Vinculando Up Beyond Diabetes for Better Healthcare

A medida que comenzamos el Mes de Concientización sobre la Diabetes, muchos ojos se fijan en cómo podemos 'subir el nivel' de conversación sobre diabetes entre el público en general.

Para mí, este mes parece una oportunidad perfecta para hacerlo, en parte, al buscar más allá de la diabetes para conectarme con la comunidad sanitaria más amplia.

Dos eventos recientes fueron excelentes ejemplos de cómo nuestra D-Community puede y debe trabajar con otras comunidades de salud crónicas, establecer asociaciones con la industria farmacéutica y llevar las conversaciones de sensibilización al siguiente nivel, en mi humilde opinión: < Primero, el gigante farmacéutico AstraZeneca dio la bienvenida a un grupo de D-advocates a su centro de investigación fuera de Washington DC hace unos 10 días, presentando una conversación sobre cómo podemos fortalecer las relaciones paciente-comunidad establecimiento de salud y hacer mejor para llegar a las personas que necesitan apoyo y ayudar.

Luego, unos días más tarde, la Universidad de Michigan celebró su segundo evento MakeHealth, un foro de innovación que apunta a elevar el nivel de cómo pensamos sobre el cambio en la atención médica. Aquí estaba muy claro para mí que lo que hemos estado haciendo en la Comunidad de Diabetes de hecho va más allá de los niveles de azúcares en sangre, insulina y páncreas para abordar la forma en que los formuladores de políticas y las personas con enfermedades crónicas piensan sobre los desafíos de salud.

Estuve feliz de asistir a estos dos eventos, lo que me abrió los ojos a cómo podemos hacer la diferencia simplemente conectando puntos.

#DiabetesLinkup AstraZeneca

Alrededor de una docena de bloggers / defensores asistieron a la reunión de AstraZeneca del 22 al 23 de octubre en Gaithersburg, MD, con la mitad representando a personas que viven con el tipo 2.

Puedes ver algunas de las presentaciones en vivo tuiteando que estaba teniendo lugar a través de #DiabetesLinkup en Twitter.

Un gran tema de esta reunión fue exactamente como el nombre implicaba: Vinculación.

Una de las discusiones clave fue que los ejecutivos de la AZ nos preguntaron qué mensaje quisiéramos compartir entre la comunidad más grande de la diabetes, si pudiéramos estar seguros de tener su oído. Como se puede imaginar, hubo una variedad de respuestas, desde "No estás solo" hasta "Representemos la diversidad en nuestra comunidad" y "No se trata solo de azúcar o comida", y así sucesivamente.

El mensaje que resonó conmigo fue "conectar los puntos", como en, ayudar a las personas a conocer los recursos disponibles para ellos y ayudar a las personas a conectarse con lo

que necesitan, sea lo que sea. Con más de 29 millones de personas con diabetes en nuestro país, no hay forma de que un solo "influencer" o compañía individual pueda tocar a todos.

Si tratamos de cambiar el mundo de una sola vez, siento que vamos a fallar porque estamos asumiendo demasiado. Más bien, entremos en las comunidades locales donde las personas necesitan más apoyo: iglesias, centros comunitarios, clínicas de bajos ingresos, mercados, centros urbanos.Vámonos pequeños, y eventualmente lleguemos a un punto donde tanto cambio esté ocurriendo localmente que no pueda ser ignorado en una escala mayor.

Este enfoque es un poco parecido a "Piensa globalmente, actúa localmente". El problema de la diabetes es tan grande que los mensajes amplios y generalizados nunca serán tan impactantes como las comunicaciones o programas más pequeños y localizados. Eso es lo que personalmente me gustaría ver más.

Esta fue solo parte de la gran discusión que surgió en este evento. Claro, AZ presentó algunas diapositivas sobre sus 10 años de medicamentos para la diabetes y lo que tiene en la tubería. Y nos dieron un recorrido por los laboratorios de investigación donde las mentes brillantes presentan nuevas ideas que potencialmente podrían tratar enfermedades; representaron a aquellos que traducen la ciencia en productos potenciales, y aquellos que realmente crean las bases para nuevos medicamentos. Cosas geniales y el tema que irradiaba cada persona que conocimos: a los investigadores les importa tanto como a los pacientes lo que sucede en esos laboratorios, y cuando los resultados no se materializan o suceden rápidamente, se sienten tan frustrados como nosotros. están en el lado del paciente!

Una ventaja adicional de este DiabetesLinkup fue la reunión con D-peep Sam Talbot, un famoso chef de tipo 1, que estuvo presente para preparar el almuerzo para el grupo. Y no fue solo para mostrar, ya que habló sobre cómo su trabajo se conecta con el panorama general …

¿Cómo podemos todos cocinar estos tipos de comidas más saludables, si estamos presionados por tiempo, dinero o simplemente intimidados por complicados ¿recetas? La respuesta de Sam fue acertada: no se trata de una receta, sino de un pequeño cambio en sus hábitos alimenticios, que hace la diferencia. Por ejemplo, asar a la parrilla el pollo en lugar de freírlo, usar leche de almendras en lugar de leche con alto contenido de grasa, o seleccionar aceite de cocina más saludable y reducir la cantidad de sal: esas pequeñas cosas marcan la diferencia.

Y tal vez, esos pequeños cambios eventualmente llevarán a un cambio completo de comida en la vida de alguien. ¡Eso es todo lo que es!

PatientsLikeMe

¿Alguna vez oyó hablar de la comunidad de salud en línea PatientsLikeMe?

Lo descubrí por primera vez hace unos años cuando buscaba ayuda siguiendo el diagnóstico de mi tía con ALS. Creé un perfil y puse un poco de información de salud, pero no retrocedí mucho después de ese encuentro inicial. En los años siguientes, PatientsLikeMe ha crecido enormemente a más de 325,000 miembros. Pero no han sido tradicionalmente fuertes en diabetes.

Es por eso que su vicepresidenta de defensa, política y seguridad del paciente, Sally Okun, habló en el evento AZ DiabetesLinkup, durante la cena de apertura. Ella nos dijo que de las 50 afecciones principales que aparecen en PatientsLikeMe, la diabetes tipo 2 es la número 4 en la lista, mientras que la T1D es no. 39.

Pero han estado incursionando en nuestra comunidad D, incluida la reciente incorporación de T1 Christel Aprigliano a su consejo asesor de pacientes.

Por lo que PatientsLikeMe es conocido no solo está creando un sitio de red para que compartamos esos momentos "yo también", sino que también crea una plataforma para que los datos generados por los pacientes se utilicen en la investigación.De hecho, firmaron un acuerdo con la FDA sobre este concepto bastante revolucionario el verano pasado. ¡Guauu!

Muy a menudo, criticamos a la profesión médica y a los investigadores por enfocarse únicamente en A1C y no mirar la imagen completa de la vida con diabetes. Imagine lo que puede suceder si los pacientes comienzan a ingresar información integral sobre la diabetes en esta plataforma, y ​​compartir eso con Powers That Be.

¡Es emocionante que PatientsLikeMe esté buscando asociarse con D-Community y ayudar a conectar puntos de esta manera!

{Divulgación: AstraZeneca pagó mi pasaje aéreo, alojamiento en hotel y comidas para el evento DiabetesLinkUp. Nadie me pidió que escribiera nada, pero se asumió … ya que eso es lo que hago.}

#MakeHealth en la Universidad de Michigan

Un tema similar impregnó el evento MakeHealth en U Mich el 25 y 26 de octubre, donde los innovadores se reunieron para hablar sobre el diseño centrado en el paciente y sobre cómo todos podemos trabajar juntos.

También estuvimos twitteando en vivo desde ese evento, usando el hashtag #MakeHealth entre otros.

Me fascinó escuchar cómo el mantra #WeAreNotWaiting, adoptado por primera vez hace un par de años en el DiabetesMine Innovation Summit, se ha convertido en un faro que muchos buscan expandirse más allá de la diabetes.

Algunos ven este movimiento, en el que los hackers y desarrolladores de hágalo usted mismo (DIY) están creando nuevas tecnologías y herramientas, como la ola del futuro en la reforma del tradicional sistema de salud de arriba hacia abajo.

Por supuesto, los sistemas CGM in the Cloud y #OpenAPS han allanado el camino para que otras personas con diferentes condiciones de salud puedan usar el bricolaje. Por ejemplo, la comunidad con discapacidad auditiva desea hacer eco de #WeAreNotWaiting en el desarrollo de nueva tecnología, según Susannah Fox, nueva directora de tecnología del departamento federal de Salud y Servicios Humanos (HHS). Ella ve a la comunidad de pacientes como la clave para el cambio en todo el sistema.

Muchos de los mensajes de #MakeHealth publicados ilustraron grandes hackers de pacientes:

El punto: no podemos confiar (o esperar) en los responsables de la política sanitaria, los fabricantes de dispositivos o los desarrolladores de medicamentos en haz lo que queremos aquí. Nos corresponde a nosotros hacer que estos cambios ocurran de abajo hacia arriba, y usar nuestras propias historias y experiencias para formar discusiones más grandes.

Conectando los puntos

¿Qué tienen estos eventos en común?

Hace tiempo que describimos nuestro Proyecto de Innovación DiabetesMine con el objetivo de "conectar los puntos", y es fantástico ver foros nuevos y diferentes que reúnen a las personas en todo el espectro sanitario para fomentar nuevas asociaciones y colectivamente encontrar formas de mejorar el sistema .

Ya sea un truco de la vida, un blog de salud, una nueva plataforma o red interactiva, o consejos sobre los aspectos prácticos del uso de un medicamento: los recursos están siendo creados por las personas que los necesitan.

Como pacientes, todos queremos que se escuche nuestra voz. Pero no podemos lograr mucho como una cacofonía de voces individuales. Por el contrario, tenemos que ayudar a las autoridades y ayudarse mutuamente a vincularse.

Aún así, como paciente individual, hay muchas cosas pequeñas que puede hacer para ayudar a conectar los puntos.Por ejemplo:

Si alguien se siente solo, indíquele algunos blogs de salud o personas cercanas que puedan conectarse y chatear

• Si alguien tiene una pregunta sobre un producto o medicamento, indíqueles sus recursos favoritos y foros

  

• Cuando alguien se pregunta qué tipo de investigación está sucediendo y si podrían participar, comparte lo que sabes para ayudarlos a tomar una mejor decisión
• Y así sucesivamente …

Noviembre es el Mes de Concientización sobre la Diabetes, pero Me atrevería a decir que las personas con problemas pancreáticos no estamos solos en lo que queremos y necesitamos. Muchos otros con otros problemas de salud enfrentan las mismas batallas, y todos merecemos lo mejor para nosotros para lograr una atención médica óptima.

Entonces, estoy usando noviembre para ampliar mis propias perspectivas y #MakeHealth mejor que la diabetes.

Descargo de responsabilidad

: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.