El 2016 DiabetesMine Innovation Summit - Quality of Life

¿Puede enfocar un evento completo de innovación sobre la diabetes en la calidad de vida? ¡Sí tu puedes! De hecho, es el material que construye la base para los siempre elusivos "mejores resultados de salud" que todos buscamos.

Esta fue la premisa detrás de la sexta edición Cumbre de Innovación DiabetesMine (# dbminesummit16) celebrada el 28 de octubre en el campus de biotecnología Mission Bay de UC San Francisco.

The Summit es un foro que reúne a todas las partes interesadas: defensores de pacientes informados, diseñadores de dispositivos, marketing farmacéutico y líderes de I + D, expertos en regulación, médicos, expertos en salud móvil, inversores en tecnología y más, para explorar un nuevo "Cambiar el tema" cada año.

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La felicidad, el desarrollo de hábitos y la experiencia de atención médica

El día comenzó con una conferencia magistral del Dr. Kyra Bobinet, una diseñadora de comportamiento médico de Stanford para la salud (que estudió con el gurú del comportamiento BJ Fogg), sobre el tema " La conexión de la calidad de vida: la felicidad, el desarrollo de hábitos y la experiencia en atención médica . "

Invitamos a Kyra a dar esta charla de apertura en base a nuestra creencia de que hay tres componentes vitales del "éxito" para los pacientes:

Primero - bienestar básico y felicidad, sin el cual no hay cantidad de dispositivos o planes de tratamiento puede ayudar.

Segundo: la experiencia general que los pacientes tienen con el sistema de atención médica, y especialmente las herramientas y servicios que deben usar para su atención de la enfermedad (abordados en nuestra Matriz de desafíos).

Los cuales … si son positivos y productivos … permiten a los pacientes alcanzar el tercer y vital componente, estableciendo buenos hábitos saludables para toda la vida.

Kyra lo llevó a un nivel completamente nuevo con una exploración de la neurociencia detrás del bienestar. Explicó su investigación sobre las sinapsis cerebrales involucradas en los buenos sentimientos y los estímulos que parecen impulsarlos más, y luego habló sobre los caminos para entrelazar estos componentes en herramientas de salud. ¡Pionero!

Respetamos sus deseos de no publicar su conjunto de diapositivas, pero animamos encarecidamente a cualquier persona interesada a que revise el trabajo de Kyra en su empresa de diseño de comportamiento neurocientífico EN, y su libro, " Vida bien diseñada: 10 Lecciones de Brain Science y Design Pensando en una vida consciente, saludable y útil . "

Voces de los pacientes y necesidades de PWD

Por supuesto, dedicamos un tiempo a presentar nuestros 10 fantásticos ganadores del Concurso de Voces del Paciente, quienes se unieron a nosotros para representar a la comunidad de PWD: Randall, Polina, Molly, Sarah , Josef, Jonathan, Kayla, Mariana, Cassie y Sophia.

Les pedimos a cada uno de ellos que proporcionaran un Tweet acerca de por qué estaban entusiasmados con la Cumbre, que podríamos mostrar en vivo en pantalla en el evento. Mira esos Tweets aquí.

Luego nos lanzamos al meollo del programa, nueve charlas divididas en tres áreas temáticas: comenzando con innovaciones de calidad de vida "fundacionales"; luego pasar a "Llevar educación y atención a donde están los pacientes"; y luego culminando con la omnipresente lucha de "Navegar por el sistema de atención médica" para obtener lo que necesita como PWD.

Cada grupo de 3 conversaciones fue seguido por una combinación de preguntas y respuestas, estilo panel, que siempre es la parte en la que los participantes hacen las preguntas difíciles y consiguen que la conversación acalorada se desarrolle.

Aquí hay una breve sinopsis de cada una de estas charlas, junto con un enlace a las diapositivas para aquellos interesados ​​en explorar los detalles:

Grupo 1: Priorizar la calidad de vida

"Introducción a la medicina mínimamente disruptiva" - Kasey Boehmer, Mayo Clínica

Kasey es investigadora de servicios de salud en la Unidad de Investigación de Conocimiento y Evaluación (KER) de Mayo Clinic. Ella es miembro del nuevo grupo de trabajo "Medicina mínimamente disruptiva" dirigido por el Dr. Victor Montori y se trata de "reducir la huella de la atención médica en la vida de los pacientes". "La premisa básica es que los pacientes marcados previamente como" no cumplidores "son más propensos a estar abrumados o simplemente agotados. ¿Ya piensas?

Entre otras ideas, reveló una estadística contundente de que una persona con una enfermedad crónica que cumplió con los Estándares de Cuidado al pie de la letra necesitaría invertir un total de horas completas por día solo en su cuidado de la salud , y eso es asumir que la persona mítica solo tenía un solo problema de salud. Este enfoque también se trata del imperativo de la toma de decisiones compartida en el cuidado de la salud. Vea las diapositivas de Kasey aquí.

"El efecto de cambio de comportamiento de recompensas e incentivos" - Jennifer Shine Dyer, MD, EndoGoddess

Jen es una endocrinóloga pediátrica, entusiasta de las redes sociales (@Endogodess), investigador de Stanford AP y desarrollador de aplicaciones / empresario de salud móvil en Ohio.

Crea aplicaciones con un enfoque centrado en el paciente, basado en el modelo de comportamiento de salud de BJ Fogg con las siguientes características: motivación de recompensas, motivación de juegos, contenido informativo multimedia sobre la diabetes, enlaces a redes sociales y recordatorios de medicamentos de notificación push.

Jen habló sobre cómo trabaja mucho con adolescentes, y puso a prueba algunas de sus aplicaciones para niños de 8 años, quienes son "increíblemente honestos". "

Lo que esencialmente ha aprendido a lo largo de los años es que ofrecer recompensas por comportamientos de salud como las pruebas de glucemia puede funcionar bien durante un corto período de tiempo, pero eventualmente la atención se centra más en la recompensa que en el comportamiento en sí. Lo que es mucho más poderoso es ayudar a los PWD a establecer hábitos, ¡sí, hábitos! - eso dicta el 40% de lo que hacemos todos los días. Luego comenzó a explorar los componentes de los hábitos y aprendió que algún tipo de recompensa también es parte de esa ecuación.

Para más información, vea las diapositivas de Jennifer aquí.

"¿Los pacientes están realmente desmotivados?Fortalecer la confianza para mejorar los resultados "- David Sobel, Escuela de Medicina de Stanford y Kaiser Permanente

David tiene una formación muy importante en medicina del comportamiento y factores psicosociales en la salud, habiendo escrito 10 libros sobre temas relacionados. Desempeña un papel clave en el Centro de Investigación de Efectividad Clínica de Stanford Medicine y en el Centro de Estudios Avanzados en Ciencias de la Conducta. Ha trabajado en el desarrollo y la evaluación del Programa de autocontrol de enfermedades crónicas de Stanford. También fue director de Educación para el paciente y promoción de la salud en Kaiser Permanente Northern CA, y dirigió la iniciativa nacional de Kaiser en Atención centrada en el paciente.

Dado todo eso, probablemente no sea una sorpresa que sacudió la casa con su presentación dinámica sobre la naturaleza humana y cómo eso se convierte en un paciente "bueno" (es decir, que cumple).

No es que los pacientes no estén motivados, simplemente estamos abrumados. También necesitamos algunos comentarios positivos para darnos un sentido de logro, por el amor de Dios. Y tenemos que encontrar consejos, trucos y recordatorios que funcionen para nuestra propia realidad, en nuestro propio ámbito cotidiano, en lugar de una construcción que un médico o desarrollador tecnológico haya ideado.

Señaló que cuando los pacientes no alcanzan los objetivos terapéuticos, la respuesta típica de los médicos es aumentar aún más la terapia, aumentando así la carga, en lugar de investigar la vida de la persona lo suficiente como para entender dónde podrían estar las barreras.

¡Una charla tan sensata y significativa!

Merece la pena echarle un vistazo a las diapositivas de David Sobel aquí.

Grupo 2: Llevar la educación y la atención a dónde están los pacientes

"Cómo la telemedicina puede y transformará la atención médica" - Yulun Wang, ex jefe de la Asociación estadounidense de telemedicina

Escuchamos sobre las maravillas de " telemedicina "por años. Pero, ¿sabías que los legisladores finalmente se toman en serio la cobertura de Medicare de este tipo de atención virtual, después de haber celebrado una importante audiencia en el Senado sobre telemedicina en abril de 2015?

Aprendimos todo al respecto, y sobre cómo 1. 5 millones de consultas médicas en línea tuvieron lugar el año pasado, de Yulun Wang, quien se desempeñó como presidente de la Asociación Estadounidense de Telemedicina en 2015.

Curiosamente, Yulun es una de las los mejores expertos del país en robótica médica: incluso se lo considera el padre fundador de robots de presencia remota y quirúrgica (!)

Es fundador de InTouch Health con sede en anta B , que brinda servicios habilitados con tecnología para que los HCP brinden atención clínica de alta calidad prácticamente en cualquier lugar y en cualquier momento. Vea las diapositivas de Yulun aquí. "Aprovechar YouTube y Facebook para 'llevar lo real' a la educación sobre la diabetes" - Ansley Dalbo, diabetes Qué saber

¡Un enfoque popular fantástico para llevar la educación sobre la diabetes a donde están los pacientes! Así es como vemos Diabetes What to Know, el sitio web lanzado por Ansley Dalbo y su esposo que ofrece a los pacientes recién diagnosticados con T2 y sus familias videos atractivos y audaces que enseñan todo sobre los principios básicos de la diabetes.El programa también aprovecha el correo electrónico, Facebook y YouTube para involucrar a los estudiantes de primer nivel en la educación sobre enfermedades, ¡completamente gratis desde donde estén!

También nos encanta su enfoque de crowdsourcing de "envío e iteración", lo que significa que siguen actualizando y mejorando las ofertas de video en función de los comentarios de los usuarios. Por cierto, Ansley es graduado de Harvard, que trabajó en la industria D durante 13 años, incluidos 11 años de consultoría con Walmart Pharmacy para desarrollar su marca de marca privada, ReliOn.

Actualmente, ella trabaja principalmente con compañías de diabetes en planificación estratégica, lanzamientos de nuevos productos en el espacio de farmacia minorista, mejora de marca y esfuerzos de expansión. Entonces ella realmente sabe lo que hace.

Vea las diapositivas de Ansley aquí.

"Coaching integral: mejorar la D-salud y las medidas de calidad"

- David Weingard, Fit4D

Muchos de ustedes reconocerán a David Weingard como el ejecutor de software y atleta de triatlón que fue diagnosticado con T1D a los 36 años , mientras entrenas para una carrera de supervivencia.

Se inspiró para reconstruir su vida en torno a proporcionar fuerzas positivas para la comunidad D, y en 2008, dejó Microsoft y su carrera en TI para fundar Fit4D, que comenzó como entrenamiento de ejercicio … Ahora se ha transformado en un extremadamente exitoso programa integral de entrenamiento para personas con diabetes tipo 1 y tipo 2. En serio, él construyó un imperio. Fit4D ha crecido hasta convertirse en una plataforma tecnológica

con algoritmos de scripting inteligentes que permiten a los CDE aumentar la capacidad 5 veces para brindar atención personalizada de la diabetes a través de múltiples métodos de comunicación.

En agosto, la compañía con sede en Nueva York anunció que ahora son el mayor empleador de CDE (educadores de diabetes certificados) en los Estados Unidos (!)

¿Cómo logró escalar este programa de "entrenamiento integral" para ayudar a pacientes, empleadores y proveedores de atención médica? David nos iluminó acerca de cómo lograron casarse con el toque humano con tecnología para el éxito. Vea las diapositivas de David Weingard aquí.

Grupo 3: navegando por el sistema: acceso y cobertura

"Avanzando más allá de A1C: la FDA, la industria y los pacientes pesan"

- Anna McCollister-Slipp, empresaria de datos y defensora de pacientes

La empresaria y defensora de D-peep y DC, Anna McCollister-Slipp dio inicio a su charla con: "No se puede columpiar a un gato muerto en Washington en este momento sin golpear a alguien que está celebrando una reunión sobre resultados centrados en el paciente. " Pero se pierde en el énfasis en los resultados, ella siente, es de calidad de vida. La mayoría de las medidas de salud actuales son números. Frío. Difícil. Se corrigió … no proporcionaba ninguna información sobre el bienestar del paciente. ¡Y ciertamente no aborda los desafíos cotidianos de la diabetes, como el evento hipoglucémico que Anna estaba experimentando en vivo durante su charla! Estamos muy orgullosos de cómo ella se remontó, y agradecida por Ben West y otros que se adelantaron con productos de glucosa para ayudar a Anna.

Para abordar esta falta de medidas de resultados significativos, importantes también porque se utilizan para determinar qué productos obtienen cobertura de seguro, Anna continúa trabajando en el proyecto VitalCrowd lanzado en la Cumbre del año pasado, que es una plataforma para eliminar la entrada del paciente en el diseño de la investigación.

Ella también jugó un papel clave en los esfuerzos recientes de la FDA para ver más allá de los resultados de laboratorio A1C al considerar nuevos tratamientos para la diabetes para su aprobación. Anna estuvo involucrada en el taller público de la FDA sobre este tema en Washington DC a fines de agosto.

En su charla, ella comparó el uso de cambios en A1C para medir la efectividad de un medicamento para la diabetes con el uso del histórico Farmer's Almanac para verificar el clima actual. ¡No tiene sentido!

A largo plazo, desafió a los innovadores a desarrollar formas de cuantificar la variabilidad y la velocidad de los cambios de glucosa, y en el corto plazo, encabeza un proyecto para vincular los datos Dexcom CGM a informes simples basados ​​en emoticones para proporcionar evidencia científica de lo que muchos de nosotros ya lo sabemos: los cambios rápidos en la glucosa tienen un impacto inmediato en nuestros cuerpos y en nuestro bienestar.

Está buscando colaboradores en este nuevo estudio "Beyond A1c". Vea las diapositivas de Anna aquí.

"Atención basada en valores y participación del paciente: progreso e interacción": Josh Seidman, Avalere Health

Cuando buscábamos a alguien que explicara las implicaciones de la "Atención basada en el valor" y la reforma sanitaria, Josh era obvio recoger. Es vicepresidente sénior de Avalere Health, una de las firmas de consultoría sanitaria más respetadas del país, y también ex directora de Meaningful Use en HHS y ex presidenta de Society for Participatory Medicine.

En Avalere, asesora a clientes sobre la entrega de servicios de salud y la innovación de pagos con un enfoque en el uso de TI para orientar los modelos de atención basados ​​en el valor.

¿No estás seguro de lo que significa todo esto? Tampoco nosotros; ¡por eso tuvimos el privilegio de tenerlo!

Josh arrojó algo de luz sobre el cambio de "tarifa por servicio" a un nuevo modelo "basado en valores" en la atención médica, y en realidad nos dio la esperanza de que esto podría conducir a una mejor atención y cobertura de la diabetes (preguntas de la política de la presidencia Trump no obstante). Lo mejor de todo es que cree que el nuevo sistema de pago de Medicare está creando incentivos para un mejor manejo de la diabetes.

Además, Avalere está desarrollando algo llamado Marco de valores de perspectiva del paciente (PPVF) para evaluar mejor las terapias, los diagnósticos y otros servicios de atención médica de acuerdo con las concepciones del valor de los pacientes (cursivas agregadas por nosotros). Vale la pena echarle un vistazo!

Vea las diapositivas de Josh aquí.

"Desarrollar la presión del consumidor para una cobertura de salud sensata" - Brenda Hunter, fundadora de No Small Voice

Brenda Hunter es una mujer muy capacitada. Es licenciada en ingeniería química y pasó los últimos 16 años en HP liderando un equipo global centrado en informes y análisis. También es la orgullosa madre de cinco hijas que van desde la escuela secundaria hasta un recién graduado de preescolar (¡gorros!)

La diabetes llegó a su vida hace dos años cuando su hija mediana, Malia, fue diagnosticada con T1D. Su familia se zambulló de cabeza en el mundo del bombeo de insulina, CGM, conteo de carbohidratos, etc. Pero se sorprendieron al enterarse de la total falta de información y ayuda disponible sobre las luchas de seguros.

Durante el proceso de aprobación de seis meses para la bomba de su hija, Brenda comenzó a formular un plan … Ahora está desarrollando una plataforma llamada No Small Voice para ayudar a que el proceso sea más transparente y accesible para los pacientes, y reunir combustible para influir en la decisión -makers en asuntos de seguros.En particular, Brenda quiere poder mostrar a los empleadores pruebas contundentes de que estos problemas de seguro están agotando la productividad y, por lo tanto, ellos (los empleadores) deberían exigir un modelo de cobertura mejorado. Esencialmente, Brenda está aumentando la presión del consumidor para obtener una cobertura de salud sensata, que creemos que es un objetivo loable.

A saber, algunas personas han comentado que No Small Voice todavía está en etapas incipientes, y que Brenda, como novata en la escena de T1D, sonaba demasiado "titulada" cuando se quejaba amargamente sobre no obtener la bomba ideal para su hija de inmediato.

Nuestra respuesta a esto es doble: 1) este evento es sobre innovación, por eso siempre nos gusta espolvorear en algunos artículos que aún están en las primeras etapas de "ideas brillantes", y 2) a veces se necesita un novato con un perspectiva fresca para identificar más claramente dónde se necesita el cambio. Brenda tiene los antecedentes y el impulso para sacudir las cosas, y su noción de ejercer presión sobre los empleadores puede de hecho tener más impacto que todos los gritos a los legisladores que nuestra comunidad está haciendo en este momento.

Vea las diapositivas de Brenda aquí.

Cambiando Perspectivas Emparejamientos

Para nuestra sesión interactiva, hicimos que los participantes formaran parejas con alguien de un grupo de partes interesadas diferente (paciente, farmacéutico, clínico, diseñador, etc.) y los entreviste, tomando notas sobre 3 cosas que quizás no conocer el trabajo de los demás o su conexión / experiencia con la diabetes. Luego se les animó a escribir en Twitter algo de lo que aprendieron, o ideas, en el hashtag # DBMineSummit16.

Desde mi Punto de vista, dos cosas reveladoras pasaron aquí. Primero, descubrimos que muchos de nuestros asistentes ya no estaban activos en Twitter (¿qué?!) ¡Hemos configurado al Dr. William Polonsky!

Pero está bien, entonces tuvimos algunos informes en vivo sobre lo que la gente discutió, y fue entonces cuando surgió la segunda gran cosa, en mi humilde opinión. Muchos de nosotros estábamos bastante sorprendidos de ver a Vincent Crabtree, el Director de Tecnología de Dispositivos de JDRF, ponerse de pie y expresar su desconcierto de que la mayoría de los PWD en la sala no espera ver una cura en su vida. Wow … me parece de sentido común, incluso si solo tienes 20 años en este momento. No es como si estuviéramos todos sentados conteniendo la respiración para la cura … Nos encantaría, por supuesto, pero somos prácticos para saber que llevará décadas o más.

Lo que explica el enfoque en las Innovaciones de Calidad de Vida en este evento, ¿sí? ?

Presentación de nuestra matriz de desafíos DiabetesMine - Patient Community Research

¿Recuerda esa "tarjeta de puntuación" para las herramientas y servicios para la diabetes que debutó el otoño pasado llamada

la matriz de desafíos DiabetesMine? Es una nueva forma de mapear el panorama de cuidado de la diabetes con un enfoque en las necesidades de las personas con diabetes (PWD) y sus cuidadores.

¡Bien, gracias a todos los que intervinieron en nuestro gran proyecto de investigación comunitaria en la primavera pasada!

En la Cumbre, develamos los resultados, y también una versión descargable del informe completo que surgió de esa encuesta a la comunidad.

Haga clic aquí para leer más al respecto.

Haga clic aquí para descargar el

Informe de DiabetesMine Matrix "

Muchas gracias a los ganadores de PV que se sentaron en nuestro Panel de Reactores Pacientes -Molly Schreiber, Sarah Mart y Randall Barker- y compartieron sus ideas personales sobre las herramientas que ayudan ellos más.

Los 2016 DiabetesMine 2016 Usability Innovation Awards

Con base en esa encuesta comunitaria, seleccionamos a los tres ganadores de nuestros Premios DiabetesMine Usability Innovation Awards 2016 - que honran a las herramientas la comunidad de pacientes lo considera más útil.

Consulte esta publicación para conocer todos los detalles sobre la selección y los ganadores.

¡Haga clic aquí

para mi presentación

en los Premios Challenges Matrix Research and Usability Awards!

Kudos del evento Cerramos el día con nuestra tradicional recepción de redes de vinos, quesos y jazz. No siempre hacemos esto, pero mientras estamos tan enfocados en la participación de la comunidad … queríamos compartir solo un poco de comentarios de los participantes de la Cumbre de Innovación DiabetesMine 2016:

"Me encantó que el Dr. Bobine El excelente discurso de t no se relaciona con la diabetes, pero podría conectarse tan fácilmente a la diabetes. También me encantó el campo de juego nivelado de la sala. Una vez más, la mejor cumbre de redes en nuestra industria sin dudas. "

" Me complació que gran parte de la charla se centrara en la experiencia del paciente frente a productos y resultados tradicionales y fue un alivio obtener la confirmación de que el paradigma está cambiando en la práctica. "

" Creo que sería valioso que los ganadores de Patient Voices hablen más en la reunión ".

(¡Se tomó nota!)

"David Sobel en particular fue excelente; entiende el cambio de comportamiento".

"Me encanta escuchar sobre el futuro de la telemedicina y nuevas formas para que nuestra comunidad use la tecnología para mantenerse saludable. ¡Más! ¡Más! "

¡Gracias por participar!

Descargo de responsabilidad

: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para obtener más información, haga clic aquí.

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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline Para obtener más información acerca de la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.