MasterLab 2016 Inspires Diabetes Advocates

Un compañero tipo 1 en Georgia planea crear un grupo sin fines de lucro que organizará comedias para recaudar dinero para suministros de diabetes para aquellos que de otra manera no podrían pagarlos. Otro defensor de T1D de Illinois quiere establecer centros web en clínicas de salud gratuitas en Chicago, para ampliar el acceso al apoyo de pares sin precedentes que ofrece Diabetes Online Community (DOC). Y un puñado de D-peeps de todo el mundo se están revolviendo las mangas para explorar formas en que pueden influir en la defensa de la diabetes en sus propias regiones y comenzar a marcar la diferencia.

Estos son solo algunos de los ejemplos de "incendios de defensa" que se iniciaron en el campamento de entrenamiento de defensa de la diabetes de la semana pasada, MasterLab 2016, celebrado conjuntamente con la conferencia CWD Friends For Life en Orlando, FL .

Este evento de un día organizado por la Diabetes Hands Foundation reunió a 115 pacientes comprometidos este año para un día de "escuela de defensa" sobre cómo canalizar nuestras energías y elaborar planes de acción para nuestras propias comunidades. Casi la mitad de los asistentes estaban allí con becas proporcionadas por DHF y pagadas por Lilly Diabetes (¡yo incluido!), Y en total, los participantes provenían de al menos 25 estados y 8 países diferentes, incluido un gran grupo que representaba a los hispanohablantes parte de nuestra D-Community global.

Este fue el tercer año consecutivo para MasterLab, pero fue casi un renacimiento para el evento, en el sentido de que el nuevo liderazgo de DHF trajo un tono muy diferente al del pasado. En resumen, el evento parecía menos orgánico y más guionado y pedante, aunque los temas específicos sin duda fueron relevantes y se abordaron a fondo.

Un tono diferente

Tras la renuncia del líder de larga data Manny Hernández a principios de 2015 y el liderazgo interino de Melissa Lee, DHF eligió a Gene Kunde como nuevo jefe ejecutivo a comienzos de este año. Si bien tiene muchos líderes de organizaciones benéficas y con fines de lucro en su haber, Gene es el primer líder de DHF que asume este rol sin exposición previa a la diabetes, lo que puede haber contribuido a un cambio de imagen casi total de MasterLab este año.

Parecía que había reacciones mixtas al enfoque más estructurado de este año que dejaba pocas posibilidades de lluvia de ideas o discusión orgánica, que era un elemento básico de programas anteriores.

Aún inspirador

Dicho esto, el evento fue inspirador como siempre y claramente iluminó (o reavivó) los fuegos de cabildeo para muchos en la sala, incluido yo mismo. Eso comenzó con el amigo y defensor Scott Johnson (también miembro de la junta de DHF), quien pronunció una apasionada charla de apertura sobre "abrazar a su defensor interno"."El hecho de que todos estuviéramos allí en primer lugar significaba que cada uno tenía un fuego dentro de nosotros que ya ardía con fuerza. Describió la vida con diabetes como" un gran rompecabezas con piezas faltantes "y explorando y desafiando nuestra" visión del rompecabezas " "Realmente podemos marcar la diferencia.

" Cuando sientes que algo encaja en su lugar, o notas un tirón de curiosidad o una oleada de frustración … ¡pon atención! Ese es tu fuego hablándote, y está hambriento ", dijo Scott." MasterLab … es una dosis de organización de acertijos de alta velocidad y alta energía, y hará que tu fuego arda. ¿Tu trabajo? Simplemente asimila todo, luego sigue tu fuego y alimenta tu fuego. No puedo esperar a ver hacia dónde te conduce. "

A partir de ahí, los asistentes estábamos al borde de nuestros asientos, ansiosos por ver lo que el resto del día traería.

Acceso a Healthy Food

Me impresionó una presentación fascinante de Roniece Weaver, dietista y autora que se desempeña como directora ejecutiva de Hebni Nutrition Consultants en Florida Central. Abordó formas de abordar los programas de nutrición y el acceso a alimentos saludables en vecindarios desatendidos y en riesgo, y también habló sobre cómo buscar subvenciones y obtener apoyo de la comunidad para esos esfuerzos.

Uno de los principales programas destacados fue el Fresh Stop Bus, una manera brillante de llevar comida saludable a las comunidades rurales y comunidades de bajos ingresos que más lo necesitan. Piénselo como un camión de helados refrigerados que recorre los vecindarios, pero en lugar de golosinas azucaradas, ofrece productos frescos y otros comidas saludables por un precio de descuento. Cada dos semanas, el autobús Fresh Stop visita 16 diferentes "f Ood Desert "vecindarios en la Florida Central.

"¡Ahora tenemos un mercado de granjeros móviles en un autobús!" Roniece dijo, señalando que "hay que ir a donde vive la gente y donde la necesidad es más fuerte".

También nos contó sobre el programa Project Oasis de Hebni, que ha ofrecido clases de cocina saludables a más de 120 familias en el pasado dos años. Está dirigido a familias de minorías y utiliza los códigos postales de la Florida Central para identificar dónde es más necesario. A las familias se les ofrece un curso de cocina gratuito de ocho semanas en el que aprenden a comprar y preparar comidas saludables, además de frutas y verduras frescas complementarias para su familia mientras están inscriptos en el programa. Los datos muestran que el programa está funcionando: el 36% de los participantes redujo los niveles de glucosa en sangre y el 55% mantuvo sus niveles de glucosa en todas partes.

El mensaje de Weaver era claro de que su trabajo es más que difundir el evangelio de la alimentación saludable; se trata de ser una voz para los sin voz.

Minding Your Mental Health

La segunda mejor sesión en mi humilde opinión general fue una centrada en la salud mental, por el Dr. Mark Heyman del tipo 1 en el Centro para la Diabetes y la Salud Mental en California (es @DiabeticPsych en Twitter). Esta fue una manera perfecta de completar las discusiones del día, y realmente para muchos de nosotros.

En esencia, afirmó la analogía de la máscara de aire del avión: primero tenemos que ser capaces de cuidarnos a nosotros mismos, para poder ordenar ayudar a otros y abogar por la D-Community.Él insistió en que cuidar nuestra propia salud mental nunca es egoísta, pero con demasiada frecuencia olvidamos eso y pagamos el precio. Ofreció una presentación de diapositivas de consejos y consejos generales para este fin, como la remodelación de nuestras perspectivas y evitar los términos peligrosos "debería" y "debería" que invocan la culpa. También nos recordó que el autocuidado en general es importante, y tenemos que recordar definirnos a nosotros mismos fuera de la diabetes y la defensa a veces.

Este éxito para muchos de nosotros, y después de MasterLab, parecía bastante unánime que Mark trajo una nota final perfecta para todo el evento.

Discriminación legal en el lugar de trabajo

Otra sesión bien hecha en mi mente presentó dos D-peeps con experiencia relevante sobre el tema de la discriminación: pasado, presente y futuro. Ese par fue el abogado John Griffin y el ejecutivo de gestión de riesgos George Huntley, quienes están con el Consejo Nacional de Liderazgo de Voluntarios de Diabetes.

Describieron los obstáculos laborales que hemos superado a través de los años en trabajos que las personas con discapacidad sexual pueden hacer ahora que no podían hacer hace dos décadas: bomberos, policías, conductores comerciales y el FBI, entre ellos. Todavía tenemos trabajo por hacer en pilotos comerciales y servicio militar, pero esas son obras en progreso. El par hizo un punto sólido al declarar que no somos condiciones preexistentes, somos personas y deberíamos definirnos como tales con las oportunidades que se nos presentan. Proporcionaron un resumen bastante completo de las protecciones de la Ley de Discapacidades de los Estados Unidos que tienen las personas con discapacidad, y cuántos recursos existen, incluso en la ADA, para que las personas hablen con defensores que pueden ayudar a resolver estos problemas de discriminación.

Una de las mejores frases de MasterLab vino de John Griffin durante esta sesión, cuando nos dijo que las claves del éxito en la defensa de la discriminación en el lugar de trabajo incluyen lo siguiente: "Educar, negociar, litigar, legislar".

Awesome advice ¡Gentes!

Cabildeo, abogacía, educación y charla clínica

Lamentablemente, esta parte orientada a la acción de MasterLab es la que se quedó corta, creo, ya que hubo brechas evidentes en lo que se presentó y lo que está sucediendo realmente en nuestra D -Comunidad.

Cabildeo: El cabildero Jay Keese de la Asociación para Combatir las Enfermedades Crónicas vino a enseñarnos la diferencia entre abogacía y cabildeo (existen diferencias, aunque gran parte se perdió en esta presentación en particular). Analizó varias enfermedades crónicas diferentes y una amplia legislación de salud actualmente pendiente ante el Congreso.

También habló sobre los Planes de Acción para la Diabetes (DAP, por sus siglas en inglés), un tema que surgió el año pasado pero que realmente no se exploró mucho este año, ya que apenas se abordó en la presentación de Keese. Aprendí que 18 estados han aprobado estos DAP y 10 están actualmente considerándolos, y esto me recordó que no había seguido mi exploración de los DAP desde que regresé a Michigan el verano pasado … así que ahí está.

Muchos asistentes se hicieron eco de que esta sesión era demasiado amplia, y que no llegó a casa lo suficiente, esa también era mi sensación.

El tema de #DiabetesAccessMatters recibió una mención breve, y el único gran problema incluido en el que nuestra D-Community ha estado abogando recientemente fue la legislación de acceso CGM de Medicare; pero incluso con esta última legislación enumerada en una diapositiva, no hubo ninguna mención del esfuerzo de promoción en curso o el trabajo que la Coalición de Defensa de Pacientes con Diabetes (DPAC) ha estado a la vanguardia. En un momento dado, cuando alguien mencionó el proceso de licitación competitivo de Medicare y la necesidad de suspenderlo, Keese básicamente restó importancia al hecho de que no era importante y un cambio improbable pronto … ugh.

Honestamente, estaba bastante decepcionado. Me encontré con Keese después de la sesión para discutir estos diversos puntos y conectarlo con DPAC, pero veremos si algo se materializa allí. En general, hubo algunas pepitas valiosas a partir de esto, y no se puede discutir el mensaje de hablar con los legisladores, hubiera sido bueno ver algunos puntos más conectados, especialmente para los que asisten a MasterLab que podrían no haber sido tan buenos. consciente de lo que está sucediendo en el frente de D-advocacy.

Probablemente la pieza más valiosa que obtuve de la sesión de Keese fue la diapositiva que aborda la nueva regla de Medicare relacionada con los reembolsos médicos, y la propuesta de ampliar el Programa nacional de prevención de la diabetes para incluir más servicios preventivos. En el momento de MasterLab, eso todavía estaba pendiente. Pero el 11 de julio, CMS anunció la propuesta oficial, y ahora está abierta para recibir comentarios del público hasta el 6 de septiembre de 2016. Eso vale la pena tomar nota y probablemente merezca una revisión adicional en las próximas semanas.

Ensayos clínicos: Ellyn Getz, del Centro de Información y Estudio sobre la Participación en la Investigación Clínica, ofreció una sesión sobre la participación en la investigación clínica. También se presentó aquí información valiosa, como cómo encontrar ensayos clínicos y por qué es importante participar. Pero una vez más, sentí que esto carecía de especificidad y podría haber usado un mensaje más tangible sobre lo que significan los ensayos clínicos en el contexto de nuestros esfuerzos de defensa de la D.

Educadores: Afortunadamente, una gracia salvadora para mí vino inmediatamente después de la sesión de cabildeo. El presidente de AADE y amigo de DOC desde hace mucho tiempo, Hope Warshaw, habló sobre algunos de los principales esfuerzos de defensa en curso, incluida una legislación clave sobre la que podemos defender y destacar cómo la organización ha estado trabajando con el Departamento de Comercio durante muchos años. Su colega Kurt Anderson, quien se desempeña como director de abogacía estatal y federal, compartió el tiempo del podio y, entre los aspectos más destacados, mencionaron el esfuerzo #SuspendBidding que se había perdido anteriormente.

A veces fue un poco "promocional de AADE", pero creo que Hope y Kurt tuvieron una buena presentación centrada en la promoción.

Hope también destacó cómo AADE ha trabajado con DOC durante muchos años, y el folleto de DOC que ayudó a crear para doctores y educadores con el objetivo de alentar a más personas con discapacidad a conectarse y participar en línea, particularmente T2 poco representados.¡Esperamos poder ayudarlo a resolver estos problemas pronto!

Planificación de promoción

Para mí, MasterLab fue un gran momento, y estoy muy agradecido con DHF

por ofrecerme una beca que pagó mis pasajes aéreos, estadía en el hotel y transporte por unos días. Me sentí honrado de ser uno de los 50 becarios (nota: no presenté la solicitud, pero me ofrecieron una beca con el objetivo de compartir la experiencia con la comunidad en general).

Un gran enfoque del MasterLab de este año fue el "Plan de Defensa Personal", un folleto que enumeró la agenda y alentó a los asistentes a formular nuestras ideas de defensoría en una lista de acciones que podemos llevar a casa. Con base en cada una de las 8 sesiones, se suponía que debíamos escribir ideas personales que nos conduzcan hacia un plan de acción: identificar un problema específico de diabetes, delinear una solución, desarrollar nuestro mensaje, planificar acciones, involucrar a la comunidad y señalar formas de " manténgase en forma mientras aboga. "

Aunque tengo la idea detrás de esto, me sentí un poco como si volviera a la escuela siendo probado después de cada sesión, y que tendría que presentar mi plan a la clase después.

Escuché reacciones mixtas sobre esto por parte de otros que asistieron a MasterLab. Ciertamente, algunas personas eran fanáticas y dijeron que ya tenían planes apasionados gracias a MasterLab. Algunas personas incluso leen sus planes en voz alta en los minutos finales.

Para ser sincero, no hice una crónica de mis ideas en el Plan de defensa personal, ya que ese no es realmente mi estilo. En cambio, mi plan es continuar haciendo lo que me he esforzado por hacer desde el principio: conectar puntos y compartir historias sobre todo lo relacionado con la diabetes para ayudar a nuestra D-Community a estar tan informada como lo deseen, y usar ese conocimiento para la Mayor bien.

Esperamos que sea lo que obtienes de DiabetesMine , y es lo que seguiremos haciendo todos los días.

¿Qué sigue?

El día después de este evento, me senté con Gene Kunde para obtener su perspectiva personal sobre MasterLab y lo que viene. Dijo que un gran impulso era hacer esto más diverso que los años anteriores y traer nuevas caras, desde los asistentes a los presentadores durante MasterLab.

"El objetivo no era decirle a nadie cómo defender o qué defender, sino dirigirlos a los recursos que existen para ayudarlos a alimentar ese incendio", dijo Gene.

Señaló tres iniciativas que se presentarán próximamente, como seguimiento de este evento anual:

MasterLab Hub: es una "ventanilla única" en línea para todo lo relacionado con el programa DHF Diabetes Advocates, que es en lo que se encuadra MasterLab. Esto incluirá historias de defensores, iniciativas y recursos para que el DOC explore sus propios fines de defensa de derechos.

MasterLab Academy: un esfuerzo para llevar a MasterLab a un entorno virtual, para agregar más programas, así que esto ya no será solo una vez al año.

Diabetes Leadership Institute : un nuevo programa que ofrece pequeñas subvenciones similares al programa de semillas DHF presentado hace unos años y que está vinculado a la iniciativa Big Blue Test de DHF para el Día Mundial de la Diabetes.Las nuevas subvenciones estarán destinadas a ayudar a los defensores que necesitan un poco de ayuda para comenzar con sus propios esfuerzos de defensa.

Hablando de la Gran Prueba Azul: Gene dice esperar algunos cambios este año, los detalles están por decidir, pero el querido defensor de D Mike Lawson lidera ese proyecto y un esfuerzo por "darle un poco de vida a ese programa". Se les dijo.

Gene dice que cuando tomó el trabajo por primera vez, miró a BBT y pensó en rascarlo de la lista de lo que hace la organización (!). Pero optó en contra de eso, quería mantenerlo vivo después de hablar con el personal de DHF y los miembros de la junta. En cambio, se volverá a trabajar para involucrar y tocar más en la comunidad de la diabetes. Si bien no dio más detalles, sí dijo que DHF está interesado en alcanzar más T2 en la D-Community y que quizás eso funcione …

En cuanto al resto de lo que DHF hace, Gene dice esto:

"Creemos que el DHF puede ayudar a unir a otras organizaciones de la diabetes para tener una mejor voz y hacer más", dijo. "Estamos aquí y no vamos a irnos, y es hora de ponerse serios". > ¡Eso es un gran fuego de defensa para comenzar ahí mismo, seguro!

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