Necesidad de vivir, viajará: la era del turismo médico

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Anonim

Para Hurley, visitar Mumbai fue el viaje de su vida, pero las atracciones turísticas eran simplemente bonos. El objetivo principal era obtener un tratamiento de 12 semanas para la hepatitis C.

Cuando Elle Hurley visitó Mumbai por primera vez, pudo oler la especia en el aire casi inmediatamente después del aterrizaje. La hija de dos tintorerías de Fort Worth, Texas, Hurley había soñado con ir a la India la mayor parte del tiempo. su vida.

Como una persona que estudió arte y música, visitar Mumbai fue el viaje de su vida. Ella planeó comprar en los famosos centros comerciales de la ciudad, dormir a un precio sorprendentemente asequible. Temporadas, y empaparse de la espiritualidad en Haji Ali.

Sin embargo, estas atracciones turísticas eran simplemente bonos. Hurley había recibido un diagnóstico de hepatitis C, un virus mortal que infecta el hígado. fue una cura, el precio de etiqueta para el tratamiento de 12 semanas costó $ 84,000 USD.

La compañía de seguros de Hurley no cubría el costo, por lo que voló a India para obtener los medicamentos.

La hepatitis C puede permanecer durante años sin hacer ruido

Hurley descubrió que era positiva para la hepatitis C durante su segundo embarazo en 2011, cuando un análisis de sangre de rutina mostró que portaba el virus.

En ese momento, Hurley era el gerente de distrito minorista de Spirit Halloween, una tienda de disfraces. Cuando su médico la llamó para darle la noticia, ella conducía con un equipo lleno de empleados para desmantelar sus ventanas emergentes de Halloween y armar artículos navideños. "Me golpeó fuera del jardín izquierdo", dijo Hurley.

Ella supo de inmediato cuán mala era la situación. En ese momento, no había cura para la hepatitis C, que a menudo se llama un "asesino silencioso". "Dado que el virus puede transmitirse tanto a través del sexo como de dar a luz, Hurley estaba preocupado de que toda su familia estuviera enferma y de que pudiera pasar una sentencia de muerte a su hijo por nacer".

Fuente de la imagen: Elle Hurley

La hepatitis C es una de las principales causas de enfermedad hepática crónica, cirrosis y cáncer de hígado. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 71 millones de personas tienen la enfermedad a nivel mundial. Aunque en algún lugar entre el 15 y el 45 por ciento de las personas con la infección eliminarán el virus espontáneamente, más del 55 por ciento desarrollarán una infección crónica por el VHC.

Según la OMS, dentro de 20 años, del 15 al 30 por ciento de ese grupo sufrirá insuficiencia hepática. Antes de que la enfermedad comience a afectar físicamente al hígado, muchas personas afectadas experimentan síntomas que incluyen náuseas, fatiga, disminución del apetito, pintura articular e ictericia.

Hurley visitó a un especialista en enfermedades infecciosas que le dijo que sus números de anticuerpos eran demasiado bajos para hacer algo hasta que hubiera dado a luz. Toda su familia fue examinada por el virus, y Hurley esperó a dar a luz, preocupándose por las implicaciones que el diagnóstico tendría en su futuro.

Como 80. 7 millones de personas en los Estados Unidos, Hurley estaba en Medicaid, y se dio cuenta de que esto significaba que no tenía acceso a muchos de los ensayos clínicos y medicamentos experimentales en el mercado para la hepatitis C.

Todos segundo de negar el tratamiento puede ser como esperar una sentencia de muerte

Dr. Hwan Y. Yoo, un experimentado especialista en hígado en el Centro de Enfermedades Hepáticas y Hepatobiliares del Instituto Melissa L. Posner de Salud Digestiva y Enfermedades Hepáticas en el Centro Médico Mercy en Baltimore, Maryland, explicó que no es necesario obtener el medicamento para la hepatitis C. siempre es fácil

Fuente de la imagen: Elle Hurley

El acceso al tratamiento depende de algunos factores: la compañía de seguros, la categorización del virus, que tiene seis amplios genomas, y el hecho de que muchas farmacias no llevan los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad Entonces, como descubrió Hurley, existe un costo prohibitivo.

"Algunas compañías de seguros, especialmente ese seguro que pertenece a Medicaid, tienen sus propias reglas", dijo Yoo en una entrevista con Healthline.

"Tratarán a los pacientes solo en una determinada etapa de la enfermedad hepática. Los pacientes en etapa inicial pueden esperar hasta que tengan una forma avanzada de la enfermedad porque el precio del medicamento es muy alto. Estas compañías de seguros priorizan quién va a recibir primero el medicamento ", explicó Yoo.

Hurley no quería esperar para desarrollar complicaciones más graves de la enfermedad. Sabiendo que tenía una enfermedad que podría matarla, se hundió en una profunda depresión.

Luchó contra los efectos diarios del virus: estaba cansada todo el tiempo, desarrolló granulomas en los pulmones y finalmente perdió su trabajo y su seguro de salud. En 2013, dos años después de recibir su diagnóstico, se dio cuenta de que había una cura para la hepatitis C. Ella presionó mucho para recibirla.

Pero Medicaid no cubriría el costo del medicamento.

El costo de desembolso de la droga era de $ 84,000, una cifra tan alta que Hurley sabía que sería imposible para ella tomarlo alguna vez.

"Básicamente, Medicaid lo hizo de modo que a menos que la hepatitis C me matara, como a punto de recibir un trasplante de hígado, no cubrirían el costo de los medicamentos. Tenía una familia, un esposo y dos hijos, y la idea de que había algo que pudiera tratarme que no podría tener era muy difícil. "

Entonces, llamó la madre de Hurley. Le dijo a Hurley que había visto un artículo sobre un australiano que fue a la India para recibir una cura genérica para la hepatitis C. "Ni siquiera sabía que esta era una posibilidad, mi médico nunca lo había mencionado. Terminé de hablar con mi madre y comencé a buscar tanta información como pude ", dijo.

Fuente de la imagen: Elle Hurley

La búsqueda en Internet de Hurley la llevó al blog de Greg Jefferys en Facebook, el australiano del que su madre le había hablado. Leyó toda su historia de una vez y luego se puso en contacto con él. "Cada día temo huérfano a mis hijos", escribió en su correo electrónico.

Le envió un correo electrónico de vuelta inmediatamente, describiendo las formas en que podría obtener la forma genérica de ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni)."Tiene una tasa de curación del 96 por ciento", le dijo Jefferys a Hurley. Había opciones para enviar la medicación, pero Hurley quería la seguridad de hablar con los médicos y tener el medicamento en sus propias manos.

Visitar India también era un elemento de la lista de deseos.

"En realidad, estoy muy interesado en ver algunos templos hindúes cuando estoy allí, así que es un viaje de dos pájaros y una lista de cubo seguro", le dijo.

Un riesgo que vale la pena tomar, en todo el mundo, para salvar su propia vida

Según un estudio reciente en PLOS, la forma genérica de la medicación hepC es extremadamente efectiva, además de económica, para curar la enfermedad .

La versión genérica del medicamento cuesta $ 1, 200 por un tratamiento de 12 semanas, incluso un vuelo de ida y vuelta a Mumbai, una estadía en uno de los mejores hoteles de la ciudad y el dinero que Hurley tenía la intención de gastar a la vista. viendo. El tratamiento costaría significativamente menos de lo que Hurley hubiera tenido que gastar en los Estados Unidos.

Jefferys explicó los detalles técnicos de lo que necesitaría para obtener el medicamento en Mumbai. Hurley contactó a su médico para que pudiera completar las pruebas antes de su vuelo. En lugar del apoyo implícito que Hurley supuso que obtendría de su médico, sin embargo, encontró a un profesional médico que se mostraba reacio a permitir que Hurley viajara a la India.

"Se negó a escribir una receta para el medicamento genérico o incluso a hacer las pruebas que necesitaba antes de tiempo. Me tomó un tiempo encontrar un médico que estuviera dispuesto a hacer esto por mí ", dijo Hurley.

Aunque no tenía cirrosis en ese momento, Hurley tenía una inmensa fatiga y neuropatía. Cambió de médicos y completó las pruebas requeridas, y tres meses más tarde, voló a India en British Airways.

Se quedó en Mumbai durante una semana, empapándose de los lugares de interés, enfermándose con una infección estomacal obligatoria y reuniéndose con el CEO de Bull Pharmachem para un curso de tratamiento de 12 semanas. Ella tomó su primera píldora el día que aterrizó en los Estados Unidos de nuevo.

Ocho meses después del tratamiento, sus análisis de sangre mostraron que había eliminado el virus. Al escuchar esta noticia, Hurley estalló en lágrimas.

Fuente de la imagen: Elle Hurley

"Descubrí una familia en todo el mundo que está pasando por lo mismo", dijo Hurley. Ella escuchó historias de horror de personas que han incautado sus medicamentos genéricos en la aduana y la inmigración. Ella ha aprendido sobre un lobby farmacéutico que está tratando de desacreditar el genérico indio, y ha oído hablar de una red de fraudes que la aterroriza.

Pero ella es honesta sobre lo que la llevó a volar a India y tomar la medicación. "Cuando sea tu vida, harás cualquier cosa". Este era un riesgo que estaba dispuesto a tomar. "

Esta historia es parte de la serie de Healthline" The Era of Medical Tourism. "Esta es una mirada alternativa sobre el costo de estar saludable y lo que la gente hará, y qué tan lejos llegarán, para obtener el tratamiento que no pueden pagar o no tienen acceso". ¿Qué significa tomar tu futuro en tus propias manos?

Mariya Karimjee es una escritora independiente con sede en la ciudad de Nueva York. Actualmente está trabajando en una memoria con Spiegel y Grau (Random House).