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Cuando a la hija de Brenda Hunter le diagnosticaron diabetes tipo 1 hace poco más de dos años, la madre de California no tenía idea de lo que enfrentaría en el frente de seguros, ni que los desafíos que experimentó en ese primer año la llevaría a fundar una pequeña empresa destinada a cambiar el panorama de la salud.
Lo que terminó creando fue No Small Voice, un sitio de colaboración para obtener información sobre el costo y el seguro y compartir esa información en una plataforma comunitaria para ayudar a los pacientes a aprender unos de otros y reunir municiones para presionar a los empleadores y otros responsables de la toma de decisiones. .Brenda tiene una licenciatura en ingeniería química y pasó los últimos 16 años en Hewlett-Packard liderando un equipo global centrado en informes y análisis. También es la orgullosa madre de cinco hijas que van desde la escuela secundaria hasta la edad de kínder. Por lo tanto, confía en que tiene la perspicacia comercial y la pasión personal para marcar la diferencia en cómo las personas con diabetes y sus familias tienen acceso a los suministros y el equipo que necesitan.
"El acceso es el lado oscuro de la medicina y el seguro, y muchos empleadores no entienden lo que cuesta o lo difícil que es pasar por este proceso de seguro", dice. "Creo que hay una oportunidad aquí, y creo que las personas verán mejores resultados con el cuidado de la diabetes, si no tienen que perder tiempo tratando de obtener lo que necesitan para controlar la diabetes. "
No pudimos estar más de acuerdo, y estamos apoyando a Los esfuerzos de Brenda todo el camino.
Brenda asistió a nuestra más reciente Cumbre de Innovación DiabetesMine en San Francisco en octubre, compartiendo su historia e introduciendo No Small Voice por primera vez en público. Como resultado de esa aparición, Brenda ahora está hablando con la nueva y dinámica organización de defensa de la diabetes BeyondType1 para explorar cómo podrían colaborar en el nombre de aumentar la presión del consumidor para una cobertura de salud sensata.
La lucha de D-Mom's for Access
Diabetes entró en la vida de los Cazadores en junio de 2014, tras mudarse de Seattle a San Francisco, cuando a su hija de 10 años, Malia (ahora 13), le diagnosticaron tipo 1.
Además del impacto del diagnóstico, no esperaban meses de dolor de cabeza y frustración para D-Mom Brenda mientras luchaba por obtener la aprobación para la bomba de insulina que su endo había recetado. Querían el Medtronic 530G con sensor Enlite, pero su seguro solo cubría un modelo de bomba, sin CGM, y no encontró ayuda para navegar el proceso del seguro. ¿Cómo podría ella solicitar eficientemente las herramientas que su médico creía que eran mejores para mantener a sus hijas BG bajo control?
Brenda dice que quedó impresionada por la cantidad de documentación necesaria: 24 cartas diferentes, innumerables correos electrónicos y llamadas telefónicas en el transcurso de varios meses.
La primera apelación del médico fue denegada. Y después de que se presentó la segunda apelación, casi se dan por vencidos. Habían pasado cuatro meses y Malia todavía no tenía una bomba. En ese momento, la endo realmente les dijo a los cazadores que simplemente siguieran adelante con la bomba de insulina cubierta en lugar de seguir luchando por su modelo preferido.
Comprensiblemente, como madre apasionada por el cuidado de su hija, Brenda dice que sintió que esto no era lo suficientemente bueno. Estaba decidida a no darse por vencida.
Entonces, un día, llegó un paquete a su casa, la bomba que no querían, y Brenda dice que "la perdió". Levantó el teléfono y comenzó a llamar a la compañía de seguros, llegando finalmente a un gerente a quien comenzó a gritar. Eso hizo el truco, y la tercera apelación fue aceptada verbalmente por teléfono. Brenda dice que nunca olvidará el aspecto de sus hijos cuando la sesión de gritos telefónicos terminó con la aprobación de la compañía de seguros para la bomba preferida.
"Empezaron a aplaudir que iba a transformar el seguro, y Malia específicamente quería saber cómo podía ayudar a otros", escribe en su sitio. "Las mujeres sabían que la compañía de seguros acababa de pelear con el mal madre. "
Eso llevó a la idea de No Small Voice, que ha estado en el modo de lanzamiento beta inicial durante los últimos meses a medida que el sitio reúne historias, y vapor.
La plataforma de voz no pequeña
El sitio en sí es esencialmente un lugar para rastrear las interacciones de cobertura de seguro, citas, recetas y costos de suministros y atención. Ya sea una experiencia buena o mala, No Small Voice alienta a los usuarios a rastrear esta información y compartirla en el centro en línea donde otros pueden ver y aprender de ella.
La gran idea es que hasta ahora, no ha habido una forma clara de compartir estas experiencias que, con suerte, puedan ahorrar a otras PCD y familias tiempo y energía en el futuro. Brenda espera construir recursos en el sitio, como una Biblioteca de cartas de apelación para que las personas tengan plantillas para las cartas de apelación necesarias, en lugar de tener que pedirle a la oficina de su médico que las escriba desde cero.
A ella también le gustaría usar el análisis de datos para analizar tendencias sobre lo que se niega y se aprueba de esas cartas, y cuánto tiempo se está gastando en varias reclamaciones y apelaciones.
Esta información puede a su vez ser utilizada como evidencia concreta de que nuestro sistema de salud necesita cambiar, o al menos que los planes específicos deben manejar ciertas decisiones de manera diferente.
Su punto es que ir directamente a las compañías de seguros y pedir cambios en la cobertura de cosas como CGM no está dando resultados en este momento, en parte porque hay una falta de datos que muestran la necesidad de un cambio. Además de eso, puede ser más prudente presionar a los grandes empleadores, que son quienes negocian la cobertura con tantos pagadores líderes (compañías de seguros).
"Tuve que pasar tantas horas de mi semana de trabajo simplemente atendiendo las llamadas telefónicas y los trámites necesarios, es una gran pérdida de productividad para una empresa como HP o cualquier empresa. Si tienen pruebas de que una mejor cobertura conduce para mejorar la productividad, es un incentivo real para que intervengan ", dice.
A Brenda le gustaría evaluar cuánto tiempo pasa la gente en estos temas en lugar de trabajar en su trabajo diurno, y tener una mejor idea de cuánto se ve afectado por la carga de trabajo, así como cómo la cobertura del seguro influye en la decisión laboral. fabricación.
La prueba beta se amplió a principios de diciembre para incluir a unos 80 usuarios que se habían comunicado con el interés de participar, dice Brenda, y está actualizando el sitio a medida que avanzan. Espera agregar más información específica del código de tiempo y agregar más funcionalidad, ya que puede hacerlo sola.
Una vez que se ingresa más información y se completan las encuestas a los usuarios, Brenda dice que podrán ver los problemas más comunes a los que se enfrentan las personas. Ella piensa que eso no involucrará apelaciones, sino el "proceso intrincado de la cobertura de seguro" y asuntos más comunes como el cambio de proveedores de seguros y las interacciones telefónicas.
"Estoy realmente interesado en ver lo que nos dicen los datos. Eso nos dirá cómo avanzamos. Si la gente dedica tiempo a ingresar detalles … será un punto de control interesante para nosotros".
Su esperanza: tome No Small Voice en vivo en enero para que cualquiera se registre y use.
Tenga en cuenta que no cumple con HIPAA y no es obligatorio, por lo que algunas personas pueden dudar en compartir su información personal. Brenda nos dice. También tenga en cuenta que No Small Voice no es una organización benéfica sin fines de lucro, a pesar de que están solicitando donaciones, el dinero recaudado se destinará al desarrollo del sitio.
Diabetes Community Collaboration
Brenda ha comenzado a colaborar con algunos grupos existentes de D-Community enfocados en este mismo tema. Ha hablado principalmente con grupos locales en el Área de la Bahía de California, incluyendo BeyondType1 y CarbDM, y también está hablando con otros grupos sobre posibles interés, que van desde ADA a otros en el universo de defensa del DOC.
Ella es también hablando con los empleadores sobre este tema, encontrando un tema común: los empleadores simplemente no parecen entender la diabetes y lo que implica navegar el proceso del seguro.
"Hay una conversación que no ocurre, y no hay responsabilidad para los empleadores sobre cómo funciona la cobertura de seguro", dijo, y agregó que sería genial ofrecer a los empleadores una forma de involucrarse más en esto e intervenir. Dado que las compañías gastan gran parte de sus presupuestos en costos de atención médica, ella dice que tiene sentido proporcionar un canal para acuerdos de nivel de servicio para ayudar a asegurarse de que los empleados obtengan el tipo de servicio que esperan y necesitan.
"Mucha gente está realmente descontenta con su seguro … Trabajar juntos para guiar a los empleadores sobre cómo participar en esto significaría mejores resultados."
Hmmm. Parece que es posible que los esfuerzos también necesiten dirigirse a los gerentes de beneficios farmacéuticos, ya saben, esos" intermediarios "que tienen un papel poderoso y controvertido en todo el proceso de seguro de hoy.
Claramente, hay un mucho interés en luchar por #DiabetesAccessMatters en estos días; se ha convertido en una iniciativa de defensa clave para nuestra D-Community en 2016, y sin duda será lo mejor para 2017 y más allá.
Lo que Brenda está haciendo es ciertamente un esfuerzo encomiable; simplemente sabemos lo difícil que puede ser tratar de obtener tracción para otro programa independiente. Esperamos ver a No Small Voice colaborando o cubriendo un vacío necesario en los mayores #DiabetesAccessMatters esfuerzo.
Como notamos, ya veremos.
Independientemente de lo que nos depare el futuro, aplaudimos este esfuerzo por marcar la diferencia. Estos problemas de seguro no solo son frustrantes para muchos de nosotros, sino que consumen tiempo y desperdicio de manera ridícula. , por lo que vale la pena considerar cualquier cosa que pueda ayudar a mover la aguja, ¡creemos! <
Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
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