Diabetes en Uruguay: buen apoyo, pero pocas opciones

La primavera pasada, uno de nuestros grandes premios La ganadora del DiabetesMine Design Challenge 2011 fue Luciana Urruty, de 26 años, originaria de Montevideo, capital de Uruguay. Como ex diseñadora de moda y diabética tipo 1 durante 12 años, Luciana ingresó a la competencia con un concepto llamado BLOB, un dispositivo pequeño y colorido que administra discretamente insulina. Esto es especialmente importante para Luciana, porque en Uruguay, las inyecciones de insulina son esencialmente la única forma en que las personas con diabetes pueden recibir insulina. ¡No hay soporte de bombas de insulina de compañías de seguros en Uruguay!

Estuvimos encantados de que Luciana viajara a California para participar en nuestro DiabetesMine Innovation Summit en Stanford en septiembre. ¡Es genial conocerla en persona! Hoy, la hemos invitado a compartir un poco sobre su vida con diabetes en nuestra primera edición sudamericana de nuestra serie continua de publicaciones de invitados sobre diabetes en todo el mundo .

Un comentario de Luciana Urruty

Me diagnosticaron diabetes hace 12 años cuando tenía 15 años. Fue justo después de regresar de vacaciones. Cuando volví a casa, mis padres me llevaron al médico y los médicos descubrieron muy pronto que tenía diabetes. Muchos de los jóvenes con diabetes que conozco tienen malas historias acerca de que los médicos no pueden descubrir qué enfermedad tenían cuando fueron diagnosticados. Pero ahora conozco a muchos niños con diabetes tipo 1, y he oído que la conciencia de los médicos sobre la diabetes ha mejorado.

En Uruguay, la población total es de 3. 5 millones, y alrededor de 8. El 2% de la población tiene diabetes. De eso, el 10% tiene diabetes tipo 1, que es de aproximadamente 30,000 personas. Los médicos estiman que hay otro 8% de la población que no sabe que tiene diabetes o que está en peligro de contraer diabetes tipo 2 pronto. En concientización sobre diabetes tipo 1, creo que nuestra sociedad está progresando bien, gracias en parte a la Federación de Diabetes de Uruguay, una organización fundada por padres de niños con diabetes tipo 1, que está haciendo muchas cosas para informar y crear conciencia sobre la enfermedad. Las personas generalmente conocen la diferencia básica entre la diabetes 1 y 2, o al menos la diferencia con respecto a la insulina, especialmente porque muchas personas tienen parientes mayores con diabetes tipo 2 y saben que no usan insulina.

La percepción de la diabetes por parte del público genérico, por lo que pude ver en los EE. UU., Es la misma que usted tiene allí. Varía mucho de persona a persona, pero básicamente la percepción en el público en general, creo, es muy similar: poco conocimiento real de los detalles del tratamiento, confusión considerable sobre lo que podemos o no podemos comer (a menudo confundido con si puedes o no comer sal y harina, etc.), por lo general asociando la diabetes con las inyecciones, y a menudo poco conocimiento de cómo es que a veces necesitamos comer azúcar.

Hay dos asociaciones principales dedicadas a la diabetes que realizan educación grupal, como talleres educativos, talleres de cocina, psicólogos, campamentos y visitas educativas para niños, etc.

La Federación de Diabetes de Uruguay está dedicada principalmente a la diabetes tipo 1, educar e integrar a los niños y las familias, apoyarse unos a otros, y así sucesivamente. Hacen talleres, campamentos, conferencias, etc. Ponen mucho énfasis en la comunicación y el apoyo entre las familias. Es realmente útil para las familias que tienen diabetes tipo 1. La Asociación de Diabéticos de Uruguay tiene apoyo familiar y actividades con niños, además tienen psicólogos, podólogos, nutricionistas, etc. que dan charlas educativas.

Para los niños de tipo 1, es muy importante tener estas actividades, porque profundizan esa parte de la educación sobre la diabetes que no está completa debido a la falta de educadores profesionales en diabetes.

El sistema de salud es bastante bueno en Uruguay. Todos tienen cobertura. Los trabajadores pueden elegir si desean inscribirse en un seguro privado a través de su trabajo o si desean inscribirse con la opción de gobierno gratuito. Las personas que no trabajan usan la opción del gobierno, o pueden pagar de su bolsillo por una privada. Todos los hijos de los trabajadores están cubiertos de cualquier manera.

La mayoría de los seguros requieren que los pacientes se reúnan por separado con cada especialista: un endocrinólogo, un nutricionista y un psicólogo. Los educadores de diabetes no son muy comunes. Es más común usar al psicólogo en el equipo multidisciplinario como educador. Pero en general es poco común tener visitas privadas con un educador en diabetes, porque no hay muchas en Uruguay.

Con respecto a las visitas médicas, dependiendo de qué tan bueno esté usted, el médico le pide que lo visite todos los meses o con menos frecuencia. Normalmente, y principalmente en niños, si realiza cambios en la dosificación de insulina o si está mal controlado, es posible que le pidan que venga cada dos semanas. Muchas veces el diabetólogo le da su número de teléfono o correo electrónico para que pueda hacer cualquier pregunta en cualquier momento. El objetivo de A1c para la mayoría de los diabetólogos es inferior a 7, pero la mayoría de los jóvenes no es un número fácilmente accesible. En los últimos años ha habido un gran crecimiento de la dieta de conteo de carbohidratos, que no era común en absoluto cuando era un niño. Ahora hay muchos doctores recomendando esa dieta y muchos nutricionistas enseñándola.

Todos los suministros se compran directamente de la farmacia de seguros. Cada seguro tiene su propia farmacia con suministros específicos: solo un tipo de medidor y dos tipos de insulina (una marca de acción lenta y una marca de acción rápida). El medidor de glucosa se le da gratis al paciente, y luego usted paga por las tiras unas 5 veces más barato que en una farmacia minorista.

Hace un par de años, se aprobó una ley sobre la cobertura, y después de eso la insulina NPH y la insulina regular son muy baratas en la farmacia del seguro (un dólar por caja de 5 cartuchos), muchas personas usan estas dos insulinas.Muchas personas se han inyectado insulina ultra rápido y ultra lento. La insulina ultra rápida se compra en la farmacia del seguro, y el precio depende de su cobertura, por ejemplo, la mina cuesta $ 8 por paquete de 5 cartuchos.

La insulina Lantus no está cubierta por los seguros. Sin embargo, hay una agencia estatal que pagará medicamentos caros que son importantes para los pacientes, pero que no son pagados por los seguros. El paciente solicita financiamiento a través de algunos documentos y una vez que lo aprueba, le dan tres meses de tratamiento. Cada tres meses debe enviar un formulario de seguimiento y le vuelven a administrar la insulina. ¡Esta insulina es casi gratis! El problema con este sistema es que a veces no aprueban la insulina para algunos pacientes, ¡incluso si es obvio que cada paciente debería tener esa insulina! En tales casos, los pacientes lo compran ellos mismos u optan por el NPH más económico.

También hay algunas asociaciones donde puede comprar suministros, con un pequeño descuento de las farmacias. Muy pocas personas usan medidores e insulina que los seguros no cubren, porque es mucho más costoso.

El mayor inconveniente que encuentro en el sistema, al menos en mi seguro, es que debemos acudir al médico con frecuencia para pedirle recetas. Por ejemplo, en el caso de las tiras, cada receta tiene solo 25 tiras, y cuando va al médico, solo puede darle tres o cuatro prescripciones por vez. Si mide 5 veces al día, ¡tiene que volver al médico para obtener recetas cada 15 a 20 días!

Muy pocas personas (solo conozco a una persona) usan una bomba de insulina, porque ningún sistema de seguro las cubre y el paciente tiene que pagar todos los costos de su bolsillo. Casi nadie usa medidores de glucosa continuos por la misma razón. Cada paciente usa el medidor que le da su seguro, pero siempre son de rango intermedio (por ejemplo, Accu-chek Active en mi caso). Los medidores más nuevos aún no están en nuestro mercado. De cualquier manera, si compra un medidor que su seguro no tiene, entonces también debe continuar comprando las tiras del sistema.

Una cosa que me gustaría compartir sobre la vida con diabetes en Uruguay es lo positivo que ha sido tener la Federación de Diabetes de Uruguay. Creo que en los próximos años habrá muchos logros en Uruguay que surjan de esta iniciativa, ya que está formada por personas que realmente se preocupan por la calidad de vida de los pacientes y trabajan arduamente para mejorarla. Uruguay tiene el beneficio de ser un país pequeño, lo que hace que el sistema de salud sea más comprensible y que sea más fácil acceder a las autoridades y solicitar cambios.

Una cosa que me gustaría ver más cambiada es el acceso restringido a las nuevas tecnologías y el hecho de que no tenemos otra opción para elegir nuestros dispositivos. Me gustaría que el paciente elija qué medidor y plumas usar. Otro cambio realmente importante sería tener los medidores de glucosa continuos y las bombas cubiertos por los seguros. ¡Me gustaría que haya más libertad para el paciente!

Gracias, Luciana!Me alegra saber que los medicamentos básicos son fáciles de conseguir, pero definitivamente estamos de acuerdo en que todas las personas con diabetes deberían tener acceso a las últimas y mejores herramientas para la diabetes disponibles.

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