#WeAreILLmatic, una comunidad de MS para mujeres de color

Crédito de la foto: WeAreILLmatic

No se equivoque: Victoria Reese es feroz . Ella es una mujer que irradia fuerza, estilo e inteligencia. Como directora ejecutiva de la consultora creativa boutique, Victor Group LA y una chica genial, se ha convertido en una inspiración para las mujeres de color y más de 10 000 seguidores en Instagram.

Pero en 2012, su ferocidad fue puesta a prueba cuando supo que padecía esclerosis múltiple remitente recidivante (EMRR). La enfermedad actúa de manera diferente en diferentes personas, y Reese pasó los meses justo después de su diagnóstico tratando de aprender todo lo que pudo. Pero a medida que continuó cavando más, se encontró mirando en una especie de vacío de MS. Sabía que no podía ser la única mujer negra con la enfermedad. Y ella tenía razón.

Ellos hacen polo. Yo hago clásico. #vcpoloclassic

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Un estudio de 2015 de la Academia Estadounidense de Neurología encontró que los afroamericanos tienen un riesgo 47 por ciento mayor de desarrollar EM, en comparación con los caucásicos. Y las mujeres tienen tres veces más riesgo que los hombres.

Entonces, ¿dónde estaban estos cientos de personas? Las mujeres de color? ¿Dónde y cómo podría encontrarlos?

Me enseñaron desde el principio que algunas de nuestras batallas no son para nosotros, que simplemente somos los vasos utilizados por otros para aprender. La comunidad de MS (que se parece a mí) necesitaba una cara, necesitaba una voz. Así que hoy (8/14), en lo que habría sido el cumpleaños número 56 de mi padre, marca el comienzo de mi movimiento. @WeAreILLmatic es una campaña que une a Mujeres de Color que han sido diagnosticadas con Esclerosis Múltiple y quieren REDEFINIR cómo luce "enfermo". Esta es nuestra historia, es hora de que veas a EE. UU. No solo estamos enfermos, somos los MÁS ILUSTOS. Y sí, @nas déjenos tomar prestado el nombre. Para obtener más información sobre la campaña, donar o convertirse en patrocinador, visite el www. weareillmatic. com. ¡Feliz cumpleaños a mi papá, Victor! Espero que estés orgulloso. #WeAreILLmatic #victorgroup

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Si algo merecía un hashtag, esto fue así - y Reese sabía cómo hacer una construcción poderosa comunidad en línea. Este año, creó #WeAreILLmatic, el primer sistema de apoyo para las mujeres de color que viven con esclerosis múltiple (EM). Con la campaña, Reese se propuso cambiar el panorama, redefinir la imagen de "enfermo" y unir a la comunidad de negros que viven con la enfermedad.

Queremos dejar una marca en la cultura como lo hizo Nas con Illmatic. WeAreILLmatic

Las comunidades en línea son lugares cada vez más importantes para que las personas encuentren apoyo.Un estudio en el African Journal of Disability cita que incluso las personas con EM que son más pasivas y que no comentan en las comunidades en línea encuentran indulto y beneficios. Con el telón de fondo de historias de usuarios más activos, reciben apoyo emocional, información y compañía social. Saben, quizás la primera vez, que no están solos.

Para #WeAreILLmatic, Reese se inspiró en el rapero legendario, Nas (que también recibió permiso para usar este nombre). Su icónico álbum de 1994, "Illmatic", ha dejado una huella en la historia de la música. "Queremos dejar una marca en la cultura como lo hizo Nas con Illmatic", dice su sitio web.

Las mujeres que comparten sus historias #WeAreILLmatic son inspiradoras y dinámicas.

"Me diagnosticaron hace 11 años. Sin embargo, no he renunciado a la vida y sigo viviendo a pesar de esta loca enfermedad incontrolable. Esta campaña es importante para las mujeres de color porque da a conocer la esclerosis múltiple. Durante años, todo el mundo diría que las personas de color o los negros no pueden ser diagnosticados con EM. Pero luego sucedió algo increíble … Pude mirar alrededor para ver que hay más personas que se parecen a mí y me di cuenta de que NO estoy haciendo esto solo. mis hermanas "#weareillmatic #msawareness

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Los siguientes pasos para #WeAreILLmatic son 10 partes, un recorrido anual de concienciación de las redes sociales cuyo objetivo es acercar los ojos a los temas desatendidos con respecto a la EM. La primera parte, "The Genesis," ya está en marcha, mientras más guerreros de MS comparten sus historias usando los hashtags #weareillmatic, #thegenesis y #msawareness.

Después de The Genesis, aquí hay un adelanto del futuro del movimiento de Reese:

• M. S. Estado de la mente
• La vida es una B * tch
• El mundo es tuyo
• Medio tiempo
• Memory Lane
• One Love
• One Time 4 Your Mind
• Represent
• It No es difícil de decir

Solo por los títulos, parece que la comunidad de MS tiene algo nuevo y sorprendente que esperar.

Reese es ahora embajadora de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, donde trabaja como mentora y activista en la comunidad de EM. De su chisporroteante comunidad en línea, Reese dice: "Puede que estemos enfermos, pero seguimos drogados". "

Allison Krupp es una escritora, editora y novelista escritora estadounidense. Entre aventuras salvajes y multicontinentales, ella reside en Berlín, Alemania. Echa un vistazo a su página web aquí.