Informe de Summer 2016 DiabetesMine D-Data ExChange

Algo grande sucedió en el foro DiabetesMine D-Data ExChange de junio de 2016 en Nueva Orleans. Algunos dijeron que simplemente tenían ganas de hacer historia D, mientras que otros lo describieron como un "punto de inflexión" que será recordado en los próximos años …

Esencialmente, se sintió como un cambio sísmico en la disposición de varios jugadores de tecnología de la diabetes. compañías de la industria competidoras, hackers de pacientes DIY y tomadores de decisiones reguladoras: para colaborar y hacer que las cosas sucedan. JUNTOS.

No necesitamos seguir llamando a un enfoque de colaboración como lo hemos hecho en años pasados, porque podríamos verlo sucediendo, ante nuestros ojos.

En el epicentro de este cambio se encontraba el realmente brillante Mark Wilson, un desarrollador / usuario de #OpenAPS que ofreció una charla técnica pero a la vez increíblemente relacionable y apasionada sobre por qué es importante impulsar la tecnología de la diabetes, no solo para los fanáticos de la tecnología. pero para TODOS nosotros Recibió la primera ovación de pie de la historia (¿y posiblemente solo?) En un evento de tecnología para la diabetes.

Si tuviera que ponerle un hashtag, diría #WeAreCollaborating, o #ItsAbouttheDrive (siga leyendo para obtener una explicación de este último).

Una vida propia

El evento del 10 de junio (fotos aquí) se llevó a cabo en la Fundación para las Humanidades de Louisiana (LEH), a solo unas millas del centro de convenciones NOLA donde la gran reunión anual de la ADA estaba comenzando . Fue la 6 ^th edición de nuestra reunión bianual D-Data ExChange, que reúne a los innovadores clave de tecnología D para tener la oportunidad de actualizarse e interactuar entre ellos, y tener la oportunidad de verlos cara a cara. discusiones que ayudan a impulsar el progreso. Estamos muy orgullosos de poder facilitar estos foros. Y este se sintió épico.

Pero no podemos tomar el crédito por eso. Fue el fervor de todos los involucrados, oradores y asistentes por igual, lo que hizo que pareciera que hemos llegado a una nueva era de impulso colaborativo.

Verdaderamente, estas reuniones parecen haber adquirido vida propia, con los participantes apareciendo con las mangas arremangadas, listos para hablar, aprender y hacer listas de tareas pendientes. ¡Guauu!

Panel de Ecosistemas de Datos

El primero fue un panel que exploró la gran oportunidad y visión que rodea el "cuidado de la diabetes basado en datos" en general. Ese es un término que tomo prestado del CEO y fundador de One Drop, Jeff Dachis, el miembro más reciente de nuestro Comité Asesor de D-Data ExChange, en referencia al potencial general de todas estas herramientas, plataformas y sensores emergentes para compartir datos para ayudar a las personas con cualquier tipo de diabetes (usar insulina o no) para lograr mejores resultados de salud.

One Drop estuvo acompañado por representantes de Diasend, Glooko, mySugr y Tidepool.A cada compañía se le pidió que esboce lo que ellos ven como la (s) mayor (es) fortaleza (s) de su producto, junto con sus planes de escalar para llegar a la franja más grande de pacientes. Vea las diapositivas de resumen aquí. También hubo una buena cantidad de charlas sobre modelos de negocios, y quién pagará por qué. El resultado es que todas estas empresas están logrando avances sorprendentes para llegar tanto a grandes poblaciones de pacientes como a proveedores de servicios de salud, y que el problema de pago aún no está resuelto, pero seguramente incluirá una combinación de cobertura de seguro y algunos gastos de bolsillo. costos para los usuarios.

Los detalles más interesantes se resumen a continuación. Un cambio real en el juego es el enfoque de crowdsourcing para iterar constantemente en aplicaciones y plataformas en función de los comentarios de los usuarios, algo que es una práctica común en el mundo de TI pero inaudito en Diabetes Care hasta ahora.

Juego de gran transparencia de la FDA

Estuvimos muy agradecidos de que Courtney Lias de la FDA presente una actualización sobre D-innovation desde el punto de vista normativo. Sus diapositivas fueron reveladoras de dos maneras: 1) eran imágenes pesadas y graciosas, muy lejos de las primeras presentaciones de la FDA que estaban secas como los huesos, y lo más importante 2) eran increíblemente sinceras acerca de los defectos de la FDA y lo que debe cambiar .

Courtney explicó cómo el enfoque tradicional de la FDA de revisar cada dispositivo crea problemas individualmente al evaluar los sistemas de páncreas artificiales, que deben presentarse como un conjunto fijo de dispositivos, por ejemplo, una bomba Tandem con Dexcom CGM y un algoritmo en particular. Una vez enviado, no se pueden hacer cambios a esta configuración particular. Lo que se necesita, señala Courtney, es un enfoque modular que permita a los desarrolladores intercambiar componentes de los sistemas AP sin perder el estatus de revisión de la FDA.

También comparó el rol de la FDA con los sweepers en Curling, cuyo trabajo es "allanar el camino para el progreso", mientras que el impulso real lo están manejando otros jugadores. No es que ninguno de nosotros comprenda Curling tan bien, pero esta analogía tiene mucho sentido y fue bien recibida.

Revisión académica de varios sistemas AP

Dr. Luego, Trang Ly de Stanford Endocrinology presentó una descripción fantástica del desarrollo de AP desde el punto de vista "objetivo" de un investigador. Es decir, no tiene ningún interés en ninguno de los sistemas o algoritmos emergentes que no sean para ayudar a sus pacientes pediátricos a vivir mejor.

Trang es un médico de habla hispana que ha estado realizando investigaciones de AP desde 2008. Ofreció una visión detallada del sistema de bucle cerrado híbrido Medtronic, BetaBionics iLET, el sistema InControl de TypeZero, que compara la interfaz / diseño del usuario; algoritmos; cómo manejan los bolos de comida y la IOB (insulina a bordo) y el "punto de ajuste" (nivel ideal de GS objetivo). Una gran conclusión de la discusión posterior a su charla fue que el punto de ajuste debe ser ajustable en estos sistemas, porque … ya sabes … un tamaño no sirve para todos. Le recomendamos que consulte las diapositivas de sistemas de insulina automatizados de Trang Ly aquí.

También compartió algunos cuentos de advertencia interesantes, como el de por qué simplemente copiar las configuraciones de las bombas de insulina de los pacientes puede no ser la mejor manera de determinar la nueva configuración de AP de una persona.

Le preguntó a uno de sus pacientes adolescentes: "¿Utiliza la configuración de la calculadora de corrección en su bomba? "

" Oh, sí ", la niña respondió:" Dejo que haga los cálculos y luego tomo la mitad de lo que dice. "

¡Oy! Por lo tanto, puede ver el peligro al asumir que la configuración actual de la bomba es ideal para iniciar la nueva configuración de AP del paciente.

Mark Wilson explota #We are Not Louise

Mark es un desarrollador de software independiente de San Francisco, que ha estado programando desde que tenía 10 años, y ha tenido T1D desde que tenía 14.

Pasó tres años en el equipo web en Gañido. com, donde reconstruyó la página de búsqueda y creó herramientas de mapeo y visualización de datos. Y si eso no fuera suficiente, ¡tiene un BA en chino de la Universidad de Yale!

Este chico súper inteligente básicamente nos dejó boquiabiertos en el evento D-Data con su increíble historia de resistencia inicial a la tecnología de la diabetes DIY para abrazarla, convertirse en evangelista y crear algo llamado URCHIN CGM (la interfaz humana no articulada, ridículamente configurable) a Nightscout).

Comparó la diabetes con un viaje largo en automóvil, donde al principio puedes disfrutar de la experiencia de manejo, pero luego te das cuenta de que nunca puedes salir del automóvil. ¡Nunca! ¡Toda tu vida! Estás esencialmente esposado al volante y si haces un giro incorrecto, sí, chocarás y arderás. No importa si te cansas y necesitas un descanso. Debes mantenerte alerta y mantener la vista en el camino.

Explicó cómo a algunas personas les gusta juguetear con la tecnología en sus automóviles, para optimizar el rendimiento o simplemente "aprovecharlo". "Pero jugar con la tecnología de la diabetes no es así. No es solo un hobby para los fanáticos de la tecnología, sino algo que tiene el potencial de liberar a millones de personas con una enfermedad letal de la carga constante de decisiones de conducción traicioneras.

Porque no se trata del automóvil, se trata de la unidad. Vea la presentación de Mark Wilson aquí * para obtener el efecto completo.

* Estamos muy agradecidos con Wes Nordgren, miembro de la comunidad de NightScout, por establecer un sistema para grabar en video la charla de Mark, porque puede ver sus diapositivas, pero no le hacen justicia al efecto de su sincera entrega en vivo.

Foro de Progreso del Páncreas Artificial

El siguiente fue nuestro Foro de Páncreas Artificial, que incluye organizaciones que han hecho una clara declaración pública comprometiéndose a comercializar un sistema de ciclo cerrado en el futuro cercano. En otras palabras, no todos los grupos en la etapa de desarrollo estuvieron representados, pero definitivamente los líderes que están más cerca del mercado:

El CEO de Tidepool, Howard Look, moderó la sesión con la pregunta: "Si tuvieras una varita mágica y pudieras eliminar cualquier barrera para los sistemas AP que salgan al mercado, ¿qué harías? "

Se produjo una animada discusión sobre barreras de integración de datos y dispositivos, obstáculos regulatorios (ver sistemas modulares, arriba), la facilidad de uso de estos sistemas y, por supuesto, las estructuras de costos.

Naturalmente, es esencial incluir las perspectivas de los pacientes, por lo que invitamos a hablar: Tamar Sofer-Geri, cuya hija Tia estaba en un estudio Medtronic AP, y

Jeff Chang que trabaja para Glooko y estaba en la Universidad de Virginia Ensayo DiAs usando Dexcom CGM y una bomba Accu-Chek Spirit.Howard también "llamó audible" e invitó al co-inventor de #OpenAPS, Dana Lewis, a unirse al panel.

Fue fascinante escuchar sus perspectivas sobre los beneficios relativos de los sistemas en sus formas actuales. Se aclararon dos puntos:

• existirá una gran "barrera de confianza" para hacer que los pacientes dependan de estos nuevos sistemas automatizados sin temor a fallas, y
• ciertas configuraciones clave deberán ser personalizables por cada paciente individual, la mayoría importantemente el setpoint (o nivel objetivo final de BG)

Group D-Tech Brainstorms

Al final de la tarde, les dimos a los participantes la oportunidad de dividirse en grupos interactivos de su elección para promover las conversaciones sobre los temas que más apasionado de la. ¡Y apasionados!

Mientras que en conferencias anteriores tuvimos que ofrecer una guía detallada sobre cómo deberían funcionar estos grupos, en este caso la ola de emoción simplemente se hizo cargo. La gente rápidamente se acurrucaba en las esquinas o se apiñaba en el área de comida de solo pie para comenzar discusiones bulliciosas sin básicamente ningún esfuerzo por parte de los organizadores estadounidenses. ¡Bonito!

Cuando todos volvimos a reunirnos poco menos de una hora más tarde, los grupos tenían puntos para llevar bien e incluso planes de acción con nombres asignados a las tareas. ¡Increíble! Los seguiré pronto.

Lo que puedo decirle ahora es que fue simplemente increíble ver a los DIYers de Nightscout y otros defensores de los pacientes sentados lado a lado con los empresarios, los médicos y los ejecutivos de la industria farmacéutica y de dispositivos que hacen planes para el futuro. JUNTOS.

¡Acceso! + Adelante # DData16

Aproveché el privilegio del anfitrión para terminar el día señalando que con todo este emocionante progreso que nos pone al borde de un verdadero avance en D-care con tecnología habilitada, no podemos olvidar el desafío clave de ACCESS .

El reciente acuerdo de Medtronic / United Healthcare forzando la exclusividad del producto va en contra de todo lo discutido aquí, sobre el creciente ecosistema de herramientas y la importancia de CHOICES para diferentes pacientes en diferentes circunstancias …

Si este tipo de transacciones de bloqueo se vuelven una tendencia en la industria, eso es muy alarmante, y nosotros, como comunidad, no podemos simplemente ignorarla.

Los próximos seis meses hasta nuestro próximo evento D-Data ExChange (27 de octubre en San Francisco) serán cruciales, tanto en términos de sistemas AP automáticos sin precedentes que salgan al mercado, como en términos de cómo se está formando el acceso.

Puedes ver los resúmenes de Twitter de este evento en el hashtag # DData16, y mantente al tanto del mismo hashtag para avanzar hacia el otoño.

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