Tidepool anuncia el proyecto de donación de Big Data de Diabetes

Imagínese que todos sus resultados de glucosa en sangre y otros datos rastreados por su bomba de insulina, monitor de glucosa continuo y otros dispositivos podrían ser de gran utilidad y ayudar a acelerar la investigación, sin costo para usted, y incluso tendrías la oportunidad de apoyar a algunas organizaciones de caridad líderes en diabetes.

La gran noticia del grupo de datos abiertos sin fines de lucro Tidepool esta semana es el lanzamiento de tal oportunidad: su llamado Proyecto de donación de Big Data destinado a hacer el mejor uso posible de la gran cantidad de valiosos datos de diabetes que actualmente solo sirviendo a cada uno de nosotros individualmente Si nosotros, como comunidad, estamos dispuestos a poner en común nuestros datos, ¡imagínense lo que aprendieron los investigadores!

Todo lo que se nos pide es otorgar acceso a nuestros datos cargándolos en una plataforma basada en la nube, donde serán anónimos y estarán disponibles para proyectos clave de investigación y posiblemente para promoción y calidad. de iniciativas de vida que nos beneficiarán a todos.

En algunos casos, los datos se venderán, y lo bueno es que Tidepool compartirá el 10% de los ingresos con una variedad de organizaciones benéficas sin fines de lucro que incluyen JDRF, Beyond Type 1, Children With Diabetes, Nightscout Fundación y más (ver abajo).

"Los investigadores e innovadores en diabetes encuentran muy difícil acceder a los conjuntos de datos de alta calidad. Al permitir que los usuarios opten por compartir sus datos, esperamos catalizar aún más la innovación y ampliar los límites. de conocimiento de una manera que ayude rápidamente a la comunidad de la diabetes ", dice el fundador de Tidepool, Howard Look, que tiene una hija con el tipo 1.

Agrega:" Esto es algo en lo que hemos estado pensando desde el principio. realmente que las personas con diabetes poseen sus propios datos, (y) queremos que sea mucho más fácil para las personas que desean donar sus datos ayudar a los investigadores e innovadores ".

Aquí hay algunos detalles que consultamos directamente desde Tidepool, para comprender mejor esta noticia emocionante:

DM) ¿Danos un "discurso de presentación" rápido sobre de qué se trata este proyecto de donación de Big Data?

TP) A medida que crecíamos en Tidepool, los investigadores de la diabetes, los fabricantes de dispositivos y otros innovadores nos dijeron que usar conjuntos de datos del mundo real los ayudaría a innovar más rápido, crear mejores productos y ampliar los límites de su conocimiento sobre la diabetes . Pero a pesar de sus grandes ambiciones, estos investigadores y fabricantes de dispositivos se están desacelerando y algunas veces se estancan debido a la falta de datos del mundo real.

Sus solicitudes nos llevaron a crear este Proyecto de donación de Big Data de Tidepool, donde nuestra comunidad de personas que viven con diabetes puede contribuir de manera segura y segura con sus datos, y los innovadores pueden acceder a él.

¿Cuáles son las posibilidades de investigación aquí?

• Habilite la entrega automatizada de insulina (es decir, el páncreas artificial) a los desarrolladores para que prueben sus algoritmos frente a eventos de la vida cotidiana, como el ejercicio, la alimentación y el estrés, y los hagan mejores y más seguros.
• Muestre la necesidad de productos farmacéuticos nuevos y novedosos, como mejores insulinas y glucagón, que traigan más inversión a la diabetes.
• ¡Brinde a los investigadores conocimientos de toda la población que van más allá de A1C, exponiendo los altos y bajos reales de la vida con diabetes!

¿Deberíamos preocuparnos de que se vendan nuestros datos? ¿Y problemas de privacidad?

En algunos casos, cobraremos a los investigadores y fabricantes de dispositivos para que tengan acceso a conjuntos de datos anónimos, donados y precalificados que satisfagan sus necesidades. Las tarifas cobradas a los socios de datos por el acceso a sus conjuntos de datos anónimos y donados ayudarán a mantener nuestro software gratuito para las personas con diabetes y sus médicos clínicos, como lo es hoy.

Estas tarifas no son a expensas de la integridad o seguridad de sus datos, o su seguridad personal.

En otros casos, haremos que los conjuntos de datos estén disponibles sin costo. Como se señaló, el 10% de los ingresos generados se donarán a otras organizaciones sin fines de lucro relacionadas con la diabetes.

¿Puedes describir cómo Tidepool "anonimizará" los datos?

Sus datos siempre serán … despojados de toda la información de identificación sobre usted y sus dispositivos. Su nombre y número de serie del dispositivo serán eliminados. Su fecha de nacimiento estará limitada a mes y año. En cualquier momento después de que hayas habilitado la opción, puedes elegir no participar. Si opta por participar y luego cambia su preferencia para optar por no participar, no podrá eliminar o eliminar datos que hayan sido donados previamente.

Siempre seremos completamente transparentes con usted acerca de lo que hacemos con los datos que dona. Mantendremos esta página actualizada con los detalles de con quién estamos trabajando en todo momento, cómo están usando los datos y lo que han aprendido a través de su investigación una vez que se haya publicado.

¿Quién espera que obtenga qué datos?

Los diferentes socios de datos tienen diferentes necesidades, algunos quieren datos de bomba + CGM, algunos pueden desear conjuntos de datos sin brechas largas, algunos pueden estar estudiando el efecto de diferentes tipos de comidas.

En este momento, Tidepool no proporciona actualmente un mecanismo para que tenga un control detallado sobre quién recibe los conjuntos de datos. Pero siempre seremos transparentes sobre quiénes son los destinatarios.

¿Quiénes son los primeros socios de investigación de Tidepool en esto?

El primero es Dexcom, que recibirá datos anónimos a través de este programa. Esperamos muchos otros en el camino.

¿Quiénes son las organizaciones sin fines de lucro con las que se ha asociado para recibir donaciones?

Las primeras organizaciones son: Beyond Type 1, CarbDM, Children With Diabetes, College Diabetes Network, Diabetes Hands Foundation, diaTribe Foundation, JDRF, Nightscout Foundation y T1D Exchange.

¿Qué pasa con la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA, por sus siglas en inglés), que está notablemente ausente de esa lista?

Tidepool espera trabajar más de cerca con ADA en el futuro.

¿Ya se realizó este tipo de donación de datos de pacientes para la investigación?

Sí, esto no es 100% exclusivo: uno de esos repositorios de donación de datos conocidos se conoce como Humanos abiertos, de la Fundación Robert Wood Johnson, que permite a las personas con una variedad de diferentes condiciones de salud donar su personal datos para investigación y ciencia ciudadana.

¿Y ha habido proyectos previos a esto en el mundo de la diabetes?

Sí, y Tidepool ha sido parte de esos esfuerzos de investigación de manera sustantiva hasta la fecha:

• ReplaceBG: la primera investigación clínica respaldada por Tidepool fue un estudio de intercambio de T1D conocido como Replace BG, que incluyó a 226 participantes de 30 centros clínicos. en los EE.UU. Utilizaron la plataforma de Tidepool para recopilar datos sobre la seguridad y eficacia del uso de Dexcom CGM para las decisiones de dosificación, que fue un componente crítico para ayudar a influir en la FDA al otorgar una designación no adjunta en 2016, lo que significa que los datos CGM pueden usarse para la dosificación de insulina decisiones - y eventualmente comenzar el proceso de cobertura del G5 por Medicare (eso es un trabajo en progreso, por cierto).
• El estudio DIaMonD de Dexcom utilizó Tidepool para recopilar datos de la bomba para este estudio, el primero de su tipo, que analiza el uso de la MCG para las inyecciones diarias múltiples (MDI).
• T1D Exchange / MyGlu está utilizando Tidepool para recopilar datos para su estudio de Glycemia.
• Las universidades de Dartmouth y Vanderbilt, así como UCSF, han utilizado o están utilizando la plataforma Tidepool Research para sus fines clínicos específicos.

Puede obtener más información sobre estos proyectos en particular en tidepool. org / research.

¿Cuánto durará el proyecto de Big Data Donation de Tidepool?

¡Con suerte para siempre! Recién estamos comenzando.

¿Tienes más preguntas? ¿Cómo se relaciona esto con otros registros de datos de diabetes en proceso, como el de T1D ExChange? Tidepool tiene más respuestas en sus preguntas frecuentes completas aquí.

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.