2013 DiabetesMine Innovation Summit: Explorando desconexiones y Black Boxes

El viernes 15 de noviembre, se reunió con cerca de 120 personas en la Escuela de Medicina de Stanford para la Cumbre de Innovación DiabetesMine 2013 - una pequeña reunión diseñada para provocar interacciones y discusiones que conducen a un mejor desarrollo y diseño, y un acceso mejorado a innovaciones que mejorarán la vida con diabetes . Esa fue una manera larga de decir: se trata de nuevas y mejores formas de mejorar la vida con diabetes.

Esta es la tercera reunión anual de defensores de pacientes (nuestros ganadores del Concurso de Voces del Paciente + líderes del DOC) con personas de marketing e I + D farmacéuticos, visionarios web, expertos de inversión e innovación de capital de riesgo, expertos en regulación, médicos , expertos en salud móvil, diseñadores de dispositivos y más.

El presente año fueron personas apasionadas de las siguientes organizaciones: ADA, JDRF, FDA, Diabetes Hands Foundation, Close Concerns, Joslin Diabetes Center, Sansum Diabetes Institute, California Healthcare Foundation, Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Care, AgaMatrix, Asante Solutions, Ayogo Health, AstraZeneca / Bristol-Meyers Diabetes Alliance, Bayer, BD Medical, Dance Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc., Insulet Corp. Labstyle Innovations (Dario meter), JnJ Animas & Lifescan, Eli Lilly, Medtronic Diabetes, Misfit Wearables, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabetes, Tandem Diabetes, Target, Sanofi y Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser y Arkansas Health Benefits Exchange (haga clic aquí para ver qué organizaciones fueron patrocinadores este año).

También hubo endos apasionados y HCPs presentes, como Bruce Buckingham y Jen Block de Stanford, Richard Jackson de Joslin y Nancy Bohannon del Hospital St. Luke en San Francisco. Sin mencionar algunas caras conocidas de la comunidad D en Kelly Close, Manny Hernández, Bennet Dunlap y Karmel Allison (¡déjenme ahora, dejé a alguien fuera!)

Algunos de los que tuvieron que cancelar en el último minuto fueron desafortunadamente el panel participante de United Health, un participante de Omada Health y el ejecutivo de T1DExchange que esperaban unirse a nosotros. También debo señalar que gasté meses persiguiendo a personas de CMS / Medicare, con la esperanza de involucrarlos, sin éxito.

He aquí un vistazo a la agenda:

Como esperamos saber ahora, presentamos los resultados de nuestro gran estudio independiente sobre los sentimientos de las PCD sobre la tecnología de la diabetes y su propia atención en este evento, junto con una marca > nuevo video: "Tecnología de la diabetes: lo que los pacientes realmente quieren" (felicitar a Scott Hanselman por sus contribuciones allí). Entonces, ¿qué pasó en este evento?

Muchos quedaron intrigados mientras seguían nuestro hashtag #dbminesummit, retomando el hecho de que las cosas se calentaron en la habitación esa tarde. Bueno, sucedieron muchas cosas: un montón de grandes discusiones y conexiones, algunas reveladoras actualizaciones de la FDA y el mundo de los "piratas informáticos" de la diabetes, un panel de pagadores que experimentaron algunas conmociones cuando varios pacientes y proveedores emitieron el audaz verdad sobre las frustraciones de sus seguros, y una sesión de lluvia de ideas por la tarde que trajo a todos a un espacio de colaboración y produjo algunos conceptos muy interesantes sobre cómo avanzar. El visionario de la innovación Joseph Smith de West Health también fue fenomenal con su resumen sobre "La ecuación de reducción de costos de innovación", aunque sus diapositivas no le hacen justicia; ¡tenías que escucharlo en persona!

Nuestro tema este año fue cómo

cumplir con la promesa de la tecnología para la diabetes ? Y con eso queremos decir: tenemos algunas tecnologías muy avanzadas ya en el mercado, y muchas al borde, y todos estamos de acuerdo en que estas herramientas tecnológicas tienen un enorme potencial para ayudar a los pacientes a lograr mejores resultados.

Pero, ¿cómo exactamente se va a realizar eso?

¿Cómo podemos asegurar un "retorno de la inversión" valioso para todas las partes involucradas en dar y recibir cuidado de la diabetes?

¿Especialmente pacientes? ¿Qué es lo que realmente obtienen al usar todas estas herramientas?

¡Este no es un desafío trivial! (como sugieren los resultados de nuestra encuesta)

Los obstáculos parecen bastante claros:

Primero, muchos de los dispositivos AÚN no son tan amigables para la vida como deberían ser, lo cual es una gran barrera para su uso.

• Y TODAVÍA tenemos un sistema en el que varias entidades trabajan para sí mismas, en "silos" como decimos. Se han logrado algunos avances, pero solo desearía poder decir que todos los jugadores (¡farmacéuticos!) Han logrado un verdadero panorama de colaboración, el enfoque de la Cumbre del año pasado.
• Además, el hecho es que muchos pacientes no están educados y no tienen los recursos que necesitan.
• Los altos costos de estas herramientas y las limitaciones de cobertura de salud son ENORMES barreras.
• Y, admitámoslo, la realidad es un desalineamiento de los intereses económicos en nuestro sistema: la incómoda dinámica de los pacientes que tratan de cuidarse; las compañías farmacéuticas y los fabricantes de dispositivos que intentan vender productos (¡porque eso es lo que hacen!); y los pagadores (aseguradores) tratando de pagar lo menos posible (porque diablos, ese es su modelo de negocio).

Una cosa que noté durante la Cumbre y quiero reiterar es esta: nadie necesita avergonzarse de ganar dinero con la diabetes. Si no hubiera un "mercado", entonces nadie se molestaría en fabricar una bomba mejor, una insulina más rápida, un MCG más preciso o cualquiera de las herramientas y tratamientos que tanto necesitamos. No me lo quites; lea la excelente publicación de Karmel Allison sobre este tema. Francamente, somos afortunados de que la diabetes tipo 1 esté recibiendo la atención que brinda.

Pero encontrar un terreno común entre estos intereses en competencia es esencial para mejorar el sistema de salud en mal estado en este país, ¡y para mejorar la vida con diabetes, por supuesto!

De eso se trataba este evento.

Todavía estamos procesando mucho después de este evento, sobre cómo las conversaciones de este año pueden llevar a programas accionables para el cambio, y qué hito (s) son realistas para este momento el próximo año.Pero por ahora, algunos aspectos destacados rápidos de los procedimientos de este año:

* Courtney Lias, Div. de Chemistry and Toxicology Devices

habló sobre el nuevo programa de la FDA para acelerar la innovación y su nuevo portal para pacientes. Pero lo más importante, ella se puso de pie frente al micrófono y llamó a nuestra sala llena de gente de la industria farmacéutica para que adoptara los estándares de interoperabilidad de dispositivos e información sobre diabetes. ¡Ella realmente dijo eso! Ella dijo que la FDA no puede exigir estos estándares, pero una vez que la industria los acepte, serán obligatorios para tener éxito en el mercado: ¡buenas noticias para nosotros, los clientes! Afortunadamente, el grupo canadiense que lideró la redacción de estos estándares también estaba en la casa, haciendo conexiones en torno a su trabajo para redactar los estándares IEEE para dispositivos para la diabetes. *

Howard Look de Tidepool brindó una actualización inspiradora sobre el progreso en los dispositivos y datos sobre la diabetes, todos creados por grupos pequeños, independientes, pacientes y orientados por los cuidadores como Tidepool. En realidad, Howard y una de nuestras ganadoras de pacientes de 2012, Sara Krugman, ayudaron a coanfitrizar el primer ExChange D-Data de DiabetesMine que tuvo lugar en Stanford el día antes de la Cumbre, en el Día Mundial de la Diabetes, el 14 de noviembre. Alrededor de 30 personas asistimos a esa reunión de cuatro horas, ¡con 16 presentaciones increíbles sobre proyectos de datos de diabetes que podrían cambiar nuestras vidas! La presentación de Howard en la Cumbre fue un informe sobre los proyectos presentados el día anterior, junto con el gran trabajo de su equipo en constante expansión en Tidepool. El mantra que salió de ese día / grupo fue: " ¡No estamos esperando !" yo. Nos estamos encargando de crear estas soluciones interoperables por nuestra cuenta, a pesar de la industria y las barreras legales. ¡Woot! *

Anna McCollister Slipp , una empresaria de datos en Galileo Analytics y representante de pacientes en varios comités de la FDA, dio seguimiento al reclamo del año pasado por más voces de pacientes en la toma de decisiones formales de atención médica procesos. Este año, ella dijo esencialmente que los pacientes debemos dejar de esperar que la FDA, la industria o los legisladores cambien nuestro mundo. En cambio, tenemos que hacer un mejor trabajo de agarrar las riendas nosotros mismos como pacientes. Discutir las desconexiones

Después del almuerzo, los pacientes ganadores Kyle McClain y Christel Aprigliano ayudaron a presentar los datos de nuestra encuesta. Curiosamente, los conocimientos básicos de ese estudio se pueden resumir en una serie de desconexiones, tal como se resume en la diapositiva siguiente. Básicamente, los pacientes sienten que las medidas de resultado no son impulsadas por el paciente (demasiado enfoque en A1C, no suficiente en cualquier otra cosa); los altos costos y los problemas de acceso a los seguros son los factores que impulsan la adopción y el uso de herramientas para la diabetes en gran medida; y encontramos que "Adherencia" o "Cumplimiento" incluso entre pacientes muy motivados y comprometidos depende MUCHO de si las herramientas que obtenemos nos ofrecen un valor real y práctico que no solo aumenta las molestias. No nos sorprende a los pacientes, ay?

Estas desconexiones se convirtieron en el tema del día.

Y en ninguna parte las "desconexiones" fueron más obvias que durante nuestro Panel de Pagadores de dos partes, en el que los representantes de Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser y el Intercambio de Beneficios de Salud de Arkansas tuvieron 10 minutos para hablar sobre el impacto del Affordable Healthcare Act en sus políticas de diabetes e innovación, seguidas de una amplia discusión y preguntas y respuestas.La primera ronda de preguntas estuvo más bien enfocada en el diseño, liderada por el moderador del panel Tad Simons de Pyxera. Luego almorzamos y les pedimos a cada mesa que discutiera las preguntas que quisieran hacerle al panel, y le pedimos a Tad que reuniera estas preguntas, con la esperanza de que "elite las consultas" para cubrir todas las bases. ¡Pero no había impedimento para esta multitud! Para muchos de nosotros, fue la primera vez que confrontamos a los tomadores de decisiones en estas enormes organizaciones de seguros que parecen tener un dominio absoluto sobre nuestra sangre: la cobertura de medicamentos y dispositivos que nos mantienen con vida. Muchos pacientes y proveedores en la habitación estaban simplemente … enojados. No a estas personas en particular per se, sino a todo el sistema de reembolso que parece estar tan alejado de las necesidades de los pacientes cuyas vidas dependen de ello.

Lo que se hizo notoriamente obvio es que hay mucho trabajo por hacer que ayuda a conectar a los defensores de los pacientes con las aseguradoras de manera productiva, para que comiencen a comprender nuestra realidad al lidiar con el sistema.

Todo esto me recordó lo que mi colega Mike informó del reciente evento Partners in Patient Health de Sanofi, que destacó las grandes desconexiones entre los investigadores y otros que organizan ensayos clínicos, y las personas (pacientes estadounidenses) a quienes quieren involucrarse en esas pruebas. "Simplemente no están hablando el mismo idioma", dice Mike. Sí, perdido en la traducción … Mucho trabajo por hacer.

Black Box Syndrome

Una de mis observaciones favoritas de la Cumbre hasta ahora vino en la forma de un correo electrónico de seguimiento del asistente Jim Berkebile, un tipo 1 desde 1984 y Director de Marketing & Desarrollo de nuevos productos en Tandem Diabetes Care (que resultó ser nuestro Gold Sponsor este año, sin enlace directo). Lo que Jim esencialmente señala es algo que ahora estoy acuñando el "síndrome de caja negra sanitaria": un fenómeno en el que los pacientes se sienten aislados de todos los puntos importantes de toma de decisiones en salud y medicina, porque los procesos simplemente no son transparentes para nosotros Laicos. Jim escribe:

Quería darte un resumen de la conversación que tuvo lugar alrededor de nuestra mesa durante la sesión de la tarde.

Esperaba facilitar una discusión sobre el desarrollo de productos involucrando a toda la persona para que los dispositivos que resultan satisfagan las necesidades de toda la persona. En cambio, la conversación dio un giro completamente diferente … hacia los sistemas más amplios en los que vivimos las personas con diabetes (sin duda, la discusión con los contribuyentes influyó en esto). Lo que escuché fue una reacción instintiva de repugnancia hacia cualquiera y todos los recuadros negros, donde información / ideas / preguntas / inquietudes / etc. entrar en un sistema y aparentemente se pierden sin siquiera la cortesía del reconocimiento. Supongo que esta es la naturaleza humana 101 - que preferimos ser escuchados y escuchar un "no" que sentir que ni siquiera hemos sido escuchados.

Nuestro grupo se enfocó en cuatro recuadros negros:

1. Industria: "La industria no nos escucha y cuando brindamos información / comentarios.Entra en una caja negra que no podemos ver "

2. FDA:" no tenemos una manera real de proporcionar información / comentarios de una manera significativa para dejar que La FDA sabe lo importantes que pueden ser los avances en la tecnología de la diabetes. Todo aterriza en una caja negra "

3. Pagador:" no estamos realmente interesados ​​en las decisiones políticas o en las cajas negras de gestión de la población. Nos interesan nuestros reclamos y

no podemos encontrar a nadie con quien hablar en la organización pagador. "

4. Proveedor de servicios de salud:" incluso tratando de comunicarse con nuestro HCP siente que la información entra en una caja negra, así que tenemos que tomar las cosas en nuestras manos "

Al final de la sesión, estábamos luchando por dar una idea de producto a la idea. Lo mejor que podíamos llegar es que necesitamos el equivalente alegórico de un Tide Stick para eliminar algo de la mancha de las cajas negras que nos frustran.

No puedo evitar sentir que lo que has logrado en los últimos años es esencialmente la parte delantera del Tide Stick que estábamos luchando por definir.

Fue una gran conversación, y francamente mucho más estimulante e iluminadora que la conversación que se suponía que teníamos.

No podría estar más de acuerdo con la sinopsis de estos cuatro recuadros negros, y de hecho, estos son los temas que hemos trabajado para abordar con los eventos Innovation Summit. primer año nos enfocamos en los "misterios" de la industria, luego los de la FDA el año pasado y el mundo de los Pagadores este año. ¡Parece que tenemos nuestro trabajo recortado para el próximo año!

Pero tenemos la esperanza y el placer de escuchar de Jim y otros que la Cumbre de 2013 "generó muchas conversaciones que no terminarán como conversaciones, sino que pasarán a la acción y cambiarán para mejor".

Escucha, ¡oír!

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