Roche Diabetes Summit 2012 - Es la escalada

Si imagina que la comunidad de diabetes está escalando una montaña hacia un pico figurativo, luego un punto de partida de las redes sociales de Roche de este año podría ser este:

Hemos hecho una escalada bastante inspiradora durante los últimos años, pero todavía hay un largo camino por recorrer. Y no importa quién esté ayudando con la cuerda y el equipo de escalada en el camino, en última instancia, hasta nosotros subiremos más.

Ese fue prácticamente el tema de la cuarta Cumbre Anual de Roche Diabetes Social Media de este año, que la ' Mine se enorgulleció de formar parte de ella nuevamente. Treinta y tres defensores de la diabetes en línea se reunieron (¡nueve fueron asistentes por primera vez!) En Indianápolis, donde se encuentra la sede de la compañía en EE. UU. Y donde tuvo lugar la cumbre inaugural de 2009. La conferencia anual de educadores de diabetes de este año estaba a punto de comenzar en Indy , también (más sobre eso mañana).

Todos los asistentes hicieron lo que pudimos para representar a la comunidad de D más amplia que solo podría estar allí con nosotros en espíritu (¡y a través de las redes sociales, por supuesto!). Incluso después de que nuestro hashtag # dsummit12 inicial fue secuestrado por spammers, tomamos el hashtag # rds12 alternativo para mantener a nuestros compañeros D-peeps en el bucle.

El eslogan oficial de la Cumbre 2012: la comunidad en línea sobre diabetes: ayer, hoy y mañana.

A diferencia de los últimos dos años cuando Roche invitó a organizaciones externas a establecer o fortalecer sus relaciones con nosotros DOCer's, la Cumbre de este año tuvo un enfoque más interno sobre cómo nosotros, como grupo, estamos trabajando juntos, si estamos siendo efectivos en " haciendo una diferencia "y cómo podríamos avanzar. Esencialmente, el evento se dividió en un tramo "inspirador" sobre la conexión con otros miembros de D-Community, y un tratado de "defensa" más oficial que habla de nuestro papel en adoptar nuevas tecnologías, presionando para que los dispositivos cumplan y áreas

Primero, la inspiración.

¡Hemos hecho esto!

El gurú de las redes sociales de Roche Diabetes Care Rob Muller expresó la analogía del escalador: "Hemos visto la cima de la montaña, y puede parecer muy lejos y muy arriba. Pero hemos escalado mucho y, a veces, es bueno mirar hacia atrás en lo lejos que hemos llegado. "

Cada mesa se dividió en pequeños grupos y tomó 10 minutos para reflexionar sobre la evolución del DOC (sobre el cual escribimos recientemente). Lo que salió de esto fue un resumen de nuestro crecimiento:

• Nuestras voces individuales se han fortalecido colectivamente y estamos llegando a más personas. Ejemplos clave: los chats en línea de Diabetes Social Media Advocacy (#dsma) y blog carnaval, y D-Meetups de la vida real.
• La perspectiva diversa y la experiencia de vida colectiva que ahora tenemos como una comunidad ampliada nos permite enfocarnos en problemas o inquietudes específicos, para llegar mejor a quienes necesitan ayuda con inquietudes particulares.
• Además de conectar a otros PWD, hemos establecido y fortalecido las relaciones con las principales organizaciones de defensa como ADA, JDRF e IDF.
• Estamos yendo más allá de la comunidad de diabetes y fuera de línea en las clínicas y llegando más allá de nuestra burbuja.

  

Muller enfatizó que sin estas cumbres, Roche no habría sabido cambiar la forma en que interactuaba, no solo con los pacientes, sino también con los farmacéuticos y otros líderes de la industria. Lo más destacado de esta interacción paciente-farmacéutica:

• Programas mejorados de asistencia al paciente, incluida la tarjeta de ahorro en efectivo (creada después de la primera cumbre)
• El programa Defensores de la diabetes (!), Una organización de base de ahora 88 miembros que promueve el trabajo del DOC y ha creado programas como una campaña de precisión mediática para desacreditar los mitos de la diabetes
• Big Blue Test de The Diabetes Hands Foundation, que ha sido patrocinado por Roche como una forma de ayudar a las personas a comprender el impacto del ejercicio en su cifras de azúcar en sangre y aumentar la conciencia de D en general, pero también para ayudar a proporcionar ayuda global y de EE. UU. a los necesitados
• El programa Diabetes Heroes, que honra a personas que han logrado grandes avances y trabajo de incidencia, creado después de la Cumbre de 2011 > El programa PODS (parte de DiabetesSisters), que conecta a las mujeres con diabetes con las reuniones IRL (en la vida real)
• la asociación Glooko de Roche (el producto de cable que hace la descarga de datos) una obviedad) gracias a hablar con miembros del DOC
• Campañas de marketing más realistas, como anuncios impresos y comerciales de televisión que muestran resultados distintos del número "perfecto 106" que generalmente se muestra en los recuadros del producto
• Más en línea y participación fuera de línea en el Día Mundial de la Diabetes
• "Queremos ser una flecha que apunte a todos sus excelentes recursos", dijo Muller sobre las iniciativas de DOC y sobre cómo Roche no está interesada en tomar el crédito por estas. En cambio, se trata de una mayor comprensión, educación y conexión, dijo.

El primer orador invitado fue Josh Bleill de la oficina central de los Colts de Indianápolis y un doble amputado que perdió ambas piernas como infante de marina en Irak. La suya fue una charla increíblemente inspiradora, y en realidad representó la primera vez en una de estas cumbres que alguien de fuera de la D-Community vino a contarnos sobre la importancia de lo que hacemos. La publicación del compañero bloguero Chris Stocker captura la esencia de lo que yo y muchos otros sentimos sobre la historia de Josh. Josh nos recordó por qué es tan importante acercarse a otras personas como nosotros que viven con una salud comprometida, porque estamos modelando nuestra propia historia y diciéndole al mundo sobre las realidades de la diabetes. Y también porque nuestras palabras conectan a las personas con aliento cuando más lo necesitan en sus vidas.

El segundo orador invitado fue compañero tipo 1 y el médico Steve Richert, fundador de LivingVertical, cuyo objetivo es utilizar la escalada en roca como una inspiración para mostrar a las personas que no tiene que estar limitado por la diabetes. Steve se asoció recientemente con Accu-Chek y mostraron un sitio web y un video producido para su campaña de concientización conjunta.Steve compartió que está más preocupado por ir más alto que por bajo, debido a la aceleración de la adrenalina y al hecho de que si se administra insulina a media escalada podría caer peligrosamente bajo. Uno de los momentos más emotivos se produjo cuando D-mamá Wendy Rose expresó su preocupación por Steve escalando solo, sin identificación médica y, a veces sin una cuerda. Aunque está contenta de que él no esté limitado y pueda lograr estos ascensos, también le asusta que algo le pase a él solo. Esto demostró que las preocupaciones de nuestros seres queridos nunca cesarán, a pesar de los límites que podemos trascender viviendo con diabetes.

"Si quieres hacerlo, esto se puede hacer", dijo.

Tecnología D: ventajas y desventajas

Pero inspirarse unos a otros y tocar ese lado emocional de la diabetes no es toda la historia. También pasamos mucho tiempo en la Cumbre centrándonos en el aspecto comercial de la diabetes, sobre los productos y la tecnología de Roche en general.

Hacemos 40 años desde que Roche Diabetes Care introdujo su primer medidor, el Stat Tek, en 1974. Para aquellos que no estaban cerca: piensen en un dispositivo del tamaño de un iPad poco elegante (similar a esto), una gran gota de sangre y dos minutos de espera y limpieza antes de obtener un número (!)

La directora de comercialización de Roche, Jennifer Aspy, ofreció una interesante información sobre cómo la compañía desarrolló su nuevo dispositivo de punción FastClix; observaron cuánto tiempo le tomó a una PCP sacar su medidor, realizar el trabajo de punción y completar una prueba de glucosa. Aparentemente, el popular Multiclix de Roche tomó la mayor cantidad de tiempo de cualquier dispositivo de punción utilizado en la observación, por lo que ahora están poniendo en las cajas su nuevo FastClix que se puede activar con un solo empuje del émbolo.

Surgió una acalorada discusión sobre el marketing de medidores cuando se trata del número que aparece en las cajas y en los comerciales de televisión. Como se señaló, los cuadros de productos generalmente muestran resultados BG "perfectos" como 106, mientras que algunos comerciales han comenzado a usar números más "reales" como 180 y 235 mg / dL. Las opiniones variaron sobre si uno era más apropiado que otro, dependiendo de si pretendes representar el "éxito" o la "vida real". Algunos opinaron que esta discusión va al corazón de los sentimientos de juicio que todos tratamos de evitar atribuir a los números de glucosa, mientras que otros consideran que el tema es trivial en comparación con otras preocupaciones, como la necesidad de una mayor precisión del medidor.

Por supuesto, muchos de nosotros teníamos preguntas sobre el Sistema de administración de insulina Solo MicroPump que Roche compró en abril de 2010. La primera generación fue aprobada por la FDA, pero Roche decidió

no comercializarla en los EE. UU. porque el sistema no tiene un medidor de glucosa en sangre integrado. Aparentemente, creen que esto es esencial para enfrentarse cara a cara con el OmniPod, que tiene un medidor integrado. Estaban completamente equivocados en el momento en que la próxima generación de Solo podría enviarse a la FDA para su revisión. Grrr. ¡Probablemente estemos mejor mirando lo que se está revelando en Europa el próximo año para obtener un adelanto de lo que vendrá aquí (!) Escribimos sobre el nuevo Accu-Chek Spirit Combo que obtuvo la aprobación de la FDA el 18 de julio, que usa la comunicación inalámbrica Bluetooth entre el medidor y la bomba, en lugar de la tecnología de RF utilizada por la competencia. Roche afirma que este es un "avance" que ayuda a aumentar la seguridad, y que es parte de un plan estratégico más grande para una integración de productos más completa de medidores inalámbricos Bluetooth, bombas tubulares y de parche, monitores continuos de glucosa y toda la nube de salud móvil en línea.

Por supuesto, nos preguntamos si esto significa un avance hacia estándares industriales verdaderamente abiertos, o simplemente una mayor conectividad entre los propios productos de Roche … En una discusión grupal, muchos de nosotros expresamos nuestra frustración central de que no podemos compartir datos entre dispositivos debido a la falta de estándares industriales para la integración y la interoperabilidad. Roche respondió que son miembros de la junta de Continua Health Alliance, un consorcio cuyo objetivo declarado es crear estándares industriales sobre datos de salud. Desafortunadamente, Continua ha sido todo hablar y poca acción hasta la fecha.

Tuvimos la oportunidad de visitar la planta de fabricación de Roche donde se fabrican estos productos. Eso fue lo más destacado. Fue genial poder ver dónde probaron todos los nuevos medidores y tiras reactivas. Para mí, era como una versión del medidor de sangre de una imprenta gigante de alta tecnología, donde están fabricando herramientas D futuristas. David Edelman de Diabetes Daily publicó un gran resumen de esta gira y los pasos de cómo se hace una tira, en una planta donde se fabrican 100, 000 viales de 50 tiras en un lote y se producen hasta 15 millones de tiras en un día. . Estaba intrigado por la miríada de máquinas de prueba de presión de botón y aplastamiento de piso que utilizan para verificar la calidad del producto. Sin mencionar los dos brazos de máquina estilo "Rock 'Em, Sock' Em" que producen 7, 000 tiras en un turno de control de calidad de un día de duración.

Aún así, cualquier emoción sobre el nuevo medidor Roche Combo habilitado para Bluetooth se evapora cuando se piensa en el hecho de que este producto ha estado disponible en todas partes menos en los EE. UU. Desde 2008 … Ahora finalmente está aprobado por la FDA , pero tenga esto en cuenta: ya que está utilizando la tecnología de 2008, este nuevo medidor aún requiere tiras codificadas, un paso atrás del que la mayoría de la industria se está alejando. Esto subraya la triste realidad de que no solo estaremos esperando un tiempo hasta que podamos comprarlo aquí, ¡pero cuando llegue, puede que ya esté desactualizado! (Otra razón clave por la que necesitamos presionar a la FDA para que sea más eficiente para que las empresas de EE. UU. No se vean obligadas a dirigirse a Europa primero con sus innovaciones en diabetes)

Escalando más alto

Entonces, ¿qué sigue?

Con otras compañías subiendo al carro de la cumbre que Roche lideraba, conversamos sobre el futuro del evento y si todavía hay una necesidad de estos en el formato existente. De las discusiones entre los defensores, se cristalizó un mensaje importante: ha sido genial crear muchos blogs, comunidades y actividad en Twitter.Ahora es el momento para que nosotros defendamos hacer la diferencia a una escala mayor.

El fundador de CWD Jeff Hitchcock y la respetada consultora Kelly Close sugirieron que el futuro podría incluir una cumbre liderada por Pharma en Washington D. C., donde los pacientes podrían interactuar con los miembros del Congreso, funcionarios de la FDA y otros en Capitol Hill. ¡Brillante! ! Todavía no hay propuestas concretas o planes de acción de la Cumbre, lo que puede ser un dolor para algunos. Pero, honestamente, veo valor en la oportunidad de solo discutir y explorar cómo todos podemos trabajar juntos para

proteger "hacerlo mejor". Esto ya está sucediendo gradualmente, a través de los esfuerzos del grupo Defensores de la Diabetes para ayudar a los defensores individuales a unir fuerzas.

Así que ese es el camino en el que estamos … er, la montaña que estamos escalando. En realidad, es más como que nuestra comunidad es una cadena montañosa y algunos están escalando diferentes montañas simultáneamente, viajando hacia alturas relacionadas pero algo diferentes, ya sea inspirador o regulación de la FDA o interacción mejorada con profesionales médicos.

D-Dad Scott Benner enfatizó que necesitamos compartir nuestras historias reales de maneras fáciles de entender para las personas que tan desesperadamente necesitan ese apoyo, y el fundador de DHF Manny Hernández señaló que podemos usar esos DOCERS recién inspirados y conectados. crear un "ejército de defensores" para ayudar a llevar nuestro mensaje más allá del DOC.

Ese es el poder de estas cumbres, creemos: unir estas mentes D-advocate IRL en un lugar que de otro modo no sería posible. Las empresas que organizan estos eventos son, como se señala metafóricamente, que proporcionan una cuerda para ayudarnos a escalar la montaña (s). Tenemos que agradecerle por su disposición a echar una mano.

Nada de esto se limita a una sola cumbre o evento en particular, sino que es más bien un movimiento de defensa continuo del que cualquiera puede ser parte si lo desea. En nuestra opinión, ¡eso es enorme!

La fundadora de DSMA Cherise Shockley lo dijo mejor: "No podemos confiar en que Pharma se levante y haga algo. Si queremos hacer ruido … tenemos que levantarnos y hacer algo por nuestra cuenta".

Dando forma a nuestra historia, marcando la diferencia. Está sobre nosotros, sin importar quién nos ayude en el camino.

Divulgación: viviendo a corta distancia del centro de la ciudad de Indy, no tuve que aprovechar el presupuesto de viaje ofrecido por Roche y elegí viajar en lugar de hospedarme en el lujoso hotel. Pero Roche pagó unas cinco comidas, el estacionamiento de mi hotel por tres días y un boleto para un juego de béisbol de ligas menores. También le dieron a cada participante una bolsa de sorpresas con algunos refrigerios, un medidor Accu-Chek Nano y un cable de conexión Glooko para probar.

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