Nuevo Líder de JDRF mira hacia el futuro (Parte 2)

¡Buen lunes, comunidad de diabetes!

Hoy les traemos la segunda mitad de nuestra entrevista con Derek Rapp, quien recientemente fue nombrado nuevo CEO de JDRF para reemplazar al amado Jeffrey Brewer. Él también es D-Dad y tiene un hijo de 20 años que fue diagnosticado con tipo 1 hace una década, junto con varios otros miembros de la familia con tipo 1.

Hubiéramos preferido una entrevista en vivo, ya que ayuda para asegurar que las respuestas no sean "declaraciones pre-guionadas" sino que sean más sinceras y permitan seguimientos cuando sea necesario. Aún así, apreciamos el tiempo que Derek tomó para este correo electrónico de preguntas y respuestas para abordar muchas preguntas para la comunidad D-Community. En la Parte 1 de nuestra entrevista (publicada el jueves pasado), Derek nos contó sobre su conexión personal con la diabetes y cómo ve a la JDRF en general como una organización. Hoy, profundiza más allá de donde cree que va la organización sin fines de lucro y lo que cree que se necesita para seguir adelante.

DM) Es un momento clave, con tantos proyectos de investigación pendientes que se encuentran en la cúspide de un progreso tangible real: AP / Páncreas biónico, encapsulación, nuevo glucagón estable e insulina inteligente. ¿Qué piensa de todo esto?

DR) La ciencia en el siglo XXI nos permite descubrir y comprender cosas que no soñamos que eran posibles. Tenemos posibilidades increíbles de avances en T1D y, a nivel personal, me da la esperanza de que mi hijo no tenga que vivir con esta enfermedad en toda su vida.

Muchos se han preocupado por la división entre la investigación sobre curación y la nueva tecnología: ¿cómo navegan por ese camino y equilibran el enfoque de JDRF?

En realidad, no creemos que sea un camino difícil de navegar. No elegiremos una opción sobre la otra porque ambas son igualmente importantes para las muchas personas afectadas por esta enfermedad. Creemos que "la agenda de curación" solo funciona con personas sanas y seguras. Estamos financiando en el nivel de ciencia básica y todavía somos una organización centrada en la cura, uno no está asumiendo el control del otro. Todavía estamos muy interesados ​​en curar T1D.

Vimos noticias recientes sobre la asociación Novo sobre divulgación educativa relacionada con el ejercicio … que parece estar realmente fuera del ámbito habitual de investigación sobre curación o tecnología que JDRF está explorando. ¿Hay un movimiento para enfocarse en más de ese tipo de "iniciativa de estilo de vida" ahora?

Siempre hemos enfatizado la importancia de mantenerse saludable en el camino hacia la cura. El hecho es que si la gente no está sana cuando llega la cura, no les servirá de mucho. Entonces programas como la asociación PEAK con Novo son en gran parte parte de la cura.

Como parte del cambio de marca de JDRF en los últimos años (eliminando "juvenil" en su nombre), también hemos visto que la palabra "curar" se elimina de algunos títulos de programas. ¿De que va todo eso?

Como saben, hemos adoptado el concepto de "Convertir el Tipo Uno en Tipo Ninguno" como mensaje central.Claramente, esto significa que nuestro enfoque está en curar T1D. Nosotros

no hemos reducido nuestro compromiso con ese fin y, de hecho, estamos haciendo un trabajo increíble y emocionante en el campo de la biología de células beta, restauración y regeneración de células beta e inmunología, todas ellas consistentes con nuestro objetivo final . La noción de TypeOne Nation y One Walk es transmitir la sensación de que todos estamos juntos en esto.

Este es un momento de turbulencia relacionado con la reforma de la atención médica, el acceso a los dispositivos y suministros para la diabetes, y la cobertura de seguro en general … ¿cómo se enfrenta el JDRF?

JDRF ha desempeñado y seguirá desempeñando un papel vital en la promoción de que las personas con diabetes tipo 1 tengan acceso a tratamientos de vanguardia que pueden salvar vidas y disminuir el impacto de la enfermedad. Si los aseguradores y el gobierno no reembolsan los anticipos clave, las personas no verán los beneficios para su salud. Tuvimos un papel decisivo en la realización del estudio pionero de efectividad de MCG que brindó a los aseguradores de datos sólidos necesarios para tomar una decisión de reembolso positiva en los monitores de glucosa continuos. Ahora, JDRF también está desempeñando un papel clave en la promoción de la aprobación de la próxima legislación que permitiría a Medicare cubrir los CGM para que las personas mayores con T1D no pierdan el acceso a estos dispositivos cuando hagan la transición de sus planes de seguros privados. JDRF espera jugar un papel de liderazgo similar para asegurar el reembolso y el acceso al flujo de nuevos medicamentos y dispositivos que resultan de la investigación que apoyamos en nombre de todos los afectados por T1D.

La JDRF entiende claramente (mejor que la mayoría de las organizaciones de financiación de la investigación en salud, diría) que para tener el impacto que deseamos, necesitamos hacer más que financiar la investigación. Los descubrimientos, tratamientos y terapias que fluyen de nuestros fondos deben estar disponibles, accesibles y accesibles para toda la comunidad T1D. Entonces, por ejemplo, los problemas de reembolso son una parte importante de nuestra agenda de incidencia política. De hecho, la senadora Susan Collins de Maine y la senadora Shaheen de New Hampshire presentaron una legislación (a fines de julio) para garantizar la cobertura de Medicare para los monitores de glucosa continuos. Como saben, como parte del proyecto Artificial Páncreas de JDRF, hemos sido líderes en el avance de la cobertura de seguro de salud para CGM, y como resultado, casi todos los planes privados cubren la tecnología. Sin embargo, Medicare va a la zaga, dejando a las personas con un tipo 1 de 65 años o más como personas vulnerables, y creando obstáculos para los sistemas artificiales de páncreas.

Claramente, hay presión para aumentar los niveles de recaudación de fondos en JDRF. ¿Cómo abordarás ese desafío?

Nuestra recaudación de fondos se ha mantenido constante y sólida para la mayoría de mis servicios en el Consejo, aunque, por supuesto, como todas las organizaciones sin fines de lucro, tuvimos algunos éxitos durante la crisis financiera. De cara al futuro, una de mis principales prioridades es tomar medidas para potenciar nuestros programas de recaudación de fondos y desarrollo. Quiero que seamos proactivos y creativos con nuestros eventos actuales, como caminatas, galas y juegos mecánicos, con nuestro liderazgo, y con otros vehículos de financiamiento innovadores, como colaboraciones corporativas.La recaudación de fondos exitosa es el alma de JDRF, y me comprometo a garantizar que la organización esté considerando una gran cantidad de oportunidades para ser innovador y recaudar cada vez más fondos para impulsar la interesante investigación que tenemos en preparación. Le debemos eso a nuestra comunidad.

El Helmsley Charitable Trust ha sido una fuerza motriz en los avances de T1D en los últimos años. ¿Cuál es la naturaleza de su relación con JDRF?

El generoso apoyo y asociación con organizaciones como la nuestra con The Helmsley Trust permite a JDRF encabezar la investigación que conducirá a

terapias que cambiarán la vida y, en última instancia, una cura para T1D. Estamos comprometidos con el aprovechamiento estratégico de nuestros recursos financieros y organizativos en nombre de los millones de personas que viven con esta enfermedad. Desde 2009, Helmsley y JDRF han proporcionado conjuntamente casi $ 67 millones para respaldar múltiples proyectos significativos que apuntan a acelerar el desarrollo y la disponibilidad de mejores tratamientos, dispositivos y diagnósticos para T1D. Helmsley ha proporcionado $ 32 millones para estas iniciativas de colaboración.

Durante 2013, JDRF y Helmsley financiaron proyectos importantes que abarcaban el portafolio de áreas de investigación de T1D, incluida la Iniciativa del sensor Helmsley de JDRF para avanzar la precisión y confiabilidad del monitoreo continuo de la glucosa hacia los sistemas de páncreas artificiales de próxima generación, nuevos biomateriales y conceptos de encapsulación para próximos generación de productos de reemplazo de células beta y estrategias innovadoras de prevención. JDRF se enorgullece de este logro y estamos abiertos y ansiosos por trabajar con otras partes (incluidos patrocinadores, universidades y empresas) mientras todos intentamos lograr un mundo sin T1D.

Bien, ahora para la pregunta de entrevista estereotípica: ¿Dónde ves el JDRF en cinco años?

Todas las organizaciones evolucionan y crecen, y creo que también lo haremos. Pero nuestro enfoque seguirá siendo el mismo de hoy: ofrecer terapias que cambien la vida de las personas que viven con T1D, por lo que reduciremos progresivamente las cargas, el dolor, la complejidad y las complicaciones asociadas con la enfermedad hasta que la hayamos curado y evitado. Estoy absolutamente convencido de que dentro de cinco años estaremos más cerca de lograr al menos algunos de estos objetivos. Puedo decirles lo que no cambiará mientras esté involucrado: seguiremos siendo una organización con relaciones fuertes y efectivas entre los voluntarios y el personal con una cultura de inclusión … y siempre trabajaremos para expandir una comunidad de cuidado, personas apasionadas y comprometidas que viven con T1D .

Seguiremos siendo una organización que se basa en la ciencia excelente, pero con un enfoque en garantizar que esta gran ciencia pueda liderar y esté en camino de generar productos maravillosos e impactantes para las personas con T1D. Finalmente, trabajaremos para abogar en nombre de la comunidad T1D por reguladores, aseguradores de salud, compañías de investigación y otras audiencias, donde nuestros esfuerzos pueden marcar una diferencia significativa.

Gracias de nuevo, Derek, por tomarse el tiempo para responder todas las preguntas por escrito.Estamos de acuerdo en que es un momento emocionante en el mundo de la investigación y la tecnología de la diabetes, y esperamos apoyar los grandes esfuerzos de JDRF.

Entonces, D-Community: ¿Qué piensas de Derek Rapp y de dónde se puede dirigir el JDRF bajo su nuevo liderazgo?

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