El Voices Patient Winner es un Type 1, Advocate y D-Mom

Tenemos algunos más entrevistas para compartir con todos nuestros compañeros PWD que fueron elegidos como ganadores de nuestro 2013 Concurso de Becas para Voces de Pacientes DiabetesMine , ya que estamos a solo un mes de nuestra próxima Cumbre de Innovación.

Hoy nos hemos presentado para presentarle a Shelley Spector, que no solo es una adulta diagnosticada con LADA hace aproximadamente 10 años, sino que también tiene una hija pequeña a la que se le diagnosticó tipo 1 a hace pocos años. Shelley es una trabajadora social en Houston, TX, que a menudo ve los lados más aterradores de las complicaciones de la diabetes, y comparte algo de verdad sobre cuánto saben realmente las personas con discapacidad que no están conectadas en línea (o no lo hacen). t) sobre los últimos avances médicos.

Shelley y su hija usan bombas Animas y Dexcom G4 CGMs. Al hablar con ella recientemente, pude escuchar cuán apasionada es su iniciativa como madre para que el mundo de la salud en general sepa lo que los pacientes realmente necesitamos con respecto a las nuevas D-Tools.

DM) Te diagnosticaron antes que tu hija … cuéntanos sobre eso, primero.

SS) Me diagnosticaron hace más de 10 años cuando tenía 30 años. Tuve varios episodios de hipoglucemia pero no pensé en ello. Tenía hambre todo el tiempo y estaba muy delgada, ¡pero pensé que era tan afortunado de tener un metabolismo tan increíble! También tenía sed e iba al baño a menudo, pero lo descarté por completo. Tenía muy poco conocimiento sobre la diabetes y sabía aún menos sobre la diabetes tipo 1. Completé un examen físico de seguro para mi trabajo y mi nivel de azúcar en sangre en ayunas volvió realmente alto. Me enviaron a un endocrinólogo de inmediato y ella me diagnosticó diabetes tipo 1.

¿Y cómo fue el diagnóstico de su hija, especialmente siguiendo el tuyo?

Cuando mi hija Lindsey tenía 5 años, comenzó a quejarse de sentirse muy débil por las tardes y mendigaba meriendas en la escuela. ¡También noté que comía grandes cantidades de comida! Ella tenía una ITU (infección del tracto urinario) en su quinto cumpleaños y la llevamos a urgencias ya que era un fin de semana. Nos dijeron que hiciéramos un seguimiento con su pediatra en 10 días y cuando lo hicimos encontraron glucosa

en su orina. Hicieron una punción digital en el consultorio del médico y su nivel de azúcar en la sangre era 50. No parecían demasiado preocupados y pidieron un A1C y otro azúcar en la sangre. Cuando obtuvimos los resultados, su nivel de azúcar en la sangre era 96 ​​y su A1C era 5. 7. Me dijeron que estaba absolutamente bien y que no tenía diabetes. El 5.7 parecía un poco normal para mí, pero yo quería creer tan desesperadamente que no tenía el tipo 1 que decidí confiar en los médicos.

Durante ese año ella tenía mucha sed, comía porciones y orinaba con frecuencia.El 4 de julio de 2010, no pude seguir negándome. Le tomé azúcar en la sangre en ayunas y fue 169 (gracioso cómo recuerdo todos estos números). Sentí que la sangre se drenaba de mi cuerpo. Es curioso cómo funciona la negación … Busqué en Google todo lo que pude encontrar para tratar de convencerme de que 169 era de algún modo un error o un número "normal" de ayuno. La llevé al pediatra al día siguiente y él me confirmó que tenía el tipo 1. Fuimos al hospital y comenzamos con la insulina. Honestamente puedo decir que esos fueron los peores días de mi vida. El dolor que sentí fue abrumador y también estuve cuatro meses después del parto con mi otra hija. Fue muy difícil poner una cara feliz y fuerte para mi hija cuando sentí tanta culpa, ira, miedo y tristeza. Los llamo los "días oscuros". Pero debe lamentarse rápidamente y luego recuperarse para poder ayudar a su hijo.

Dado que eres un trabajador social en entornos médicos, ¿qué has visto en cuanto al conocimiento sobre D-tech?

Trabajo con pacientes de trasplante de hígado, pero a menudo me encuentro con pacientes que tienen diabetes. Honestamente, puedo decir que nunca he visto a un paciente que haya oído hablar de un monitor de glucosa continuo antes de mostrarme el mío. Hay múltiples reingresos al hospital debido a una diabetes mal controlada. Imagínese si todos los pacientes tuvieran acceso a un CGM y pudieran controlar sus niveles de azúcar en la sangre las 24 horas, los 7 días de la semana. Prevenir la hipoglucemia severa o DKA? ¡Los hospitales ahorrarían mucho dinero!

¿Qué te inspiró a en

ter nuestro Concurso de Voces del Paciente?

Fui muy pasivo con el tipo 1 cuando me diagnosticaron porque era un adulto y decidí manejarlo en silencio. Lo logré bien y pasé por dos embarazos exitosos. Pero cuando diagnosticaron a mi hija, no pude sentarme y no hacer nada. Tuve que involucrarme y hacer todo lo posible para asegurarme de que tenga una gran calidad de vida. Queremos aprovechar al máximo la increíble tecnología disponible para mejorar nuestras vidas. ¡Quiero que todos los diabéticos tengan una gran calidad de vida! No puedo estar callado por más tiempo.

Describe el mensaje básico que pretendías transmitir en tu video.

Mi hija tiene 9 años y quiere "ocultar" su diabetes. Es muy difícil esconder un CGM y una bomba de insulina, pero hemos encontrado algunas maneras de ser más discretos sobre su enfermedad tanto en el aula como en público. Imagino que muchos preadolescentes, adolescentes y adultos jóvenes son privados acerca de la enfermedad y solo quieren encajar. Muchos pueden optar por no aprovechar la gran tecnología porque es visible en todo el cuerpo. Como resultado, pueden tener un control deficiente y es más probable que experimenten problemas y / o complicaciones. ¿Cómo podemos hacer que la tecnología sea más "cool" y discreta para esta población? Mi otro mensaje es ¿cómo podemos asegurarnos de que TODOS los diabéticos, proveedores de atención médica y hospitales tengan acceso a la última tecnología disponible?

¿Qué han dicho otros padres sobre los beneficios de la última tecnología D, especialmente para actividades como pijamadas?

El hombre

y de los padres con los que hablo están muy contentos con la bomba y CGM.Los niños tienen celebraciones frecuentes de cumpleaños en la escuela y es muy agradable poder embolsar una bomba para un pastelito inesperado en lugar de ir a la oficina de enfermeras para recibir una inyección inesperada. También es muy agradable dormir hasta tarde y establecer un nivel basal temporal para evitar un nivel bajo en lugar de despertar temprano y verse obligado a comer. Sus hijos ahora tienen muchas fiestas de pijamas con amigos porque los padres se sienten mucho más seguros al ver los números y las tendencias en el CGM. Disminuye el miedo para todos.

Habló sobre las aplicaciones compatibles con ki

d, ¿qué ve allí y qué esperaría?

A mi hija le gusta (de Medtronic) la aplicación Lenny the Lion porque le gusta el refuerzo positivo cuando adivina los conteos de carbohidratos correctamente. Los niños prosperan con el refuerzo positivo. Tiene que haber un beneficio para que un niño haga algo más de una vez. Por ejemplo, si va a obligar a su hijo a usar un MCG y aún pincharse el dedo 15 veces al día, en su mente no hay ningún beneficio para que lo use y puede obtener un gran rechazo. Pero reducir las puntas de los dedos es un gran incentivo para usar el MCG para un niño (y para un adulto). Encontrar aplicaciones que les enseñen a los niños cómo manejar su diabetes, pero también brindarles un juego donde puedan "ganar" es algo que espero ver en el futuro.

Rápido: ¿cuál es su opinión de Twitter de 140 caracteres sobre herramientas y tecnología para la diabetes? La tecnología de la diabetes debería proporcionar un incentivo para un buen control, mejorar la calidad de vida y disminuir la carga para personas con discapacidad, cuidadores, proveedores de atención médica y hospitales.

¿Qué es lo que más le gustaría experimentar en la Cumbre de Innovación de DiabetesMine, y qué espera

aportar al Su

mimarse?

Estoy ansioso por conocer la última tecnología, pero también quiero ayudar a encontrar formas de educar al público, los hospitales y los proveedores sobre los beneficios del uso de la tecnología para controlar la diabetes. Espero traer la perspectiva de un adulto que vive con el tipo 1 y un padre que cuida a un niño con el tipo 1. Ambos requieren diferentes herramientas de gestión desde una perspectiva psicosocial. ¿Cómo podemos alentar a los preadolescentes, adolescentes y adultos jóvenes a usar todo este equipo mientras les permite "encajar" con sus compañeros? ¿De qué manera puede la defensa de las innovaciones afectar potencialmente su vida y la de otras personas con discapacidad?

En un mundo ideal, espero ver a todas las personas con diabetes de todos los niveles socioeconómicos tener acceso a la tecnología que mi hija y yo somos tan afortunados de tener. Cada vez que conozco un tipo 1 recién diagnosticado, me aseguro de que conozcan las bombas y los CGM. Los aliento a que soliciten la tecnología a su proveedor y que busquen otro proveedor si no son compatibles con la tecnología. Espero darles a los padres y otras personas con discapacidad el coraje de defenderse a sí mismos y a sus hijos. Proporcionarles información sobre lo que está disponible para mejorar sus vidas y las de sus hijos es ahora una de mis pasiones.

¿Alguna iniciativa de defensa propia que le gustaría compartir?

¡Sí! El Dr. Jake Kushner (jefe de diabetes pediátrica y endocrinología del Texas Children's Hospital) y yo formamos la primera tropa de niñas exploradoras de niñas con diabetes tipo 1 en Houston. Estamos tratando de correr la voz para aquellos que quieran participar. Cualquier persona que tenga un hijo con el tipo 1 o conozca a alguien en nuestra área que pueda estar interesado en unirse a esta tropa (grados K-12), pueden enviarme un correo electrónico a sdspector @ comcast. red. Hermanos y primos son bienvenidos a unirse también. Si la hija de alguien ya está en una tropa, todavía puede unirse a esta y ser parte de ambas tropas. También estamos buscando líderes y líderes asistentes. Planeamos comenzar una tropa de boy scouts en el futuro cercano y esperamos expandir esta nación a lo largo del tiempo.

¡Agradable! Controlar la diabetes por sí mismo es bastante difícil, pero cumplir una doble función como D-Mom / Advocate es realmente impresionante. No podemos esperar para escuchar más de sus ideas sobre la participación de jóvenes PCD, Shelley.

Descargo de responsabilidad

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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.