Paciente Voices Winner Travels World & Stays positivo, a pesar de las complicaciones

A medida que avanzamos en la lista de los ganadores del concurso Patient Voices que se unirán a nosotros para la Cumbre de Innovación DiabetesMine en unos pocos meses, hoy nos complace presentar a Kim Hislop de larga trayectoria tipo 1 en New Hampshire.

Residente en Newington con su esposo Dan de siete años y cuatro "bebés de piel" (tres perros y un gato), Kim se está acercando rápidamente a su 20º año de vida con el tipo 1. Ha pasado por muchos años, especialmente Recientemente, experimentó varias complicaciones de la diabetes, incluida la insuficiencia renal, que la llevaron a un trasplante a fines de 2013 y ahora piensa en un trasplante de páncreas. A pesar de todo, Kim mantuvo una inspiración inspiradora y está decidida a seguir viajando por el mundo como siempre lo ha hecho.

Actualmente

estudiando psicología en Union Institute & Un iversity, la joven de 32 años espera aplicar su pasión y experiencia a las nuevas enfoques para la tecnología de la diabetes para el futuro. Aquí está w

que Kim tiene que decir … DM) Como siempre: primero, por favor comparta su historia de diagnóstico …

KH) Me diagnosticaron en 1997, a la edad de 15 años, durante un deportes físicos. La enfermera entró en la sala de examen y me preguntó si podía darle otra muestra de orina porque la primera mostraba azúcar alta. Después de probar la segunda muestra, me pidieron que hiciera un análisis de sangre en ayunas a la mañana siguiente. En ese momento, mi familia y yo pensamos que tal vez solo necesitaría cambiar mi dieta y nivel de actividad.

Pocas horas después de que me hice la prueba de sangre, llamaron a la oficina de mi doctor y me dijeron que habían concertado una cita con el endocrinólogo al día siguiente. De nuevo, nadie parecía demasiado preocupado. Tan pronto como entré en la sala de exámenes en la oficina del endo una enfermera me dio una oportunidad. Mis padres preguntaron qué estaba pasando y el médico simplemente dijo: "¿No sabes? Kim tiene diabetes tipo 1". Soy el único en mi familia con tipo 1, aunque mis abuelos maternos y paternos eran del tipo 2.

¿Abrazó su diabetes desde el principio, o atravesó esa fase de negación y rebelión como muchos adolescentes?

Desde mi diagnóstico, he participado en muchos eventos de recaudación de fondos para investigación y programas de diabetes. Pero tuve problemas, mucho, durante los primeros 12 años viviendo con eso. Debido a lo que llamamos "deniabetes", sufro la mayoría de las complicaciones. Una vez que recuperé el control de mi vida, formé equipo con un CDE y me pidieron que hablara con estudiantes de farmacia del Massachusetts College of Pharmacy sobre la perspectiva del paciente sobre las complicaciones de la diabetes. El éxito de esa conferencia ha llevado a otras oportunidades para hablar en varios cursos de CE para NP, enfermeras y farmacéuticos.También fui portavoz de Fund A Cure en la rama Northern New England JDRF en 2011. También tuve un trasplante de riñón en 2013 y ahora abogo por personas que se inscriban para ser donantes de órganos.

Guau, ¿puedes compartir algo más sobre la experiencia del trasplante de riñón?

Terminé con insuficiencia renal y necesitaba un nuevo riñón para sobrevivir, o de lo contrario hubiera estado en diálisis renal. Mi trasplante fue el 17 de diciembre, y fue mi suegra la que me donó su riñón (

que fue noticia en la televisión ). Desde el principio, ella fue la única persona que pasó por el proceso para ser evaluada para un partido, y ella estaba unida, estaba sana y podía donar. Eso típicamente no sucede; ves todas estas estadísticas sobre todas las personas que esperan trasplantes y qué tan pocas cirugías de trasplantes realmente suceden … así que es una locura que esta persona, mi suegra, dijera que lo harían y funcionó. ¡No creo que realmente llegue a comprender lo afortunado que soy! ¿Cómo has estado desde el trasplante a fines del año pasado?

La cirugía en sí misma fue bien para mí, y la función renal ha sido asombrosa. Tuve problemas después de la cirugía, principalmente debido a los medicamentos, y estuve en el hospital cinco o seis veces después de eso por un total de 30 días después de la cirugía solo por todos los problemas con los medicamentos. Los medicamentos son muy severos en tu sistema. Pero en los últimos meses, comencé a sentirme más normal y la función ha sido excelente, mejor de lo que he tenido en mucho tiempo.

Ahora estoy considerando un trasplante de páncreas y voy a consultar sobre eso. Si se ha sometido a un trasplante de riñón, se lo sube más arriba en la lista, porque ya está tomando medicamentos para el riñón. Y está el hecho de que si recibo un trasplante de páncreas, podría ayudar a que mi riñón no esté tan estresado por la diabetes. Un trasplante de riñón no es una cura para el resto de mi vida, y porque soy muy joven necesitaré otro riñón en algún momento de mi vida. Esto me puede ayudar a sacar más provecho del primer riñón. He tenido que investigar mucho y hacer un examen de conciencia al respecto, pero ahora me estoy inclinando en la dirección de tenerlo.

A pesar de todas las complicaciones y dificultades, has viajado bastante por el globo ocular

e … ¿dónde te llevaron tus aventuras? Chico, he estado viajando desde la escuela secundaria y durante toda mi vida, y ni siquiera puedo contar cuántos lugares he visitado: Rusia, Grecia, Austria, Suiza, África, el Caribe … tantos lugares . Estoy pensando en 20 países diferentes. Me encanta experimentar otras culturas y ver todo lo que puedo. Soy un adicto a la adrenalina, realmente lo soy. Ahora que me hice el trasplante, no he podido viajar al extranjero y siento que me estoy retirando.

Esa foto de mí con un guepardo (a la derecha) fue en Nanidia, en la costa oeste de África en enero de 2013. Lo que provocó esa fue la noticia del verano anterior de que iba a tener insuficiencia renal , y el mejor curso de acción sería un trasplante.Mi tía había estado navegando por el mundo durante años y estaba en África en ese momento, así que miré a mi marido y le dije: "Ahí es donde quiero ir". Entonces, durante dos semanas, estuve allí. Llegué a acariciar a un guepardo, después de que fuimos a un lugar que es como una granja de guepardos y un hombre tenía tres que había domesticado y vivía en su patio trasero. Pagamos $ 20 para acampar allí y pudimos acariciar al guepardo adulto y verlo comer.

También me encantan los delfines y he estado nadando con ellos en algunos lugares, y he besado a uno en la República Dominicana.

Mi diabetes nunca me ha impedido viajar. Sí, tomo precauciones adicionales. Pero con la planificación, siento que todo es posible.

¿Qué esperas hacer una vez que completes tu título universitario?

Con un título en psicología, me gustaría ayudar a otras personas que padecen enfermedades crónicas a aceptar su diagnóstico. Tengo la firme convicción de que para cuidar lo mejor posible un problema de salud, uno debe comenzar por cuidar su salud mental. Ellos van de la mano.

¿Por qué ingresó a nuestro Concurso de Voces del Paciente?

Entré en este concurso porque creo que las personas que toman decisiones sobre mi atención médica necesitan saber algo sobre mí. Es tan importante que preguntan de manera más general cuáles son las necesidades de la comunidad diabética. Es increíble que haya más tecnología disponible para ayudarnos, pero quizás tengamos necesidades específicas que aún no se han pensado. Por ejemplo, hace unos años sufría una retinopatía grave y una mañana me desperté sin visión en ninguno de mis ojos. No sabía cómo manejar mi diabetes, especialmente en una bomba, sin visión. Tras una investigación posterior, me desanimé al saber que no hay una bomba de insulina en el mercado con voz en off {

Nota del editor: un ganador anterior se centró en este "punto ciego" }. Seguramente no podría ser el único con esta necesidad? ! Especialmente si una complicación importante de la diabetes es la pérdida de visión y la ceguera. Ahora es triste porque cuando se trata de elegir una bomba o un medidor, mi primera pregunta no es "¿Qué tan bien funciona?" pero "¿Puedo ver bien la pantalla?" ¿Cuáles son sus esperanzas para la Cumbre?

Espero que pueda aportar una perspectiva única. Desafortunadamente, soy el niño del cartel por las complicaciones. Pero creo que porque los he examinado, tengo compasión y empatía por las luchas de los demás.

Con todo lo que ha pasado, parece que ciertamente ha encontrado su voz de defensa …

Tiendo a juzgarme a mí mismo y cuando se trata de las complicaciones por las que he pasado. Pero quiero ser más inspirador, y realmente creo que debes tener una actitud positiva. ¿Vas a arrastrarte a un agujero y no vivir tu vida? No absolutamente no. Estoy muy orgulloso de haber logrado cambiar mi vida y de haberme ocupado de todas estas complicaciones. Es muy importante hablar sobre complicaciones, saber que no tiene que culparse a sí mismo y sentirse culpable por las complicaciones.

Gracias por hablar sobre los problemas de las complicaciones y la culpa, Kim. No podemos esperar para verte en la Cumbre!

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