Apreciando a mi madre con diabetes el día de la madre

A medida que nos acercamos al Día de la Madre este fin de semana, mi mamá ha estado pensando, especialmente en el contexto de cómo los dos hemos estado viviendo con diabetes tipo 1 durante la mayor parte de nuestras vidas.

Tenía 5 años cuando se le diagnosticó en 1958, e irónicamente, me diagnosticaron a la misma edad en 1984. A partir de ahí, han sido dos de cada tres personas con diabetes (PWD) en nuestra familia inmediata, ya que soy un hijo único

Estamos juntos en esto (¿no somos todos?) Y eso ha creado un vínculo único.

Desafortunadamente, hasta los 20 años no me di cuenta de la suerte que tenía tener a una madre que vivía con T1D, al igual que yo.

Al ser diagnosticado tan joven, no me pareció tan importante en esos primeros años. Claro, mamá y yo hicimos análisis de sangre en ese gran medidor del tamaño de un ladrillo. Tuvimos la rutina de preparación de comidas baja, refrigerios antes de acostarse para evitar los mínimos y las inyecciones de insulina, que eran obligatorias antes de los días de la tecnología D moderna.

Pero cuando era niño, tenía poco aprecio de lo especial que era mi vida conmigo en esta aventura de la diabetes. Estaba atrapado en " Estoy tan solo " y " Mi mamá no lo entiende" modo, y una vez que mi adolescencia se instaló, estaba en modo de rebelión total.

Las preguntas " ¿Comprobaste? " constantes eran solo molestias en aquellos días, y al principio solo podía inventar un número y salí con la tuya. A medida que fui creciendo, mis padres se volvieron más inteligentes y tuve que probar que había probado. Recuerdo manipular mis números de azúcar en sangre en los cuadernos de bitácora de papel durante años, usando diferentes estilos de tinta y escritura para que pareciera que en realidad había escrito esos resultados en días y semanas. Los frotis de sangre siempre fueron un buen toque, también.

En retrospectiva, me doy cuenta de lo difícil que debe haber sido para mi madre. Más tarde me dijo que mi abuela era muy estricta con ella sobre el control de la diabetes mientras crecía, y eso fue durante la "Edad Oscura de la Diabetes" salpicada de intercambios de alimentos, análisis de orina e insulinas animales que tardaron mucho en dar un puntapié. .Mi madre compartió que el estilo de crianza de sus propias madres lo empujó a la rebelión, y como resultado, ella y mi papá trataron de adoptar un enfoque más relajado.

La esperanza, como ella compartió, era que no me rebelaría.

Desafortunadamente, lo hice de todos modos porque así es como debía rodar.

Lo siento, otra vez mamá ( 25 años después )! Mirando hacia atrás en esos años, he llegado a apreciar todo lo que hizo por mí, en ese momento y ahora.

Me gustaría dirigir la siguiente sección directamente a mi madre, Judy, por todo lo que ha hecho.

Lo que me enseñaste, mamá

Raising Hell and Fighting for Healthcare: En la década de 1990 (era de las HMO), vi cómo harías llamadas telefónicas sin tregua y escribir cartas para insistir en que las aseguradoras y la diabetes las compañías de dispositivos estaban proporcionando lo que necesitábamos.Me enseñaste a alzar la voz de la forma que sea necesaria para que te escuchen: para armar un infierno cuando sea necesario, tomar nombres y números y garantizar que nuestras necesidades de salud no se vean perjudicadas, para asegurarte de leer siempre la política, para garantizar que los representantes en realidad estaban siguiendo sus propias reglas. Y cuando se hizo evidente que no íbamos a ganar, para pedir un "Supervisor" y subir la cadena - a los jefes de la cabeza, e incluso el Comisionado de Seguros del Estado si es necesario. Me he dado cuenta de que esta es una habilidad de supervivencia necesaria para la diabetes, como la prueba y la dosificación de forma adecuada. Tristemente, en todo caso, estos dolores de cabeza solo empeoraron con el paso de los años. Pero gracias a ti, estoy armado con la capacidad de luchar por mi propia salud y ayudar a otros que lo necesitan.

Línea fina entre enseñar y dejarlo correr. Querías que aprendiera a cuidarme, pero al mismo tiempo intenté guiarme e incluso empujarme cuando fuera necesario. Es un equilibrio difícil tratar de decidir cuándo simplemente apoyar y cuándo intervenir realmente. Lo entiendo ahora. No puedo imaginar lo difícil que fue para ti, saber lo que hiciste después de haber pasado por todo esto mientras crecías. Desearía haber apreciado eso más en el momento y haberme dado cuenta de la valiosa idea que tenías entonces . Eso puede haber cambiado mi punto de vista e incluso mis resultados de salud un poco en ese entonces.

Disciplina . Sabemos que el control de la diabetes requiere autodisciplina. Te he visto afinar tus comidas, bombeo de insulina y CGM para lograr un control estricto, obteniendo algunos resultados bastante notables. Por el contrario, ha sido un fracaso mío desde hace mucho tiempo, no siendo tan disciplinado como debería ser, pero al verte hacerlo y saber que la longevidad está en mis genes … bueno, eso va un largo camino.

Mamá e hijo D-Momentos. De acuerdo, probablemente haya tantas lecciones más allá de la diabetes que eres responsable de enseñarme. Pero algo que he llegado a apreciar de verdad a través de los años es nuestro simple momento de conversar sobre la diabetes. Me han escuchado hablar sin cesar (en persona y en línea) sobre la sorprendente comunidad en línea de diabetes (DOC) que ha cambiado mi vida, personal y profesionalmente. Compartir con D-peeps es una experiencia que a menudo no se puede replicar en ninguna parte y que el "apoyo de pares" psicosocial puede ser tan impactante. Es por eso que me gusta pasar el rato y hablar D, desde opiniones sobre dispositivos, hasta consejos y trucos y cómo podemos reírnos de Lows y los momentos desenfrenados de la diabetes. Gracias por ser un D-pío, mamá! En serio, ¿quién más puede decir que su madre realmente es "uno de nosotros"?

Inspiración. Eso me lleva al punto de cuán inspirador eres. Sé que has vivido mucho y has visto D-Days mucho más oscuro de lo que jamás haya experimentado desde mediados de los 80. Con todas las incertidumbres y obstáculos, y a pesar de lo difícil que puede ser a veces, te he visto triunfar y vivir una vida feliz. ¡Eso es lo que quiero también! (¿No es así para todos?) Y verte a ti y a los demás lograrlo me hace sentir que es posible.Gracias por inspirarme a hacerlo mejor y realmente creer eso: ¡Sí, puedo hacer esto!

Crecer contigo fue un regalo, pero por supuesto muchos regalos son muy apreciados en retrospectiva. Oh, haber sabido entonces lo que sé ahora …

Nuestro momento Lilly

Hace cinco años, mis padres vinieron a visitarnos cuando aún vivíamos en Indianápolis. Si mi memoria me sirve, ese fue un viaje relacionado con el Día de la Madre y fue un momento especial porque ambos pudimos recorrer la sede de Eli Lilly en el centro de Indy. Esta fue una experiencia conmovedora para nosotros porque ambos le debemos nuestras vidas a Lilly y sus científicos que fabrican insulina quienes ayudaron a hacer que este tratamiento de salvamento fuera el principal.

Ese año también fue el 25 ° aniversario y el 50 ° año de mi madre con T1D, ¡juntos pasamos 75 años! Lo que hizo que esta imagen fuera aún más especial frente al masivo monumento a los 75 años de Lilly, honrando a los PWD que han vivido con insulina durante medio siglo.

Claro, tengo muchas fotos de mi madre y yo a lo largo de los años. Pero esta es mi foto favorita de "diabetes" y es muy especial para mí.

Entonces, para el Día de la Madre 2016, por favor déjame decirte cuánto te aprecio, mamá. Tú eras el que me cuidaba y ayudaba a dar forma al hombre en el que me convertiría, asegurándome de que todo era bueno en mi mundo mucho antes de que pudiera hacerlo solo o antes de conocer a mi amada esposa Tipo Impresionante.

Por supuesto, te veré para darte las gracias y "Te amo" en persona (¡ya que no vivimos muy lejos!), Y probablemente te consiga un poco flores para celebrar la ocasión. Con un guiño a nuestra diabetes mutua, también estoy planeando #SpareARose y donar el costo de una de esas flores para asegurarme de que un niño en el mundo en desarrollo pueda obtener insulina y suministros que salvan vidas.

Porque me enseñaste que la vida es preciosa y que podemos marcar la diferencia con las medidas más simples. ¡Aquí hay que usar eso para un bien mayor en el mundo!

Feliz día de la madre para todas las grandes mamás que existen, ya sea que tengas diabetes o no.

¡Aquellos de nosotros que fueron diagnosticados jóvenes, no podríamos haber llegado tan lejos sin ustedes!

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