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Ha surgido una nueva organización liderada por pacientes para ayudar al lobby de la comunidad de diabetes de manera efectiva, con el objetivo de facilitar la defensa de las políticas federales y estatales para la persona con diabetes (PWD) promedio.
Se llama Diabetes Patient Advocacy Coalition, o DPAC para abreviar, que se lanzó justo antes de la gran reunión anual de la American Diabetes Association en Boston, y encabezada por conocidos activistas de la Comunidad de diabetes en línea (DOC) Bennet Dunlap y Christel Marchand Aprigliano .
"Acompañado por otros defensores de pacientes con diabetes y compañías con visión de futuro,
"Queremos ser el brazo de presión para los defensores de los pacientes, especialmente cuando existen brechas en la cobertura de incidencia política", dice el presidente de DPAC Bennet Dunlap, que no solo es padre de un par de niños de tipo 1, sino también un tipo 2 "Hemos escuchado a mucha gente decir: 'Estoy dispuesto a participar, pero es muy difícil' … Bueno, queremos que les sea más fácil alzar la voz".
¿Cómo exactamente lo harán más fácil?
Llevaremos un registro de quiénes son sus funcionarios electos, qué funcionario está en cada comité, asuntos que tienen el potencial de perjudicar o beneficiar a nuestra comunidad, qué proyectos de ley marcarán una diferencia en nuestras vidas, quién ha copatrocinado qué proyecto de ley y Más.
Le informamos por qué es importante actuar de inmediato y luego le damos los medios para hacerlo rápidamente a través de una serie de clics para compartir efectivamente su voz con los responsables de la política.
DPAC se enfocará en tres categorías: Acceso, Calidad y Seguridad. Esto cubre temas tales como el acceso CGM para aquellos en Medicare, abordar los riesgos de equipos de monitoreo de glucosa defectuosos e infecciones peligrosas en entornos clínicos, y asegurarse de que los medidores y las tiras en el mercado sean seguros y precisos.
Está configurado específicamente para ser un 501 (c) (4), que es un tipo diferente de organización sin fines de lucro que las organizaciones 501 (c) (3) más comunes que pueden recaudar dinero pero no involucrarse en la actividad de cabildeo del gobierno. Eso es un inconveniente para algunas de las grandes armas, como JDRF y ADA e incluso para nuestros amigos de la Diabetes Hands Foundation (DHF), que llevan a cabo campañas sobresalientes y abogan, pero se les impide cabildear directamente sobre asuntos legislativos.
Christel nos dice que actualmente ninguna organización en el mundo D hace algo parecido a lo que DPAC planea, dirigiéndose específicamente a los legisladores estatales y federales en cuestiones clave de diabetes. DPAC monitoreará estos problemas, y movilizará a los defensores cuando y donde sea necesario, para asegurar que los responsables de la toma de decisiones estén concientes de que nuestra D-Community se preocupa por estas cosas y tiene nuestros ojos puestos en ellas.
Bennet no es ajeno a D-advocacy, ya que es una fuerza clave detrás de la campaña Strip Safely que destacó los problemas de la tira reactiva y la precisión del medidor y motivó con éxito a la FDA para comenzar a conectarse con nuestra D-Community en ese tema en los últimos años. Nuestro amigo en el área de Filadelfia también es un blogger de diabetes en Su diabetes puede variar y realiza otro trabajo importante con la Diabetes Hands Foundation y otras personas en el DOC.
Su compañero en D
Los dos dicen que planean traer otras voces de pacientes como asesores, junto con la industria y otros D-folk.
En términos de lo que abordarán primero, apuntan a problemas el año pasado en Arizona, donde los legisladores consideraron cambiar el acceso a las bombas de insulina para que los adultos jóvenes, particularmente los que están en los años universitarios de transición, pierdan su cobertura de bomba de insulina y suministros; y California, donde el estado estaba buscando cambiar su ley sobre contenedores de objetos punzocortantes de una manera que habría incrementado los costos pero no traído ningún beneficio de seguridad significativo.
En ambos casos, la D-Community se unió y levantó nuestras voces colectivas sobre esos temas. DPAC cree que esas situaciones son estudios de casos sobre cómo esto puede ocurrir de manera generalizada. Lo mismo ocurre con la precisión del medidor de glucosa, la FDA, la campaña # Vote4DM dirigida a la educación sobre diabetes y legislación relacionada, y el enfoque en los nuevos estándares de datos de dispositivos médicos (MDDS) de la FDA, que recabaron cientos de comentarios públicos a la FDA. Todos estos temas tienen muchos en DOC sintonizados y listos para la acción.
"Lo que vimos … es que si contratamos a las personas adecuadas en el momento adecuado, nosotros (la comunidad de pacientes) podemos ser un jugador muy significativo y cambiar el efecto en estos temas", dice Bennet.
DPAC desea ayudar a coordinar una voz unificada, en lugar de una miríada de organizaciones que crean campañas e iniciativas separadas para cada uno de estos temas, como es el caso habitual.
Christel nos dice que están utilizando CQRC Engage, una plataforma de software diseñada para ayudar a los grupos de defensa a seguir problemas clave y configurar rápidamente Llamadas a la acción para los objetivos correctos. También podrán proporcionar comentarios sobre lo que están haciendo los defensores D y lo que está sucediendo como resultado, para que puedan cuantificar cómo las voces del paciente pueden estar influyendo en los problemas.Por ejemplo: si un miembro del Congreso o un encargado de la toma de decisiones en particular apoya una parte de la legislación sobre diabetes que se está siguiendo, se compartirá públicamente.
Como se señaló, esperan facilitar que las personas con discapacidad se comuniquen con los legisladores en línea y proporcionen información pertinente, como las preguntas que pueden hacerse, o si un responsable político en particular ya ha tomado una posición o votó de cierta manera sobre el tema. En lugar de organizar "days on the Hill" como otras organizaciones más grandes, DPAC se enfocará en canales de defensa virtuales o reuniones en persona en las oficinas de los legisladores estatales o congresistas, donde seguro tendrán un tiempo significativo con estos tomadores de decisiones. .
Bennet dice que también les gustaría continuar las conversaciones virtuales de la FDA que tuvieron lugar dos veces en 2014 y, de ser posible, organizar sesiones similares de seminarios web con otras personas en puestos de toma de decisiones, como el Center for Medicare and Servicios de Medicaid (CMS) que están en primera línea en el problema de acceso a la CGM de Medicare Covers.
Para ayudar a influenciar a los tomadores de decisiones, Bennet y Christel esperan que DOC y más allá conviertan estos temas en algo personal, al compartir nuestras historias, tanto o tan poco como queramos sobre un tema en particular: ¿Cómo afecta el problema a nuestro vidas reales con diabetes? ¿Qué queremos cambiar? ¿Y qué pueden hacer los responsables políticos al respecto?
"Gran parte de esto es como la diabetes en sí misma", dice Bennet. "Sabemos que algunos resultados estarán fuera de control, pero en el próximo trimestre podemos mejorar nuestros números o A1C cambiando lo que comer, o andar en bicicleta mucho más. Las mejoras incrementales son significativas. Ahora, tenemos que concentrarnos en mejoras incrementales en las políticas oficiales para la diabetes ".
¡Gente excelente y una gran causa! Esperamos escuchar más pronto de @DiabetesPAC.
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