Abuelos Cómo conocer la diabetes

Como la mayoría de nosotros sabe, un diagnóstico de diabetes es difícil para todos, incluidos los seres queridos de PWD. (¡Nos gusta llamarlos tipos 3!)

Es por eso que estábamos emocionados de aprender sobre Jay Rosenfeld de Houston, TX, quien está formando un grupo de apoyo virtual para un grupo muy específico de tipo 3: abuelos. Puede ser bastante aterrador para estas personas cuidar a sus nietos dependientes de la insulina, siempre con miedo de que algo salga terriblemente mal. Jay espera hacer crecer al grupo para incluir a los abuelos de diabéticos tipo 1 en todo el país, de modo que los miembros puedan intercambiar consejos, trucos y consejos fácilmente.

Nuestro nuevo interno Amanda tomó algunos para hablar con Jay sobre sus esfuerzos, y sobre lo que es ser abuelo de un joven PWD:

Especial para 'Mine by Amanda Cedrone

Cuando la nieta de Jay Rosenfeld, Parker, fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en junio de 2011, no estaba sorprendido. Parker había dejado de aumentar de peso, y estaba constantemente hambriento, cansado o sediento, síntomas clásicos de la diabetes. Pero eso no lo hizo estar mejor equipado para manejarlo.

"Estábamos preparados para que la diagnosticaran, pero no estábamos preparados para eso", dijo Jay.

Jay y su esposa, Babs, inmediatamente hicieron planes para viajar desde su casa en Houston para estar con Parker y sus padres en un hospital en Austin. Como familia cercana, querían aprender todo lo que Parker y sus padres estaban aprendiendo: cómo analizar el nivel de azúcar en sangre de Parker, cómo inyectarse, cómo lidiar con los niveles bajos y máximos, cómo contar los carbohidratos, como muchos saben en el DOC. la lista parece interminable.

Tenían otra razón para estar allí también: apoyo emocional. Jay y su esposa estaban preocupados acerca de cómo se sentían los padres de Parker … ¿Culpable? ¿Abrumado? ¿Triste? También les preocupaba lo que un diagnóstico de diabetes significaba para Parker: ¿cómo sería su vida a partir de ahora? ¿Ella encajaría? ¿Cómo podrían ayudar?

Hemos hablado sobre las emociones, las pruebas y las tribulaciones que experimentan los padres de niños recién diagnosticados, pero Jay nos recuerda que, como abuelo y cuidador de una PCD, no es fácil. Si bien Jay y su esposa han seguido actuando como el apoyo emocional para sus hijos y nietos en los últimos dos años, también han luchado con sus propias emociones.

" Sin embargo, teníamos la sensación de que teníamos que pasar a un segundo plano ", dijo Jay." No pudimos sobrecargar a nuestra hija y yerno ".

Última primavera , Jay y su esposa dieron algunos pasos hacia una solución. Pensando que otros tenían que pasar por algo similar, Jay comenzó a hablar con la gente de las oficinas de JDRF en Houston y Austin sobre la creación de algún tipo de grupo de apoyo para abuelos de personas con discapacidad tipo 1.

Durante el último año, Jay continuó impulsando la idea. En marzo, JDRF lo programó para realizar una sesión de reunión en la Conferencia Type1Now en Austin para los abuelos que asistieron. Ese día, 22 personas se presentaron a la sesión, y desde entonces Jay comenzó un hilo de correo electrónico para que los participantes se mantengan en contacto.

Sin embargo, Jay quiere llegar a más de 22 personas. Esperando que la eliminación de las barreras geográficas genere más interés y participación, comenzó un grupo llamado "Grandparents of T1D Kids" en TuDiabetes. org.

Jay pasó el último mes acercándose a amigos, familiares, empresas locales y varios grupos de diabetes para correr la voz sobre el sistema de apoyo virtual que ha creado para sus abuelos. Idealmente, él quiere que el sitio se convierta en un lugar donde los miembros puedan hacer preguntas, compartir sus sentimientos y apoyarse mutuamente.

Si bien Jay tiene cuidado de recordarnos que el sitio no sustituye de ninguna manera el asesoramiento de un profesional médico, él siente que ha adquirido un gran conocimiento sobre cómo ser un abuelo de un PWD, un consejo que desea compartir. .

"Me siento como un experto y sé que no lo soy, pero ni siquiera sabía cómo deletrear diabetes hace dos años", dice.

El sitio es gratuito y los abuelos interesados ​​solo necesitan registrarse con un nombre de usuario y contraseña para participar en la discusión.

JDRF ha apoyado los esfuerzos de los Rosenfeld. El JDRF Austin y Houston y el condado de Orange, CA, rama

aceptaron incluir el enlace al grupo de soporte en línea en las Bolsas de Esperanza otorgadas a los recién diagnosticados tipo 1, y están en proceso de hacerlo.

El papel especial que juegan los abuelos en la vida de sus nietos diabéticos no ha pasado desapercibido hasta ahora, por supuesto. La conferencia Children for Diabetes Friends for Life ofrece dos días de sesiones para que los abuelos aprendan más sobre la diabetes y para discutir sus inquietudes.

Bruce y Rachele Baccaro, de Newburgh, Nueva York, son los principales abuelos en esa conferencia. Se involucraron hace unos cinco años después de que su nieto Kyle, que entonces tenía 7 años, fue diagnosticado.

"Como cualquier abuelo, estábamos aterrorizados", dijo Bruce. "Lo que nos ayudó enormemente fue ir a la Conferencia Amigos por la Vida y descubrir que había otras personas que estaban igual de asustadas y carentes de conocimiento, y que estábamos todo en esto juntos. "

Bruce y Rachele alientan a los abuelos de personas con discapacidad a participar de una manera que se adapte a su familia individual, incluso si solo está aprendiendo más sobre la diabetes.

"El conocimiento es poder", nos recuerda Rachele.

Diana Naranjo es doctora, psicóloga clínica e investigadora en el Centro Madison para la Diabetes Pediátrica de la Universidad de California en San Francisco. También es miembro de la facultad de abuelos Children with Diabetes Friends for Life. Naranjo es en gran parte responsable de proporcionar apoyo emocional a los abuelos en la conferencia. No es una tarea pequeña

"A menudo están preocupados o preocupados porque no van a saber qué hacer", dijo.

Incluso si los abuelos no están desempeñando un papel activo ayudando a cuidar a su nieto tipo 1, ya sea debido a la distancia, padres sobreprotectores u otras razones, Naranjo los alienta a aprender todo lo que puedan sobre la diabetes leyendo en línea, tomando un curso, o asistiendo a algunas de las citas médicas de su nieto. Para los padres de los recién diagnosticados que desean que los abuelos de sus hijos participen más, Naranjo los alienta a acercarse y ser francos sobre lo que necesitan.

Dicho eso, ella nos recuerda que no todos los abuelos se sentirán cómodos con los pinchazos en los dedos, las inyecciones y el recuento de carbohidratos de inmediato. De hecho, es posible que nunca. Y eso está bien también.

"Al final del día, si realmente están luchando con algo, necesitas volver a evaluar cómo los abuelos pueden ser útiles de otra manera y aún así ser parte de tu vida", dice Diana.

¿Conoces a algún abuelo de PCD que tenga experiencia para compartir o que esté buscando asesoramiento? ¿Tienes algún consejo tú mismo? Por favor deja un comentario para Jay y su grupo a continuación.

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