Investigando la enfermedad de Lyme y los peligros del sistema de salud

Hasta ahora ha sido todo sobre mí y mi # $% @ enfermedad crónica. Eso no fue tan malo, para mí. Mucho más difícil es darse cuenta de que alguien que amas, alguien que ha sido la roca de tu existencia, puede no ser tan invencible después de todo. Aunque nada verdaderamente catastrófico ha sucedido, una pequeña parte de mi corazón se está rompiendo …

Sucedió mientras estábamos en Alemania. Mi esposo llegó a casa un día diciendo que pensó que había contraído una "gripe de verano" y se había acostado. Durante los días siguientes, se sintió febril intermitentemente, y simplemente agotado. Después de volar a casa, él se quejaba continuamente del "peor caso del jet lag". Él simplemente no pudo recuperar su energía. Entonces, una mañana, nuestro hijo de seis años notó un gran círculo rojo en su espalda.

Más tarde ese día, se sintió lo suficientemente mal como para ver a un médico, que le recetó un antibiótico corriente para su "infección". La mancha roja se hizo más grande.

Afortunadamente, mi cuñado es médico en Alemania, y después de enterarse de los síntomas, sugirió que podríamos enfrentar un caso de enfermedad de Lyme. ¿Qué diablos? Eso que obtienes de tics? Lo leímos y no estábamos contentos. La fatiga crónica, dolores de cabeza, trastornos del sueño, problemas neurológicos y de la articulación muscular estaban en la lista, junto con los efectos de la autoinmunidad a largo plazo. Pero también nos dijeron que el tratamiento temprano con un fuerte antibiótico llamado doxiciclina durante tres semanas podría curarlo. ¡Uf!

Con un poco de convencimiento del médico local, mi marido obtuvo una receta. Él comenzó con esas píldoras, y se sintió mucho mejor al principio. Continuó recuperándose durante dos semanas hasta que una noche la semana pasada, de repente se sintió muy febril y enfermo. Se volvió tan incoherente que no pude hacer que se sentara. Mis manos temblaban cuando marqué el 9-1-1. Tan enérgico. Tal atleta … ¡Siempre pensé que terminaría marcando Emergency para mí primero!

En la sala de urgencias, lo llenaron de medicamentos, lo que lo hizo sentir mucho mejor. Luego, el doctor con pestañas pesadas le dio una pequeña charla sobre cómo tomar sus vitaminas, y buscó en su análisis de sangre anticuerpos de Lyme, que habían sido tomados doce días antes. (Nadie se había molestado en comunicarnos los resultados, por cierto.)

"Bueno, la prueba es negativa, por lo que no tiene a Lyme. Esas son buenas noticias", dijo, mientras nos acompañaba con unos pocos últimos consejos sobre tomar aceite de pescado para mantenerse saludable. Si no estuviera tan conmocionado por toda la escena de la ambulancia, hubiera estado furioso. ¡Somos los comedores más saludables que conozco!

A la mañana siguiente me embarqué en una Misión Sagrada en Internet: leí todo lo que pude encontrar sobre Lyme, ubicado el especialista principal en el Área de la Bahía de San Francisco, leyendo un panel de discusión de padres en la UC Berkeley, y de alguna manera logró negociar una cita para ese mismo día.El tipo fue genial. Él sabía todo sobre las diferentes cepas de la bacteria Lyme en Europa frente a América del Norte. Sabía que esta rutina de tres semanas con Doxycyline era común, pero no siempre efectiva, y brutal en el estómago. Diablos, incluso los diversos folletos impresos en su sala de espera hablaban de cuán común es obtener un "falso negativo" en el análisis de sangre de anticuerpos. ¿Qué diablos estaba pensando ese doctor de urgencias? ! Lo que pasa con Lyme es que cuanto más tiempo lo dejes ir, más severo y crónico se vuelve.

Cuando salimos de la oficina del especialista, ambos agotados pero muy aliviados, mi esposo dijo: "Vaya, vi a cuatro médicos en las últimas semanas que me dijeron algo diferente, y no uno de ellos estaba en lo cierto. Ese especialista tenía mucha información, él lo sabe todo, de alguna manera renueva mi fe en el sistema de salud aquí. "

" ¡No mío! " Dije bruscamente: "Debido a que su paciente de Average Joe nunca llegaría a ese tipo. Solo estamos aquí porque somos agresivos, educados y sabemos cómo investigar todo lo demás, y porque tenemos los recursos financieros. para pagar su tarifa de $ 650 por adelantado. ¡La mayoría de las personas serían rociadas con una manguera en este momento! "

"Sí, tienes razón", dijo, dándome una mirada de soslayo que era contemplativa y agradecida.

En este momento, soy sobre todo yo quien está agradecido, que pudimos aprovechar esta cosa. Mi chico ahora está en una vía de tratamiento durante tres meses completos de antibióticos duales que probablemente mantendrán su nivel de energía bajo por un tiempo. Pero luego esperamos una recuperación completa, de acuerdo con nuestro experto.

Entonces, ambos enfrentamos la perspectiva de un cónyuge con una enfermedad crónica. Ahora ambos somos ePatients. Como noté, me rompe el corazón un poco, pero gracias, Internet, por ayudarnos.

NOTA: Irónicamente, recordé esta mañana que esta semana es la Semana Nacional de Conciencia de Enfermedades Invisibles. Y ahora tenemos dos en la familia.

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