Banda Los Sebastianes - Lo Que No Te Dije
En 2007, estalló la burbuja de la vivienda y entramos en la crisis de las hipotecas. Se lanzó el libro final de" Harry Potter ", y Steve Jobs introdujo el mundo al primer iPhone. Y me diagnosticaron esclerosis múltiple.
Aunque este último puede no tener ningún significado para ti, lo hace para mí. 2007 fue el año en que mi vida cambió. año en que comencé un nuevo viaje, aprendiendo a vivir con toda la mierda al azar que esta enfermedad puede transmitir.
Tenía 37 años. Había estado casado por 11 años. Era la madre de tres niños pequeños y dos perros grandes. Me encantaba correr, nadar, andar en bicicleta … cualquier cosa que implique estar afuera. Decir que llevaba un estilo de vida activo sería insuficiente. Siempre estaba afuera. y sobre, hacer cosas y lugares con mis hijos.
Tener mi movilidad física deteriorada tan repentina y drásticamente fue un gran obstáculo para mí. Tomar la decisión de finalmente romper y usar un bastón no fue fácil. Sentí que estaba cediendo a la enfermedad. Dejándolo ganar.
Afortunadamente para mí, la actitud que tuve desde el principio, gracias a mi médico y sus asombrosas palabras de sabiduría, no me permitió revolcarme en la autocompasión por mucho tiempo. En cambio, me impulsó a seguir adelante y hacer lo que pude para continuar mi vida como lo había sabido. Pensé que podría hacer las cosas de manera diferente, pero lo que importaba era que todavía los estaba haciendo.
Cuando empecé a tener problemas para seguir a mis hijos y llevarlos a playas, parques, campamentos y otros lugares divertidos, surgió el tema de conseguir un scooter. No sabía mucho sobre ellos, y las opciones disponibles en ese momento no parecían encajar en la factura de mi estilo de vida. No fuera de la carretera y lo suficientemente resistente.
Otra cosa que debo admitir que afectó mi decisión fue la idea de que no quería que los demás me despreciaran, tanto literal como figurativamente. No quería que otros me vieran en una moto y que se sintieran mal por mí. No quería piedad, ni siquiera simpatía.
También me hizo sentirme incómodo al pensar en sentarme en el scooter hablando con alguien que estaba parado sobre mí. Loco o no, se sentía no negociable. Por lo tanto, dejé de conseguir un scooter y continué tratando de mantener el ritmo con mis hijos con mi fiel bastón ", Pinky. "
Entonces, un día en la escuela de mis hijos, vi a un joven estudiante con parálisis cerebral, que por lo general cambia entre usar sus muletas y una silla de ruedas, deslizándose por el pasillo en un Segway. Mis engranajes cerebrales comenzaron a funcionar. Tenía piernas débiles y espasticidad muscular, y el equilibrio siempre fue un problema para él. Sin embargo, allí estaba, corriendo por los pasillos. Si él pudiera montarlo y funcionó para él, ¿podría funcionar para mí?
La semilla había sido plantada y comencé a investigar sobre el Segway.Pronto descubrí que había una tienda Segway ubicada en el centro de Seattle que de vez en cuando las alquilaba. ¿Qué mejor manera de averiguar si me funcionaría que intentarlo durante unos días?
El fin de semana largo que elegí fue perfecto, ya que había una serie de eventos diferentes a los que realmente quería asistir, incluido un desfile y un juego de los Marineros de Seattle. Pude participar en el desfile con mis hijos. Decore la columna de dirección y el manillar con serpentinas y globos, y encajo perfectamente. Lo logré desde nuestro estacionamiento en SoHo hasta el estadio de béisbol, pude navegar entre la multitud, llegar a donde quería ir y ver una ¡un gran juego de béisbol también!
En resumen, el Segway funcionó para mí. Además, realmente disfruté de estar de pie y de pie mientras hacía mi camino hacia y desde lugares. Incluso simplemente quedarse quieto, hablando con la gente. Y, créanme, hubo muchas conversaciones.
Desde el primer momento, supe que mi decisión de conseguir un Segway podría levantar las cejas y, sin duda, algunas miradas extrañas. Pero no creo que haya anticipado cuántas personas conocería y cuántas conversaciones habría debido a mi decisión de usar una.
Quizás tiene algo que ver con el hecho de que el Segway puede verse como un juguete, una forma frívola para que la gente perezosa se mueva. O tal vez tenía algo que ver con el hecho de que no parecía deshabilitado de ninguna manera, forma o forma. Pero la gente ciertamente se sintió libre de hacer preguntas o cuestionar mi discapacidad y hacer comentarios, algunos excelentes y otros no tan buenos.
Una historia en particular se ha quedado conmigo a lo largo de los años. Estaba en un Costco con mis tres hijos. Dada la extensión de su almacén, usar el Segway era imprescindible. Tener a los niños allí para empujar el carrito y recoger cosas siempre lo hacía un poco más fácil.
Una mujer que me vio dijo algo insensible: la esencia es: "No es justo, quiero una. "No se dio cuenta de que mis hijos estaban justo detrás de mí, escuchando todo lo que tenía que decir. Mi hijo, que tenía 13 años en ese momento, se volvió y respondió: "¿En serio? Porque mi mamá quiere que las piernas funcionen. ¿Quiero negociar? "
Aunque lo regañé en ese momento, diciéndole que no era así como debía hablar con un adulto, también me sentí increíblemente orgulloso de mi hombrecillo por hablar en mi nombre.
Me doy cuenta de que al elegir un vehículo de asistencia para la movilidad "alternativa" me abrí a los comentarios del mundo, a las críticas y a las personas para que malinterpretaran la situación.
Al principio, fue muy difícil salir y ser visto cabalgando el Segway. A pesar de que engañé a "Mojo", el nombre que mis hijos le dieron a mi Segway "para siempre", con una pancarta desactivada y un práctico titular de PVC para mi bastón, la gente a menudo no creía que el Segway fuera legítimamente mío, y que yo asistencia necesaria
Sabía que la gente estaba mirando. Los sentí mirando. Los escuché susurrar. Pero también sabía cuánto más feliz era. Podría continuar haciendo las cosas que amo. Eso superaba con creces la preocupación por lo que otras personas pensaban de mí.Así que me acostumbré a las miradas y comentarios y simplemente continué haciendo lo mío y colgando con mis hijos.
Aunque comprar el Segway no fue una compra pequeña, y el seguro no cubría ninguna parte del costo, reabrió tantas puertas para mí. Pude ir a la playa con los niños y no tener que preocuparme por seleccionar un lugar justo al lado del estacionamiento. Podría llevar a los perros a caminar de nuevo. Podría acompañar las excursiones de los niños, continuar la tutoría y hacer el recreo en la escuela de mis hijos con facilidad. ¡También hice un infierno de fantasmas espeluznantes flotando en las aceras en Halloween! Estaba fuera y otra vez y me encantaba.
No era el "viejo" yo, pero me gusta pensar que el "nuevo" yo estaba aprendiendo cómo solucionar todos los síntomas y problemas que la esclerosis múltiple introdujo en mi vida. Usé Mojo y mi bastón Pinky a diario, durante aproximadamente tres años. Con su ayuda, pude seguir haciendo cosas que fueron una gran parte de mi vida.
También creo que al elegir un Segway como medio de movilidad, algo que no es particularmente común o esperado, proporcionó una gran transición a algunas conversaciones sorprendentes. De hecho, dejé que docenas de personas lo hicieran girar en el estacionamiento, en la tienda de comestibles o en el parque. Un año, incluso subastamos paseos en el Segway en la subasta de la escuela de mis hijos.
Entiendo completamente que un Segway no es la solución para todos, y tal vez ni siquiera muchos, aunque he encontrado otros MSers que juran por el suyo. Pero aprendí de primera mano que hay opciones que quizás no conozcas o que pienses que funcionarán.
Internet proporciona excelentes recursos para aprender sobre lo que hay por ahí. El Centro de Ayudas a la Movilidad tiene información sobre una serie de opciones diferentes, OnlyTopReviews ofrece revisiones en los scooters, y Silver Cross y Disability Grants pueden proporcionar información sobre los fondos para los equipos de accesibilidad.
He tenido la fortuna de no necesitar ni mi bastón ni Mojo en los últimos años, pero tenga la seguridad de que ambos están escondidos, ansiosos por ir si surge la necesidad. Hay momentos en los que creo que no hay forma en que pueda imaginar tener que volver a usar el Segway. Pero recuerdo: pensé a principios de 2007 que no había forma de que me diagnosticaran EM. Simplemente no estaba en mi radar.
Aprendí que las tormentas pueden surgir de la nada, y es cómo te preparas para ellas y cómo reaccionas ante ellas, eso determinará cómo te sentirás bien.
Así que Mojo y Pinky pasarán el tiempo juntos en mi garaje, esperando echar una mano la próxima vez que llegue una tormenta.
Meg Lewellyn es madre de tres. Le diagnosticaron EM en 2007. Puede leer más sobre su historia en su blog, BBHwithMS, o conectarse con ella en Facebook.
