En la enfermedad y en la salud: amor y enfermedad crónica

En mi trabajo como educador de sexualidad, ayudé a las personas a mejorar sus relaciones haciendo hincapié en que la comunicación es uno de los componentes más importantes de una relación duradera y saludable. Pero la importancia de la comunicación es aún mayor cuando la enfermedad crónica llega, sin importar en qué etapa de la relación te encuentres.

Debería saberlo, porque yo ' He estado crónicamente enfermo la mayor parte de mi vida, lo que significa que cada relación que he tenido ha sido impactada de una forma u otra por mis enfermedades.

Toda esta sabiduría proviene de una mucha experiencia

La gente podría pensar que soy un comunicador increíble debido a mi campo de trabajo. Demonios, a veces espero mejorar por mi profesión, también. presentar enfermedades ocultas y crónicas nunca es fácil. Personalmente hablando, desde el principio decidí que era mejor revelar mis enfermedades de inmediato en relaciones que creía que tenían potencial. Lastimar demasiado para apegarse solo para que la gente se vaya. Algunas personas no entendieron, y otros pensaron que estaba inventando cosas.

Mirando hacia atrás en mi revelación con mi marido actual, sabía que teníamos el potencial de evolucionar en una relación a largo plazo. En nuestra primera cita, le dije que tenía "algo de artritis" y su respuesta fue básicamente: "Está bien, quiero aprender sobre ello". "Presentarlo de esa manera nos facilitó el manejo y el progreso.

Pero solo porque inicialmente aceptó mis enfermedades como parte de mí no significa que todo haya sido fácil desde entonces. Es un proceso de aprendizaje constante con enfermedades crónicas, tanto para el compañero como para la persona que vive con él. Tenga en cuenta estos consejos cuando intente mantener una relación sana mientras uno o ambos viven con una enfermedad crónica.

Descubra sus estilos de comunicación más fáciles

No todas las formas de comunicación funcionan para todas las personas, por lo que es importante averiguar qué funciona mejor. Cuando comencé a explicarle mis enfermedades a mi esposo, realmente solo podía hablar de todo esto por escrito. Algunos de mis amigos mantienen un archivo compartido en línea o se envían correos electrónicos o mensajes de texto, incluso si están sentados juntos.

Para mí, la llamada "teoría de la cuchara" ha sido un método efectivo para hablar sobre mis niveles de energía impredecibles de una manera que no me hace sentir débil o con fallas. También encontré el lenguaje que uso para señalar cuando he alcanzado mi punto medio de energía. Si llegué a ese punto cuando mi esposo y yo salimos con raquetas o caminando, simplemente digo "combustible de bingo" (somos nerds de la historia y el combustible de bingo es el punto en el que los pilotos viejos solo tendrían suficiente combustible para regresar a la base). Todavía no lo uso tanto como debería, pero es una herramienta de comunicación útil para nosotros.

Tenga en cuenta que usted y su (s) compañero (s) pueden no tener los mismos estilos de comunicación, por lo tanto, esto puede significar que el compromiso está en orden.

Intenta usar más empatía en tu diálogo

La empatía parece ser una palabra de moda en estos días, pero es una herramienta increíblemente importante. La empatía es realmente apoyar y entender a otra persona. Está dando ese paso adicional para caminar una milla en los zapatos de otra persona. Escuche a su compañero compartir sus experiencias y trate de imaginar cómo experimentaría ciertas cosas si tuviera los mismos desafíos.

Es difícil para las personas que no se han encontrado con una enfermedad crónica comprender todo lo que abarca. Mi esposo era una de esas personas. Al principio, mi objetivo era comunicar las cosas malas, como las complicaciones esperadas, desencadenantes, etc. Eso fue bastante fácil de hacer con la investigación y las experiencias de vida que tuve hasta ese momento.

Las cosas más difíciles de expresar, como la fatiga, lo drenante del dolor y las limitaciones fluctuantes, son el tipo de cosas en las que todavía estoy trabajando una década más tarde, lo que puede llevar a la frustración. Lo cual me recuerda …

Usar el lenguaje 'I' durante los argumentos

El lenguaje 'I' es realmente útil durante una discusión con tu compañero. Cuando estamos frustrados, muchos de nosotros tendemos a decir por qué la otra persona nos molesta o lo que hicieron mal. En cambio, trata de concentrarte en explicar por qué te sientes molesto sin atacar a la otra persona. Vienes de diferentes lugares, después de todo, así que es mejor compartir de dónde vienes en lugar de atacar de dónde crees que provienen.

Esto puede facilitar las soluciones a los argumentos antes de que se calienten demasiado.

Sé vulnerable y valiente

Es realmente aterrador, lo sé. Aún así, es la mejor manera de ser nuestro ser más verdadero con nuestros socios. Todos los involucrados merecen ese nivel de intimidad y conexión, especialmente cuando vives con una enfermedad crónica.

Muchas personas no necesariamente se dan cuenta de lo impactante que puede ser la enfermedad crónica, y eso fue tan cierto para mí como lo fue para mi esposo. Pensé que podría ocultarle las peores partes de mi enfermedad, que de alguna manera podría ser más fuerte al parecer más capaz que aceptando algunas de mis limitaciones.

Estaba equivocado.

Comunicar el dolor en el que estoy, la energía que no tengo y otros detalles de mi enfermedad es difícil. No hay palabras para expresar algo de esto, pero también es difícil hablar de ello. Gran parte de mi vida se ha gastado en ser más fuerte de lo que realmente soy y simplemente estoy presionando a través de lo que sea que estoy enfrentando. Para compartir estas cosas con mi esposo, tengo que admitir que esto es realidad, que estoy realmente dolido y tengo miedo y no sé qué hacer. Revelar esos miedos y frustraciones puede ser increíblemente poderoso para ti como individuo y como compañero.

Recuerda: es un proceso continuo

Mi último consejo importante a tener en cuenta es que el aprendizaje nunca se detiene.

Caso en cuestión: Mi esposo y yo hemos estado juntos durante casi una década y finalmente tuvimos nuestra primera pelea real .A ninguno de nosotros nos gusta el conflicto, que es sobre todo por qué se ha tardado tanto. Irónicamente, todo se trataba de mis enfermedades y lo que ha sucedido en nuestras vidas a causa de todo esto.

Estaba construyendo una despensa nueva solo e hice un comentario sarcástico sobre que él no me ayudaría una vez que terminara. Replicó preguntándome cómo había estado mi siesta esa mañana, la siesta que fue en realidad mi único sueño en casi dos días a causa del dolor.

Seré honesto, ese comentario me dolió mucho. Aun lo estoy. Pero también entiendo de dónde viene eso. Sólo porque sé que estoy sufriendo o lidiando con problemas no significa que mi esposo lo sepa. No puedo decir que me duele y espero que entienda lo mal que está.

Esto significa que voy a trabajar en más habilidades de comunicación y descubrir cómo cuantificar el dolor y mis frustraciones de la manera correcta. Como dije, el aprendizaje nunca se detiene.

Lectura adicional: Obtenga más información sobre el asesoramiento para parejas "

Kirsten Schultz es una escritora de Wisconsin que escribe genderqueer. A través de su trabajo como activista de enfermedades crónicas y discapacidades, tiene la reputación de derribar barreras al tiempo que causa problemas constructivos. Recientemente, Kirsten fundó Chronic Sex, que discute abiertamente cómo la enfermedad y la discapacidad afectan nuestras relaciones con nosotros mismos y con los demás, incluido, lo adivinaste, el sexo. Puedes obtener más información sobre Kirsten y Chronic Sex en chronicsex.org.