Susannah Fox en T1DExchange y C3NProject

Susannah Fox en T1DExchange y C3NProject
Susannah Fox en T1DExchange y C3NProject

Ejercicio fisico-Cuidado del cuerpo

Ejercicio fisico-Cuidado del cuerpo

Tabla de contenido:

Anonim

Del 10 al 11 de noviembre, T1DExchange realizó un taller en colaboración con C3NProject, un grupo de innovación social basado en Cincinnati, OH que diseña, prueba, pilota e implementa ideas innovadoras en asociación con real sistemas de salud. La idea era reunir a varios interesados ​​para explorar diseños que conduzcan a mejores resultados para la diabetes (al igual que nuestra primera cumbre de innovación DiabetesMine Summit).

Entre el grupo ecléctico reunido estaba Susannah Fox de ePatients. net, anteriormente con Pew Intern et y American Life Project y ahora Entrepreneur in Residence en la Robert Wood Johnson Foundation. Ella es uno de los investigadores y pensadores más importantes del país en materia de salud y comportamiento en Internet / redes sociales. ¡Estamos encantados de darle la bienvenida hoy para contarnos sobre esta sesión única que se centró en cómo mejorar la vida con la diabetes tipo 1! (También puede consultar el hashtag #MakeHealth)

Un correo invitado de Susannah Fox

Cuarenta y cinco ma

kers, pensadores, diseñadores y hacedores se reunieron en Cincinnati para una reunión de dos días para dar comienzo a la "Fase Cero" de un nueva iniciativa para imaginar un nuevo sistema de atención para las personas que viven con diabetes tipo 1 (T1D). La mejor manera en que puedo describir al grupo es que todos eran "juegos", lo que significaba algo, tonto o serio.

Dejaré las cuentas oficiales del evento a los anfitriones, el Proyecto C3N y T1D Exchange. Pero puedo compartir algunas viñetas.

Puntos de dolor

Fuimos asignados a mesas de 8 personas, una de las cuales era una PWD o la madre de un niño que vivía con T1D. Nuestro primer ejercicio fue identificar desafíos y oportunidades específicos en el sistema de atención médica, en función de su experiencia.

Una mamá de dos niños con T1D en mi grupo nos llevó a través de un día típico, desde la medianoche hasta la medianoche, cuando nuestro escriba designado intentó tomar notas. Las ideas volaban tan rápido que otras tres personas agarró Sharpies y Post-its en un intento de mantenerse al día.

Cuando categorizamos las más de 50 ideas, el grupo de "comunicaciones" fue el más grande. Señaló que puede mantenerse en contacto con sus hijos y la farmacia a través de mensajes de texto, pero los médicos tardan hasta tres días en devolver una llamada telefónica: una falla completa al reconocer la toma de decisiones en tiempo real necesaria para controlar la diabetes . ¿Cómo podríamos cambiar eso?

Prueba, prueba

A cada participante que no pertenecía a PWD se le dio la oportunidad de probar su azúcar en la sangre antes del almuerzo y luego tratar de calcular los carbohidratos de lo que planeaban comer.

A cada uno se le entregó un medidor OneTouch Ultra 2, una almohadilla de preparación de alcohol, una lanceta y una tira reactiva.Escuchamos atentamente al experto PWD en nuestra mesa y procedimos a desordenar de todos modos, REPLACEando la tira al revés, sin exprimir suficiente sangre de las yemas de nuestros dedos (el lado del dedo, es decir, gracias a su consejo de que pinchando el dedo realmente duele), etc. Fallé en mantener firme la tira para que la sangre pudiera succionarse correctamente y tuve que volver a hacerlo. Nos reímos y sabíamos que esto era muy pequeño, ¡minúsculo! - parte de la experiencia de vivir con T1D. Pero fue un gran ejercicio práctico.

Vice Advice

Nos dividimos en diferentes grupos para generar ideas para abordar un desafío específico. Mi grupo se enfocó en cómo ayudar a los niños a ser autosuficientes al mismo tiempo que los mantiene a salvo.

Se nos ocurrió la idea de un grupo de apoyo entre pares similar a los clubes Gay-Straight Alliance o LGBTQ que existen en muchas escuelas: cualquiera puede ser parte de él, no solo las personas con discapacidad.

Ou

la visión es hacer que sea genial ser de apoyo. Nos divertimos mucho ideando funciones como una "Línea Directa de Vice Advice", una fuente de información autorizada y segura para adolescentes con T1D que desean conocer los pros y los contras de la marihuana vs. alcohol, por ejemplo, pero no pueden preguntar sus padres o clínicos. Y dado que los adolescentes a menudo tienen un humor negro sobre su situación, se nos ocurrieron algunos nombres: The Chronic; El muerto viviente; El Club Try Anyway (como en: todos vamos a morir, pero intentémoslo de todos modos).

Felicidad

Uno de los momentos más impactantes sucedió el segundo día, cuando hablamos de los resultados informados por los pacientes (PRO) y qué tipo de datos nos gustaría recopilar e incluir en la conversación T1D (independientemente de si sería para uso doméstico o clínico).

Alguien sugirió que consideremos rastrear "felicidad" y le pedimos ejemplos de medidas efectivas de estado de ánimo. Un PWD habló con la solicitud de que nos concentremos en medir la carga que él y todos los diabéticos tienen.

Dijo que el peso de la medición constante, los cálculos, la vergüenza y la culpa, la necesidad de planear con anticipación para cada situación -incluida la revisión de TSA más tarde esa tarde- es una carga muy personal que se encuentra en sus relaciones en casa y en trabajo. Él ya sabe que eso es lo que más afecta su felicidad. Él no necesita a nadie para cuantificarlo para él. En cambio, necesita ayuda para cuantificar y levantar la carga. Él quiere poder olvidarse de la diabetes durante unas horas. Entonces él puede encargarse de su propia búsqueda de la felicidad, muchas gracias.

Si está interesado en obtener más información sobre el evento, consulte los tweets Storify of the #makehealth de Joyce Lee. Si desea contribuir, puede unirse a la comunidad Glu y / o unirse al grupo LinkedIn del Proyecto C3N. Y estad atentos a los sitios de C3N Project y T1D Exchange para futuras actualizaciones.

Gracias, Susannah, y esperamos saber más acerca de lo que T1DExchange hace con los resultados obtenidos.

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes.El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.