Perspectiva del paciente con cáncer de mama sobre la necesidad de investigación

Para cada cosa hay una temporada, y un tiempo para cada propósito bajo el Cielo, va la letra de la canción Turn, Turn, Turn , escrito por Pete Seeger en la década de 1950. Para aquellos de nosotros con cáncer de mama metastásico, esa letra adquiere un significado más profundo. No solo vivimos sabiendo que nuestro tiempo es corto y nuestra temporada está menguando, sino que también existimos dentro de una cultura que apunta a una luz rosa en la causa equivocada: la conciencia del cáncer de mama.

La concientización, según la definición de las organizaciones de cáncer de mama, significa comprender que existe cáncer de seno y tomar medidas para diagnosticarlo tan pronto como sea posible. Si haces esas cosas, sostienen, sobrevivirás. Pero una vez que el cáncer se vuelve incurable, muchos de nosotros nos damos cuenta de que el enfoque en la conciencia no está sincronizado con la realidad del problema: una necesidad de más investigación.

En los últimos 30 años, se han gastado miles de millones de dólares en este concepto de conciencia. A pesar de estas campañas bien intencionadas, las estadísticas muestran que el número de muertes por cáncer de seno ha oscilado por encima del rango de 40,000 durante las últimas dos décadas. Y todavía hay muchas lagunas en nuestro conocimiento científico de la enfermedad en sí misma.

En este punto, todos, desde el alumno de segundo grado de la calle hasta su bisabuelo centurión, saben qué es el cáncer de mama y que el examen mamográfico es la herramienta de detección de elección. Pero esto no siempre fue así. A mediados de la década de 1970, la cultura no era tan abierta. Solo unos años antes, Rob y Laura Petrie en el Dick Van Dyke Show tuvieron que dormir en camas gemelas para no ofender la sensibilidad del público. El cáncer de mama simplemente no se habló. En las mastectomías se extirpó el músculo y algunas veces los huesos junto con el tejido mamario, que era extremadamente desfigurante, y las mujeres solo admitieron someterse a ellas en susurros.

El fenómeno de la comercialización de la causaEl fenómeno de la comercialización de la causa

Por qué los productos están cubiertos con lazos rosados ​​cada octubre

La primera dama Betty Ford fue diagnosticada con cáncer de mama, y ​​en 1974, anunció públicamente que ella había tenido una mastectomía. Se aplaudió a Ford por ser abierta acerca de la enfermedad porque muchas mujeres sintieron que finalmente podían confesar que también habían sido sometidas a mastectomías. Hubo incluso un salto en el número de diagnósticos de cáncer de mama después del anuncio. Las mujeres con bultos despreciaron su vergüenza e inundaron las oficinas de los médicos para que las revisaran.

Cuando aparecieron las principales organizaciones benéficas contra el cáncer de mama a mediados de la década de 1980, la sociedad comenzó a cambiar. Las mujeres quemaron sus sostenes en nombre de la igualdad de derechos y la sexualidad, incluidos los senos, se convirtieron en vehículos publicitarios.Era el momento adecuado para poner el cáncer de mama en el centro de atención pública.

El Mes Nacional de Concienciación sobre el Cáncer de Seno (NBCAM) fue iniciado por una compañía farmacéutica que tenía vínculos con el tamoxifeno, un medicamento contra el cáncer que todavía se usa ampliamente en la actualidad. El objetivo de NBCAM era asegurarse de que todas las mujeres conocieran esta enfermedad y promover la mamografía como el arma más poderosa en la lucha contra el cáncer de mama. En la década de 1980, esto parecía un objetivo razonable. ¿Todavía es hoy?

La falsa seguridad de la detección tempranaLa falsa seguridad de la detección temprana

Lo impredecible de las metástasis significa

Cada octubre, las empresas enyesan productos desde sopa hasta aspiradoras con pancartas rosadas y esas omnipresentes cintas rosas con el pretexto de ayudar pacientes con cáncer. Denominado "marketing de causa", se promete que un porcentaje de las ganancias de estos productos se destinará a organizaciones benéficas de concientización sobre el cáncer de mama, lo que permitirá a las empresas obtener la desgravación fiscal que deseen y publicitar el bien que quieren que creamos que están haciendo. Incluso las pequeñas empresas, como bares y restaurantes, entran en el bombo, promoviendo bebidas rosadas y donando una porción de las ganancias. La Casa Blanca, el Empire State Building y los uniformes de los atletas de la NFL se ponen de color rosa, todo por la conciencia del cáncer de mama.

La Fundación Susan G. Komen es la organización benéfica quizás más estrechamente asociada con el cáncer de mama. A pesar de haber tenido "para la cura" en su nombre la mayor parte de su existencia, esta organización se centra en la conciencia en lugar de la investigación. Y muchas organizaciones de caridad lo siguen, recaudando decenas de millones de dólares anuales. Pero, ¿es necesario gastar dinero en toda esta conciencia? Los senos ya están afuera y son orgullosos; ya no hay vergüenza asociada con tenerlos o que se los eliminen.

Después de haber trabajado como empleado de la escuela desde la escuela primaria hasta la secundaria, sé de primera mano que los niños de todos los grados conocen el cáncer de mama. Las pulseras "I heart boobies" son populares, especialmente en el conjunto de la escuela media. Cuando les pregunta a los niños por qué los usan, la respuesta universal es "Apoyar el cáncer de mama". "(La verdadera respuesta es porque el mensaje es subversivamente moderno.)

Incluso los estudiantes de tercero a quinto pueden conversar sobre el tema. Muchos han tenido maestros o padres con cáncer de mama, y ​​ellos también viven en una cultura que se vuelve rosa cada octubre. He visto niños pequeños recoger centavos para la concientización sobre el cáncer de mama y usar rosa en los juegos de la Liga Pequeña, diciendo la palabra "pecho" tan casualmente como lo harían con cualquier otra parte del cuerpo.

Para muchas mujeres, su primera mamografía es un rito de iniciación tan grande como su primer período, y las mujeres a menudo hablan sobre a qué edad obtuvieron su "referencia". "En 2014, las mujeres no tienen miedo de ir a ver a los médicos para las evaluaciones. Y ahora, el cáncer es lo primero que piensan al encontrar un bulto, no el último.

Si se ha logrado el objetivo de concientización sobre el cáncer de mama, y ​​creo que sí lo ha sido, eso todavía deja una detección temprana. Encontrar el cáncer lo suficientemente temprano como para prevenir la propagación sería una meta digna si eso fuera todo lo que había para curar el cáncer.Lamentablemente, no hay evidencia que sugiera que lo es, y hay muchas pruebas de que no lo es.

Los peligros de la detección excesiva Los peligros de la detección excesiva

Más mamografías no son necesariamente algo bueno

Según la Red metastásica de cáncer de mama (MBCN), del 90 al 96 por ciento de las mujeres con enfermedad metastásica fueron diagnosticadas en una etapa temprana. Este es un hecho importante. Significa que casi todas las mujeres que tienen cáncer de mama terminal hoy pueden sentarse bajo el paraguas de "detección temprana". La mayoría pasó por un tratamiento y luego descubrieron que su cáncer se había extendido inesperadamente. Yo soy uno de ellos.

En 2009, me diagnosticaron cáncer de mama en estadio 2a sin ganglios infectados y sin indicación de que mi cáncer había hecho metástasis. Me hicieron una mastectomía, seis rondas de quimioterapia y un año de Herceptin. Se creía que estaba en camino a una vida larga y saludable, hasta 2011, cuando se encontró cáncer de mama en mi hígado. Mi enfermedad ahora es incurable. Contraste eso con algunos de mis amigos que fueron diagnosticados al mismo tiempo que yo. Varios fueron estadio 3c con un pronóstico terrible, sin embargo, hoy están sanos y sin cáncer. Fui el único que avanzó a la etapa 4. Mientras que los ejemplos personales son meramente evidencia anecdótica, las estadísticas se hacen eco de este fenómeno.

Las personas son lógicas. Nos gusta el orden Pero desafortunadamente, el cáncer no progresa limpiamente de la etapa 1 a la 2, 2 a 3 y de 3 a 4. Algunas células cancerosas dan un paseo inmediato por el cuerpo, ocultándose en un órgano hasta que algo provoca el crecimiento dos, cinco o incluso 10 años luego. Otros cánceres no lo harán, haciendo que la detección temprana carezca de sentido para muchos. Solo la investigación puede determinar cuándo, por qué o en quién ocurrirán las metástasis. Esa es la información que actualmente no tenemos.

La máquina de la conciencia bien financiadaLa máquina de la conciencia bien financiada

La mayoría de los dólares de donación no van a encontrar una cura

Hemos aprendido mucho sobre el cáncer de mama desde la década de 1980, y la idea de anual la mamografía para la detección sistemática está tan arraigada en nuestra cultura que las mujeres se enfurecen ante la sugerencia de que podamos estar haciendo una detección excesiva. Sin embargo, es verdad. Estudio tras estudio ha resaltado los límites de las pruebas de detección de cáncer de mama. El último estudio, que se publicó en el British Medical Journal , fue un análisis de 25 años que concluyó que la detección no disminuía el riesgo de morir de cáncer. Sin embargo, muchas mujeres han sido adoctrinadas durante décadas con el mensaje de que deben someterse a mamografías anuales, y nada las excluirá.

Aunque nadie está sugiriendo que las mujeres nunca deberían hacerse mamografías, cada vez es más claro que las revisiones regulares conllevan riesgos. El Instituto Nacional del Cáncer informa que menos de cinco de cada mil mujeres tienen cáncer de mama cuando se someten a exámenes de detección. Eso significa que la mayoría de las mamografías anormales son falsos positivos, que causan una gran cantidad de ansiedad y biopsias innecesarias. Y las mamografías ahora están encontrando una condición precancerosa llamada carcinoma ductal in situ (DCIS), o cáncer "etapa 0".DCIS no es un verdadero cáncer. No es invasivo y no puede matar, pero debe tratarse como cáncer porque, en algunos casos, se vuelve invasivo. Solo hay pistas sutiles que insinúan que el DCIS puede llegar a ser peligroso y, por lo tanto, no se puede ignorar ninguna forma de este.

La Sociedad Americana del Cáncer informa que la incidencia de DCIS aumentó siete veces desde 1980. Muchos médicos creen que hasta la mitad de estos casos de DCIS habrían desaparecido a tiempo. Y hasta el 14 por ciento de las mujeres que murieron por otras causas tenían DCIS de acuerdo con sus autopsias, y nunca lo supieron. La conciencia y el exceso de detección han llevado a cientos de miles de cirugías desfigurantes por algo que nunca les habrá hecho daño, si supiéramos algo más.

Un llamado a la acción Un llamado a la acción

Cambiar el enfoque de concienciar a salvar vidas

Encontrar el cáncer temprano no siempre lo salva de las metástasis. Por lo tanto, parece lógico que al menos una porción más grande de los dólares de caridad se debe gastar en ayudar a las personas con cáncer de mama en etapa terminal. Pero los dólares de investigación independientes son difíciles de obtener.

La Fundación Susan G. Komen (también conocida como Komen), con mucho la organización de caridad contra el cáncer de mama más grande, solo dona el 17 por ciento de sus millones para financiar becas de investigación. Y MBCN estima que menos del cinco por ciento de todo el dinero de caridad se destina a la investigación de metástasis, la única forma de cáncer de mama que mata. El resto del dinero se canaliza hacia la conciencia y la educación. Las carreras son patrocinadas, se distribuye la literatura, se anuncian los autoexámenes de los senos y, por supuesto, se financian máquinas de mamografía para clínicas. Pero se gasta poco para ayudar a salvar a los que están muriendo en las últimas etapas de la enfermedad.

Komen no está solo. Incluso las organizaciones benéficas más pequeñas, como Keep a Breast Foundation, no financian investigaciones sobre el cáncer de mama. Su dinero se destina a hacer pulseras de conciencia de plástico y darles a sus ejecutivos grandes salarios, mientras que el resto lo envían a fundaciones "verdes" y otras iniciativas que no tienen nada que ver con la enfermedad. El financiamiento del cáncer a menudo se deja a las compañías farmacéuticas o al gobierno.

Para tomar conciencia, uno debe entender dos hechos importantes: que las únicas personas que mueren de cáncer de mama son las personas cuyo cáncer se ha diseminado fuera del seno (cuando está contenido en el seno, no puede matar), y eso uno no es necesariamente seguro después del tratamiento, incluso después de una mastectomía para extirpar el cáncer. El riesgo de recaída, según la Sociedad Estadounidense del Cáncer, es uno de cada cinco. Hoy, como fue el caso hace 20 años, todas las mujeres con enfermedad metastásica morirán. Eso es 40,000 mujeres cada año.

Las opciones de tratamiento para la metástasis en gran medida siguen siendo las mismas que siempre han sido: radiación y quimioterapia. Las mujeres con cáncer HER2 +, una forma agresiva de la enfermedad, tienen la suerte de tener Herceptin, Perjeta y Kadcyla en su arsenal, nuevas drogas que han extendido la vida por meses, incluida la mía. Pero para las mujeres con cáncer de mama triple negativo (TNBC), otro cáncer agresivo, todavía no existe una droga mágica.Y a diferencia de otros cánceres, una diseminación metastásica del cáncer de mama, generalmente al cerebro, pulmón, hígado o huesos, siempre es fatal. La conciencia no ha cambiado los números más importantes.

La agenda del cáncer de mama no debería encontrar cáncer de mama. Debería salvar a los afectados por la enfermedad: averiguar qué DCIS se vuelve invasivo y aprender sobre el sistema de metástasis. Solo piense que si todos los dólares recaudados por las organizaciones benéficas de concientización durante el mes de octubre fueran a laboratorios y doctores de investigación competentes en lugar de expertos en marketing, el problema del cáncer de mama y otros cánceres junto con este podría resolverse.

La concienciación sobre el cáncer de mama y la detección temprana en 2014 son tan relevantes como PalmPilots o camas gemelas para parejas casadas. La verdadera carrera para una cura aún no ha comenzado. Es hora de dejar las banderas rosadas, enrollar las cintas y enfocarse en el cambio.

Como dijo Pete Seeger, es hora de "girar, girar, girar". "Debemos alejarnos de la conciencia y hacia la investigación.