Por qué no tengo miedo a tratar la epilepsia de mi niño con aceite de CBD

" ¿Quién vive así? ", Exclamó mi hijo de 7 años. cuando su hermana, que entonces tenía 13 años, plantó una planta en su plato. Empujé mi banquillo hacia atrás, me puse de pie y la pillé mientras agarraba, desabrochando hábilmente la correa que la mantenía a salvo en su propio taburete, y su otro hermano, de 9 años, ya había corrido a la sala de estar para agarrar una almohada y ponerla debajo de su cabeza mientras yo mantenía su rigidez y sacudía los brazos y las piernas para no golpear las patas de la mesa. y estufa. Se apartó el pelo de la cara con su propia manita.

"Está bien, está bien, está bien", murmuré, hasta que se detuvo y ella estaba quieto. Me agaché a su lado, puse mis brazos debajo de sus piernas, y Levantó su cuerpo inerte, haciendo mi camino por el pasillo hacia su habitación.

Fuente de la imagen: Elizabeth Aquino

Los niños volvieron a sus banquetas y terminaron sus cenas mientras yo estaba sentado con Sophie, observándola caer en el sueño profundo que generalmente siguió a estos ataques que tuvo casi todas las noches en la cena mesa.

Vivimos así

Sophie fue diagnosticada con espasmos infantiles en 1995. Es un tipo raro y severo de epilepsia. Ella tenía 3 meses de edad.

Las perspectivas para las personas con este terrible trastorno es uno de los síndromes de epilepsia más sombríos. Las investigaciones sugieren que la mayoría de las personas que viven con espasmos infantiles tendrán algún tipo de discapacidad cognitiva. Muchos también desarrollarán otros tipos de epilepsia más adelante. Solo algunos vivirán vidas normales.

Durante casi las próximas dos décadas, mi hija continuaría teniendo convulsiones, a veces cientos por día, a pesar de tratar 22 medicamentos antiepilépticos, inscribirse en dos ensayos de dieta cetogénica e innumerables terapias alternativas. Hoy, a los 22, está severamente discapacitada, no verbal, y requiere asistencia total con todas las actividades de la vida.

Sus dos hermanos menores han crecido sabiendo exactamente qué hacer cuando se apodera de ellos y son exquisitamente sensibles y tolerantes con sus diferencias. Pero siempre he sido consciente de los desafíos especiales que enfrentan como hermanos de una persona con discapacidad. Me comparo con un equilibrista que equilibra cuidadosamente las necesidades de cada niño, sabiendo al mismo tiempo que uno de esos niños exigirá más tiempo, más dinero y más atención que los otros dos juntos.

La respuesta a la pregunta de mi hijo esa noche fue, por supuesto, más matizada. Pero probablemente dije, "

Nosotros hacemos, y decenas de miles de otras familias viven así también. " Crianza 'extrema' y atención médica revolucionaria

Vivimos

" así "durante más de 19 años hasta diciembre de 2013, cuando surgió nuestro lugar en la lista de espera para probar la medicina de cannabis y recibimos una botella de Charlotte's Web CBD oil.Comencé a escuchar acerca de los efectos positivos de la marihuana en las convulsiones muchos años antes, llegando incluso a entrar y salir de los muchos dispensarios de marihuana que estaban surgiendo en Los Ángeles en ese momento. Pero no fue hasta que vi las noticias especiales de CNN "Weed" que comencé a esperar que realmente pudiéramos ver un alivio de las convulsiones para Sophie. Fuente de la imagen: Elizabeth Aquino

La especial destacó a una niña muy pequeña con un síndrome convulsivo llamado Dravet. Las severas e implacables convulsiones refractarias finalmente se detuvieron cuando su madre desesperada le dio un aceite hecho de una planta de marihuana que un grupo de cultivadores de marihuana en Colorado llamaba "la decepción del hippie": se podía fumar todo el día y evitar drogarse.

Conocida ahora como la misma tela de Charlotte, la medicina de cannabis Paige Figi le dio a su hija Charlotte una gran cantidad de cannabidiol, o CBD, y una baja cantidad de THC, la parte de la planta que tiene efectos psicoactivos. Según la Dra. Bonni Goldstein en su libro "Cannabis Revealed", la planta de cannabis está "compuesta de más de 400 compuestos químicos, y cuando usas cannabis, estás tomando una mezcla de compuestos naturales que trabajan juntos para equilibrarse". "

No hace falta decir que la ciencia de la medicina del cannabis es enormemente compleja y relativamente nueva a pesar de que la planta de marihuana es una de las plantas cultivadas más antiguas conocidas. Debido a que la marihuana está clasificada a nivel federal como una sustancia de la Lista I en los Estados Unidos, lo que significa que se ha determinado que no tiene ningún valor medicinal, hasta hace muy poco se ha investigado en este país su efecto sobre las convulsiones.

Tal vez sea difícil para la mayoría entender qué motivaría a aquellos de nosotros que tenemos hijos con epilepsia refractaria a darles un medicamento que no es recomendado por los médicos tradicionales que los tratan.

Llamo el tipo de cuidado que hacemos "crianza extrema". "Y en el caso del cannabis medicinal, me atrevería a decir que somos revolucionarios.

Una nueva forma de vida

En una semana después de haberle dado a Sophie su primera dosis de aceite de CBD, tuvo el primer día sin convulsiones de su vida. Antes de fin de mes, ella tenía períodos de hasta dos semanas sin convulsiones. Durante los siguientes tres años, pude eliminar una de las dos drogas antiepilépticas que había tomado durante más de siete años.

Poco a poco la destetamos del otro, una benzodiazepina altamente adictiva. Actualmente, Sophie tiene un 90 por ciento menos de ataques, duerme profundamente todas las noches y es brillante y alerta la mayoría de los días. Incluso hoy, cuatro años después, estoy al tanto de cómo, tal vez,

loco suena todo esto. Darle a su hijo sano una sustancia que le hayan hecho creer que es perjudicial y adictivo es motivo de preocupación. No es una fe religiosa, ya que el creciente cuerpo de ciencia detrás de la planta de marihuana y la medicina del cannabis es rigurosa y convincente. Es una fe en el poder de una planta para sanar, y una fe en el poder de un grupo de personas altamente motivadas que saben lo que es mejor para sus hijos compartir lo que saben y abogar por más investigación y acceso a la medicina del cannabis.

Un futuro más brillante para todos

Hoy, tomo el medicamento para el cannabis de Sophie en una jeringa pequeña y me lo coloco en la boca. Periódicamente retoco la dosis y la tensión y hago ajustes cuando sea necesario. Ella no está libre de ataques, ni está libre de discapacidad. Pero la calidad de su vida ha mejorado enormemente.

Sus ataques son dramáticamente menores y mucho más leves. Ella sufre menos efectos secundarios de los productos farmacéuticos tradicionales, efectos secundarios que incluyen irritabilidad, dolores de cabeza, náuseas, ataxia, insomnio, catatonia, urticaria y anorexia. Como familia, ya no entramos en modo de crisis todas las noches en la mesa.

De hecho, Sophie no ha tenido convulsiones en la mesa desde que comenzó a tomar cannabis hace cuatro años. Vivimos una vida completamente diferente, para decirte la verdad.

"¿Quién vive así? "Mi hijo podría preguntar hoy, y yo respondería," Lo hacemos, y todos los afortunados que puedan tener la medicina del cannabis también podrían hacerlo ". "

Elizabeth Aquino es una escritora que vive en Los Ángeles con sus tres hijos. Su trabajo ha sido publicado en numerosas antologías literarias y revistas, así como en la revista The Los Angeles Times y Spirituality & Health. Un extracto de una memoria en progreso, "Esperanza para un cambio en el mar", fue publicado por Shebooks como un libro electrónico, y recibió una prestigiosa residencia de escritura y una beca de Hedgebrook en 2015. Ha escrito regularmente para Gratitude. org y ha contribuido al sitio en línea de Krista Tippett, OnBeing. Elizabeth está trabajando actualmente en una memoria híbrida sobre sus experiencias de criar a un niño con discapacidades severas. En su tiempo libre, lee vorazmente y pasa tiempo con sus hijos e hijas adolescentes.