Una visión del paciente sobre la diabetes en Alemania | DiabetesMine

Siempre nos encanta escuchar a los amigos de la Comunidad de Diabetes en el extranjero, y hoy estamos encantados de compartir una publicación de invitado de Jochen "Joe" Gaiser en Alemania.

Tuve la oportunidad de conocer a Joe cuando ambos viajamos a Las Vegas este marzo para Diabetes UnConference, la primera e-999, aunque reconocidamente recibió el "premio de viaje más lejano" desde que llegó desde Stuttgart, Alemania, su ciudad natal de por vida donde se encuentran Porsche y Mercedes. Joe fue diagnosticado hace más de dos décadas, y ahora trabaja como director financiero de una empresa pequeña y especializada en biotecnología (sin conexión con la diabetes).

Hoy nos complace escuchar su punto de vista sobre la tecnología de la diabetes, el Departamento de Comercio exterior, y todo lo que ha cambiado durante sus años con diabetes. Llévatelo, Joe!

Un puesto de invitado de Jochen Gaiser

Cuando me diagnosticaron a los 18 años, mi médico me prometió durante nuestra primera reunión que tendremos un helado juntos a fines de la próxima semana después de la primera "configuración" de mi T1. Entonces, si pudiera tomar helado, la diabetes no podría ser tan mala después de todo, pensé.

Más de 20 años después ella sigue siendo mi doctora en diabetes y he aprendido mucho de ella. También sé que la diabetes puede ser un problema difícil día por medio y, a veces realmente malo. Para tratar con esto, trato de ser curioso y aprender cada parte de esta enfermedad que es posible.

Internet y especialmente la DOC (comunidad en línea para la diabetes) ayudan mucho al hacerlo, incluso a través de las fronteras y los océanos. La publicación del blog de Kerri Sparling en

SixUntilMe me hizo conocer la Conferencia DiabetesUn en Las Vegas en marzo y pronto me di cuenta de que quería asistir, aunque vivo en Alemania a unas 6, 000 millas de distancia.

Tuve la oportunidad de asistir a algunas reuniones sobre diabetes antes en Alemania; la más grande fue T1Day en Berlín en enero con más de 300 T1D. Se llevó a cabo el día después de una conferencia para profesionales de la salud de la diabetes. La gran audiencia -y probablemente también la tendencia alemana de estar más distanciado al menos al principio- hizo que sea más difícil conectarse personalmente. En la tarde, cuando los grupos de enfoque más pequeños trabajaron en diferentes temas, las conexiones personales se hicieron, pero nunca en la forma en que lo experimenté en Las Vegas durante DUnCon.

Diabetes Tech en Alemania

Los alemanes tienden a ver a EE. UU. Como un camino por delante en cuestiones técnicas. Así que no me sorprendió saber que tiene una selección más amplia de bombas. T-Slim y Asante Snap (RIP) nunca han estado disponibles aquí. Pero el Animas Vibe ya estaba disponible en Europa mucho antes de que tuvieras la oportunidad de tocarlo, y el monitor Free Flash Glucose de Abbott FreeStyle está volviendo loco al DOC alemán desde el verano de 2014.

Abbott hizo un gran trabajo en marketing. Invitaron a los bloggers durante un fin de semana a probar la unidad en la vida real mucho antes de que se lanzara. A los pacientes se les permitió bloguear un poco sobre lo sucedido, pero no detalles del producto. Así que casi todo el DOC estaba emocionado de escuchar noticias de su lanzamiento oficial, tanto que Abbott tuvo que cerrar su tienda en línea para nuevos registros poco después de que el Libre salió a la venta. La demanda fue mucho más alta de lo que esperaban, a pesar de que el Libre no está cubierto por el seguro de salud y debe pagarse completamente de su bolsillo.

Libre es una "luz CGM", mientras lo pensamos, ya que no tiene alarmas. Las alarmas son la razón principal por la que tengo un Dexcom. Entonces me sentí como intentar que Libre pudiera estar un paso atrás para mí.

Pero mi impresión es que los alemanes tienden a estar más asentados en términos de dónde viven y qué tienen en general que los estadounidenses, así que tal vez eso se traduzca en menos furor para la última tecnología llamativa de la diabetes también. No hay pruebas de eso, solo mi impresión.

Cobertura de seguro

Las diferencias aquí son aún más asombrosas, porque los alemanes están acostumbrados a que el seguro de salud cubra lo que se necesita y no hay un pago extra enorme además de la contribución del seguro. El seguro de salud alemán cubre la insulina y los suministros, mientras que los T2 que no usan insulina tienen que pagar las tiras BG por sí mismos. La mayoría de los demás recibe hasta 200 tiras por mes.

Es cierto que los médicos temen que la organización de seguros de salud recurra en su contra si prescriben más, lo que significa que los médicos tendrían que pagar las tiras de su propio bolsillo. De alguna manera, los médicos creen que existe una regulación legal para no prescribir más de 600 tiras por trimestre, a pesar de que no existe tal regla oficial y probablemente no tengan nada que temer.

Nunca tuve dificultades con eso, ya que solo probaba de 4 a 5 veces al día incluso antes de usar CGM. Otros T1 obtienen 600 tiras de su diabetólogo e intentan obtener recetas adicionales de su médico de cabecera.

Para obtener una bomba de insulina se ha vuelto cada vez más difícil durante los últimos años a medida que las compañías de seguros tratan de ahorrar dinero. En los viejos tiempos solo necesitabas una receta con un poco de justificación y ya terminabas. Hoy en día las compañías de seguros quieren datos de tres meses sobre el cuaderno de bitácora y algunas aplicaciones incluso se rechazan si no tienen manchas de sangre, ya que ven la falta de sangre como una señal de que las entradas del diario de navegación se han inventado (!) Como en los EE. UU. , la aprobación solo se otorga si las autoridades ven "necesidad médica", lo que significa que el paciente está luchando con el fenómeno del amanecer u otros problemas que no se pueden resolver con la terapia de inyección. Entonces, el paciente tiene que demostrar que lo está haciendo mal para obtener una bomba; solo apuntar a una mayor calidad de vida ya no es una razón aceptada.

CGM no es suministrado por un seguro de salud público en Alemania, a pesar de algunos casos individuales muy aislados. Entonces, los pacientes pagan de su propio bolsillo y están usando soluciones de bricolaje para reducir costos. Ejemplos de estas soluciones de bricolaje son xDrip, desarrollado por Stephen Black en la U.S. (ahorra $ 1 000 ya que no se necesita un receptor Dexcom) o el reemplazo individual de las baterías del transmisor Dexcom.

The German DOC

Con el apoyo de compañías involucradas en la diabetes, el DOC de habla alemana está tratando de acercarse en lugar de trabajar y publicar en una variedad de sitios individuales. Una de las mejores ideas fue la introducción de portales que recopilan blogs sobre diabetes individuales y publican las diferentes publicaciones en un sitio (es decir, un portal recopila 62 blogs diferentes en este momento). Por lo tanto, es muy fácil para los lectores encontrar nuevos blogs y obtener más información. Y reduce la cantidad de canales RSS en mi teléfono, ya que tuve que agregar tantos nuevos después de mi visita a Las Vegas.

El mayor portal alemán es #deDOC Open Blog (use Google Translate para traducciones básicas). En el lado derecho puede encontrar una lista de enlaces con todos los blogs sobre diabetes que participan. El portal Bloud Sugar Lounge (también traducido aquí con la ayuda de Google) fue creado por la editorial de la principal revista impresa sobre diabetes en Alemania, que también es la publicación oficial de la Asociación Alemana de Diabetes (DDG).

El poder de Internet nos ha dado tanto y ha ayudado a que la diabetes sea mucho más fácil de vivir de muchas maneras.

Ah, y no lo olvides: mi doctor y yo nunca llegamos a tener ese helado juntos (¡pero tengo que admitir que teníamos una deliciosa pizza y pasta!)

¡Gracias por compartir esto, Joe! Esperamos verte en Diabetes UnConferences el próximo año en Las Vegas o en Atlantic City, y esperamos verte en el Global DOC.

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