Paciente Voices Winner Christel Aprigliano: Nuestro D-Community's (Un) Advocate

Siguiente en nuestra serie de las entrevistas con los ganadores de nuestro Concurso de Becas DiabetesMine Patient Voices 2014 es la defensora Christel Aprigliano, quien estuvo con nosotros para el evento de 2013.

Usted puede saber del trabajo sobresaliente de Christel al establecer el primer podcast semanal sobre diabetes en A agosto de 2005 llamado DiabeticFeed. Y el año pasado, después de tomar un descanso de la maternidad, regresó al DOC (Diabetes Online Community) para comenzar su blog, The Perfect D. ¡También puede encontrarla en Twitter en @ThePerfectDBlog!

Christel ha estado extremadamente ocupada el año pasado, activando su D-Advocacy de forma que nos parece bastante sorprendente. Nos complace compartir lo último de ella hoy:

DM) Antes que nada, ¿puedes resumir tu comienzo con diabetes?

CA) Me diagnosticaron a los 12 años después de tener un virus. Aunque intelectualmente entendí lo que implicaba la mecánica de la diabetes, no comprendí del todo la montaña rusa emocional en la que estaba amarrado sin mi permiso. Me llevó años darme cuenta de lo que tenía que hacer para mantenerme saludable y vivir bien con esta enfermedad.

Has estado haciendo muchas cosas desde la Cumbre del año pasado. Danos el resumen de lo que estás pasando?

Cuanto más te involucres en la comunidad de diabetes, más quieres hacer. Pasé el año pasado mirando dónde hay vacíos de recursos e información y luego intenté cumplirlos. En enero, desarrollé dos cosas: una sola página donde las personas pueden revisar las opciones de asistencia financiera de EE. UU. Para suministros / medicamentos para la diabetes y un calendario integral de la Conferencia de Diabetes. En mayo, agregué una nueva conferencia a ese calendario: Diabetes UnConference, programada para marzo de 2015.

Pasé el verano viajando a ADA (Asociación Estadounidense de Diabetes), FFL (Children with Diabetes Friends for Life) y AADE (Asociación Americana de Educadores de la Diabetes) conferencias, tomando el pulso de la investigación de la diabetes y la búsqueda de nuevos productos y dispositivos. Y como me apasiona la forma en que nuestra comunidad puede generar un impacto de defensa con las herramientas adecuadas, he creado "Defensa de la diabetes de dos minutos" en mi blog, que brinda a todos una visión general de lo que cada uno de nosotros puede hacer en menos de dos minutos para compartir nuestros pensamientos con el gobierno.

Todo esto mientras corres tras una niña de tres años increíblemente activa … ¡Estoy delirantemente feliz y agotada!

Guau, has estado ocupado! ¿Qué es exactamente esta nueva Diabetes UnConference que estás organizando?

Piense en "Diabetes Camp for Adults", pero no podemos asar malvaviscos en una fogata abierta y no hay errores. (El hotel Flamingo en Las Vegas, donde se celebrará frunce el ceño en ambos.)

Este ha sido un sueño mío: unir a los adultos con diabetes tipo 1 y tipo 2 para hablar en un ambiente seguro acerca de vivir con diabetes. La mayoría de las conferencias son para profesionales médicos, e incluso aquellos que hacen un trabajo fabuloso brindando apoyo a ciertos segmentos de la comunidad de diabetes no permiten que los tipos 1 y 2 aprendan unos de otros y crezcan como UNA comunidad, no por separado.

Hemos recibido un gran apoyo de los patrocinadores, que reconocen que esto es algo que nunca se ha hecho, y quieren ayudar. Como le dije a la comunidad el Día del Trabajo, ¡también estamos ofreciendo becas para The Diabetes UnConference! ( Nota del editor: esta es la última semana de esas becas, ¡asegúrese de presentar su solicitud antes del 30 de septiembre! ). También hay otras sorpresas, y la mejor manera de obtener lo último es siguiéndonos en Facebook o suscribiéndote al boletín del evento.

Usted también ha tenido sus manos en varias iniciativas de defensa de la comunidad … ¿cómo llegó a ser eso?

Mis ojos se abrieron el año pasado. Siempre pensé: "Soy solo una persona. No puedo hacer la diferencia". Pero luego, el defensor Bennet Dunlap me mostró lo que puede hacer para unir a la comunidad y estoy orgulloso de haber participado. Esta comunidad es una fuerza a tener en cuenta cuando alzamos nuestras voces como una sola, y esto se ha demostrado una y otra vez con iniciativas como StripSafely y CGMSafely y #WeAreNotWaiting, todos movimientos de base que están motivados por una cosa: nosotros.

El gobierno federal está comenzando a reconocer que nuestra comunidad hará lo que sea necesario para garantizar nuestra seguridad y acceso a las herramientas, dispositivos y recursos que necesitamos. Ya sea que esté comentando sobre expedientes o reuniéndose con el Congreso o generando conciencia de otras maneras, estoy impresionado por nuestra comunidad y por lo que podemos hacer juntos.

¿Cómo cree que la Cumbre de Innovación DiabetesMine puede ayudar con estos esfuerzos de promoción?

Salí de Innovation Summit el año pasado con una mejor comprensión de esto: los fabricantes de dispositivos que asistieron pueden ayudarnos a lograr nuestros objetivos de promoción; no son los "malos" que algunas personas creen que son. Y, por supuesto, que hay individuos y grupos (¡como Tidepool!) Que están trabajando fuera de la caja para ayudarnos también. Necesitamos apoyarlos a todos a través de nuestros esfuerzos de defensa.

Esperamos que la Cumbre de la innovación de este año revele aún más formas en que podamos trabajar juntos.

¿Qué crees que ha cambiado en el panorama de la diabetes durante el año pasado? ¿Y cómo crees que influirá en la Cumbre de este año?

Este año ha sido de conexión: los dispositivos que se conectan entre sí de maneras nuevas han sido sometidos a la aprobación de la FDA, Tidepool ha recibido su estado 501 (c) (3) y se están conectando con muchos grupos y fabricantes de dispositivos que comparten su visión de datos abiertos para el monitoreo en tiempo real y los grupos Nightscout / DIY han permitido a las familias respirar un poco más con la capacidad de conectarse y ver los resultados de Dexcom de forma remota.¿Y el páncreas biónico? ¿Tecnología para la diabetes que mantiene nuestros niveles de azúcar en la sangre con intervención humana mínima (si la hay)? ¡Soy un gran fan y partidario!

Hace diez años, estas tecnologías no existían. Todos fueron solo sueños. Ahora estos sueños se están convirtiendo en realidad. Y todos los sueños y la innovación provienen de las pasiones personales de las personas involucradas, que es lo que me entusiasma más para la Cumbre de este año.

Gracias, Christel. ¡Nos encanta todo lo que has estado haciendo y no podemos esperar para verte de nuevo en noviembre, y ver qué se materializa en este evento!

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