Información sobre el 2014 DiabetesMine Innovation Summit

El viernes pasado celebramos la Cumbre de Innovación DiabetesMine 2014, el cuarto de estos eventos que hemos realizado en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, que superó las expectativas, si lo decimos nosotros mismos;) la cumbre del año fue solo para sala de espera, a la que asistieron 135 "actores interesados" apasionados en diabetes, desde jugadores a pagadores. Estuvieron presentes individuos clave de la industria, las finanzas, la investigación, la atención médica, los seguros, el gobierno, la tecnología y la defensa del paciente.

Muchos asistentes que se disfrazaron de una de las otras categorías tenían bombas de insulina en sus cinturones, en sus bolsillos o metidas en sus sostenes.

Por supuesto, estuvimos muy felices de darle la bienvenida a los ganadores de Patient Voices 2014 a la Cumbre de este año. Construimos el programa en torno a los sentimientos y las necesidades de los pacientes, por lo que estas personas son el corazón de esta reunión.

Como ya sabrá, elegimos un tema nuevo para la Cumbre cada año, que refleja los temas más candentes que vemos que piden atención. El tema oficial de este año fue "Modelos emergentes para mejorar la vida con diabetes". Y como nuestra intrépida líder y presentadora Amy T lo puso en su presentación de apertura:

" La idea detrás de eso es que hemos llegado a un punto de inflexión con Innovation in Diabetes. Hay un cambio masivo que ocurre en todos los niveles, desde los piratas informáticos y DIYers creando su propia tecnología hasta emprendedores empresas que utilizan una combinación de alta tecnología y alto toque para mejorar la atención, clínicas grandes que lideran la innovación tecnológica y la búsqueda de nuevas formas asombrosas de compartir sus mejores prácticas.

"El programa de hoy busca explorar un poco de todo este progreso , para 'tomar el pulso' de todo lo que está sucediendo y explorar lo que hace que algunas innovaciones se mantengan. 'Hasta cierto punto, estamos aquí hoy para celebrar todo este progreso, pero todavía tenemos que mirar los obstáculos restantes … "

Como puede ver en la agenda anterior, el día nos llevó a través de un visita rápida de emocionantes innovaciones que suceden en muchos niveles, con abundantes discusiones sobre los obstáculos que aún enfrentamos:

• identificar qué nuevas herramientas y programas tienen un mayor impacto en los resultados y son escalables de manera realista
• abordando los desafíos en su way
• TODAVÍA tenemos maneras de integrar las voces de los pacientes en la configuración de estos avances
• y, por último, no menos importante: ¡ACCESS!! (el hecho de que muchos pacientes no tienen la educación y los recursos necesarios, altos costos y Las limitaciones de la cobertura médica son enormes barreras)

Claramente, hubo un montón de contenido cubierto en un día lleno.Puede ver todas las presentaciones de la Cumbre en línea aquí .

Aquí está el informe de nuestro equipo sobre los principales temas e impresiones principales que obtuvimos del día:

El Open Data Rally Cry

Aparte de la Cumbre, Amy organizó un evento previo centrado en datos y dispositivos interoperabilidad: DiabetesMine D-Data ExChange de Fall 2014 (el informe se publicará pronto), y ese tema y el increíble impulso en esta área se extendieron a la Cumbre a lo grande.

Como históricamente han estado las cosas, nuestro cuidado y comunidad se ha descrito como estar en "silos" donde nuestros dispositivos y muchos jugadores no han trabajado juntos ni han "hablado" entre ellos de manera efectiva. Pero eso ha estado cambiando, y después de años de hablar sobre esto y ver solo cambios graduales hacia la interoperabilidad, finalmente estamos viendo que los resultados se materializan.

A la vanguardia de esta inminente ola de cambios está Tidepool, la organización de código abierto sin fines de lucro con sede en Palo Alto que está creando una plataforma basada en la nube "independiente del dispositivo" que permitirá a las personas con diabetes subir datos de varias diabetes dispositivos y combinarlos en una pantalla para ayudarnos a comprender mejor la intersección de la diabetes, la terapia y el equipo. Hoy en día, la gran mayoría de los dispositivos para la diabetes solo hablará con el software suministrado por el fabricante (sistemas propietarios) y, para cambiar eso, Tidepool está pidiendo a todos los fabricantes de dispositivos D que publiquen sus API (Application Programming Interface), la clave para la apertura en el mundo de la tecnología.

El problema es que, desde la perspectiva de una compañía de dispositivos, es como pedirle al coronel que renuncie a la receta secreta.

Pero hemos recorrido un largo camino en el último año.

La presentación del CEO de Tidepool y D-Dad Howard Look lo deletreó claramente: el año pasado, ninguna empresa de dispositivos para la diabetes se había registrado en Tidepool, a pesar de las garantías de que abrir los AIP se haría de una manera para proteger ventajas competitivas.

Pero entre entonces y ahora, cinco socios en la industria de los dispositivos para la diabetes aceptaron abrir sus protocolos de datos: el fabricante de bombas Asante, seguido por el fabricante de CGM Dexcom y el fabricante de placas OmniPod Insulet, y anunciaron en la Cumbre de este año, las dos adiciones más recientes: Abbott Diabetes Care y Tandem Diabetes. Tidepool también mostró lo último en su aplicación Blip, la interfaz visual que reúne datos en un solo lugar. Ahora parece que la única pregunta que queda es, ¿qué fabricante de dispositivos será el último en unirse a la fiesta? (Tenga en cuenta que Medtronic y JnJ / LifeScan / Animas siguen siendo los dos nombres notables que faltan en la lista).

Creación de normas para la industria de la diabetes

Más allá de compartir API, la clave para la verdadera interoperabilidad serían estándares universales de tecnología / datos. Piensa en USB, en términos de cómo usar el equipo de cómputo antes de tener ese complemento universal. El Dr. Joe Cafazzo, del Centro para la Innovación en eSalud Global en Toronto, Canadá, ha estado trabajando con un pequeño equipo en la creación de estos estándares desde hace varios años.Le dijo a la multitud que la falta de estándares realmente está deteniendo el trabajo en proyectos de Páncreas Artificial, diciendo que es "matar investigadores que hacen trabajos AP" debido a las capas de trabajo lento, redundante y derrochador que intentan conseguir dispositivos patentados para hablar con cada uno otro.

Hasta ahora, la mayoría de los fabricantes de dispositivos para la diabetes han sido reacios a respaldar los estándares. Cafazzo incluso expuso todas sus razones para hacer retroceder. Aún así, él es optimista y relató una lección interesante del mundo de la imagen médica digital. Hace veinte años, ningún dispositivo de imágenes médicas hablaba entre sí de ninguna manera. Una MRI de un fabricante no se puede comparar con una de un segundo fabricante en el mismo software. Las máquinas de rayos X, MRI, escáneres CAT y ultrasonidos incluso dentro del mismo hospital no podían comunicarse en el mismo idioma. Los radiólogos pasaron gran parte de su tiempo luchando con un software muy diferente. Cafazzo dice que se puso tan mal que los hospitales comenzaron a demorar las decisiones de compra. Millones y millones de dólares fueron encerrados.

Finalmente, las presiones del mercado (en este caso, la falta de ventas) forzaron un estándar universal. Piensa JPEG para imágenes médicas. De repente, cualquier software diseñado para el estándar podría leer cualquier imagen capturada utilizando cualquier dispositivo que usara el estándar. Las ventas florecieron, y más. La existencia de un estándar condujo a la creación de un "ecosistema" de software y aplicaciones de terceros. Cafazzo dice que ahora es posible un análisis de imágenes inimaginables hace algunos años. En lugar de canibalizar las ventas de los fabricantes, este nuevo ecosistema de aplicaciones genera una mayor necesidad de sus máquinas de alto costo. Terminó siendo beneficioso para todos.

El mensaje para los individuos con diabetes en la habitación era claro: no tengas miedo, no perderás tu camisa adoptando un estándar universal. De hecho, es posible que tengas un vestuario completamente nuevo. El desarrollo de estándares avanza de forma independiente, pero queda por ver qué empresas firmarán.

Lo que los pacientes quieren

Por supuesto, no todo era tecnología, porque hay un componente humano que debe abordarse para que la tecnología realmente funcione para personas reales. Y para abordar eso, el brazo de Investigación de Mercado dQ & A de Richard Wood de Close Concerns dio una mirada fascinante a las encuestas en curso de las personas con discapacidad de la organización. Desde 2009, estos asistentes estadísticos han llevado a cabo 100 000 encuestas detalladas en línea con personas con discapacidad que revelan algunos resultados interesantes y, según Wood, algunas historias que lo hicieron querer llorar.

En pocas palabras, Wood dijo que lo que preguntan es: "A falta de una cura, ¿qué es lo que quieres?"

Su equipo analizó 150 productos o servicios para la diabetes, como con la mayoría de los avances tecnológicos en este mundo, la familiaridad parece criar desprecio Es decir, rutinariamente le damos una alta calificación a la nueva marcha reluciente, y menos con el tiempo. Presumiblemente, la novedad desaparece, empezamos a notar los inconvenientes del mundo real de dicho equipo, y nuestras expectativas se restablecen a medida que aparece la nueva tecnología. No es sorprendente que la investigación de DQ & A muestre que pocos de nosotros descargamos los datos de nuestros dispositivos con regularidad; pero, curiosamente, ¡una de las principales razones dadas para esto es la falta de un software compatible con Mac!

Durante los descansos de la conferencia hablé con cualquier número de personas sobre el problema del software de Mac y siempre recibí la misma respuesta: hay muy pocas personas que usan Mac, por lo que no vale la pena el costo. ¿Qué? Los datos de dQ & A me hacen cuestionar esto, junto con el hecho de que prácticamente todos los D-peep que conozco tienen una Mac en su escritorio en casa. Creo que alguien necesita hacer un estudio de preferencia de OS entre las personas con diabetes.

Al apartarnos del engranaje y hacer que T1 y T2 lo usen realmente, surgen algunas diferencias sorprendentes. Los T1 están más motivados por familiares y amigos, pero los T2, por otro lado, informan que están más motivados por sus médicos.

Cuando nos preguntan cómo nos sentimos con respecto a nosotros mismos, para mi sorpresa, los T1 se sienten mucho más estigmatizados que los tipos 2, y el 76% de nosotros nos sentimos juzgados, mientras que solo el 45% de nuestros primos T2 piensan de esa manera. Bueno, eso probablemente esté dentro de nuestras cabezas, pero claramente se nota más en público como un T1 que usa una bomba o un CGM o saca otro equipo. Cuando DQ & A preguntó cuántas personas de D compartieron su estado D con sus amigos de Facebook, el 73% de los T1 lo hacen, mientras que solo el 38% de los T2 hacen lo mismo. Wood también compartió algunos datos exclusivos sobre con quién están en contacto los pacientes y qué tipo de "compromiso" creen que funciona mejor:

FDA = "Zero to Hero"

El jefe de dispositivos populares de la FDA, Stayce Beck, regresó este año con otro informe notablemente sincero de su agencia. Estoy convencido de que ella y sus colegas han hecho más para eliminar la imagen del Evil Empire de la agencia de lo que 1 000 firmas de relaciones públicas podrían haber hecho. Respetuosamente, se refiere a nosotros como "la comunidad", en lugar de diabéticos, pacientes o personas con diabetes. Ella dijo, "Realmente hemos estado escuchando y hemos escuchado alto y claro que usted quiere tiras de prueba más seguras", dando un guiño al poder de la campaña StripSafely que ha dado lugar a dos nuevos documentos de orientación borrador de la FDA que conducirán a cambios en la regulación de la tira. También hubo una reunión reciente del Ayuntamiento que colapsó los servidores de la FDA, que según ella muestra que los sistemas informáticos de la FDA necesitan algo de trabajo, una franca subestimación que provocó risas entre la multitud.

Aconsejó a los fabricantes de dispositivos que se relacionaran con la agencia al principio del proceso de desarrollo, y les dijo que el A1C no es el único punto final aceptable para su agencia para mostrar una mejoría en el cuidado de la diabetes. (Esto es importante porque algunas terapias que reducen los hipos tienen el efecto secundario de elevar las A1C). También me sorprendió gratamente escuchar que ella decía que "los dispositivos AP (Páncreas artificial) no necesitan ser perfectos para su aprobación, "y que la FDA se da cuenta de que las personas con diabetes están dispuestas a aceptar algún riesgo" de progreso en nuestros dispositivos.

Al comienzo de la Cumbre, Amy señaló que la conferencia de este año fue solo unos días después del 25

th ^{aniversario de la caída del Muro de Berlín. En cinco cortos años, hemos visto caer a más de una pared en el universo de la diabetes. Primero cayó el muro entre pacientes activados y compañías de dispositivos.Los médicos (al menos los buenos) también han reconocido que existimos en asociación con ellos, no en servidumbre. Luego cayó el muro entre la FDA y la comunidad de pacientes, así como el muro entre la FDA y algunos de los fabricantes de dispositivos.} Como dijo Amy: la agencia que una vez culpamos por cada demora de dispositivo bajo el sol ha logrado un cambio increíble en los últimos años, y eso fue bastante evidente por todo lo dicho en la Cumbre.

@AmyDBMine a @FDADeviceInfo Stayce Beck: FDA ha pasado de cero a héroe en la comunidad #diabetes en los últimos 3 años #dbminesummit #DOC

- Anna McCollister-Slipp (@annamcslipp) 21 de noviembre de 2014 < Si hubiera caído en una máquina del tiempo hace una década, no reconocería este nuevo mundo en el que vivimos.

Hablemos de pagar

La última posición de la pared es la que existe entre los pagadores y el resto de nos. Y creo que en la Cumbre de este año, vi una o dos grietas, pero es un muro difícil de romper.

Este panel de discusión final del día se tituló "Garantizar el acceso a terapias innovadoras para la diabetes". Moderado por Cynthia Rice, defensora y líder política de JDRF, esto incluyó a cuatro expertos en el mundo del pagador (asegurador) y problemas de reembolso: Amanda Bartelme, directora de reembolso en Avalere Health (quien es un compañero T1D cuyo CGM emitió un pitido al menos unas pocas veces) durante la discusión!); Margaret Rehayam del Grupo Empresarial de Salud del Medio Oeste; David Sayen, un administrador regional desde hace mucho tiempo para CMS; y el abogado y consultor de salud Dr. Bruce Quinn (quien escribió un documento sobre Diabetes Tech, Innovation y el Sistema de Seguro de Salud de los Estados Unidos).

Por lo que dijo Bartelme de Avalere, sigue habiendo una brecha cultural entre los pagadores y el resto de nosotros, a pesar de algunos elementos de objetivos comunes. Queremos ser saludables Ellos quieren ser ricos. (Mi parafraseo, no sus palabras.) Son, después de todo, compañías de riesgo financiero, no compañías de cuidado de la salud. El problema es que las compañías de seguros no piensan en términos de largo plazo. Piensan en ciclos de un año, dice ella.

Por primera vez este año, CMS estuvo representado en el panel. Si bien evitamos los fuegos artificiales de la Cumbre del año pasado, hubo fuertes emociones en la sala, especialmente con respecto al enfoque de Medicare para la cobertura de dispositivos para la diabetes. Medicare no cubrirá las bombas "desechables" como OmniPod o Snap, y aún más polémicamente, actualmente no cubrirá los Monitores Continuos de Glucosa (MCG), lo que lleva a muchas personas mayores que tenían el engranaje de los planes de empleadores comerciales a perderlo al momento de la jubilación.

Fue tranquilizador escuchar que las aseguradoras y los pagadores están buscando episodios de hipoglucemia más al considerar la cobertura, aunque la A1C sigue siendo el estándar de oro. La responsabilidad recae en los fabricantes de dispositivos para mostrar datos sobre mejores resultados de esta tecnología, nos dijo el panel.

Uno de los mejores comentarios vino de Bartelme en el panel, quien hizo la observación de que la tecnología CGM realmente no cuesta mucho en comparación con los costos extraordinarios de no tenerla (ver también: hipos peligrosas y complicaciones a largo plazo). que los pagadores finalmente tendrán que cubrir).Ella dio un ejemplo de un medicamento de hepatitis de gran avance que cuesta $ 85-90k, y es básicamente el 10% del presupuesto anual de medicamentos del pagador).

Nuestro amigo defensor D Manny Hernández también tuvo un comentario interesante sobre los pagadores que realizan estudios piloto sobre cobertura, para determinar qué podría funcionar y qué no.

Aún así, hubo una desconexión evidente entre los contribuyentes y, bueno, el resto de nosotros en la habitación.

Ejemplo: Quinn comparó un CGM con una prueba de laboratorio de diagnóstico sobre cómo podemos ver esos datos, lo que hizo que muchos de nosotros rascáramos la cabeza con confusión e incredulidad. Luego estaba Sayen, de CMS, quien introdujo un comentario acerca de que los MCG no eran lo suficientemente precisos como para usarlos en las decisiones administrativas al decir "espero no me droguen por decir esto".

No lo hizo, pero tan pronto como "no lo suficientemente preciso" apareció en sus labios, se podía ver la sala inquietarse y los pacientes defensores comenzaron a levantar las manos.

La ganadora del paciente, Melissa Lee, fue una de ellas, lo que indica que los pagadores tenían un "malentendido fundamental" sobre lo que hacen los CGM para ayudarnos a administrar mejor nuestra salud. Hizo una apasionada súplica para que CMS comprenda que CGM es una importante "herramienta de tendencias" y no solo una costosa punción digital, que hasta ahora parece ser la actitud de la agencia. Ella citó estadísticas que muestran un aumento del 12% de las hospitalizaciones por hipoglucemias entre las personas mayores que podrían evitarse con CGM.

. @sweetlyvoiced explica el uso de #CGM en términos simples = # herramienta de prevención de hipoglucemia #medicarecoverCGM #dbminesummit pic. gorjeo. com / urRmZAKrQv

- Manny / Diabetes (@askmanny) 22 de noviembre de 2014

Cuando ella pasó a señalar la injusticia fundamental de una persona de la tercera edad que sobrevivía a una vida desafiante con diabetes tipo 1 solo a

no < poder "disfrutar de su retiro" debido a perder el mismo equipo que los llevó a ese punto, ella recibió una fuerte ronda de aplausos y vítores de la multitud.

Sayen dice que el personal de CMS son "funcionarios públicos" que están "cargados" con categorías de beneficios desde la década de 1960, antes de las bombas de insulina, CGM o incluso fingersicks, que otro miembro del panel y experto de CMS llamó un "sistema fosilizado" de codificación y reembolso Algunos de los miembros del panel atribuyeron a la agencia ser increíblemente creativos dentro de su mandato en el Congreso, mientras que otros, como Bartelme, sienten que están tomando la interpretación más conservadora posible del mandato y podrían hacer mucho más. Creo que Sayen se alejó del panel con una mejor comprensión de CGM desde una perspectiva paciente, e incluso admitió que personalmente sentía que el CGM debería cubrirse en el futuro. Y debo admitir que me fui con una mejor comprensión de cómo funciona Medicare gracias a él. Siempre me había preguntado por qué demonios no podían ver lo que un CGM ahorrador de dinero (y bombas desechables) sería para ellos. La respuesta te sorprenderá. Citando a Sayen: "La ley nos prohíbe considerar el dinero en decisiones de cobertura", y agregó: "No obtenemos una bonificación por no gastar el dinero"."

Aún así, el resultado final que leí entre las líneas de Sayen fue que si no le gusta lo que CMS está haciendo, será mejor que lo lleven a Hill.

La discusión ciertamente resaltó el hecho de que no hay Es una voz paciente directamente en la mesa cuando estas decisiones están siendo consideradas por los pagadores. Debería y podría suceder pronto, pero tal como está ahora, los pacientes debemos pasar por nuestros documentos, funcionarios electos u otros caminos indirectos para decirle a los pagadores qué pensamos. Todavía estamos tratando de encontrar la manera de llegar a estos pagadores. El compañero tipo 1 Adam Brown de diaTribe

habló por teléfono y sugirió que, del mismo modo que hemos establecido una excelente relación con la FDA En los últimos años, a través de estos foros, quizás sea el momento de hacer lo mismo con los pagadores y el CMS. ¿Quizás sea el momento de una reunión virtual de #DOCAsksPayer, como la exitosa que nuestra D-Community tuvo recientemente con la FDA? Eso también provocó aplausos. >. @ asbrown1 @diaTribeNews pregunta al panel de pagadores dónde están los pagadores, para que podamos cumplir con t dobladillo donde están. #dbminesummit

- Manny / Diabetes (@askmanny) 22 de noviembre de 2014

Finalmente, Quinn sugirió que el tema de la cobertura de CGM por parte de Medicare se enderezará en la historia. "Será algo así como el matrimonio gay … La gente lo hará repasa esto en 15 años y di: '¿Por qué tardaste tanto?' " Eso está bien. Pero 15 años es mucho tiempo. ¿Cuántos ancianos perecerán antes de hacer lo obvio? Hermanos y hermanas, es hora de llevar esto a la colina. Cambio en el aire

Al igual que el año pasado, y los años anteriores, el día era un borrón que se movía rápidamente con más de lo que podríamos informar. Por supuesto, había un panel de pacientes, una revisión del efecto de "Obamacare" en el cuidado de la diabetes, y un vistazo a lo que las clínicas de diabetes de vanguardia como Joslin, Sansum y Stanford están haciendo ahora. También tuvimos tres oradores que presentaron diferentes modelos innovadores de atención (salirse del sistema, reconstruir el sistema y automatizar el sistema) que sirvieron para hacer comparaciones interesantes.

Hemos recorrido un largo camino, pero todavía hay mucho por hacer.

He tenido el honor de asistir a todas menos la primera de estas Cumbres y honestamente puedo decir que lo que más me sorprende es el cambio en la atmósfera. En las primeras cumbres, los diversos grupos de fabricantes, inversores, clínicos y pacientes se agruparon más con los de su clase y se miraron con cierta sospecha. Ahora lo veo más como una reunión familiar. Claro, tal vez ese tío molesto está allí; y seguro, no puedes acatar las opiniones del cónyuge de tu primo, pero bueno, somos todos familia. Y tenemos un objetivo común para prosperar.

Nosotros, los PWD, nos hemos sentido como en familia por mucho tiempo. Pero es agradable vernos abrir nuestros brazos a las otras personas en nuestro mundo, también: los fabricantes, los moneymen, los docs, los reguladores, y tal vez, algún día, los pagadores.

Nota: La Cumbre, como ahora es tradición, se envuelve con una pequeña sesión de intercambio de ideas en grupo. Busque nuestro informe sobre los resultados de eso después del Día de Acción de Gracias.

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