Diabetes Patient Voices Winner quiere mejor apoyo de sus pares

A medida que continuamos presentando nuestros ganadores del Concurso de Becas Voces de Pacientes DiabetesMine 2017 (que asistirán a nuestra Cumbre Anual de Innovación DiabetesMine este otoño) hoy estamos emocionados de presentar a Maria Wagner, una veinteañero que ha estado viviendo con el tipo 1 durante más de una década.

Nació y creció en Pittsburgh, Pensilvania, y ahora vive en Raleigh, Carolina del Norte, donde trabaja en una clínica de endocrinología especial y utiliza sus conocimientos personales sobre diabetes para ayudar a los niños y las familias.

Al ser alumna del campamento de diabetes, Maria conoce los beneficios del apoyo mutuo y espera canalizar la magia de la Comunidad de Diabetes hacia más soluciones tecnológicas que llenen las brechas psicosociales que se observan tan a menudo en el cuidado de la diabetes.

Con eso, aquí está nuestro reciente Q & A con Maria …

Entrevista con Maria Wagner

DM) ¡Gracias por tomarte el tiempo, María! ¿Puedes comenzar (como siempre) compartiendo tu historia de diagnóstico?

MW) Me diagnosticaron cuando tenía 10 años. Recuerdo haber comido en exceso y despertar varias veces durante la noche para beber del fregadero. No me di cuenta en ese momento, pero había perdido mucho peso y debe haber parecido preocupante para mi madre. Disfruté de paseos en bicicleta con mi papá y mis hermanas, pero recuerdo haberle dicho a mi papá que no tenía la energía para terminar el paseo en bicicleta. Mi madre me sacó de la escuela después de recibir una llamada telefónica del médico y me llevó directamente al hospital.

No recuerdo demasiado mi día de diagnóstico, pero sí recuerdo haber llorado mucho y haber aprendido a ponerme inyecciones y controlar el nivel de azúcar en la sangre. ¡No tenía idea de lo enfermo que estaba! Estaba ocupado siendo un niño. Recuerdo haberme molestado porque no tuve más remedio que controlar mi nivel de azúcar en la sangre y administrar varias inyecciones. Pero aprendí rápidamente a aceptar mi nuevo estilo de vida a una edad muy temprana.

¿Cómo es ser una enfermera registrada en una clínica endo pediátrica, y cómo su propia T1D juega en su rol profesional?

Trabajar en una clínica de diabetes pediátrica ha sido un objetivo mío durante muchos años. No siempre quise ser enfermera. Cuando tenía 13 años, en realidad quería ser un diseñador de moda. Pero a medida que fui creciendo, me encontré amando ayudar a otros, sanar a otros y enseñar a otros. (¡Por supuesto que todavía me encanta dibujar, dibujar y pintar en mi tiempo libre!) Aunque mi relación con la diabetes fue difícil en mis años más jóvenes, también llegué a aceptar mi nueva vida como diabético, y finalmente AMO el viaje de cuidarme de mí mismo y construyendo una carrera a partir de él. Siento que finalmente encontré mi verdadero ser cuando me di cuenta de que quería ser un educador en diabetes.

Seguí la enfermería porque sabía que sería un gran comienzo para convertirme en un educador de la diabetes. Me encanta relacionarme con los niños en la clínica, escuchar sus logros y dificultades que conllevan la diabetes tipo 1 y, sobre todo, escuchar que quieren seguir una carrera en diabetes en el futuro porque así lo hice. Desde que asistí a mi primer campamento de diabetes, aprendí rápidamente que sentía un vínculo especial cuando conocí a otro diabético tipo 1, ¡y ese fuego nunca se quema! Hace años que sé que esta carrera es adecuada para mí. ¡Espero trabajar con niños con diabetes tipo 1 durante mucho tiempo!

¿En qué tipo de actividades y defensa de la diabetes está involucrado?

He estado involucrado con Estudiantes con diabetes y muchos paseos ADA Tour De Cure en el pasado. En mi último año de la escuela secundaria, participé en un concurso de video "Stop Diabetes" y con entusiasmo me clasifiqué en el Top 10. ¡Aprovecho cada oportunidad que tengo de participar en la comunidad de la diabetes! Me encanta trabajar en endocrinología, especialmente cuando tengo la oportunidad de conectarme con los niños con diabetes tipo 1. Enseño y abogar con cada oportunidad que tengo.

¿Cuáles son los cambios más importantes que ha visto en la diabetes desde su diagnóstico?

He estado siguiendo a Ed Damiano y al proyecto del "páncreas biónico" durante años y cada vez que leo una actualización sobre eso, me pongo igual de emocionado que cuando me enteré. Busco continuamente nuevos proyectos y ensayos en el mundo de la diabetes. Todos los avances que hacen que el manejo de la diabetes sea incluso más fácil o más cómodo vale la pena analizarlo. Desde dispositivos de punción más suaves hasta monitores de glucosa continuos, fundas de bombas y adhesivos divertidos y personalizables, ¡todos estos son tan impresionantes y se han convertido en un gran interés para mí!

¿Cuáles crees que son los mayores desafíos en este momento en la innovación de la diabetes?

¡Sé que hay tantas personas brillantes por ahí con ideas increíbles para mejorar las vidas de los diabéticos! Me imagino que un gran obstáculo es que la tecnología TIENE una función médica y, por lo tanto, tiene muchos obstáculos que superar para poder ser aprobada por la comunidad. Por lo tanto, nuestras ideas a menudo no pueden integrarse en nuestras vidas cotidianas de manera oportuna.

Además (con estas innovaciones), la diabetes no se cura, solo se trata y se maneja. Aún así, hay muchos días en los que siento que mi CGM me ha salvado la vida. ¡Ojalá estos dispositivos pudieran estar disponibles para todos!

¿Qué te ha ayudado más personalmente con tu diabetes?

Mi vida con diabetes cambió para mejor cuando fui a mi primer campamento de diabetes y conocí a otros que compartieron mis problemas. Me he dado cuenta de que el apoyo es una de las cosas más importantes que una persona puede tener cuando lucha contra una enfermedad crónica. Sin un sistema de apoyo, la enfermedad puede atacarte no solo físicamente por agotamiento, sino mental y emocionalmente.

¿Hay alguna innovación que sugiera?

Mi idea original para este Innovation Summit en particular fue una aplicación o rastreador que permite que los diabéticos locales se conecten a lo largo del día.Esto podría proporcionarle aliento, recordatorios y motivación para cuidarse y cuidar de los demás. Todos tenemos días en que la diabetes realmente nos puede derribar y nuestros seres queridos más cercanos escucharán, pero no siempre entenderán. Ayuda hablar con otro diabético que puede saber exactamente por lo que está pasando.

Digamos que me he registrado para la aplicación, y me conecta con otros seis diabéticos en el área de Raleigh. Podemos discutir abiertamente nuestros objetivos, e incluso compartir luchas durante el día. Al conectarme instantáneamente con otras personas, me siento más motivado para cuidarme y alentarlos a hacer lo mismo. Tal vez encuentre una conferencia sobre la diabetes y menciono esto en la aplicación como un "saludo": esto proporciona una excelente manera para que los grupos de diabetes se reúnan y asistan a eventos informativos en su área. Tal vez acabas de tener un día horrible de azúcar en la sangre y quieres comunicarte con alguien que entienda. ¡Todo lo que nos acerque más como un sistema de apoyo es beneficioso!

¿Crees que una aplicación social como esa también podría ser útil para los niños con los que trabajas en la clínica pediátrica?

Sí, esto también me lleva a una idea similar para la población pediátrica: ¡una aplicación que te permite registrar tu nivel de azúcar en la sangre y convertirlo en un juego de mesa! Cuando alcanzas un objetivo, o estás dentro del rango, te mueves hacia arriba en los espacios del juego de mesa. Aunque no tengo ni idea de cómo codificar una aplicación para crearla, creo que sería una manera increíble de que los niños se sientan involucrados en su cuidado y hagan que sea divertido para los niños pequeños prestar atención a los niveles de azúcar en la sangre y aprender sobre rangos y objetivos. Puede haber minijuegos que enseñen el conteo de carbohidratos y hechos y preguntas educativas. Podría jugar con diabéticos locales en su área, una excelente manera de conectarse con otros niños y familias de la comunidad de la diabetes. Creo que cuanto antes se pueda involucrar a un niño en su propio cuidado, mejor podrán adaptarse y aprender a controlar su diabetes en el futuro.

¿También tenías una idea para una especie de caja de diabetes tipo Stitch Fix …?

Sí, pensé que sería genial crear y suministrar un cuadro de suscripción a la diabetes, ya sea mensual o trimestralmente, que esencialmente "atraería a una comunidad de diabetes a su puerta". Me encantaría incluir un boletín informativo que entreviste tipos 1, sus experiencias y sus deseos para la comunidad D. También podría incluir cupones y comprobantes para productos y suministros para la diabetes, así como muestras y productos de tamaño completo para que el cliente los disfrute.

Esto podría ayudar a las pequeñas empresas que venden productos para la diabetes a promocionarse, así como a productos de diabetes más conocidos para ser presentados y disfrutados por los clientes. Con la ayuda de estas empresas, creo que esta podría ser una suscripción popular y popular que ayude a los pacientes a formar parte de la comunidad, animarse a sí mismos y a otros a involucrarse en su cuidado y disfrutar de lo último en innovaciones y productos para la diabetes. ¡Me encantaría hacer que esto suceda algún día!