RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technology

Observamos con interés cómo la comunidad de tecnología para la diabetes "hágalo usted mismo" ha crecido exponencialmente, desde la primera ola de herramientas de intercambio de datos hasta los sistemas de circuito cerrado de bricolaje que surgieron en el pasado año más o menos. La evolución ha sido fenomenal, y se está expandiendo rápidamente desde los tipos de expertos en tecnología básica hasta todo tipo de personas con diabetes.

Ha sido un placer ver el primer sistema OpenAPS y muchas herramientas relacionadas, como Loop, un algoritmo y marco solo de Apple que se ejecuta en un iPhone, funciona con bombas de insulina Medtronic antiguas y requiere una pequeña caja rectangular llamada RileyLink para comunicarse entre la bomba y el teléfono inteligente. Fue creado en gran parte por Minnesota D-Dad Pete Schwamb y el nombre de su hija T1, Riley.

Decenas en todo el mundo ahora están utilizando esta versión de tecnología casera de ciclo cerrado, y hoy estamos emocionados de compartir una historia de un tipo 1 desde hace casi 60 años (!), Que recientemente comenzó a usar una de estas herramientas de código abierto. Sí, estamos hablando de mi propia madre Judi Hoskins, diagnosticada como una niña en los años 50 y prosperando en su camino al estatus de medallista de 50 años de Joslin. No se avergüenza de probar la última y mejor tecnología D, ella "cerró el círculo" a fines del año pasado, y ha aceptado compartir sus pensamientos sobre cómo todo esto ha estado funcionando para ella en los últimos dos meses.

Un correo invitado de Judi Hoskins (¡mamá de Mike!)

Se podría decir que he estado viviendo con diabetes tipo 1 por un tiempo, y me diagnosticaron en 1958 a los cinco años.

Después de tantos años con T1D, siempre estás pensando en ello. Desde la primera hora de la mañana hasta cuando te acuestas, y bastante entre esas horas. El estrés se había convertido en la mayor carga, por eso me interesaba comenzar un sistema casero de circuito cerrado.

Eso es lo que me impulsó en este viaje para cerrar el ciclo, y ha sido increíble durante los últimos dos meses ver cuánto ha mejorado mi calidad de vida. Antes de llegar a ese punto, quería tomarme un momento para hablar sobre cómo comenzó todo y lo que pasé para obtener mi configuración de RileyLink.

Cómo comencé

Hace aproximadamente un año, comencé a ver más artículos e información en línea sobre el sistema OpenAPS. La mayoría pasó por mi cabeza, y muchos de los que lo hacían parecían estar en un mundo propio. Pero cuanto más leo, más fácil se volvió a entender. Como ciertamente no soy técnico, sabía que la codificación no era algo que pudiera hacer yo mismo, así que comencé a buscar ayuda.

Originalmente compré todos los componentes necesarios para el sistema OpenAPS, pero el aspecto de codificación definitivamente resultó ser demasiado complicado para hacer todo yo mismo.Después de meses de tratar de hacer esta configuración, y encontrar localmente a una persona con conocimientos de códigos a través de conexiones mutuas, me encontré en un callejón sin salida porque esta persona no sabía mucho sobre diabetes y no era capaz de captar completamente la tecnología y no podía 'unir las lagunas de conocimiento.

Entonces, las nubes se separaron.

Gracias a la información transmitida desde el hackathon de la Fundación Nightscout en California en octubre, me enteré de que algunas de las personas más inteligentes de la sala sentían que RileyLink era una forma más fácil de usar, con una configuración y mantenimiento más sencillos. después.

Entonces, esa fue mi elección.

Desde que soy un usuario de OmniPod, la elección de RileyLink significaba que tendría que encontrar una bomba Medtronic MiniMed más antigua (ya que RileyLink actualmente solo funciona con los 722 de Medtronic y los modelos más antiguos del 723). Después de obtener tanto un "cerebro" RileyLink ensamblado completamente blanco como una bomba MiniMed 722 antigua, combiné esa tecnología con mi propio mi Dexcom G5 y iPhone 6s, y pude ponerlo en funcionamiento más fácilmente de lo que hubiera pensado. . También fue muy útil este gran libro electrónico compilado por miembros de la comunidad en línea #WeAreNotWaiting, que me ayudó a responder muchas preguntas de configuración temprana, y fue mucho más fácil de seguir que cualquier cosa que vi relacionada con OpenAPS.

No fue difícil hacer la configuración para RileyLink. Me tomó alrededor de una semana con mucha ayuda de varias personas muy agradables en el foro de codificación de desarrolladores Gitter obtener la actualización de mi iPhone, y cuantas más veces hagas los pasos para hacer las actualizaciones, más fácil será.

Fue el 21 de noviembre de 2016, cuando oficialmente "cerré el ciclo" (es decir, dejé que el sistema se activara por completo y tome decisiones de dosificación, en lugar de dejar que se ejecute en "circuito abierto" donde sugiera tratamiento y decida) .

No estaba para nada nervioso acerca de comenzar el sistema de bucle con un RileyLink.

Al haber querido usar tanto OpenAPS y no poder ponerlo en funcionamiento, RileyLink me pareció una opción maravillosa cuando estuvo disponible para mí. Nunca he dudado en probar algo nuevo o he tenido miedo de arriesgarme si pensaba que el resultado valió la pena.

¡Sin duda, la respuesta es un gran SÍ!

El resultado del bucle hasta ahora definitivamente ha valido la pena para mí. Y sí, me parece entretenido que se llame RileyLink, una coincidencia ya que mi "gran-perro" se llama Riley …:

Cálculo de la absorción de carbohidratos, etc.

Ya que el Loop ajusta tu insulina solo por índice basal manipulación, aumentando o disminuyendo las tasas basales con el fin de mantenerlo dentro de su rango objetivo, esto significa que todavía tiene que dosificar para obtener alimentos.

Aún debe contar carbohidratos y dosificar los carbohidratos, y calcular el tiempo de absorción de carbohidratos. Esa es una de las partes más difíciles del uso de RileyLink, creo.

Todo el sistema se basa en las teorías de la tasa de absorción de carbohidratos, que es algo con lo que no tenía mucha experiencia previa. Cuando dosifica para las comidas, necesita establecer el tiempo de absorción de carbohidratos además de contar los carbohidratos.Entonces esta es una experiencia de aprendizaje. Pero lo bueno es que Loop te ayudará si no lo haces bien. Si baja la dosis, el sistema aumentará sus tasas basales para devolverlo al rango.

Antes de que comenzara la configuración real en la Mac, había realizado algunas pruebas previas para hacer algunas determinaciones de diferentes tasas de absorción, algo que nunca había sido calculado para mí o para mí. en el pasado. Hice esta prueba en varios días en diferentes semanas y en diferentes momentos del día. Las tasas y la información personal se quitaron de mi Omnipod y se transfirieron a mi bomba Medtronic 722 de antemano para que pudiera acostumbrarme a esta bomba tubular. Todos los ajustes parecían funcionar bien de una bomba a otra, y en ese momento estaba listo para tomar esas configuraciones y programarlas para mi propio RileyLink.

Todavía estoy usando la insulina inhalada Afrezza (he estado por un año), pero no tanto como antes de hacer bucles. Funciona muy bien para mí en una comida con carbohidratos que tienen un tiempo de absorción más rápido y más largo. Tomar el Afrezza al comienzo de la comida, y dosificar los carbohidratos de absorción más lenta al final de la comida o incluso una hora más tarde, me ha funcionado bien, manteniendo un aumento y una caída bajos de mi línea gráfica BG.

Debido a que el sistema depende completamente de una unidad CGM precisa, debe confiar en las lecturas que obtiene del sistema. Si esa confianza no existe, no podrá creer que el sistema de bucle está haciendo su trabajo. Es bueno que con bucles, realmente no mires mucho a la bomba. Toda la dosificación se realiza desde el iPhone.

The Biggest RileyLink Takeaways

Desde mi punto de vista, la principal ventaja de Loop no son los beneficios clínicos, sino la mejora en la calidad de vida cotidiana y la relajación en algunos de los rigores del tratamiento de T1D. Para mí, trajo una libertad que no debería ser ni puede ser ignorada. Hay menos preocupación por los detalles en la rutina diaria.

La disminución de esta carga no puede enfatizarse lo suficiente.

Mi endocrinólogo está de acuerdo.

Cuando presenté en la oficina de mi endo en diciembre, pasamos mucho tiempo discutiendo la importancia de disminuir el estrés y la tensión de la vida cotidiana con T1D. Él es un firme creyente en la gran importancia de la calidad de vida y vio fácilmente cómo este sistema simplificaría las tareas diarias.

Diablos, solo lo había usado durante dos semanas en ese momento y gracias a RileyLink, el 93% de mis datos estaban dentro del alcance.

Esto también entró en juego para mí en Navidad, que fue un mes después de cerrar el ciclo. Desarrollé un mal caso de gripe estomacal. Me embase sin comidas durante cuatro días, simplemente dejando que el bucle se ocupase de todo. Como había muy poco que podía mantener bajo control, no había muchos carbohidratos que dar cuenta. Verdaderamente increíble para mí, pero mi glucemia se mantuvo entre 95-110 durante mi enfermedad. ¡Guauu!

Desde que comencé en RileyLink, he podido encontrar una caja de clip para RileyLink para que esté llena de color, no solo blanco, y un clip para mi cuello para mantener mi iPhone cerca, ambos muy útil para asegurarme de que esta tecnología esté conmigo en todo momento!

Por supuesto, el mayor beneficio de usar esto son los aspectos mentales: no tengo que "pensar en mi diabetes" tanto como lo he hecho durante muchos años.

Para mí, lo mejor de RileyLink es que después de tantos años con T1D, lo primero que piensas sobre la mañana no es la diabetes. Cuando te levantas todos los días, tu BG es normal. Realmente puedes dejar de pensar si eres demasiado alto o demasiado bajo, ya que estás dentro del alcance.

Todo lo que puedo decir es, gracias a aquellos que han sido parte de crear esto y dar poder a personas como yo que realmente lo necesitaban. Es realmente una maravilla y un cambio de vida a partir de lo que he visto, algo que honestamente nunca pensé que estaría por experimentar por mí mismo.

¡Gracias por compartir tu historia, mamá! Me encanta que haya encontrado algo que funciona tan bien y hace que la vida con diabetes sea menos estresante después de tantos años.

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.