Cómo es la vida como educadora de diabetes y como persona que vive con diabetes

Aimée José es CDE (educadora certificada en diabetes) y PWD (persona con diabetes), vive y trabaja en Palo Alto, California. Estaba emocionado de conocer su trabajo de investigación del uso más efectivo de CGM (Monitoreo continuo de glucosa) no hace mucho tiempo.

Como uno de nosotros, Aimée entiende nuestras vidas y desafíos mucho mejor que la mayoría de los profesionales de la salud. Es por eso que la hemos invitado a proporcionar una ventana a su mundo …

Un comentario de Aimée José

OK, lo admito. Soy egoísta. Trabajo egoístamente en el campo de la diabetes para mejorarme … a través de todos ustedes. Obtuve tus conocimientos todos los días que no se enseñan en una clase o libro de texto. Aprendo nuevos usos de terapias estándar y veo exactamente cómo funcionan los productos en tiempo real … no solo leyendo un manual o una investigación publicada. Estoy expuesto a resultados raros e inusuales y sé cómo evitar los eventos adversos debido a ti. Hago esto para mejorarme a mí mismo. Pero sobre todo hago esto para compartir. Yo egoístamente tomo su conocimiento y lo extiendo para que todos seamos más inteligentes, más conscientes y más seguros.

Soy un apasionado, soy un defensor, a menudo soy escéptico, pero sobre todo soy un creyente. Creo que con conocimiento, una chispa de curiosidad y la capacidad de ser ingeniosos todos podemos tener más poder para cuidarnos de manera proactiva.

Mi nombre es Aimée José y me diagnosticaron T1DM en mayo de 1983; solo 2 semanas antes de mi 13 ^th cumpleaños. Pasé por una infancia bastante normal y era un niño bastante normal a pesar de mi diabetes … creo. De hecho, creo que mi hermano (no yo) fue quien repartió una mano podrida de cartas. Vive con tantas discapacidades no diagnosticadas, tantas preguntas, tanta confusión y demasiada conciencia de sus desafíos y diferencias. Yo, mi páncreas no funciona del todo bien, ¿y qué? No soy perfecto, pero nadie lo es. Así es como veía mi vida cuando era un niño (y aún cuando era un niño de corazón) al crecer en una familia muy colorida. En serio, estoy tan agradecido de haber sido bendecido con abundante genética que me permite tener un cerebro que funciona con (casi) plena capacidad y aún así ser físicamente fuerte.

Ahora, cualquiera que haya estado expuesto a mí sabe que siempre he sido muy vocal. A veces esto me lleva a problemas, pero en realidad creo que esto es una bendición. Raramente mantengo mis sentimientos para que no se pudran y me estresen. Desde muy joven, lo que sea que sentí, lo vio u oyó, como lo demuestra el agujero en la pared de mi dormitorio al golpear la puerta con mi enojo en su apogeo durante una crisis memorable después de mi diagnóstico de T1.Cuando era niño, nunca traté de ocultar mi situación, nunca me avergonzó y nunca me rebelaba contra eso. Fue solo una parte de mí. No busqué la perfección (nunca). Hice lo mejor que pude con lo que tenía. Pero, sobre todo, traté de demostrar que todos estaban equivocados, y mi pediatra estuvo de mi lado todo el tiempo. Nunca toleraría que la gente escuchara lástima de mí o me tratara de manera especial. Creo que mis padres me inculcaron esto ya que nunca tratamos a mi hermano de manera diferente o como si necesitáramos atención especial. Todo lo que quería hacer era aplastar cada estereotipo sobre la diabetes. Empecé de inmediato y continúo haciéndolo todos los días.

Avance rápido de 25 años. Mi esposo toma un trabajo en Las Vegas. Empacamos el Subaru, el perro, el niño de 1 año y nos dirigimos al desierto para un cambio de vida. Me embarazo de nuestro segundo hijo en el verano y decido que DEBO encontrar la manera de ayudar a otras personas con diabetes. Todavía no soporto ver la reacción de las personas cuando se enteran que tengo diabetes T1. ¡Necesito encontrar una tribuna para expresarme a las masas! Me inscribo en el programa de RN en la UNLV con grandes esperanzas de convertirme en un Educador de Diabetes. Estoy en camino de cumplir mi sueño, pero estoy embarazada. Yippee, yahoo! Realmente no; ser una estudiante universitaria embarazada y excedente en el verano, en el desierto … tonta, tonta, tonta. Digamos que las hormonas, el calor y el estrés no son una buena combinación. Aunque de alguna manera logré superarlo. Volví a la escuela para hacer una cosa, y solo una cosa. Me negué a seguir el camino de la enfermería tradicional de trabajar en un entorno hospitalario. Quería ingresar a un campo de especialidad directamente desde la escuela. Tenía muchas puertas cerradas en la cara pero afortunadamente, alguien vio suficiente pasión e inteligencia en mí para darme una oportunidad. Dicho esto, ¡fui supervisado e incapaz de dañar a nadie!

Después de 8 largos años en Las Vegas, regresamos a California. Continúo mi trabajo como Educador de Diabetes. Trabajo con profesionales asombrosamente abiertos que entienden mi pasión y defensa del paciente. Soy el único educador en mi clínica que vive con esta enfermedad. Me gusta pensar que tengo una perspectiva única y escuchar las pistas de forma diferente a otros educadores. No es que me vea a mí mismo mejor que mis colegas (soy el primero en admitir que hay mucho más por aprender), pero que escucho historias de diferentes maneras. Y, por más escéptico que soy, creo que lo que los pacientes están compartiendo es cierto (a su manera). A menudo, los pacientes necesitan ayuda para expresar sus problemas. Aprendí cómo ser un buen detective utilizando mis propias experiencias para descubrir la raíz de la mayoría de los problemas.

Pero mi vida profesional no está exenta de desafíos. La parte más frustrante de mi trabajo diario no son los pacientes. Tengo que creer que si la gente está pagando por mi ayuda, lo que están diciendo es verdadero y real para ellos. Lo que más me frustra a diario es la inaccesibilidad a los datos. El número de barreras para obtener datos es alucinante.

Barreras, barricadas, burocracia y derechos del paciente.Cada uno tiene un conjunto separado de obstáculos para saltar. Todos los días tengo que ser lo más creativo posible al determinar cómo acceder a los datos del paciente desde su único conjunto de dispositivos para la diabetes. Me esfuerzo por trabajar de forma remota con los pacientes tanto como sea posible, porque creo que la diabetes no requiere una visita a la oficina todo el tiempo. Tengo la esperanza de que haya mejores soluciones para el acceso a los datos gracias a iniciativas como Glooko y Tidepool. Ahora mismo, acceder a los datos es como tener una habitación llena de niños de 2 años para jugar bien en una caja de arena. Cada uno tiene sus propias personalidades, cada uno tiene sus propios problemas, cada uno lo quiere a su manera y nadie escucha a nadie.

La otra abeja que está atrapada en mi sombrero es la rapidez con que otros proveedores de atención médica dicen "No" cuando se les ofrecen nuevas ideas y métodos. Trabajamos en un entorno que teme tanto "potencialmente hacer lo incorrecto", que a menudo perdemos el sitio de cómo hacer cambios simples y pequeños que beneficiarán a los pacientes e incluso a nosotros mismos. Solo porque algo se haya hecho de cierta manera durante años, no significa que no pueda mejorarse.

Por ejemplo, si se le da la opción (el dinero no es un problema en este escenario), ¿por qué alguien debería encender una bomba de insulina antes de iniciar un monitor de glucosa continuo (MCG)? Ah, sí, lo olvidé, porque las bombas han existido por mucho más tiempo que la CGM, la gente ni siquiera considera los beneficios de usar datos para administrar mejor la medicina … ¡loco! Este es un concepto tan simple con enormes impactos tanto en el paciente como en el proveedor. He estado llevando a cabo una investigación sobre el tema en un esfuerzo por demostrar las eficiencias de este método. Los resultados preliminares se compartieron en la conferencia ADA de este año en Boston.

(Infografía de la investigación anterior de CGM de Aimee)

Presentado en forma de Póster de investigación de última hora de ADA, nuestro estudio analiza el impacto de comenzar la monitorización continua de glucosa (CGM) antes de la terapia con bomba de insulina, que hasta la fecha no ha sido bueno estudiado, y solo un pequeño porcentaje de practicantes utiliza este método.
Llevamos a cabo un análisis retrospectivo de 20 pacientes usando terapia de bomba de insulina y CGM para comparar los resultados en la Fundación Médica de Palo Alto en 2015. Los dos grupos fueron: pacientes que iniciaron CGM antes de la terapia con bomba y aquellos que hicieron lo contrario.

Presumimos que el inicio de CGM antes de iniciar una bomba de insulina simplificaría el proceso de optimización de la bomba y el seguimiento posterior a la iniciación al reducir la carga tanto para el paciente como para el proveedor de atención médica. De hecho, nuestros resultados sugieren que el uso de CGM antes del inicio de la terapia con bomba de insulina puede conducir a una mayor mejoría glucémica y una mayor aceptación de nuevas terapias. Cosas bastante interesantes

En resumen, mi opinión sobre vivir y trabajar en la diabetes es esta: la vida es compleja. La diabetes es impredecible en el mejor de los casos. No hay necesidad de complicar la vida más. Manténgalo simple, no piense demasiado, continúe y, lo más importante, ¡disfrute la vida!

¡Gracias por tu arduo trabajo y especialmente por tu gran perspectiva realista, Aimee!

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