Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?
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Justus Harris ha tomado un camino inusual con su diabetes tipo 1. Se ha convertido en un artista visual y tecnólogo que crea esculturas 3D increíbles de datos de glucosa en sangre, así como otras imágenes y esculturas de datos de salud. Por extraño que suene, está convencido de que estas representaciones visuales "podrían ser una nueva norma para las personas, que ayudan a contrarrestar el problema de pérdida de visión, falta de atención, que presentan las enfermedades crónicas y los datos".
Este pionero de 25 años trabaja con el Instituto de la Escuela del Arte de Chicago (SAIC) como revisor de la cartera de la costa oeste para las admisiones y recientemente se mudó al norte de California para comenzar como instructor de impresión 3D para estudiantes de escuela primaria en Danville, CA.
Justus también participó en la investigación del Páncreas artificial, que alimentó su fuego creativo. Tiene MUCHOS pensamientos interesantes para compartir …
DM) Justus, por favor danos un poco de historia sobre ti. Eres el producto de una "familia de retazos", ¿verdad?
Sí. Crecí en Winston-Salem, Carolina del Norte, con dos familias solidarias: una con mi mamá y mi padrastro, y otra con mi papá y mi madrastra. Tengo una hermana biológica que es cinco años mayor que yo, y cuatro hermanastros que van desde mi propia edad hasta los 42. Mi hermanastra y yo presentamos a mi madre y a mi padrastro cuando estábamos en la escuela secundaria de arte juntos.
¿Y todos son creativos como tú?
Mi madre era consultora de imágenes para estaciones de noticias en Estados Unidos y ahora es pintora. Mi padre tenía un negocio de auditoría de impuestos y ha tenido varios negocios, desde rayos X portátiles hasta un servicio digital para que las iglesias organicen funerales. Mi hermana y mi tío son diseñadores de interiores, y mi difunto tío fue un exitoso guionista. Entonces sí, mi familia está llena de personas creativas.
¿Cómo bajó cuando tuviste diabetes?
Mi experiencia de diagnóstico fue de diagnósticos erróneos y viajes frecuentes al médico durante el otoño de mi segundo año en la escuela secundaria. Tenía 14 años y recientemente le había dicho a mis padres que era gay. Mi pediatra lo atribuyó a mi pérdida de peso, orinar con frecuencia, tener un latido cardíaco acelerado y no sentirse bien. Posteriormente, vi a un cardiólogo y optometrista (mi visión se estaba volviendo borrosa) e hice varias visitas repetidas a mi pediatra sin que ninguna de ellas hiciera una prueba de sangre o de orina.
Solo me diagnosticaron cuando mi madre me llevó la orina al consultorio del médico después de que ella me dejara en la escuela un día y me exigieron que lo examinaran. Varios minutos después, el pediatra salió corriendo de la oficina, diciendo que mi nivel de azúcar en la sangre era de 300, y me recogieron enseguida de la escuela y me dijeron que tenía que hacer una maleta porque iría al hospital.Pasé tres días en el Wake Forest Baptist Medical Center y tuve la suerte de contar con un excelente equipo de atención.
¿Abrazaste la diabetes o la negaste al principio?
Un mes después de ser diagnosticado, un amigo diabético tipo 1 de mi padre y mi madre llegó a Carolina del Norte desde Pittsburgh. Jo Ellen Brewton, que ahora es educadora en diabetes, fue mi mentora durante un fin de semana sobre lo que la vida ideal podría ser ser diabética tipo 1. Sentí una sensación de propiedad de mi condición desde el momento en que me diagnosticaron y sentí que ningún médico sería capaz de cuidar mi propia salud de la mejor manera posible. Estaba seguro de que había personas que habían tenido éxito con el tipo 1.
¿Qué te llevó a querer convertirte en un "artista visual y tecnólogo"? ¿Y qué implica eso exactamente?
Mi interés en la tecnología proviene de mi uso del equipo para la diabetes, así como de mi interés en la sociología y el comportamiento humano, que cada vez está más mediado por la tecnología. Conectado a esta idea de comunicación a través de la tecnología, creo que mi experiencia como hombre gay creciendo a fines de la década de 1990 y 2000 me puso al tanto de cómo se usa la tecnología para que la gente se encuentre y se comunique en espacios socialmente inaceptables.
Siempre me he sentido cómodo comunicando a través de las artes visuales, pero a medida que desarrollé y hice que mi profesión sienta que es la forma de trabajo más multidisciplinaria y me permite combinar mis intereses de una manera que otras profesiones no serían tolerante.
Ser artista visual y tecnólogo para mí implica comprender la tecnología médica que me importa y sus contextos sociales y experienciales y usar mis habilidades como artista para mejorar y reflexionar sobre cómo la gente usa la tecnología en su vida, ya sea para tratarla. una enfermedad o relaciones de forma.
Después de graduarme en la Escuela del Instituto de Arte de Chicago, quise cambiar mi enfoque de la inmersión intensa en bellas artes y comenzar a explorar mi interés en la medicina a través de mis experiencias con la diabetes. Busqué en línea ensayos clínicos para diabéticos tipo 1 y me puse en contacto con la Universidad de Illinois en Chicago (UIC) y la Universidad de Chicago. Realicé varios estudios más pequeños con ellos antes de realizar los estudios de páncreas artificiales, ya que lo derivan a otros médicos después de que haya realizado algunos con ellos.
Ha estado involucrado en ensayos clínicos recientes de páncreas artificial. ¿Eso tuvo un impacto en su perspectiva o su trabajo?
Sí, el estudio de investigación del páncreas artificial que hice dos veces con los investigadores del Instituto de Tecnología de la Universidad de Chicago fue el más impactante. Pasé 60 horas en el hospital de investigación después de los estudios diurnos de día abierto donde evaluaron mi condición física y mi salud. Me di cuenta de que cada miembro del equipo de investigación, incluido yo mismo, tenía algo en común, todos queríamos encontrar una manera de utilizar la tecnología para mejorar la vida de otras personas.
Uno de los técnicos que pasó varias noches supervisándome me dijo que podría haber aplicado sus habilidades algorítmicas a otras tecnologías, como los vehículos no tripulados y las máquinas.Eligió el trabajo que estaba haciendo debido a la relación directa que tenía con las personas. Cuando estaba en la Universidad Sharif en Teherán, Irán, sin haber conocido a alguien con VIH / SIDA, desarrolló un algoritmo basado en estudios europeos de pacientes con VIH que permitía predecir el comportamiento de los virus y proporcionar con éxito formas en que los pacientes mundo podría optimizar su tratamiento y usar menos medicamentos. Para mí, ¡esto fue ingenioso!
¿Y formarás parte de un próximo estudio de AP que tendrá lugar en el mundo real …?
Participaré en el estudio ambulatorio de páncreas biónico en la Universidad de Stanford. Es interesante para mí que lo llamen 'biónico' en lugar de 'artificial', pero es la misma idea general.
Usaré un sistema con una bomba de insulina CGM y Tandem que están vinculadas, y se requiere que los participantes tengan un acompañante con quien vivir y que esté dispuesto a formar parte del estudio.
Durante el período de tres semanas, usaré la parte ciega del tiempo de CGM, que es quizás uno de los aspectos más intensos del estudio. Debo permanecer a 60 millas de Stanford y me pedirán a mí ya mi compañero que me llamen si mi nivel de azúcar en la sangre es peligrosamente bajo o alto o si el sistema falla. Por lo tanto, este estudio realmente toca tanto la tecnología como el aspecto social de tener diabetes y cómo otras personas participan en su bienestar.
Bien, entonces ahora a la pregunta central: ¿Cuándo y cómo comenzó a hacer esculturas 3D de datos de glucosa en sangre?
Durante la participación en los estudios de Páncreas Artificial en la Universidad de Chicago, dirigido por una de mis colaboradoras, la Dra.
Las esculturas simplifican cada mes las métricas vitales, incluidas las dosis de insulina, los niveles de glucosa en sangre y los carbohidratos consumidos, en objetos con texturas y formas que varían según los cambios en la salud sentidos secuencialmente como una línea de tiempo. Esto me permite sentir una escultura y comprender mejor mi condición, luego podría tener 10 años de rastreo de datos y visitas al médico.
Aprendí cómo imprimir en 3D específicamente para este proyecto y tuve la suerte de tener el Maker Lab de la Biblioteca Pública de Chicago como un recurso de aprendizaje, que tiene impresoras 3D de acceso abierto y cortadores láser. Los usuarios que usaban las instalaciones de la biblioteca eran de todos los rangos y antecedentes, y las cosas que hacían iban desde joyería hasta manos robóticas. Esta introducción a la tecnología me hizo darme cuenta de que con el acceso a las herramientas adecuadas, muchas personas pueden expresar una gran creatividad y pueden aprender por sí mismas.
¿Puedes explicar el proceso mediante el cual todos los resultados de datos de glucosa se traducen en estas formas funky que haces?
Antes de recopilar datos para las esculturas, diseño un objeto tridimensional en un software de renderizado como Maya o Blender, que a menudo se utilizan para la animación 3D y la impresión 3D.Me atraía intuitivamente a la forma esférica que se encuentra en la naturaleza y tomé esa forma y la dividí en incrementos que reflejaban la forma en que hacemos un seguimiento del tiempo; por ejemplo, la esfera representa un mes, está dividida en cuatro secciones, que representan las cuatro semanas del mes, cada sección tiene siete piezas, una para cada día. Obviamente, esto no hace un calendario perfecto, por lo que generalmente hay una sección de la escultura que tiene algunos puntos más que los demás.
El color de la escultura representa los colores que he asignado a los rangos de glucosa en sangre, como un objetivo BG de 100-140 que sería verde, un rango ligeramente por encima del objetivo 141-170 que sería amarillo, y un alto el rango sería 171 o más. La idea es que cada persona que obtiene una Escultura de Datos de Salud pueda establecer sus propios rangos.
La mayoría de las esculturas usan promedios de glucosa diarios y mensuales, por lo que a simple vista son como un A1C, pero como si fuera una medida para cada mes. Actualmente estoy haciendo esculturas que muestran altas y bajas para cada día y diferentes conjuntos de datos.
De hecho, he personalizado los colores para algunas de las personas que he hecho esculturas según lo que les atrae, como una naranja Virginia Tech. La idea es que hay un nivel de recompensa por el seguimiento de los datos y también que puede ser más agradable para que alguien vea sus datos cuando una parte de ellos se personalice según sus otros deseos estéticos y personales.
¡Guau! ¿Qué expresa si la escultura BG es redonda, versos estriados o tiene más o menos clavos?
Las esculturas deben sostenerse y tocarse, por lo que se adaptan a la escala para que quepan fácilmente en la palma de la mano, y las formas y texturas que contienen están diseñadas para que se puedan palpar con la yema del dedo.
Estoy experimentando con varias formas, incluida la esfera, las formas cónicas y los anillos. Todos estos tienen diferentes posibilidades con la forma en que las personas los sienten, por lo que es importante probar varias formas para ver qué funciona mejor. Todas las esculturas que se basan en glucosa en sangre son esféricas porque creo que tiene una connotación celular clara, pero otros diseños, como la forma cónica, son la cantidad de veces que se prueba en un día o las cantidades de insulina. El anillo se usó para dejar en claro qué semanas y días la persona estaba tomando más insulina.
Estoy tomando prestado del lenguaje del tacto que todos tendrán intrínsecamente. Sentimos dolor por los picos y lo asociamos con algo agudo o alto como el pico de una montaña y lo contrario suele ser cierto con una indentación que representa algo bajo: con las esculturas estas representan niveles altos y bajos de azúcar y los abultamientos representan valores intermedios.
Los diseños se pueden entender de un vistazo o sentidos secuencialmente para mayor especificidad, y creo que ambos usos son viables. Comprender el panorama general y los detalles son valiosos en diferentes momentos y diferentes personas querrán enfocarse en diversos aspectos de las esculturas, al igual que lo harían con los datos de salud que se ven en una forma tradicional.
¿Qué pueden hacer tú y otros pacientes con estas esculturas?
Administrar la diabetes para mí es como tener un set de filmación de alta producción con accesorios, iluminación y un equipo completo sin una cámara real para hacer la película y comunicar la historia. La lucha para muchos pacientes, incluyéndome a mí, es la falta de una herramienta para juntar los pedazos de mi tratamiento de forma que sea fácil de entender y recordar los patrones y temas en mi salud.
Es increíble para mí ver a las personas entender su salud de repente en forma totalmente visceral, donde rápidamente reconocen, por ejemplo, que todos los viernes del mes pasado tenían niveles altos de azúcar en la sangre … Justus Harris, Diabético Visual Artist & Technologist < Recordar mi salud de la diabetes siempre ha sido un reto para mí, ya sea recordando los últimos seis meses, el último mes o incluso la última semana; todo se vuelve borroso. He encontrado una solución para mí para hacer que mi registro de salud sea claro y comprensible a simple vista, donde no solo puedo ver y sentir mi salud, sino también reconocer mis propios patrones en la palma de mi mano.La persona promedio, a menos que sea un científico de datos o trabaje con números para ganarse la vida, apenas puede dar sentido a los gráficos que se supone que nos informan sobre nuestra salud. Es sorprendente para mí ver a las personas entender su salud de repente en forma totalmente visceral, donde rápidamente reconocen, por ejemplo, que todos los viernes del mes pasado tenían niveles altos de azúcar en la sangre, que conocen a través de los picos en la escultura e intuitivamente comparan y contrastar diferentes días del mes.Correcto. Ahora tengo una colección de Health Data Sculptures y, por lo tanto, en lugar de comparar registros de datos, puedo comparar mis esculturas. Es mi propia versión de A1C, que guardo en mi escritorio y puedo ver y reflejar todos los días. En su raíz, las Esculturas de Datos de Salud hacen posible la comprensión de la salud sin la carga de las herramientas del pasado y son lo suficientemente simples como para que cualquiera las pueda entender. Creo que esta podría ser una nueva norma para las personas, que ayuda a contrarrestar el problema de pérdida de visión, falta de atención, que presentan las enfermedades crónicas y los datos.
Veo absolutamente las esculturas como una herramienta educativa. Pueden transmitir lo que sucede dentro del cuerpo con glucosa en sangre y otras medidas de salud, como la cantidad de insulina que se toma sin que alguien tenga que entender la anatomía del cuerpo y las diversas convenciones que se usan en las mediciones de glucosa en sangre y A1C.
Ayudar a los niños a tener acceso a la comprensión de su salud (ya que muchas personas desarrollan diabetes a una edad muy temprana) es algo que veo un gran potencial. Estoy entusiasmado por ofrecerles una herramienta para que se apropien y encuentren el empoderamiento para conocer su cuerpo y su salud lo antes posible. También tuve la oportunidad de compartir mi trabajo con personas con discapacidad visual recientemente y proporciona una forma táctil de transmitir información que se puede combinar con braille pero que realmente funciona con el sentido del tacto fuera del lenguaje escrito.
Dr. Hace poco, Aaron Neinstein escribió un artículo sobre mi trabajo para Medscape en relación con la alfabetización de la salud: "Este enfoque podría convertirse en una forma para que alguien con baja alfabetización en salud entienda rápidamente si su diabetes está en buen o mal control, más allá de lo que transmite la hemoglobina glucosilada . "
En particular, creo que las Health Data Sculptures podrían ser útiles en una consulta médica, que a menudo solo duran 30 minutos o menos, y donde tratar de recordar o recordar la información de salud es difícil. Los pacientes ahora podrían tener una herramienta simple para transmitir su salud a su médico, que tendría acceso a los mismos datos utilizados para crear la escultura. Con esto, la conversación y las estrategias que discuten serán mejores.
¿Qué motivó su traslado reciente de Chicago a Oakland, California, y qué planes tiene para su trabajo de escultura en la costa oeste?
Mi compañero, que es guionista y cineasta, y me mudé de Chicago a Oakland porque queríamos explorar un entorno diferente y nuevas oportunidades para nuestras carreras. Me encanta Chicago, pero creo que el área de SF Bay sería más favorable para mi trabajo, ya que es un centro de innovación en salud y tecnología.
Mi objetivo mientras estoy en el norte de California, al menos me gustaría estar varios años, es operar mi trabajo con impresión 3D y Health Data Sculptures en colaboración con una empresa y personas que comparten la pasión por la innovación. eso ayuda a hacer la vida de las personas más fácil. Estoy comenzando a enseñar impresión 3D a niños y he trabajado como voluntario con (el desarrollador de la plataforma de datos sobre diabetes) Tidepool aquí, y ambas experiencias me han ayudado a pensar sobre mi propio trabajo y cómo podría usarse en el mundo.
También vivió en Berlín durante un año en 2012, ¿correcto? ¿Cómo fue ser diabético allí? ¿Alguna sorpresa?
Ser diabético en Berlín fue un desafío porque recibí suministros enviados desde los Estados Unidos, aunque sí recibí atención médica en Alemania. La dieta allí tiene una gran cantidad de pan y terminé comiendo más. Lo que también me di cuenta es que parecía que las personas no estaban tan acostumbradas a las tecnologías que usaba con mi bomba de insulina y CGM e incluso con mi iPhone, que no era la norma allí en ese momento.
Tengo un recuerdo de haber perdido mi PDM OmniPod en el parque y haber ido a los objetos perdidos y encontrados y haber hablado en alemán al personal del parque que luego sacó una papelera llena de suministros perdidos de diabetes, ¡ninguno de los cuales era mío! Me hizo sentir mejor saber que no soy el único que tiene problemas con esto.
Esperamos recibirte en el próximo DiabetesMine D-Data ExChange. ¿Qué esperas sacar de ese evento?
Me entusiasma escuchar acerca de las innovaciones que un espectro de personas, desde los fabricantes de dispositivos, hasta los diseñadores de plataformas y software compartirán. Es muy importante reunir a personas de todos los ángulos posibles de la diabetes para expresar diferentes perspectivas y opiniones.
Para mí esta es una oportunidad de conocer y poder aprender y hablar directamente con las personas cuyo trabajo y dispositivos me han cambiado la vida y que uso todos los días. Quiero representar el poder del diseño y el pensamiento creativo para ayudar a que la vida con diabetes sea más fácil y no podría haber un grupo más relevante de personas a quien pueda presentar mi trabajo y mis creencias. Espero encontrar nuevos colaboradores y relaciones para poder superar los límites de mi propio trabajo y mantenerme conectado con aquellos que están formando el futuro de la asistencia médica para la diabetes.
¡Esperamos que también! El evento se trata de lograr la interoperabilidad y los sistemas de datos abiertos. ¿Eso es importante para ti también?
Nuestros datos de salud son uno de los conjuntos de información más valiosos que tenemos y creo que cuanto más accesible sea con compañías como Tidepool que creen que sus datos son suyos, mejor. Pero se necesitan métodos más individualizados para comprender estos datos.
El lenguaje que usamos para hablar sobre los datos de salud ahora es similar a las computadoras antes que las Interfaces de usuario gráficas: hay que hacer una gran cantidad de trabajo para darle sentido y no refleja la forma en que interactuamos con el resto del mundo a través de la comunicación visual y táctil. A medida que el almacenamiento de datos, las tecnologías de monitorización y los métodos de producción como la impresión 3D se vuelven más baratos y sofisticados, no hay razón para permanecer vinculados por representaciones numéricas tradicionales que se parecen más a una impresión bursátil que cualquier otra cosa.
¿Qué ves como el futuro de las Esculturas de Datos de Salud?
Las Esculturas de datos de salud aprovechan las tecnologías existentes para transformar las enormes cantidades de datos con los que las personas tienen que lidiar en un lenguaje sencillo que puedan entender. Creo que estas esculturas serán utilizadas en gran escala por aquellos que controlan su salud por muchas razones, ya sea la condición física, el control de la presión arterial o las afecciones crónicas que incluyen diabetes. Las esculturas no necesariamente tienen que imprimirse, sino hacerse tangibles, pero también se pueden ver en 3D.
Creo que son una poderosa herramienta de motivación, ya que hacen que la historia de su salud sea innegable y distinta, y contrarrestan esa actitud fuera de la vista y fuera de la mente que creo que es tanto una falla de diseño en el mundo médico ya que es un problema del paciente.
¿Cómo estarán disponibles estas esculturas para las masas? ¿Alguien puede hacer u obtenerlos?
Ya comencé a prototipar las esculturas con otros diabéticos y el siguiente paso es automatizar este proceso para que haya varias plantillas que cualquiera pueda usar para cargar sus datos y verlos como una escultura de datos de salud, que podría imprimirse en una clínica o en cualquier lugar con una impresora 3D.
Muchos componentes de las esculturas podrían cambiar con los avances de las tecnologías en el futuro, pero las esculturas están hechas esencialmente para la única parte consistente del sistema: el usuario humano. La gente siempre ha utilizado el arte y el diseño para comprender, memorizar y comunicarse sobre sus vidas. Esa es una característica exclusivamente humana. Y creo que estamos entrando en un período en el que hay más oportunidades que nunca para la creatividad y el acceso a través de la comunicación avanzada, y esto será un gran beneficio para nuestra propia salud y para el mundo.
Justo, realmente eres un pionero aquí, o como lo hemos expresado, 'El Rey de las Esculturas BG 3D' …
Toda nueva tecnología debe ser imaginada y ejecutada en su primera forma, lo cual he hecho. La primera bomba de insulina, la primera MCG y las primeras computadoras fueron utilizadas por unos pocos individuos / instituciones y luego se hicieron accesibles para un grupo más amplio de personas. La impresión 3D, la tecnología de monitoreo portátil y el almacenamiento de datos están avanzando y el proceso para hacer esculturas de datos de salud será más fácil no solo con cada año de innovación, ¡sino con cada mes de innovación! Planeo estar alerta y responder al increíble trabajo que otras personas están haciendo que sin duda conducirá a desarrollos inesperados en mi propio trabajo también.
Awesome Justus. Simplemente impresionante.Descargo de responsabilidad
: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidadEste contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
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