Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?
Tabla de contenido:
Sí, Bigfoot existe en la comunidad de la diabetes y, como habrás escuchado, vive con su familia en Nueva York.
Nuestros amigos de diaTribe publicaron recientemente una entrevista exhaustiva con el misterioso hombre que durante mucho tiempo se rumoreaba que había creado en secreto un sistema de páncreas artificial casero: D-Dad y su esposo Bryan Mazlish. Ahora, Bryan se asoció con dos padres de diabetes y grandes nombres de la comunidad, Lane Desborough, ex jefe de ingeniería de Medtronic, y Jeffrey Brewer, que dirigió el JDRF durante cuatro años hasta el verano pasado, para fundar una nueva empresa de diabetes llamada Bigfoot Biomedical, destinado a avanzar la tecnología de circuito cerrado conectado. Bryan se desempeña como jefe de tecnología.
Un puesto de invitado por Sarah Kimball
Durante los últimos dos años, he vivido a diferencia de otros con diabetes tipo 1 (T1D). He vivido más fácilmente, en gran medida aliviado de la carga horaria de controlar mi nivel de azúcar en la sangre, todo gracias a un sistema llamado de páncreas artificial que automatiza mi suministro de insulina.
Camino por Manhattan con el sistema. Crío a mis tres hijos con el sistema. Yo trabajo como pediatra Voy en viajes largos en coche. Tengo resfríos. Y todo el tiempo, mi bomba de insulina usa información de mi monitor continuo de glucosa Dexcom (CGM) para ajustar mi insulina, suavizando mi azúcar en la sangre día y noche.
Durante dos años no me han preocupado los bajos. A1Cs en los 6 vienen casi sin esfuerzo. Duermo toda la noche sin preocupaciones. Ya no tengo que mantener mi nivel de azúcar en la sangre un poco alto mientras conduzco o veo a un paciente. TODOS los aspectos del control de la diabetes son más simples.
El sistema fue desarrollado por la única persona en el mundo que confiaría tanto en mi seguridad como en la de mi hijo: mi esposo, Bryan Mazlish.
También podrías conocerlo como Bigfoot.
Quiero compartir mi experiencia con la tremenda libertad mental que implica levantar la carga diaria y los temores de la diabetes. Nuestra historia es un vistazo al futuro para todos con T1D, porque Bryan y sus colegas de Bigfoot Biomedical están trabajando para llevar esta tecnología al mercado con la urgencia y la diligencia que solo aquellos que viven con T1D pueden reunir.
Aquí está nuestra historia.
Mi diagnóstico (más el de mi hijo)
Pero mantener mi A1C en los niveles bajos de 6 tuvo un precio: pasé mucho tiempo pensando sobre la diabetes. Conté los carbohidratos con cuidado, ajusté las dosis de insulina con frecuencia, hice las correcciones con diligencia y probé una docena de veces al día. Parecía que dedicaba un tercio de mi tiempo a controlar la diabetes.
Cuando estaba embarazada de cada uno de mis tres hijos, estaba aún más atenta: por la noche me despertaba cada dos horas para asegurarme de que mi nivel de azúcar en sangre estaba dentro del rango. Tener un recién nacido fue un alivio después de estar tan atentos durante el embarazo.
Mi tercer hijo tenía solo tres meses cuando diagnostiqué a nuestro hijo de 5 años, Sam, con T1D en 2011.
Aunque soy pediatra y he tenido años de experiencia personal con T1D, administré en mi propio hijo era un desafío. Me preocupaban constantemente los graves graves ya que sabía lo horrible que se sienten y lo peligrosos que pueden ser. Inicié a Sam en una bomba el día después de su diagnóstico para que pudiéramos administrar con mayor precisión su dosificación de insulina. Casi inmediatamente entró en la fase de luna de miel y yo estaba ansioso por mantenerlo allí el mayor tiempo posible. Eso significaba que cualquier nivel de azúcar en sangre superior a 180 se sentía estresante.
A D-Dad's Mission
Bryan, cuya carrera fue en finanzas cuantitativas, siempre había sido partidario de mi diabetes, pero nunca había estado muy involucrado en mi gestión diaria porque lo hice con tanta habilidad.
Poco después del diagnóstico de Sam en 2011, Bryan descubrió cómo comunicarse con Dexcom y transmitir sus valores en tiempo real a la nube. Fue absolutamente fantástico: podíamos ver las tendencias de azúcar en la sangre de Sam mientras estaba en la escuela, en el campamento o en una fiesta de pijamas (de la misma manera que Nightscout ahora lo hace para miles de familias, pero esa es una historia para otro día). Nos sentimos más seguros al dejar que Sam haga las cosas sin nosotros, ya que podíamos enviar mensajes de texto o llamar fácilmente a cualquiera que estuviera con él para prevenir y / o tratar los niveles bajos e inminentes.
Durante los siguientes meses, Bryan aprendió sobre la absorción de insulina y carbohidratos y aplicó su experiencia con algoritmos de negociación de acciones para crear modelos que predecien las tendencias futuras del azúcar en la sangre.Él incorporó este algoritmo predictivo en nuestro sistema de monitoreo remoto. Ahora ya no teníamos que tener una pantalla con el seguimiento de CGM de Sam abierto en todo momento. En cambio, podíamos confiar en que el sistema nos alertara por mensaje de texto cuando parecía que el nivel de azúcar en la sangre de Sam era demasiado alto o demasiado bajo.
Un par de semanas después de que Bryan terminara el monitoreo remoto, se me acercó con una pregunta: "¿Si hubiera una cosa que podría facilitarse en su manejo de la diabetes, qué sería eso? "Era temprano en la mañana y me desperté con un BG en los años 40; Estaba medio dormida haciendo un café con leche, refunfuñando acerca de cuánto odiaba despertarme. Inmediatamente respondí: " Si pudiera despertarme con un nivel perfecto de azúcar en la sangre todas las mañanas, la vida sería mucho mejor. "
Le expliqué cómo un buen azúcar en la sangre en la mañana, además de sentirse bien, hace que permanecer en el rango el resto del día sea mucho más fácil. Pude ver las ruedas de la mente de Bryan girando. Todavía estaba trabajando a tiempo completo en finanzas, pero su cerebro ya estaba a más de la mitad del espacio de diabetes. Estaba constantemente pensando en la diabetes, tanto que nuestra hija mayor, Emma, dijo una vez: "¡Papá también podría tener diabetes ya que piensa y habla mucho de eso! "
Bryan se puso a trabajar en este nuevo problema. Después de unos meses, anunció que había descubierto cómo "hablar" con una bomba de insulina. Ocupado con tres hijos, me temo que le di un poco entusiasta, "¡Genial! "Y luego volteé a lo que sea que estuve haciendo. He vivido lo suficiente con diabetes para escuchar muchas promesas de curas e innovaciones que cambian la vida; Reprimí mi entusiasmo para evitar decepciones. Además, mi experiencia con las innovaciones hasta ahora ha sido que complicaban la vida y agregaban una nueva carga al manejo de la diabetes, ya sea al necesitar más equipo o al producir más números para reducirlos. Ciertamente no necesitaba más complejidad en mi vida.
Pero Bryan estaba en racha. Una vez que descubrió cómo hablarle a la bomba, no entendió por qué la bomba no podía programarse para reaccionar a sus algoritmos predictivos de la misma manera en que los ensayos académicos financiados por JDRF habían demostrado que era posible. Siguió trabajando lejos, diligente y cuidadosamente. Todas las noches, cuando volvía del trabajo, pasaba horas aprendiendo sobre ensayos de páncreas artificiales, curvas de absorción de insulina y perfiles de absorción de carbohidratos. Pasamos muchas noches discutiendo los cálculos de insulina a bordo y mis experiencias en el manejo de la diabetes. Pasó horas codificando modelos matemáticos que incorporaron nuestro conocimiento sobre la absorción de insulina y carbohidratos. Creó simulaciones para ver los efectos de los cambios en el diseño del algoritmo. Cuando estábamos juntos, de lo único que hablamos era de diabetes. Cada vez que daba una dosis de corrección o temperatura basal, Bryan me preguntaba sobre mis razones para hacerlo.
Tuvimos una discusión duradera sobre si podría manejar la diabetes mejor que una computadora. Estaba convencido de que mi intuición, basada en años de experiencia con diabetes, siempre superará a una computadora.Bryan creía en mí, pero también creía que podía subcontratar parte de ese pensamiento a una máquina inteligente y que, en última instancia, una máquina podría hacerlo mejor. Me recordó que las máquinas nunca se distraen, nunca necesitan dormir, y nunca se sienten estresadas por hacer el trabajo para el que están programadas.
Un día de principios de 2013, después de una gran cantidad de análisis y pruebas rigurosas, Bryan me preguntó si probaría una bomba que sus algoritmos podrían controlar. Él me mostró el sistema. Fue muy voluminoso Me resistí. ¿Cómo y dónde iba a usar todo esto? ¿No estaba usando un Dex y una bomba lo suficientemente mal?
Por amor a mi esposo, dije que lo probaría.
El sistema de bucle cerrado casero de una familia
Recuerdo bien el primer día en el sistema: observé con asombro cómo la bomba me inyectaba insulina extra para cubrir mi pico de café con leche por la mañana y me quitaba la insulina al final de la tarde. cuando por lo general obtengo un último bajo del ejercicio de la mañana. Mi gráfica Dex era suavemente ondulada, completamente en rango. El sistema usualmente llevó mi nivel de azúcar en sangre de forma segura dentro de las dos horas posteriores a la comida. No tener que hacer docenas de micro ajustes fue extraordinario. Fue una sensación increíble que mi nivel de azúcar en la sangre volviera al rango sin ninguna intervención mía. Inmediatamente me vendieron de manera inequívoca: el sistema me proporcionó espacio para el cerebro de inmediato mediante la microadministración de mi nivel de azúcar en la sangre durante el día.
Pero la seguridad nocturna que me ha dado ha sido aún más sorprendente. Mientras calibre mi Dex antes de acostarme y tenga un sitio de infusión de insulina en funcionamiento, mi nivel de azúcar en la sangre ronda las 100 casi todas las noches. Tengo la alegría increíble e inimaginable de despertarme con un nivel de azúcar en la sangre de alrededor de 100 casi todos los días. No despertarse con sed extrema e irritabilidad; no despertar aturdido con un dolor de cabeza bajo. Cuando Bryan viaja, ya no corro en el lado más alto de mi rango de la noche a la mañana por temor a tener una depresión nocturna sola.
Durante las primeras semanas y meses de uso del sistema, aprendí cómo funcionaba y cómo coordinar mi control de azúcar en sangre con él. Era una sensación nueva tener algo siempre trabajando conmigo para ayudarme a mantenerme dentro del alcance. Pero también significaba que tenía que aprender a supervisar el sistema y asegurarme de que tenía lo que necesitaba para cuidarme: un sensor CGM bien calibrado y un conjunto de infusión en funcionamiento. Después de observar de cerca cómo el sistema se enfrentaba a situaciones mundanas y nuevas, aprendí a confiar en él.
Con el tiempo, dejé de preocuparme por la hipoglucemia. Dejé de temer los bajos con una BG de 90. Dejé de hacer bolos de corrección. Dejé de pensar en las proporciones de carbohidratos y la sensibilidad a la insulina. Dejé de hacer bolos extendidos para las comidas altas en grasas o altas en proteínas (¡el sistema las maneja muy bien!). Dejé de alternar perfiles de bomba. Mi variabilidad glucémica disminuyó.
Una gran parte de la carga de T1D fue quitada de mis hombros, y el sistema se hizo cargo de mí. Finalmente tuve que concederle a Bryan que la máquina lo hace mejor que yo.
Juntos, Bryan y yo trabajamos para minimizar las alarmas para que no me quemara la alarma. También trabajamos en crear una interfaz de usuario intuitiva y fácil de usar, que las niñeras, abuelos, maestros, enfermeras e incluso un niño de 7 años pudieran usar sin dificultad. Nuestro objetivo era poner a Sam en el sistema también.
Unos meses más tarde, estábamos listos. Los dos estábamos completamente seguros de la seguridad y usabilidad del sistema. Sam todavía estaba en luna de miel (casi un año después del diagnóstico), así que nos preguntamos si eso lo beneficiaría.
La respuesta: sí.
Bryan no se detiene en nada menos que la perfección. Se dio cuenta de que el tamaño del sistema era una decepción significativa. Durante meses trabajó en la forma física del sistema. Él quería hacerlo usable y habitable. Él hizo. Ahora puedo incluso usar un vestido de cóctel. Uno de los componentes que desarrolló para nosotros ahora está siendo utilizado por más de 100 personas en ensayos de páncreas artificiales financiados por JDRF.
Después de 28 años de pensar día y noche sobre mi nivel de azúcar en la sangre, los últimos dos años finalmente me han permitido desviar un poco de ese poder cerebral a otras cosas. Solo dejo que el sistema haga el trabajo.
El sistema no es perfecto, principalmente porque la insulina y su infusión no son perfectas. Todavía tengo que decirle al sistema sobre las comidas para darle tiempo a la insulina para que funcione. Todavía obtengo oclusiones de sitios de infusión de mala calidad. Si bien el sistema no me ha curado de la diabetes, ha aliviado una gran parte de la carga de T1D, sobre todo la microgestión constante de 24/7 de mi azúcar en la sangre, el miedo a la hipoglucemia y el insomnio que acompaña a ese miedo. Espero que algún día, todas las personas con T1D puedan sentir la ligereza de entregar esa carga a un sistema como el nuestro.
Estoy entusiasmado y seguro de que el equipo de Bigfoot hará realidad esta esperanza.
Gracias por compartir la gran experiencia que has tenido hasta ahora en tu circuito cerrado de bricolaje, Sarah. ¡No podemos esperar a ver cómo avanza todo!
Además, Estimados lectores: estén atentos para otra historia próxima sobre otro sistema AP "hágalo usted mismo" desarrollado en el lado opuesto del país, parte de la comunidad #WeAreNotWaiting en constante crecimiento.
Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.Descargo de responsabilidad
Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technology
Una mujer con diabetes tipo 1 durante 60 años comparte su historia de éxito de "cerrar el círculo" con un sistema de Páncreas Artificial de código abierto, hágalo usted mismo.
Sobre ser un emprendedor dedicado a la diabetes en Closed Loop
D-Mom y la médica Jennifer Schneider sobre el desarrollo de una nueva bomba de insulina y sistema de ciclo cerrado para la diabetes con el modo de inicio Control de glucosa automatizado (ACG).
ILet, Bigfoot y más: Diabetes Closed-Loop Tech Update
Sistemas de circuito cerrado para el cuidado de la diabetes están dando un gran salto adelante en 2016, consiguiendo estamos más cerca de un verdadero páncreas artificial.
