyendo GDM, LADA, MODY y tipo 1. " Desafortunadamente, los pacientes individuales no pueden simplemente ingresar y registrarse, porque los datos se descargan automáticamente de los registros médicos electrónicos de las clínicas. Los sitios de prueba Beta se están iniciando ahora ¿Y qué se hará con los datos? Ratner dice: "Los datos agregados locales de práctica local serán devueltos a las prácticas médicas u organizaciones de manera regular junto con los datos nacionales para su comparación. Los datos agregados nacionales estarán disponibles para que los investigadores los analicen. Se ha establecido un Comité de Investigación y Publicaciones para el Registro que revisará y priorizará dichas propuestas de investigación. "

por cierto, me reuní y hablé largo y tendido con la directora general interina de la ADA, Suzanne Berry, una mujer muy agradable con una sólida formación en liderazgo sin fines de lucro basada en enfermedades, pero que aún está aprendiendo sobre el mundo de la diabetes. Ella contó una historia rápida sobre lo sorprendida que estaba de que un colega de tipo 1, después de comer una de esas frutas, yogur y parfaits de granola, estaba luchando por bajarle el azúcar en la sangre durante el resto del día. Por qué sí, bienvenido a diabetes tipo 1! Y

Auf Wiedersehen

a parfaits … ¿Voz unificada? Frases como

coordinación, trabajo al unísono para un mayor impacto

y alineación de incentivos dominaron el día, especialmente sobresalientes durante el panel de la tarde compuesto por líderes de defensa de otros estados de enfermedad. Las tres mujeres impresionantes que hablaron fueron Erika Sward de la American Lung Association, Cynthia Bens de Alliance for Aging Research (que hace mucho trabajo en Alzheimer) y la cofundadora de la National Meningitis Association Lynn Bozof (cuyo el hijo en edad universitaria murió de una muerte espantosa y dolorosa, corazones para ti, Lynn).

La conclusión de su panel fue clara: si queremos tener un impacto nacional, en el espacio de defensa de la diabetes necesitamos actuar juntos. Literalmente.

Necesitamos "superar los egos y la superposición y la competencia por los fondos" para unirnos a la mensajería unificada, e idealmente centrarnos en UNA META (o al menos una a la vez).

"¿Pueden todos ustedes subir a bordo con una carta a los CDC sobre la importancia de financiar la investigación, por ejemplo? ¿Podría ser firmado por todos los grupos en esta sala? "Preguntó Erika Sward de la Asociación de Pulmón, que claramente tuvo una batalla cuesta arriba en su propio espacio.

"Necesita encontrar un espacio común que se una. ¿Y quién será el líder? ¿Quién organizará esto? "Ella sugirió. Ella también sugirió establecer Grupos de Trabajo para abordar temas prioritarios.

Lo primero que pensé fue que Sanofi debería financiar una nueva organización paraguas y contratar a Manny Hernández (que renunciará pronto como director de la Diabetes Hands Foundation) para administrarla. ¿Qué pasa, Sanofi?

En cualquier caso, Cynthia Bens de la Alianza para la Investigación del Envejecimiento nos recordó cuánto "importa el mensaje, las palabras son importantes" y que las historias personales son extraordinariamente poderosas, por lo que deberíamos trabajar para encontrar una forma de capturar y comunicar mejor a reguladores y legisladores.

Lynn Bozof enfatizó la importancia de la capacitación en medios y mensajes para los defensores. "Podrías hacer una entrevista de prensa de 10 minutos pero solo usan una cita de 30 segundos", dijo, y agregó que "repetición = retención", por lo que es importante seguir insistiendo en tu mensaje central.

Definición de "Acceso del paciente"

El título oficial de este evento fue "Apoyar el acceso del paciente a la atención de la diabetes" y dado que algunos cuestionaron si Sanofi puede tener una visión de defensa más enfocada en los productos que todos nosotros, especialmente después de las palabras de clausura del jefe de diabetes de la compañía, Andrew Purcell.

No me malinterpreten: no hubo absolutamente ninguna charla de marketing específica para un producto en este evento, pero cuando se llegó a la cuestión concreta de qué puede hacer la empresa para ayudar a los defensores, el dinero pareció pasarse a otro lado mientras la charla dio un giro hacia la forma en que los pacientes necesitan ser más elocuentes para exigir acceso a los mejores productos.

Al menos todos podríamos estar de acuerdo en que deberíamos presionar a los pagadores y a los reguladores para que representen pacientes en todos sus paneles y comités de toma de decisiones

obligatorios

. También se les debe exigir que tengan un método significativo y transparente para capturar la información del paciente y darle una consideración seria, por lo que no pueden salirse con la suya simplemente designando a algunos "pacientes simbólicos". " Si realmente queremos sacudir el mundo de la defensa de la diabetes, todo se reduce a tres preguntas centrales, en mi opinión: Como señaló un presentador:" Hay un montón de voces pacientes, historias y datos: ¿cómo empaquetamos eso para un impacto máximo? "

¿Cómo podemos reclutar a más defensores activos de pacientes y capacitarlos adecuadamente? (sin mencionar otorgar becas y otros fondos para habilitar su trabajo)

1. ¿Podemos coordinar realmente una comunidad diversa que incluye ADA, JDRF, AADE, etc. y un grupo de grupos dispares más pequeños?
2. Una respuesta obvia al n. ° 2 que veo es el programa MasterLab iniciado por la Diabetes Hands Foundation el año pasado. Esto podría convertirse en un campo de entrenamiento seminal para un nuevo ejército de defensores conocedores.(Oye Sanofi, ¿por qué no apuntas algunos dólares de esa forma?)
3. De lo contrario, la fiesta de preguntas continúa: ¿las cosas realmente se verán diferentes para cuando llegue la cumbre Sanofi del próximo año?

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