Diabetes Patient Voices Winner es D-Dad y Advocate

¡Felicidades de nuevo a los 10 ganadores de nuestro concurso de becas DiabetesMine Patient Voices 2017, anunciado a principios de este verano! Durante las próximas semanas, estaremos presentando una entrevista con cada uno.

Esto nos lleva a nuestra Cumbre Anual de Innovación DiabetesMine, que tendrá lugar a mediados de noviembre en la Facultad de Medicina de Stanford, que reúne a personas influyentes en la industria de la diabetes, las comunidades reguladoras, médicas, tecnológicas y de defensa del paciente. ¡Estamos emocionados de extender becas a nuestros ganadores de PV!

Primero, conozca a D-Dad Seth Tilli en Nueva Jersey, cuyo hijo de 3 ½ años, Liam, fue diagnosticado con T1D hace poco más de dos años, sí, como solo un niño! Seth trabaja en distribución mayorista y su esposa Jessica es maestra de escuela, y no se puede cuestionar su dedicación D ya que la pareja se ha tatuado con un tatuaje del logotipo de gota de sangre tipo Beyond Type 1. También creó una genial correa de seguridad "TypeOneNone" no mucho después del diagnóstico de su hijo, y Seth cree que debe haber más defensa para que se realicen simples controles de azúcar en la sangre en las oficinas de los pediatras. Estamos felices de presentarlo aquí hoy.

(Gracias a mi colega Mike por su trabajo en este primero en nuestra serie de entrevistas.)

Una entrevista con D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, ¿pueden empezar por diciéndonos cómo su familia se introdujo a la diabetes?

A nuestro hijo, a Liam le diagnosticaron T1D en abril de 2015, cuando solo tenía 14 meses y medio. Los padres de niños como Liam, que son diagnosticados tan jóvenes, normalmente descubren que su hijo tiene diabetes una vez que él o ella ya está en crisis. Eso es lo que nos sucedió a nosotros. Durante unas semanas, Liam parecía tener una sed intensa y comenzó a orinar más de lo habitual, empapándose los pañales por la noche. Un amigo de la universidad de mi esposa es tipo 1 y la descripción de su propio inicio fue muy similar a esto. Debido a eso, comenzamos a tener preocupaciones de que Liam pudiera tener diabetes. No tenemos antecedentes familiares en ninguno de los dos lados y parecía absurdo pensar que un bebé alimentado y alimentado de forma orgánica y saludable podría tener algo así como diabetes.

Afortunadamente, Liam tiene ahora 3½ años y es un tipo pequeño brillante y creativo. ¡Le encanta la música y tocar la batería, los dinosaurios y todo tipo de deportes!

¿Entonces su diagnóstico fue una experiencia bastante traumática?

Yo diría eso. Liam comenzó a enfermar por lo que pensamos que era un mal resfriado. Cuando se volvió increíblemente letárgico lo llevamos con su pediatra que ignoró la sugerencia de diabetes y en su lugar le diagnosticaron estreptococo en la garganta y nos envió a casa con antibióticos. Esa noche, cuando se puso más enfermo, nuestro pediatra nos aseguró que esto era típico de estreptococo en un cuerpo pequeño.A la mañana siguiente, cuando su respiración se hizo difícil y todo lo que quería hacer era dormir, sabíamos que teníamos que llevarlo a la sala de emergencias. Afortunadamente, estaba trabajando desde casa ese día y pude tomar una decisión inmediata para tomar medidas.

Nada te prepara para ver a tu bebé luchar por vivir. A medida que las enfermeras intentaban introducir aguja tras aguja en nuestro bebé deshidratado, las observamos completamente impotentes. Fue la peor sensación en el mundo. Liam estaba en DKA, su nivel de glucosa era 492, y su nivel de pH en la sangre era 6.9, un nivel que el cuerpo solo puede mantener durante un corto período de tiempo. Si no lo hubiéramos llevado al hospital cuando lo hicimos, es muy difícil pensar qué pudo haberle pasado.

¿Los médicos estaban adecuadamente preparados para tratar con un niño pequeño con DKA?

En realidad, los doctores nos dijeron que necesitábamos ser transportados a un hospital más adecuado para cuidar a Liam, y solo uno de los padres podía ir. Mi esposa montó en la ambulancia al lado de Liam, quien estaba conectado a una máquina para administrar líquidos e insulina, y sostuvo su pequeña mano mientras entraba y salía de la conciencia. Llegamos al Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP), una institución que somos increíblemente afortunados de vivir cerca. Nos llevaron a la unidad de cuidados intensivos pediátricos y sostuvo a Liam durante toda la primera noche en el hospital. Cada hora en el punto, las enfermeras entraban para pincharlo con el dedo y dibujar laboratorios. No dejarían que ella lo amamantara y eso es todo lo que quería hacer. Fue, con mucho, la noche más dura de nuestras vidas. Jessica durmió durante aproximadamente 45 minutos esa noche, sin poder dormir con él acostado sobre ella y las enfermeras despertándolo para controlar su nivel de glucosa en la sangre con tanta frecuencia.

Por la mañana, sus niveles comenzaron a mejorar y para esa tarde nos trasladaron al piso Endocrino, donde íbamos a pasar los siguientes tres días aprendiendo a mantener vivo a Liam. Aprendimos cómo ser su páncreas.

¿Cómo fue, darse cuenta de que gran parte de esto podría haberse evitado si su pediatra hubiera hecho un simple control de azúcar en la sangre?

Después de comenzar a familiarizarnos con nuestra nueva vida, descubrimos que el pediatra de Liam (ahora ex) ni siquiera tenía un glucómetro en la oficina. Estaban completamente mal equipados para tratar con un niño diabético. Toda nuestra crisis podría haberse evitado si tuvieran un medidor de $ 20. Un pensamiento frustrante, uno con el que aún luchamos. Esta es una de las fuerzas impulsoras para mí en defensa de T1D. Ningún médico debería estar en una situación en la que no puedan evaluar la glucemia de un niño en ese momento.

Tuviste una idea para una correa de seguridad para ayudar a recaudar fondos para la diabetes … ¿puedes compartir más sobre eso?

En abril de 2016, justo después del primer aniversario del diagnóstico de Liam, lancé la correa de seguridad #TypeNone para recaudar dinero y crear conciencia sobre T1D, con todas las ganancias yendo a JDRF y Beyond Type 1. Pude llenar más de 300 pedidos y donan más de $ 4,000 a estos grupos, y hoy cientos de personas de todo el mundo usan la correa de sus relojes mostrando los colores de la diabetes.

La idea de la correa de seguridad vino de un amigo que hizo lo mismo para recaudar dinero para la investigación del cáncer de mama después de que su esposa fuera diagnosticada. Soltó su correa justo después de que le diagnosticaron a Liam, así que tuve una conexión inmediata con la idea y comencé a poner las ruedas en movimiento para mi proyecto. Discutí mi idea con él y con el vendedor al que vendió la correa. Finalmente, fui por mi cuenta y diseñé la correa, adquirí el fabricante, luego vendí y cumplí todos los pedidos.

¡Guau, eso es genial! ¿Ha realizado alguna otra defensa relacionada con la conciencia sobre la diabetes?

La otra acción que mi esposa y yo hicimos recientemente fue tatuarnos el logotipo de Beyond Type 1. Mientras que algunos pueden ver eso como un poco extremo, lo veo desde el punto de vista de que mi hijo no tiene otra opción cuando se trata de usar su MCG en su brazo, así que haré lo mismo y usaré este logo en el mismo lugar.

He tenido muchas conversaciones con personas que preguntan qué significa, y cada una de esas conversaciones deja a una persona más al tanto de T1D, los signos y síntomas, y que podemos vivir más allá de eso.

¿Qué te emociona con respecto a las innovaciones en diabetes?

Estoy entusiasmado con la encapsulación. Toda la nueva tecnología es excelente y sin duda conducirá a una mejor administración y, con suerte, a un menor estrés al lidiar con T1D. Sin embargo, la encapsulación es una cura funcional, no una cura real. Aún así, es una posibilidad legítima para los T1D vivir una vida normal, como todos los demás.

¿Cuáles crees que son los mayores desafíos en este momento en la innovación de la diabetes?

No soy científico, así que solo puedo especular. Desde mi punto de vista, parece que la integración de la tecnología y los fondos necesarios para avanzar son los mayores desafíos. La tecnología realmente está comenzando a alcanzar a donde queremos llegar, comenzando a mejorar exponencialmente, al igual que las computadoras de escritorio e Internet. ¡Las cosas comenzarán a moverse muy rápido en los próximos 5 años más o menos!

¿Si pudieras resolver uno o dos problemas específicos de salud en la diabetes, qué sugieres?

Asegúrese de que todos los médicos deben mantener un glucómetro y tiras en su consultorio y eliminar la burocracia asociada con la obtención de bombas y CGM.

Hay al menos dos campañas de concientización sobre la DKA destinadas a hacer que los controles de azúcar en la sangre sean un requisito estándar para los pediatras … ¿Qué piensas de dirigir a los médicos directamente?

Se debe hacer todo lo que se pueda para evitar situaciones como la nuestra. La comunidad de diabetes hace tanto esfuerzo por educar al público en general sobre los signos y síntomas de advertencia de T1D. La comunidad médica no debería necesitar el mismo esfuerzo. Es su trabajo ser los defensores de sus pacientes. Necesitan rendir cuentas. Para citar al endocrinólogo residente, cuando estábamos en el hospital con Liam, después de que escuchó nuestra historia acerca de que el pediatra no tenía un glucómetro, "Eso es espantoso".

¿Qué estás esperando en la Cumbre de innovación de DiabetesMine?

Poder mantener conversaciones individuales con las personas que impulsan estas innovaciones y, con suerte, brindarles una retroalimentación significativa. Poder compartir nuestra experiencia para que otros puedan evitarla. Aprender nuevas ideas, métodos y estrategias para manejar y manejar T1D. Hablando con personas que entienden el estrés y la lucha que implica la administración diaria de T1D. No puedo esperar

Gracias, Seth. ¡Estamos muy contentos de incluirlo en la Cumbre de innovación y las animadas discusiones que seguramente tendrán lugar allí!

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.