Ejercicio fisico-Cuidado del cuerpo
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Cuando empecé a interesarme más en la investigación de la diabetes y los ensayos clínicos hace algunos años, me encontré estudiando las bases de datos nacionales y locales que enumeraban los estudios que involucraban diabetes. El proceso fue todo menos fácil de usar.
Tuve que peinar a través de listados complicados en ClinicalTrials. el gobierno y el registro de mi instituto médico local primero encuentran algo relevante, y luego intentan averiguar qué hay cerca, si es algo que me interesa o si incluso puedo ser elegible para esa prueba en particular. Deducir mucho tiempo y, a menudo, ser decepcionante, finalmente encontrar uno de interés, y solo entonces descubrir algunos "criterios de exclusión" que me descalificarían para participar.
Así que estoy muy entusiasmado con una nueva herramienta de investigación de diabetes que se parece un poco a un servicio de citas en línea, en este caso emparejando a pacientes con diabetes e investigadores. Ya no es necesario
Todo lo que necesita hacer es registrarse y completar un cuestionario inicial sobre usted. Luego, se lo agrega al BioBank, donde se le comparará con investigadores clínicos locales que podrían necesitar ayuda en un estudio particular que se ajuste a sus criterios. Y no tienes que dar sangre por adelantado y dejarla reposar; en su lugar, las solicitudes se envían según sea necesario, según su disponibilidad y en qué fase se encuentra la investigación.
¡Genial!
Living BioBank tiene su "base de operaciones", por así decirlo, en el Benaroya Research Institute en Virginia Mason en Seattle, WA, lo que significa que es donde se centraliza la inscripción de participantes, junto con la recolección y distribución de muestras del kit de prueba a los investigadores Alrededor de los EE. UU.
Felicitaciones por establecer esto va a T1D Exchange, que ha sido un gran jugador en el avance de la investigación de la diabetes y las conexiones de pacientes en los últimos años. Desde hace varios años, T1D ExChange ha estado construyendo un extenso registro basado en su red de estudios clínicos en todo el país. Hemos visto datos de esa red presentados en anteriores sesiones científicas de la ADA, que muestran una participación mucho mayor de personas con diabetes tipo 1. Parte de ese esfuerzo ha sido almacenar muestras para cuando los científicos puedan necesitarla. Se proporcionaron alrededor de 50,000 muestras de sangre, según el Dr.Carla J. Greenbaum, investigadora clínica que lidera el BioBank y dirige el Programa de Investigación de la Diabetes en el Instituto de Investigación Benaroya.
"Pero no solo queremos congeladores de muestras, queremos ejemplos vivos para estudiar. Aquí es donde entra el BioBank", nos dice Greenbaum.
Por ejemplo, Greenbaum dice que si los investigadores estudian la retinopatía, pueden ir a la base de datos en tiempo real y encontrar inmediatamente
"Esta es una forma de ir más allá de lo que hemos tenido antes", dice ella.
El BioBank ha existido de alguna forma desde el año pasado, pero la mayor parte de ese tiempo se ha dedicado a construirlo y ajustarlo, y hace poco, a comienzos de 2015, el T1D Exchange entró en "plena presión judicial" sobre este esfuerzo. , ella añadió.
Aproximadamente 1, 800 personas se han registrado para el BioBank a mediados de marzo, y Greenbaum dice que esperan reclutar unos miles más en los próximos meses. Como no saben cuántos serían los mejores para incluir, están disparando entre 4 000 y 5 000 personas para cubrir las solicitudes que puedan recibir los científicos.
(Nota: soy uno de esos, ya que firmé un formulario que permite el envío de una muestra hace aproximadamente un año).
A partir de ahora, no hay muchas herramientas para que los participantes del BioBank vean exactamente lo que está sucediendo dentro de la investigación en la que están participando. Es un área gris difícil, dadas todas las preocupaciones de privacidad y cómo los detalles de algunas investigaciones no se pueden compartir públicamente, ya que podrían influir en los participantes del estudio.
Pero Greenbaum dice que T1D Exchange está trabajando en boletines informativos y en diferentes métodos de comunicación, y que en el futuro, esperan facilitar un mayor diálogo con las personas que participan en pruebas de investigación. Eso podría incluso ser algo tejido en la comunidad en línea de Glu de la organización, permitiendo que más pacientes compartan historias reales de la participación en la investigación.
Greenbaum también dice que es interesante observar las mayores tendencias sociales sobre la medicina personalizada, tal como lo definió el presidente Barack Obama a principios de año, y las recientes noticias de salud móvil donde Apple presentó su ResearchKit como una forma de que las personas usen su iPhones para conectarse fácilmente con oportunidades de investigación médica.
Todo se reduce a crear un mejor acceso a la investigación médica para la gente común, con un toque personal.
"Es una gran discusión, Apple, Microsoft y otros continúan evolucionando, y queremos aprovechar eso", dijo. "Esos (esfuerzos) están haciendo que las personas estén más al tanto de estas herramientas de investigación, y estamos esperando que sea un proceso continuo que permita que más personas interesadas vean la investigación y más científicos para conectarse con esas personas. "
En el pasado, personalmente tuve más éxito al encontrar estudios clínicos para participar de boca en boca. - a sugerencia de amigos y colegas - como el estudio de glucagón "up the nose" de Locemia en el que participé la primavera pasada.
Pero ahora, gracias al servicio de "búsqueda de estudio" del BioBank, hay más estudios de los que tengo conocimiento y puedo observar oportunidades de reclutamiento local.
Siempre estoy contento de contribuir a la ciencia de cualquier manera pequeña que pueda, y agradezco cualquier herramienta que lo haga más fácil, teniendo en cuenta todas las otras tareas de vida y diabetes que tengo en mi plato.
¡Espero que también consideres usarlo!
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