Aspirante a Diabetes Advocate en Massachusetts | DiabetesMine

A medida que continuamos nuestra serie de conversaciones con los ganadores de DiabetesMine Patient Voices 2017, hoy nos complace presentar a Phyllis Kaplan, defensora en ascenso. Ella es una T1D de

años en Natick, MA, que pasó 17 años en la publicación de educación superior, y ahora está trabajando como voluntaria con organizaciones locales para "comenzar algo" en el mundo de la diabetes.

Ella será una de las 10 personas con discapacidad que se unirán a nosotros en una beca en nuestra Cumbre de innovación anual en noviembre.

Una entrevista con Aspiring Patient Advocate Phyllis Kaplan

DM) En primer lugar, usted era muy joven cuando le diagnosticaron … ¿Qué puede compartir sobre esa experiencia?

PK) Me diagnosticaron diabetes en Nueva Jersey a la edad de 2 años, después de estar enfermo con un virus durante un mes. Eso fue en 1972. La historia cuenta que poco después de llegar a la sala de emergencias se tomó una muestra de orina, y se perdió en el camino al laboratorio. Mientras eso se estaba enderezando, se dibujó sangre, mientras me desvanecía y desaparecía de mi conciencia. Mi glucosa en sangre al momento del diagnóstico fue de 550.

Una vez confirmado el diagnóstico, mis padres decidieron trasladar mi atención a un hospital de la ciudad de Nueva York debido a que tenían endocrinólogos y otros especialistas que el hospital de Nueva Jersey no lo hizo. Mis padres tenían una conexión en el hospital, así que una cama estaba lista para mí en la sala de niños cuando llegamos allí. Me quedé allí dos semanas mientras me ayudaban (insulina IV y líquido) y mis padres recibieron un curso intensivo sobre diabetes, que incluía aprender cómo administrar una inyección de insulina en una naranja.

Tengo recuerdos de estar en el hospital, los más vívidos están recibiendo ponche de frutas (mi suposición es que esto se debe a un nivel bajo de azúcar en la sangre) y le pido que "me desconecte". "El tapón era una inyección intravenosa que había extraído varias veces, lo que finalmente me había cosido en el tobillo". Todavía tengo esa cicatriz.

Avance rápido hasta hoy. ¿Puedes decirnos qué estás haciendo?

Anteriormente, era gerente de producción de Pearson Higher Education. Actualmente estoy buscando oportunidades … En el frente de la diabetes, me gustaría ver a una organización local planificar un año completo de programación, que incluya ejercicio, alimentación saludable, aspectos psicosociales de la vida con T1D, lidiar con las complicaciones de la vida (no solo diabetes complicaciones) y más. Estas podrían ser reuniones mensuales o trimestrales, o podrían asociarse con un equipo de campo del grupo de dispositivos médicos para crear reuniones locales impulsadas por la tecnología.

Hablando de tecnología para la diabetes, ¿qué herramientas has usado a través de los años?

Al ser diagnosticado a principios de los 70, puedo decir con seguridad que lo he visto todo. En aquel entonces no era bonita; fue una prueba de orina en un tubo de ensayo con tabletas Clinitest. Mi primer medidor de glucosa en sangre fue Glucoscan 2, que tardó un mínimo de 2 minutos completos para obtener resultados e incluyó papel especial para eliminar la sangre de la tira. Los tipos de insulinas que utilicé a lo largo de los años pasaron de una mezcla de carne de cerdo a cerdo, a ADN recombinante (Humalog). La administración de insulina siempre fue una jeringa hasta que comencé con mi primera bomba de insulina. A mediados de la década de 1980, tuve la oportunidad de probar uno de los inyectores de inyección de insulina: ¡era pesado y dejaba grandes ronchas en el brazo!

¿Cuáles son los cambios más importantes que ha visto en la innovación de la diabetes?

Los mayores cambios que he visto en mi carrera con diabetes tipo 1 desde el diagnóstico son la disponibilidad de opciones de tratamiento y, en los últimos años, nuevas insulinas. Cuando me diagnosticaron, las pruebas de glucosa en sangre en casa de Humalog, las bombas de insulina y las jeringas de 30 cc no estaban disponibles. Estoy entusiasmado con todas las innovaciones que están en progreso. Lo que más me gustaría ver es insulina de acción más rápida.

¿Alguna idea para compartir sobre las insulinas de acción rápida más nuevas?

Estoy más intrigado por Novo's Fiasp, que aprendí por primera vez al principio de este año al leer en línea. Hay algo muy atractivo sobre el uso de la insulina que comienza a funcionar unos minutos después de la administración, que también es efectiva si se toma 20 minutos después de una comida. Intento embeber de 15 a 20 minutos antes de la comida, pero eso no siempre ocurre porque ceno fuera, o simplemente quiero comer cuando quiero comer.

Además, hace unos años, pregunté a mi endocrinólogo sobre Apidra, pero el pensamiento en ese momento era que no sería tan diferente del Humalog que he estado usando. Definitivamente también puedo ver el atractivo de Afrezza y conocer a personas que lo juran. Siempre pensé que sería bueno tener como respaldo el uso de emergencia para un alto nivel de azúcar en la sangre.

¿Cuáles crees que son los mayores desafíos en este momento en la innovación de la diabetes?

Creo que muchas personas se preguntan cómo las bombas de insulina más inteligentes tendrán un impacto en el dinero destinado a la investigación de la curación, y (les preocupa) que algunos consideren que el Páncreas artificial es una cura.

Has sido bastante elocuente sobre la tecnología de Medtronic … ¿puedes hablar sobre tus experiencias con eso?

Tengo una larga historia usando la tecnología Medtronic Diabetes que comenzó en 2000 con la bomba de insulina MiniMed 508 hasta el día de hoy, cuando uso el sistema MiniMed 670G. He tenido una gran experiencia con todos los sistemas que he usado, incluidos los SofSensor y Enlite CGM.

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Fuente: Medtronic Diabetes

Tuve un control bastante estricto de la diabetes cuando comencé a usar el sistema MiniMed 670G en abril, con un tiempo promedio en el rango de alrededor del 81% y un promedio de A1C durante los últimos 3 -4 años en el bajo 6. 0 rango. Por esta razón, tenía algunas dudas de que el sistema pudiera manejar mi diabetes tan bien como lo he aprendido a hacer.

¿Y el sistema 670G se entregó?

Sí, enseguida vi lo bien que manejaba el sistema los niveles bajos de glucosa. La primera semana que estuve allí, en modo manual, pasé de tener dos o tres episodios de hipoglucemia por día a uno por semana. Sin embargo, luché por un tiempo para combatir el alto nivel de azúcar en la sangre. Tomó tiempo, paciencia y la ayuda de mi endocrinólogo para modificar mi configuración de insulina activa. También aprendí que mis tasas basales cubrían proporciones de carbohidratos no tan buenas.

Empecé el 670G con dos proporciones de carbohidratos a insulina y actualmente tengo cuatro. Si bien tomó algunas semanas y una supervisión cuidadosa, ¡valió la pena esperar! Han pasado unos meses desde la última vez que realicé ajustes en el sistema y, en promedio, mi tiempo en el rango ronda el 89%. Aunque me gustaría ver ese número en el rango del 90%, mi variabilidad de la glucosa ha mejorado mucho. Mi gráfica CGM es una gráfica encantadora comparada con los picos y valles que tuve antes.

¡Genial para escuchar! ¿Cómo se involucró en la comunidad en línea de Diabetes y qué le ha brindado?

Mi primera comunidad de diabetes y fuente de apoyo entre iguales comenzó cuando tenía 12 años en el campamento de diabetes Camp Nejeda en Nueva Jersey. Me presentaron el DOC en 2015 en MasterLab (evento de capacitación en incidencia). El DOC, especialmente a través de Twitter, ha sido una gran fuente de apoyo y educación. Me abrió un mundo completamente nuevo. Poder publicar un tema, inquietud o desahogo y hacer que personas cercanas y lejanas brinden apoyo y asesoramiento instantáneos ha sido excelente. A través del DOC, pude conectarme con tanta gente increíble, con puntos de vista igualmente sorprendentes de todo el mundo.

¿De qué otro tipo de actividades para la diabetes y defensa ha participado?

Mi participación en los cambios de abogacía se basa en lo que está sucediendo en la comunidad de la diabetes, así como en mi propia atención. Actualmente estoy trabajando con mi ADA local con la esperanza de crear un taller de promoción 101 para el otoño. La idea de esto comenzó durante la planificación del Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp 2017 para adultos con T1D. Tengo la sensación de que muchas personas quieren involucrarse en actividades de promoción, pero no están seguras de cómo comenzar, o dónde defender, o si su voz hace la diferencia. Para Bootcamp, tuvimos la suerte de tener a Bennet Dunlap de las sesiones de discusión de DPAC sobre defensa del gobierno. Salí de la sesión de Bennet queriendo hacer más.

El objetivo de mi Advocacy 101 es proporcionar un programa práctico en el que los líderes, los políticos y las personas con diabetes se unan para educar, compartir historias y experiencias, y proporcionar a todos materiales y materiales para que puedan poner en práctica: - todo el tiempo de estaño para el mes de concientización sobre la diabetes en noviembre.

¿Si tuvieras que pensar fuera de la caja para resolver problemas con una necesidad específica de atención médica para la diabetes, qué sugieres?

Estoy trabajando localmente para crear oportunidades educativas y sociales para adultos con diabetes tipo 1. Las ideas incluyen la asociación con hospitales, organizaciones de diabetes y compañías farmacéuticas de diabetes.No solo patrocina un evento, sino la esperanza de ofrecer programas consistentes (trimestrales) en una variedad de temas que incluyen nutrición, actualizaciones tecnológicas, impactos psicosociales y más.

La otra idea en la que he estado pensando es en que me encantaría capacitar a proveedores de servicios de salud de todo tipo sobre cómo hablar con una persona con diabetes, especialmente cuando se dan malas noticias. Si no se trata de "entrenar", al menos tener una conversación sobre cómo lo que dicen y cómo dicen puede marcar una gran diferencia en la atención general del paciente, el seguimiento y los resultados.
¿Qué es lo que más esperas de la Cumbre de Innovación?

Hice pequeños pasos con mis ideas, pero como voluntario siento que tengo un alcance y un impulso limitados. En la Cumbre, espero poder aprender, establecer contactos, conectarme con otras personas que puedan ayudarme a pensar aún más fuera de la caja.

Gracias por compartir tu historia, Phyllis. ¡No podemos esperar para verte en noviembre!

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