DiabetesMine Innovation Summit 2015: Revolution de usabilidad

Ha sido otro año emocionante en el mundo de la diabetes, con grandes avances en el diseño y la funcionalidad del producto. Piense en enfoques de formas y funciones como One Drop y Livongo Health; Nightscout y Dexcom van camino a una verdadera movilidad de datos; herramientas de reloj de pulsera que nos permiten usar y ver esa información donde sea más conveniente; y, por supuesto, Afrezza, la insulina inhalable recientemente introducida que está a años luz de la falla del producto original.

Se podría decir que la innovación en datos y dispositivos se está volviendo verdaderamente rápida y furiosa en el D-World, y eso es algo por lo que estar muy entusiasmado y agradecido. Pero ahora quizás sea el momento de centrarnos en cómo podemos utilizar realmente estas herramientas para VIVIR UNA MEJOR VIDA.

La diabetes es pesada de muchas maneras, que va más allá del seguimiento de los puntos de datos de glucosa … Todos podríamos usar un poco de AYUDA para hacer que la imagen total del manejo de la vida con diabetes sea menos complicada y, francamente, tome menos tiempo. ¿Estoy en lo cierto?

Así que nuestro concepto para la 2015 DiabetesMine Innovation Summit , que tuvo lugar en la Escuela de Medicina de Stanford el viernes 20 de noviembre, fue hacer un balance de los principales desafíos de la vida con diabetes y qué se está haciendo para enfrentar estos desafíos: i. mi. ¿Cuáles son las soluciones MÁS ÚTILES que pueden ayudarnos a los pacientes en cada una de estas áreas?

Este tema del foro anual 5 ^th fue Usability Revolution , y reunimos a unos 130 interesados ​​clave en diabetes: defensores informados de los pacientes (nuestras Patient Voices ganadores), diseñadores de dispositivos, personas de Pharma Marketing e I + D, visionarios web, expertos de inversión e innovación de capital de riesgo, expertos en regulación, médicos, expertos en salud móvil y más. Vea mis diapositivas de apertura aquí.

También vea el álbum de fotos del evento aquí, y revise el hashtag #dbminesummit para ver un resumen de lo que sucedió.

He aquí un vistazo a la agenda del día:

Vea también, la vida con diabetes: Presentación irrompible y el video Diabetes Life Hacks presentado en el evento.

Focus on Life Hacks / Usabilidad

Nuestro día fue inaugurado por la oradora principal Susannah Fox, recién nombrada Jefa de Tecnología del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS), la primera mujer para mantener esta posición por cierto. También dirige un nuevo laboratorio de innovación para HHS para ayudar a los empleados de la agencia federal a concentrarse en la imaginación, la invención y el espíritu empresarial.

En caso de que no esté familiarizado con Susannah, es una experta en cómo Internet y las redes sociales afectan la industria de la salud y la experiencia de atención médica para el consumidor, con un enfoque especial en las personas que viven con enfermedades crónicas.

Recientemente le dijo al Huffington Post : "La innovación más emocionante no es solo el acceso a la información sino el acceso mutuo". Y esta es la persona que ahora se encarga de mejorar la forma en que el gobierno de los Estados Unidos utiliza la tecnología para ofrecer y mejorar la atención de la salud: ¡muy emocionante!

En su trabajo con el Pew Research Center, Susannah me dice que se consideraba una antropóloga en las comunidades de pacientes, combinando encuestas con el trabajo de campo para obtener una visión más profunda de la salud entre pares, el crowdsourcing y la realidad. la vida desafía a los pacientes. Ella comenzó a ver un número creciente de "hacks de atención médica domiciliaria" y comenzó a mapear este ecosistema de invención.

Su conferencia magistral en el DiabetesMine Summit versó sobre estos hacks de asistencia médica: por qué la creatividad de los pacientes y los cuidadores puede ser el aspecto más valioso de todo el ecosistema de la atención médica. Una oradora elocuente, no necesitaba diapositivas para ilustrar su punto, pero trajo algunos accesorios en forma de un cartel de emergencia de ambulancia rediseñado, y un dispositivo inyector de epinefrina inventado por el paciente llamado Auvi-Q que realmente habla al usuario a través de el procedimiento de entrega.

A continuación presentamos a nuestros delegados de Patient Voices 2015 y presentamos el video de Diabetes Life Hacks que inspiraron. Luego escuchamos de Howard Look of Tidepool una actualización del movimiento de interoperabilidad de dispositivos y datos #WeAreNotWaiting (consulte sus diapositivas aquí, incluido un resumen de lo que sucedió el día anterior en el evento Otoño 2015 DiabetesMine D-Data ExChange); tuvimos nuestra dirección anual de "estado de la unión" sobre la aceleración de la innovación de la FDA; y una visión general entusiasta de lo que la industria está haciendo para abordar la usabilidad por parte del experto en factores humanos Joseph Cafazzo del Centro de Innovación de eHealth en Toronto.

Las charlas de la tarde se organizaron en dos grupos de lo que denominamos "Innovaciones de proceso": qué cosas nuevas e impactantes se están haciendo para ayudar a los pacientes en las áreas de: cambio de comportamiento, ejercicio, afrontamiento de enfermedades crónicas, paciente-médico Relaciones, Crowdsourcing Research y Consumer Technology Opps.

A lo largo del día, nos referimos a User Experience Honeycomb de Peter Morville, que se ha convertido en un punto de referencia para evaluar las cualidades necesarias para que un producto o servicio sea valioso para los usuarios. Le pedimos a las personas que tengan en cuenta si las cosas de las que escucharon estaban dando en el blanco, para ser realmente impactantes.

Matrix Challenges Matrix y Usability Awards

Hablando de lo que es impactante, el equipo DiabetesMine dio a conocer dos nuevos proyectos en la Cumbre este año, ambos destinados a mapear las herramientas, procesos, programas, servicios, hacks e incluso personas que mejoran la vida con diabetes.

Primero estaba la Matriz de desafíos de DiabetesMine , esencialmente una nueva forma de mapear todo el panorama de cuidado de la diabetes en términos de las necesidades del paciente. Esto fue adaptado de un concepto similar utilizado por los analistas de la industria en el mundo de la tecnología de la información. Y lo creamos usando el enfoque clásico de analistas de la industria, basado en el conocimiento y las observaciones colectivas de nuestro equipo, desde informar sobre la diabetes en los últimos 10 años y participar en eventos de la industria, grupos de defensa y políticas, etc.

Su objetivo es crear una nueva visión sistemática del espectro de atención de la diabetes, a lo largo de los ejes de IMPACT y ACCESS, los dos factores más importantes en cualquier oferta (programa o producto) que ayuden a los pacientes a controlar mejor su diabetes. IMPACTO, por supuesto, significa desde el punto de vista clínico, pero también la calidad de vida. Y ACCESS se trata de costo y disponibilidad, pero también de escalabilidad para la mayor cantidad posible de pacientes elegibles. De los cuatro cuadrantes que puede ver en la imagen a continuación, naturalmente, el más deseable es la esquina superior derecha, que indica algo que es tanto de alto impacto como de alto acceso.

Esperamos construir una plataforma interactiva que permita a la Comunidad de Pacientes ayudarnos a modificar y colocar cosas en esta Matriz, para obtener una vista dinámica de lo que hay disponible.

Los Premios a la Innovación de Usabilidad DiabetesMine son un nuevo programa para destacar algunas de las "mejores opciones" de estas herramientas, procesos, programas, servicios, etc. que en realidad ayudan a las personas, de acuerdo con las aportaciones de los pacientes mismos. Agrupamos esto colaborando con la firma de investigación en diabetes dQ & A para encuestar a más de 5.000 pacientes sobre lo que más les ayuda, en cuatro categorías: educación, acceso, control de glucosa y diseño.

Vea la presentación aquí, y lea todo sobre este Programa de Premios de Innovación de Usabilidad y nuestros seis ganadores aquí.

Lanzado en la Cumbre: ¡VitalCrowd y más!

¡Tuvimos muchos otros anuncios emocionantes también, nuevos programas nacionales lanzados directamente en el sitio en la Cumbre!

Inventar salud: Nuestro orador principal @SusannahFox, ahora CTO de HHS, anunció la creación de una nueva iniciativa llamada Invent Health. Esta es una nueva plataforma en los trabajos para facilitar aún más el Movimiento Creador en Salud, permitiendo que los empresarios, diseñadores, pacientes y reguladores colaboren mejor. Ella cree que la "sabiduría de las multitudes" tendrá un efecto tan significativo en la salud y la atención médica como el movimiento de datos abiertos en sí, especialmente a medida que los costos de fabricación bajan y las impresoras 3D y otras tecnologías de fabricación comienzan a ser más comunes y accesibles.

Ella dice que el nuevo programa se trata de "abrir más puertas y ventanas para que la gente vea (en el proceso de desarrollo del producto) y también para que los reguladores lo vean". Los detalles aún son borrosos, pero se nos dice que incluirán publicaciones y otras herramientas de acceso público para una mayor innovación, más allá de lo que hemos visto con las redes sociales convencionales.

"No podemos tener soluciones lineales a los problemas exponenciales", dijo, y agregó que si HHS y el gobierno federal pueden cambiar y mejorar en innovación, entonces cualquiera, incluidas las empresas reguladas de diabetes, sin duda puede hacer lo mismo. !

VitalCrowd: Anna McCollister-Slipp, una antigua defensora de datos y paciente de tipo 1, hizo un gran impacto en el evento este año al presentar una nueva plataforma llamada VitalCrowd, que lidera en su rol de Abogada Principal de Investigación Participativa para el Scripps Translational Science Institute. Allí, Anna ha estado trabajando con investigadores para desarrollar nuevas formas de involucrar a pacientes, cuidadores y médicos en el diseño de ensayos clínicos.

Ahora es la fundadora de VitalCrowd, una nueva plataforma que está desarrollando con Scripps para permitir la colaboración colaborativa en el diseño de la investigación en salud, que involucrará a los pacientes de maneras sin precedentes.

La atractiva y colorida plataforma de crowdsourcing permite tanto a pacientes como a investigadores proponer nuevos diseños de estudio y hacer comentarios y sugerencias sobre proyectos de investigación existentes. Un objetivo clave es ayudar a la FDA y organizaciones de investigación tradicionales a ver más allá de A1C como el único punto final para los estudios, pero se les anima a observar los factores humanos y diseñar estudios de una manera que esté más en las preocupaciones del mundo real de los pacientes. Como señala Anna, "la mayoría de los ensayos clínicos actuales están diseñados para el beneficio de todos, PERO de los pacientes". Los participantes en VitalCrowd pueden literalmente subir al sitio y proponer: "¿No sería genial si un estudio de diabetes ________ (complete el espacio en blanco)."

Eche un vistazo a estas opiniones Anna presentó de VitalCrowd (juego completo de diapositivas aquí):

Se recomienda a todos que completen un registro rápido, para obtener actualizaciones y estar listos para participar una vez que el sitio entre en funcionamiento en unos pocos meses.

Tidepool Uploader and Blip: Como saben, durante mucho tiempo hemos estado siguiendo el trabajo de Tidepool, una organización sin fines de lucro que está creando una plataforma universal de datos abiertos para permitir a los pacientes cargar y compartir datos sobre diabetes desde cualquier dispositivo. El CEO de Tidepool y D-Dad Howard Look anunciaron en la Cumbre que la tan esperada "Uploader Universal" de la compañía y la aplicación de interfaz de datos Blip ahora están listas para ser utilizadas por D-Community. Los dos solo están disponibles en la tienda web de Chrome por el momento. (Para obtener más información sobre estas herramientas de Tidepool, haga clic aquí.)

Hemos visto fragmentos del diseño Blip en los últimos meses, y ahora estamos entusiasmados de ver que esto se aplique a la comunidad en general, y miremos reenviar a la próxima retroalimentación. ¡Felicidades al equipo de Tidepool!

La FDA se une a nosotros

Stayce Beck, Jefe de Sucursal de la FDA para el Equipo de Dispositivos de Diagnóstico de Diabetes, dio una charla reveladora sobre cómo la agencia está priorizando el compromiso de la comunidad e incorporando datos centrados en el paciente en la toma de decisiones regulatorias para dispositivos . ¡Guauu!

Entre otras cosas, describió lo que su equipo realmente está haciendo para involucrarse con la comunidad de pacientes y ayudar a mejorar el acceso a mejores herramientas para la diabetes:

Una de las mejores líneas de Stayce en realidad surgió durante su charla en la D- Evento Data ExChange el día anterior, cuando explicó que la FDA quiere ser un socio en la innovación de la diabetes, pero por definición debe enfocarse en los riesgos potenciales. "No se trata de crear burocracia, sino de levantar banderas rojas", explicó. Ciertamente, han estado trabajando arduamente para reducir la burocracia en los últimos años, en particular cuando recientemente "desclasificaron" los sistemas de visualización de datos para permitir una aprobación más rápida, fomentando así más innovación. También han acogido con satisfacción nuestra voz paciente de una manera más sistemática, aceptando reuniones con líderes de la comunidad y celebrando sesiones de transmisión en la web del ayuntamiento en las que podrían responder preguntas de los pacientes en general.Agradecemos este nuevo canal de comunicación bidireccional, FDA, ¡así que gracias!

Factores humanos vs. Usabilidad

Después de escuchar a la multitud de #WeAreNotWaiting y la FDA, nos emocionó tener una charla del Dr. Joseph Cafazzo del Centro para la Innovación de eSalud Global con sede en Toronto sobre "Cómo la industria está adoptando Experiencia del usuario "(ver diapositivas aquí).

Cafazzo lidera este centro de investigación de última generación dedicado a la evaluación y el diseño de tecnología de atención médica. De hecho, es director sénior de la división de Factores Humanos de Salud de UHN, el grupo más grande de su tipo dedicado a la aplicación de la ingeniería de factores humanos en la prestación de servicios de salud y la seguridad del paciente.

Una cosa que discutió fue la diferencia entre los requisitos de "factores humanos" de la FDA, que nuevamente se centran en posibles riesgos (¿qué podría hacer un usuario novato con esta cosa?) Versus el Diseño de experiencia del usuario real, que se centra en la facilidad de uso, estética y atractivo para el cliente.

Su charla fue entretenida y un poco dolorosa de ver; todos estaban retorciéndose en sus asientos mientras mostraba fragmentos de video de usuarios que luchaban con los botones de control en varias bombas de insulina, haciendo comentarios como " Bueno, eso fue molesto! " y " Guau, esto debería ser ser MUCHO más fácil ". El objetivo no era golpear a ninguna compañía en particular (todas las bombas populares tienen igual juego), sino para ilustrar que todavía tenemos un largo camino por recorrer para hacer estas herramientas más simples, más intuitivas y más agradables de usar.

También en la agenda estaba T1D-peep Jessica Floeh, una experta diseñadora de experiencias que hasta solo dos semanas antes de la Cumbre, ocupó el puesto de Lead Healthcare Experience Designer en Intel.

También es creadora de algo que presentó hace varios años en nuestra competencia DiabetesMine Design Challenge: Hanky ​​Pancreas, una línea de accesorios para mejorar el "diseño antisocial" y la capacidad de uso de las bombas de insulina. Ella recibió varios premios de innovación y subvenciones para esto, y apareció en The Mayo Clinic y CNN por nombrar algunos.

Jessica habló sobre su experiencia al darse cuenta de que la mayoría de las bombas de insulina fueron diseñadas por hombres de mediana edad a quienes no les importa usar clips en sus bolsillos y cinturones, y ciertamente no para mujeres jóvenes como ella con un ojo para la moda. El mensaje fue que es imprescindible ponerse en el lugar de las personas para las que está diseñando, o mejor aún, involucrarlos directamente en el proceso de diseño.

En su trabajo Intel, ella trajo el mismo mensaje: "Somos seres humanos multifacéticos, y necesitamos más de lo que supera la FDA. Necesitamos más factores humanos interconectados". Y esto tiene que ser algo más que un "pedirle a un diabético", sino un proceso real y significativo de colaboración. Amén. (ver las diapositivas de Jessica aquí)

Más innovaciones destacadas

Otras conversaciones sobre innovación de procesos surgieron de estas organizaciones, cada una abordando un desafío central de vivir con diabetes con un enfoque innovador:

SamePage - un software y compañía de servicios que cree que ha creado la "salsa secreta" para ayudar a optimizar los comportamientos tanto de los pacientes como de los proveedores de atención médica usando modelos de atención basada en la evidencia y de colaboración.El fundador y CMO Dr. Paul Ciechanowski presentó el sistema y mostró cómo se ha implementado en más de 30 sitios en los Estados Unidos, Canadá y la India. (Consulte las diapositivas de Samepage aquí)

FitScript , que comenzó en 2012 como un sitio web para ayudar a las PCD a alcanzar sus objetivos de acondicionamiento físico y desde entonces se ha expandido para incluir la primera clínica de ejercicio dedicada exclusivamente a la prevención y gestión de la diabetes. New Haven, CT. También ofrecen una plataforma de instrucción por video en línea y insisten en que este no es solo un programa para los aspirantes a triatletas, sino una plataforma para ayudar a todos los PWD a beneficiarse de una rutina de ejercicios regular y superar las barreras. (Consulte las diapositivas de Fitscript aquí)

ReImagine : una comunidad de aprendizaje en línea que ayuda a las personas a superar el impacto emocional de las enfermedades crónicas en sus vidas. La fundadora Kristin MacDermott explicó que el programa aborda la calidad de vida en todos los principales parámetros psicosociales: depresión, ansiedad, angustia, autoeficacia, fatiga, etc. mediante la enseñanza de una combinación única de habilidades de resistencia, a través de un entorno en línea accesible y asequible. Han investigado esto extensamente, y han visto resultados increíbles en la comunidad del cáncer, y ahora están buscando expandirse a otros estados de enfermedad, en particular a la diabetes, lo cual es emocionante dado que la asistencia con el afrontamiento y el lado psicosocial de la diabetes es ¡así que es necesario ! (Consulte las diapositivas de ReImagine aquí)

OpenNotes , un programa nacional que permite a los pacientes, por primera vez en la historia, ver lo que sus médicos escriben sobre ellos e interactuar en este aspecto de su cuidado a través de Internet. portal. Teniendo en cuenta todo el rumor sobre la creación de portales en línea como una forma de 'involucrar a los pacientes' en estos días, nos alegramos de que Eileen Hughes del Centro Médico Beth Israel Deaconess venga a darnos el flaco. Ella es una administradora de beneficios de atención médica que también vive con diabetes tipo 1 y varias otras afecciones de salud. Explicó cómo este tipo de portal puede afectar la vida de un paciente, y si OpenNotes realmente resiste todas las expectativas. Respuesta corta: si se trata de múltiples condiciones de salud, OpenNotes puede ser un salvavidas, dice ella. (Vea las diapositivas de Eileen aquí)

Fomentar la colaboración

El objetivo final de la Cumbre cada año es provocar interacciones y discusiones entre los muchos participantes presentes que finalmente conducen a un mejor desarrollo y diseño, y un acceso mejorado a las innovaciones en el cuidado de la diabetes . Con ese fin, tratamos de alentar tanto mezcla como sea posible entre nuestros Delegados de pacientes, profesionales de la industria y clínicos, diseñadores, etc.

La sesión interactiva animada de este año estuvo a cargo de Bill Polonsky, del Behavioral Diabetes Institute. Los asistentes se emparejaron con alguien de fuera de su género y se les pidió que se burlaran de la pregunta: ¿cómo se puede abordar un problema crítico en la diabetes? Literalmente entregamos sticks de selfie y les pedimos que graben en video una breve charla sobre sus propias ideas para hackear el cuidado de la salud.Estamos compilando esos fragmentos de video ahora para su publicación próximamente.

Por lo que escuchamos en el sitio las ideas se ven increíbles, desde crowdsourcing POV de pacientes en pólizas de seguro, bombas de insulina personalizadas pediátricas que podrían adaptarse a diferentes tipos de insulina, a un centro interactivo en línea donde los pacientes pueden expresar su opiniones sobre nuevos dispositivos para los diseñadores de la industria que incluirían software y diseñadores de moda junto con los fabricantes de dispositivos médicos para un nuevo enfoque de la experiencia del usuario en el cuidado de la diabetes. ¡Bonito!

Finalmente, gracias a nuestros diversos patrocinadores y a la Facultad de Medicina de Stanford por ayudar a que estas reuniones sean posibles, en interés de la Comunidad de pacientes y TODAS las partes interesadas que impulsan la innovación en nombre de Mejorando la vida con diabetes < . Descargo de responsabilidad

: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.