Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?
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Saluda a Mandy Jones en Los Angeles, CA, quien como ganadora se unirá a nosotros para nuestra Cumbre anual de innovación DiabetesMine a mediados de noviembre.
Mandy es una persona conocida en la Comunidad en línea para la diabetes (DOC, por sus siglas en inglés) dado su cargo reciente como directora de defensa de la Diabetes Hands Foundation, que lamentablemente cerró sus puertas a principios de este año. Afortunadamente, Mandy continúa con su propia defensa, tanto personal como profesionalmente, y hoy nos complace compartir una entrevista profundizando en su historia y lo que tiene actualmente en contacto.
Preguntas y respuestas con la defensora de la diabetes Mandy Jones
DM) OK Mandy, primero escríbanos con su historia de diagnóstico, por favor …
MJ) Estaba en la última etapa de la UC Berkeley cuando me diagnosticaron, sobre hace cinco años. Sorprendentemente, mi primera reacción fue de alivio, finalmente tuve una respuesta a por qué me había sentido letárgico, perezoso y no yo mismo. Después de los primeros seis meses, entendí la ciencia básica, pero mentalmente las cosas comenzaron a intensificarse. Como adulto joven, ahora vivía en San Francisco trabajando en mi primer trabajo (remoto) de tiempo completo. No tenía una red de apoyo familiar fuerte cerca, y solo unos pocos amigos dispersos de la universidad permanecían en el área. Por primera vez en mi vida, me sentí solo. Siempre me había enorgullecido de ser una aventurera, una feminista soltera que podía abordar cualquier desafío por sí misma. Pero ahora, incluso un paseo en bicicleta por la ciudad me daba miedo y me hizo volver a evaluar lo cerca que estaría de la muerte con el cálculo incorrecto de la insulina.
Whoa, y encontraste apoyo?
Me sumergí en encuentros de diabetes y grupos de apoyo, pero mientras mis compañeros recordaban la molestia adolescente por la ansiedad de sus padres, mi viaje fue completamente diferente, agobiado por mi propia ansiedad al descubrir todo por mi cuenta. Entre llamadas telefónicas a compañías de seguros, visitas a doctores poco entrenados y una montaña rusa de emociones internas, nadie parecía entender mi viaje o tenía buenas respuestas para mí. Todos seguían preguntando "¿cómo están tus números? ¿Qué está usando ese dispositivo? "Pero las preguntas médicas, logísticas y matemáticas parecían perder el 95% de la vida con diabetes.
El sistema de salud fue guiado por las señales equivocadas, ineficiente donde estaba funcionando y su impersonalidad normalizada. Esas experiencias desafiantes emocionales y mentales en mis primeros años encendieron mi pasión por mejorar el espacio sanitario y me llevaron a donde estoy hoy.Ahora veo mi diagnóstico como una de las mejores cosas que me han pasado. Aprendí cómo sintonizar mi cuerpo, tener una mayor conciencia de mí mismo, conocer gente fantástica en la comunidad de la diabetes, cambiar a una carrera en la que soy extremadamente apasionado, y comprender mayores profundidades de mí mismo y del mundo.
¿Entonces comenzó a trabajar en diabetes profesionalmente?
Sí, trabajé como Director de Defensa para la organización sin fines de lucro Diabetes Hands Foundation (DHF), de febrero de 2016 a mayo de 2017. Los ayudé a crear una estrategia para reconstruir el programa Diabetes Advocates. Usé muchos roles en esa función: ayudaba con la investigación del paisaje, el diseño de programas, la preparación de subvenciones, la creación de asociaciones, el desarrollo de sitios web y la gestión de proyectos. Para mí, la parte más emocionante de ese trabajo fue tener una visión para el Instituto de Liderazgo MasterLab y convertirlo en realidad. Las personas con diabetes son intrínsecamente los "expertos" en los desafíos diarios que enfrentan los miembros de su comunidad, ya sea en relación con la educación, el acceso o el apoyo, y son los más adecuados para ser líderes de base, implementando soluciones que están en sintonía con necesariamente. Tuvimos un fin de semana realmente especial e increíble.
¿Y qué haces para ganarte la vida ahora?
Como consultor estratégico, ahora trabajo con organizaciones en el ámbito de la atención médica, la diabetes y la defensa de los pacientes, ayudándolos a diseñar y poner en marcha programas que mejoran la experiencia de la atención médica, desde la perspectiva del paciente.
Actualmente, ayudo a PatientWidsom a comprender el panorama de las comunidades de salud en línea, identificar asociaciones estratégicas sin fines de lucro y pilotear la entrega de nuevos productos. ¿Alguna vez asistió a una cita con un médico en la que se sintió como una estadística de A1C, en lugar de un ser humano al que le permitieron hacer preguntas y tomar decisiones sobre su propia atención? PatientWisdom ha diseñado una plataforma digital que se enfoca en lo que les importa a los pacientes como personas, reconociendo que somos expertos en nuestra propia vida. Después de compartir historias sobre usted, su salud y su atención, PatientWisdom comparte lo que es importante con su equipo de atención médica para aprovechar al máximo la visita. PatientWisdom convierte las "cosas blandas" en ideas accionables para los proveedores de atención médica, para comprender lo que los pacientes quieren y necesitan.
¿Qué aprendió sobre defensa durante su tiempo con DHF?
El desafío de aprender más es que con cada realización viene una conceptualización cada vez mayor de cuánto no sabemos … "Cuanto más ya sabes, más te das cuenta de que no conoces el "síndrome". Cuando comencé a retirar las capas de la atención médica, he llegado a reconocerlo como su propio complejo industrial con las fuerzas históricas en juego, dándome cuenta de cuán complejo es el sistema.
En cuanto a la promoción, hay un gran espectro que incluye muchos problemas por los que la gente está luchando dependiendo de su perspectiva. En un extremo, la promoción incluye el desarrollo de nuevas tecnologías y la lucha por la cobertura del seguro. Nosotros, como pacientes, tenemos derecho a que nuestros esfuerzos sean científicos, y en comparación con los avances en iPhones y aplicaciones móviles, nuestra tecnología es anticuada.Esa es una pelea necesaria.
En el otro extremo del espectro, la promoción incluye garantizar que todos tengan acceso a cuidados realmente básicos, tiras reactivas e insulina. Muchos países, muchas comunidades y muchas personas luchan con la falta de fondos, cobertura de seguro o acceso a suministros debido a una miríada de problemas sociopolíticos. Nosotros, como pacientes, tenemos derecho a la atención básica y el derecho a la vida. Esa también es una pelea necesaria. Es difícil sentir la necesidad de "elegir un tema" como una forma de unirse, porque entonces sentimos que estamos renunciando a otras cosas importantes, y dejamos ir la utopía saludable que buscamos. Así que tenemos dos extremos de este continuo que están siendo impulsados. Pero la realidad de la situación es que hay una escasez de defensores y líderes … no solo en el cabildeo, sino también en otros tipos de cambio.
¿En qué actividades específicas de la diabetes y abogacía está involucrado?
Me apasiona hacer que la vida con diabetes sea más fácil para las personas con discapacidad y sus familias, al brindar apoyo para la toma de decisiones, ayudar a navegar en un complejo mundo de la atención médica y apoyo social. Quiero ayudar a empoderar a las personas con discapacidad para que conozcan sus derechos en el consultorio del médico y para tomar decisiones informadas sobre atención médica para garantizar la atención que es mejor para su estilo de vida.
También me apasiona conectar a los defensores de la diabetes con los recursos que necesitan para convertirse efectivamente en líderes, mejorando el espacio para la diabetes. En 2017, diseñé MasterLab Leadership Institute for DHF, una conferencia intensiva y emocionante de fin de semana con mentores expertos, desarrollo de liderazgo y talleres de emprendimiento social para ayudar a los líderes a implementar cambios positivos para la gran comunidad de diabetes.
¿Podría este trabajo tener implicaciones para causas más allá de la diabetes?
Ciertamente. Con todo lo que ha sucedido políticamente este año, también está muy claro que hay una larga lista de otras causas dignas FUERA de la asistencia médica, y todos estamos muy delgados. No somos fuentes ilimitadas de "lucha" y tenemos que reconocer eso y ser inteligentes para evitar el agotamiento. Lo bueno de todo es que la tecnología hace que la democracia sea más fácil y más fácil, y la dinámica de poder tradicional está comenzando a cambiar. Desde mi punto de vista, hay tanta superposición entre la comunidad de diabetes y otras comunidades de enfermedades crónicas, y todos luchamos por los mismos principios básicos. Mi esperanza es que los avances en tecnología cívica nos permitan conectarnos más fácilmente, ver nuestros puntos comunes más rápido y movilizarnos como una fuerza unida de manera más eficiente.
¿Qué sigue para ti entonces? Algo fuera del mundo de la diabetes?
Actualmente estoy esbozando ideas para mi próximo "proyecto paralelo". Para ser honesto, con todo lo que ha estado sucediendo con la administración y la atención médica actuales, ha cambiado mi perspectiva sobre las prioridades y las necesidades dentro de nuestra comunidad. Me acaban de aceptar en un programa de mentores basado en Los Ángeles, Women's Accelerator Network.Seré emparejado con una mentora para el curso de 8 meses, y planeo usar ese tiempo y su experiencia para refinar mi "misión personal" y los objetivos de mi trabajo en el sistema de salud. Definitivamente quiero conectarme con otros defensores en el espacio e intercambiar ideas sobre cómo impactar el espacio en el futuro; ¡la Cumbre de Innovación DiabetesMine será el lugar perfecto para algunas de esas discusiones!
¿Qué te emociona o te decepciona con respecto a las innovaciones en diabetes?
Actualmente no estoy usando OpenAPS / Loop. Estoy haciendo pruebas de dedos y MDI en este momento, pero aprecio el movimiento y los avances que se han dado para las PWD. Por lo que entiendo, el sistema OpenAPS requiere una prueba inicial de configuración y ajuste de esfuerzo; la mayor parte de mi ancho de banda ahora está en experimentación para descubrir algunos problemas sospechosos de tiroides y alergias alimentarias que contribuyen a la niebla del cerebro y otros desequilibrios del sistema.
¿Cuáles crees que son los mayores desafíos en este momento en el panorama de innovación de la diabetes?
Un mercado de salud política y financiera inestable y ya complejo que agrega incertidumbre al riesgo inherente a la innovación y las nuevas empresas. Crea un mercado privado que es menos atractivo que otros sectores más estables.
Desarrolladores e innovadores que trabajan en la parte incorrecta del problema desde el principio o que no hacen suficientes comentarios de los pacientes en las primeras etapas.
Y tal vez estableciendo lo obvio, un punto doloroso en muchos sectores, no solo en la diabetes, es que las personas trabajan en silos, compiten por la misma financiación, vuelven a crear la rueda y aumentan la ineficiencia.
¿Qué ideas tienes para abordar estos problemas?
Tres se destacan para mí:
- Cree una plataforma como Idealist o Patreon para conectar a las personas que trabajan en proyectos con quienes desean involucrarse.
- Un cuestionario en línea para ayudar a los pacientes a elaborar una lista de verificación de preguntas importantes para hacerle a su médico durante su próxima visita, para mejorar la experiencia del paciente / HCP.
- Implementando una experiencia educativa durante el tiempo de espera de un consultorio médico que presenta a las PCD con apoyo emocional e información de alfabetización de salud para mejorar su toma de decisiones en un mundo de salud confuso.
Además de esas cosas, veo una gran necesidad de una plataforma que les permita a los pacientes "comparar precios" rápida y fácilmente antes de "comprar". "Los médicos y los pacientes deben poder buscar en línea una receta específica que esté cubierta en el plan de salud del paciente y saber el precio antes de enviar la receta a la farmacia.Lo mismo para seleccionar planes de atención médica: deberíamos tener una herramienta de comparación estandarizada que permita ingresar la información personalizable del paciente. CoveredCalifornia mejoró este sistema, pero podría expandirse aún más. Esto requeriría cierto apoyo político, así como las necesidades de infraestructura.
Parece que estás preparado para analizar esos problemas, ¿no?
Mi papá es un manitas que puede arreglar casi cualquier cosa; de un taburete en el garaje a una edad temprana, él me enseñó a ver un problema, encontrar obstáculos y seguir adelante hasta que encontramos una solución que funcionó. Al pasar por mi propia experiencia con la diabetes, la usé para contemplar los problemas a nivel macro, y seguí preguntando: "¿Cómo articulamos mejor la experiencia del paciente, cambiamos las políticas y los estándares, aprovechamos el poder de nuestra red comunitaria y creamos innovadores soluciones para mejorar la vida con diabetes? "¡Y por el agujero del conejo vamos!
¿Qué espera de la Cumbre de Innovación?
¡Conocer a los demás asistentes! Las ideas siempre parecen fluir mejor en persona, rebotando en los demás. No puedo esperar para conectarme y aprender de todos los demás allí.
¡Gracias por compartir, Mandy! Esperamos verlos en la Cumbre de innovación anual y escuchar más de sus pensamientos.
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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
