A Walk In My Daughter's T1D and Gluten-Free Shoes

Como si viviera con diabetes tipo 1 para más de una década no fue suficiente … También vivo intolerancia al gluten. Y no es picnic, déjame decirte. Ciertamente no estoy solo en esto, y hoy estamos encantados de saber de una madre D llamada Polina Bryson en California, que está extremadamente decidida a "entenderlo" cuando se trata de entender la realidad de su hija pequeña con T1D y celíaca enfermedad. A principios de febrero, Polina emprendió una misión: vivir exactamente como lo hace su hija, durante toda una semana.

Polina ha estado blogueando sobre la experiencia general de la familia en T1D y Gluten-Free desde A

agosto de 2013. Hoy, ella comparte un resumen de cómo fue pasar una semana en los zapatos de su hija. .

Un correo invitado de Polina Bryson

Me moría de saliva como un perro pavloviano mientras contemplaba la extensión del delicioso almuerzo de pasta que atendía mi trabajo. ¡Comida italiana! ¡Almuerzo gratis! Excepto cuando abrí la boca, tuve que forzarme a decir: "No, no puedo comer eso hoy. "

Mis colegas me preguntaron, "¿Por qué no? ¿Y qué son esas cosas en tus brazos? "

" Este es un monitor de glucosa en sangre continuo ", le dije señalando el sensor Dexcom en mi brazo izquierdo. "Y esto" - hice tapping en el pod de Omnipod en mi brazo derecho - "es una bomba de insulina. Mi hija tiene diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca y esta semana, estoy caminando en sus zapatos. Estoy probando mi azúcar en la sangre, contando carbohidratos y comiendo estrictamente sin gluten. Es mi Proyecto de Conciencia. "

Mientras me retiraba a mi oficina con una entrada congelada de aspecto bastante triste y una lata trofeo de Diet Coke, me reí de cómo la vida sabe cómo presentarme una oportunidad perfecta para experimentar lo que buscar. My Awareness Project nació de un destello aleatorio de realización que experimenté un día mientras tomaba un bocadillo sin miramientos. Pensé en cómo mi hija de 9 años no puede tomar un refrigerio sin pensar, cómo su vida está llena de reglas, restricciones y rutinas, y cómo realmente no sé cómo es vivir su vida. Decidí emprender un proyecto de una semana para vivir su vida T1D y sin gluten lo más cerca posible.

Me llené de una mezcla de curiosidad, emoción y aprensión mientras me preparaba para comenzar. Tuve que llenar nuestra nevera y despensa con alimentos extra sin gluten. Planeé cuidadosamente mis almuerzos y cenas familiares durante la semana. Probé el dispositivo de punción, después de vacilar por siempre y de lloriquear ante mi esposo sobre cómo tenía miedo y quería a mi mami. Reuní suministros de repuesto y vencidos que necesitaría llevar conmigo como si tuviera T1D y Celiaco. Al ver la cantidad de parafernalia que necesitaba para guardar en mi bolso, tuve que salir y comprar uno más grande. Mi hija hizo los honores de REPLACEar el sensor Dexcom CGM y ponerme una Demo Pod en mi lugar, y yo estaba fuera.

Pensé que la curiosidad y un poco de adrenalina me llevarían por lo menos un par de días. Incorrecto. La novedad desapareció en menos de treinta minutos. Casi al instante descubrí cuán incómoda y molesta era la "diabetes", y me hizo aún más fastidiosa con una dieta sin gluten. Estaba estresado por tener que hacer almuerzos por trabajo todos los días porque no había restaurantes cerca que ofrecieran opciones sin gluten. Odiaba arrastrar mi bolso gi-normous lleno hasta el borde con suministros para la diabetes en todas partes, todo el tiempo, incluso en los recados rápidos. Estuve a punto de arrancar el Pod y el sensor Dexcom en las primeras horas cuando choqué contra las paredes y las puertas.

Me sentí increíblemente frustrado por la cantidad de "diabetes" que me requería para realizar múltiples tareas y la forma en que interrumpió mi vida. He carbonizado tostadas de desayuno (¡sin gluten!) Porque me distrajé pinchándome el dedo, mientras contaba los carbohidratos de mi hija, mientras contaba mis propios carbohidratos, mientras medíamos nuestros alimentos, mientras evitábamos frenéticamente la contaminación cruzada del gluten, todos al mismo tiempo hora. Me sorprendí omitiendo los refrigerios porque no quería tomarme solo un minuto de mi tiempo para probar BG cuando estaba en el medio del trabajo. No podía imaginar cuánto más me frustraría si tuviera que interrumpir lo que estaba haciendo para tratar los niveles bajos o corregir los máximos.

A medida que avanzaba la semana, algunas cosas empezaron a encajar. Mejoré evitando paredes y muebles. Dejé de sentirme nervioso cada vez que el dispositivo de punción estaba a una distancia sorprendente de la yema del dedo. Descubrí que cumplir con los límites razonables de carbohidratos y medir cuidadosamente mi comida funcionaba para mí, ya que me impedía comer en exceso y aún me dejaba bastante satisfecho.

Otras cosas no se desarrollaron como lo imaginé.

Pensé que usar mis dispositivos biónicos y probar mi BG al aire libre invitaría y promovería preguntas y discusiones sobre T1D y Celiac. La gente me preguntaba qué llevaba puesto, pero al escuchar mi "discurso de ascensor" decían algo de apoyo y lo dejaban así. Ninguna persona me pidió más detalles sobre la diabetes o el celiaco.

Se hizo evidente para mí que mi proyecto no era una plataforma tan efectiva para difundir la conciencia como esperaba. También me sentía más y más como un falso. Allí estaba, desfilando con mis dispositivos, recibiendo

toda clase de comentarios de apoyo acerca de ser una gran madre, pero lo que estaba haciendo era tan insignificante comparado con vivir con T1D y Celiac de verdad. No importaba lo que hiciera o lo que comiera, mi glucemia se mantenía absolutamente perfecta, y la contaminación cruzada del gluten nunca fue una amenaza real para mi salud. Todo fue divertido y juegos, ya que ninguna de mis acciones tenía consecuencias adversas potenciales. Las apuestas de mi hija son mucho más altas. Incluso si hice los movimientos con la mayor precisión posible, ¿cuánto más cerca realmente me hizo comprender realmente lo que es caminar en sus zapatos?

A pesar de mis dudas y frustraciones, mi hija estaba entusiasmada con mi Proyecto de Conciencia.Estaba absolutamente encantada de que intentara entender su vida. Le encantaba que no era la única que seguía las reglas y restricciones y que podía verme hacer todas las cosas que tenía que hacer. Estaba emocionada de poner su Pod en su brazo también para que pudiéramos ser "twinsies". Pude ver que significaba mucho para ella.

Cuando terminó la semana, ella me dijo que echaría de menos tenerme como su amigo diabético. Le prometí que de vez en cuando yo todavía probaría mi glucemia, contaría mis carbohidratos y mediría mi comida. Y ahora que comprendo mejor sus frustraciones, trataré de ser más paciente con ella cuando ella no quiera interrumpir su vida para cuidar de T1D. Nunca sabré realmente lo que es caminar un kilómetro y medio en los zapatos de mi hija. Sin embargo, este proyecto me ayudó a acercarme un poco, y ayudó a mi hija a sentir que me importa. valió la pena todo el esfuerzo.

Gracias por compartir, Polina, y especialmente por reconocer que no puedes realmente entender la realidad de esta vida simplemente "probándola" durante una semana. Pero debes saber que tu dedicación ¡ciertamente ayudó a su hija!

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