¿Qué es la enfermedad de Huntington? síntomas, signos, causas y tratamiento

¿Qué es la enfermedad de Huntington? síntomas, signos, causas y tratamiento
¿Qué es la enfermedad de Huntington? síntomas, signos, causas y tratamiento

Enfermedad de Huntington

Enfermedad de Huntington

Tabla de contenido:

Anonim

¿Qué es la demencia de la enfermedad de Huntington?

  • La enfermedad de Huntington (HD) es un trastorno devastador que destruye las células nerviosas (neuronas) en partes del cerebro. También reduce los niveles de sustancias químicas llamadas neurotransmisores que transportan señales en el cerebro. La pérdida de estas células y neurotransmisores provoca movimientos incontrolados, pérdida de habilidades mentales y cambios en la personalidad, el estado emocional o el comportamiento.
  • El deterioro mental, emocional o conductual lo suficientemente grave como para interferir con la capacidad de realizar actividades cotidianas se conoce como demencia.
  • La enfermedad de Huntington se conoce desde hace cientos de años. En 1872, el Dr. George Huntington se convirtió en el primero en publicar una descripción detallada de la enfermedad que se ha relacionado con su nombre. Incluso en ese momento, los científicos se dieron cuenta de que la enfermedad es hereditaria (transmitida en familias).
  • La enfermedad de Huntington es uno de los trastornos genéticos más comunes. La enfermedad afecta a todas las razas y grupos étnicos, pero es más común entre los blancos de ascendencia europea.
  • La enfermedad generalmente afecta a personas de entre 30 y 40 años, aunque puede comenzar a casi cualquier edad.
  • La enfermedad de Huntington se describió por primera vez como un trastorno del movimiento. Solía ​​llamarse Corea de Huntington.
  • La corea es un tipo de movimiento anormal. La palabra "corea" proviene de la misma raíz que "coreografía". Se refiere a los movimientos retorcidos, retorcidos y de baile típicos de la enfermedad.
  • Si bien el trastorno del movimiento de la EH causa una discapacidad significativa, los cambios mentales y de comportamiento son en realidad mucho más debilitantes. Estos cambios empeoran con el tiempo en demencia severa.

Causas de la demencia de la enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria. Esto significa que se transmite en familias de una generación a la siguiente a través de un gen anormal.

Los genes están formados por ADN (ácido desoxirribonucleico). Las moléculas de ADN están formadas por bloques de construcción llamados bases. Las 4 bases son adenina, timina, citosina y guanina, llamadas A, T, C y G para abreviar.

  • Un gen consiste en una secuencia de bases que juntas determinan una característica o rasgo, como el color de los ojos o el tipo de cuerpo.
  • Cada gen en el cuerpo tiene su ubicación única en algún lugar de uno de los 23 cromosomas.
  • Cada persona hereda 2 de cada cromosoma, uno de su madre y otro del padre. Por lo tanto, cada persona sana tiene 2 copias de cada gen humano.

El gen HD normal, que se encuentra en el cromosoma 4, contiene la secuencia de bases CAG. La repetición anormal de esta secuencia se conoce como la mutación HD.

  • El número de repeticiones varía y es clave para el riesgo de una persona de desarrollar la enfermedad.
  • Las personas que tienen 38 o más repeticiones CAG en el gen HD están genéticamente programadas para desarrollar la enfermedad.
  • Esto se determina cuando la persona es concebida.

La enfermedad de Huntington es un trastorno autosómico dominante. Esto significa que la mutación HD tiene prioridad sobre el gen normal.

  • Cada uno de nosotros hereda 2 copias de cada gen, 1 de cada padre. Una persona que tiene un padre con enfermedad de Huntington tiene un 50% de posibilidades de heredar la mutación de HD.
  • Heredar la mutación de HD no significa automáticamente que la persona desarrollará la enfermedad.
  • El número de repeticiones CAG determina el riesgo de la persona de desarrollar la enfermedad y, en cierta medida, el riesgo de sus hijos.
  • Ocasionalmente, una persona sin antecedentes familiares de HD desarrolla la anormalidad genética y, por lo tanto, la enfermedad. Tales casos "esporádicos" son raros.

El gen HD dirige la producción de una proteína llamada Huntington. Esta proteína se encuentra en las neuronas de todo el cerebro, pero se desconoce su función normal.

  • Se cree que la proteína de Huntington anormal producida por el gen anormal interactúa con otras proteínas para causar la destrucción de las neuronas.
  • La mayor parte del daño ocurre en los ganglios basales, una parte del cerebro que controla el movimiento y muchas otras funciones importantes.
  • El daño también afecta a partes del cerebro que controlan procesos cognitivos como el pensamiento, la memoria y la percepción.

Síntomas de la demencia de la enfermedad de Huntington

Los movimientos anormales o los cambios emocionales o de comportamiento suelen ser los primeros síntomas que aparecen en la EH. Las alteraciones cognitivas generalmente aparecen más tarde en el curso de la enfermedad. Los síntomas emocionales, conductuales y cognitivos generalmente aparecen gradualmente y empeoran con el tiempo.

La esperanza de vida promedio desde el inicio de los síntomas es de aproximadamente 15 años. El inicio temprano de la enfermedad, antes de los 20 años (HD juvenil), está relacionado con una progresión más rápida de los síntomas y una esperanza de vida más corta (aproximadamente 8 años). Las personas que heredan la enfermedad de su padre tienden a desarrollar síntomas mucho más temprano en la vida que aquellos que la heredan de su madre.

Las alteraciones emocionales y de comportamiento ocurren en algunas personas con HD.

  • Cambio en el afecto: este es un síntoma temprano común. "Afecto" significa la expresión externa de pensamientos, sentimientos y estados de ánimo. Por ejemplo, una persona que normalmente es alegre puede mostrar poco sentimiento.
  • Depresión: la depresión es el trastorno emocional más común en la EH. Los síntomas incluyen tristeza, llanto, letargo, apatía, abstinencia, pérdida de interés en actividades que antes disfrutaba, insomnio o dormir demasiado, y aumento o pérdida de peso.
  • Manía: la manía es un estado de excitación extrema, inquietud o hiperactividad con insomnio, habla rápida, impulsividad y / o falta de juicio. El aumento de la actividad sexual o la excitación a veces es un síntoma en personas con HD.
  • Excentricidad, inadecuación, pérdida de modales sociales.
  • Exceso de irritabilidad
  • Síntomas obsesivo-compulsivos: algunas personas con HD desarrollan obsesiones (pensamientos y creencias irracionales e incontrolables) y / o compulsiones (comportamientos extraños que deben llevarse a cabo para controlar los pensamientos y creencias). Pueden preocuparse por los detalles, las reglas o el orden hasta tal punto que se pierda la meta más grande. La falta de flexibilidad o incapacidad para cambiar es común.
  • Psicosis: la persona psicótica no puede pensar con claridad o de manera realista. Síntomas como alucinaciones, delirios (creencias falsas no compartidas por otros) y paranoia (sospechas y sensación de estar bajo control) son comunes. El comportamiento de la persona es extraño, extraño, agitado, agresivo o incluso violento.
  • Suicidio: un pequeño porcentaje de personas con EH se suicidan. El empeoramiento de la demencia a menudo no afecta la percepción, y una persona puede volverse suicida cuando se enfrenta a la carga de su enfermedad.

Los síntomas cognitivos incluyen los siguientes:

  • Olvido y desorganización: síntomas tempranos comunes
  • Pérdida de atención, poca concentración.
  • Falta de criterio
  • Problemas con pensamiento abstracto, razonamiento o resolución de problemas.
  • Desorientación espacial
  • Dificultades para secuenciar, organizar o planificar
  • Incapacidad para aprender cosas nuevas.
  • Inflexibilidad, problemas para adaptarse al cambio.
  • Pérdida de memoria: generalmente ocurre más tarde en la enfermedad

La mayoría de las personas con HD conservan su conocimiento, conocimiento de los hechos y el coeficiente intelectual (CI) relativamente bien en el proceso de la enfermedad. El uso del lenguaje puede o no verse afectado.

Cuándo buscar atención médica para la enfermedad de Huntington

Cualquier pérdida de control físico o cambio en el estado de ánimo, el comportamiento o las habilidades mentales justifica una visita a su proveedor de atención médica.

Exámenes y pruebas para la enfermedad de Huntington

Una combinación de trastornos del movimiento y cambios mentales, emocionales o de comportamiento puede ser causada por varias condiciones diferentes. Por supuesto, la EH se considera primero en una persona con antecedentes familiares conocidos. Una persona que tenga tal combinación de síntomas probablemente será derivada a un especialista en trastornos del cerebro y del sistema nervioso (neurólogo).

El neurólogo hará muchas preguntas sobre los síntomas y cómo comenzaron, otros problemas médicos ahora y en el pasado, antecedentes médicos familiares, medicamentos, historial de trabajo y viajes, y hábitos y estilo de vida. Un examen físico detallado incluirá pruebas de movimiento y sensación, coordinación, equilibrio, reflejos y otras funciones del sistema nervioso y estado mental. Los objetivos principales de la entrevista médica y el examen son inventariar las discapacidades exactas y descartar otras condiciones que pueden causar síntomas similares.

Pruebas de laboratorio

Estas pruebas se utilizan para confirmar el diagnóstico de HD y demencia.

  • Expansión de repetición de ADN: la prueba identifica la mutación de HD. Utiliza una técnica llamada PCR para medir la cantidad de repeticiones CAG en el gen HD . Esta prueba es muy precisa para confirmar la enfermedad, porque ninguna otra enfermedad similar tiene la mutación genética.
  • Ácido homovanílico: el ácido homovanílico es un producto del neurotransmisor dopamina, que desempeña un papel importante en el movimiento. La cantidad de ácido homovanílico en el líquido cefalorraquídeo es menor en personas con HD que en personas sanas. El líquido cefalorraquídeo es un líquido transparente que rodea y ayuda a proteger el cerebro y la médula espinal. El grado de reducción en el nivel de ácido homovanílico es un marcador de la gravedad de la demencia y la esperanza de vida en la EH. Se obtiene una muestra del líquido para esta prueba mediante punción lumbar (punción lumbar). Este procedimiento implica el uso de una aguja hueca para perforar el espacio alrededor de la médula espinal en la parte baja de la espalda.

Estudios de imagen

Los escáneres cerebrales pueden ser útiles para medir la extensión del daño cerebral en la enfermedad.

  • La tomografía computarizada o la resonancia magnética (IRM) del cerebro muestran atrofia (contracción) de las partes del cerebro afectadas por la EH.
  • La tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT) muestra cambios en el metabolismo y el flujo sanguíneo en las partes del cerebro afectadas por la EH.
  • La tomografía por emisión de posición (PET) muestra cambios en la función cerebral que a menudo ocurren antes de que los síntomas comiencen en la EH. Este escaneo solo está disponible en algunos centros médicos grandes. Su utilidad en HD todavía se está estudiando.

Pruebas neuropsicológicas.

Ningún examen médico confirma definitivamente el deterioro cognitivo o la demencia en la EH. La forma más precisa de medir el deterioro cognitivo es a través de pruebas neuropsicológicas.

  • La prueba implica responder preguntas y realizar tareas que han sido cuidadosamente diseñadas para este propósito. Lo lleva a cabo un psicólogo especialmente capacitado.
  • Las pruebas neuropsicológicas abordan la apariencia del individuo, el estado de ánimo, el nivel de ansiedad y la experiencia de delirios o alucinaciones.
  • Evalúa las habilidades cognitivas como la memoria, la atención, la orientación hacia el tiempo y el lugar, el uso del lenguaje y las habilidades para llevar a cabo diversas tareas y seguir instrucciones.
  • El razonamiento, el pensamiento abstracto y la resolución de problemas se prueban.
  • Las pruebas neuropsicológicas dan un diagnóstico más preciso de los problemas y, por lo tanto, pueden ayudar en la planificación del tratamiento.
  • Los primeros resultados de la prueba se utilizan como referencia para medir los cambios en las habilidades cognitivas. Las pruebas pueden repetirse periódicamente para ver qué tan bien está funcionando el tratamiento y para detectar nuevos problemas.

Tratamiento de la demencia de la enfermedad de Huntington

HD es una condición devastadora que afecta todos los aspectos de la vida. Ningún tratamiento disponible puede detener la progresión de la demencia en la EH. El objetivo general del tratamiento es maximizar la calidad de vida de la persona afectada mientras se minimiza la carga sobre los cuidadores familiares. El tratamiento se centra en aliviar los síntomas y mejorar la función.

El cuidado diario de una persona con HD recae principalmente en los cuidadores familiares. La atención médica debe ser proporcionada por un equipo profesional. El equipo podría incluir un psiquiatra, un médico internista o familiar, un fisioterapeuta, un dietista, un trabajador social y otros proveedores. En la mayoría de los casos, la atención de la persona es supervisada por un neurólogo.

Se están realizando investigaciones para encontrar formas de revertir la mutación de la EH o detener la degeneración del cerebro en la EH.

Autocuidado en el hogar para la enfermedad de Huntington

Con la combinación de discapacidades físicas, mentales y emocionales que vienen con el avance de la EH, la persona afectada pronto se vuelve incapaz de cuidarse a sí misma. En muchos casos, la persona permanece en el hogar y los cuidadores familiares brindan la mayor parte de la atención. Los cuidadores son responsables de equilibrar las necesidades de la persona con las de la familia y los cuidadores.

La seguridad es un tema importante para la persona afectada y para los cuidadores.

  • La persona con HD requiere supervisión. Él o ella pueden meterse en situaciones peligrosas en el hogar, alejarse o incluso intentar hacerse daño.
  • En la medida de lo posible, los peligros deben eliminarse de la casa para evitar caídas y otras lesiones.
  • La persona con HD puede volverse agitada o incluso violenta. En esta condición, él o ella podrían dañar a un cuidador o a sí mismo.
  • A medida que los síntomas empeoran, la persona con HD debe dejar de conducir un automóvil o usar equipo peligroso.

Las personas con EH deben permanecer física, mental y socialmente activas mientras puedan.

  • El ejercicio físico diario ayuda al cuerpo y la mente a funcionar y mantiene un peso saludable. Muchas personas pueden seguir caminando durante algún tiempo a medida que la enfermedad empeora. Algunos requieren zapatos especiales, aparatos ortopédicos u otro equipo para ayudarlos a caminar. Un fisioterapeuta puede recomendar ejercicios apropiados para las habilidades físicas de la persona.
  • El individuo debe participar en tanta actividad mental como pueda manejar. Rompecabezas, juegos, lectura y pasatiempos y manualidades seguros son buenas opciones. Estas actividades, por supuesto, deben coincidir con las habilidades físicas de la persona. Deben tener un nivel adecuado de dificultad para garantizar que la persona no se sienta demasiado frustrada.
  • La interacción social es estimulante y agradable para la mayoría de las personas. La persona debe ser incluida en las comidas y actividades familiares en la mayor medida posible. Un centro comunitario local puede tener actividades programadas que sean adecuadas.

La pérdida de coordinación y los problemas para tragar pueden dificultar comer y beber para las personas con HD. Es muy importante que la persona con HD consuma suficientes calorías y nutrientes.

  • Los médicos deben adaptar los alimentos para que sean más fáciles de comer. Esto puede significar cambiar la consistencia o el tamaño de las picaduras.
  • Un dietista puede dar consejos para garantizar que se satisfagan las necesidades nutricionales y ayudar a la persona a comer de forma independiente durante el mayor tiempo posible.
  • La terapia de deglución está disponible. Por lo general, funciona mejor si se comienza antes de que los problemas para tragar se agraven.

A medida que aumenta la dependencia de la persona, los cuidadores pueden comenzar a sentirse más agobiados.

  • Las familias deben planificar la posibilidad de contar con apoyo adicional en el hogar o para una posible transferencia a un centro de atención a largo plazo.
  • Muchas familias optan por utilizar algún tipo de cuidado de relevo (por ejemplo, asistencia médica a domicilio, guardería, estadías breves en hogares de ancianos).
  • Su trabajador social puede ser útil para organizar esto.

Fotos de demencia: trastornos del cerebro

Tratamiento médico para la enfermedad de Huntington

Ningún tratamiento conocido mejora los déficits cognitivos en la EH. Los trastornos emocionales y de comportamiento, especialmente la depresión, la manía y la psicosis, pueden mejorar con la medicación. La medicación controla los síntomas, pero no cura la enfermedad subyacente.

La depresión es muy común en personas con HD. La medicación puede aliviar los síntomas de depresión y mejorar la calidad de vida de la persona.

La psicosis es probablemente el problema mental más disruptivo en la EH. Los síntomas psicóticos son angustiantes para la persona afectada y sus seres queridos. El tratamiento puede ayudar a aumentar la comodidad y la seguridad de la persona afectada, los miembros de la familia y los cuidadores. La medicación está definitivamente indicada si la agitación, la combatividad o el comportamiento violento de la persona se convierten en un peligro para sí mismo o para otros.

Medicamentos para la enfermedad de Huntington

Las drogas se usan para controlar los síntomas emocionales y de comportamiento en personas con HD.

Antidepresivos

Estos medicamentos ayudan a aliviar síntomas como tristeza, abstinencia, apatía, problemas para dormir y pensamientos suicidas.

  • Existe una amplia gama de medicamentos antidepresivos. La elección del antidepresivo generalmente se basa en los efectos secundarios. El objetivo es elegir el medicamento que tiene la menor cantidad de efectos secundarios para una persona específica.
  • Los medicamentos antidepresivos pueden aliviar los síntomas psicóticos, como la agitación y la agresión, si son bastante leves.
  • En algunos casos, el tratamiento exitoso de la depresión puede al menos en parte aliviar los problemas cognitivos.
  • Las mejores opciones de antidepresivos para muchas personas con HD son los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), como la sertralina (Zoloft).
  • Algunas veces se usan medicamentos de otra clase de antidepresivos llamados tricíclicos. Los ejemplos incluyen nortriptilina (Pamelor) y desipramina (Norpramin).

Antipsicóticos

Estas drogas ayudan a aliviar síntomas como agitación, gritos, combatividad o violencia. También alivian síntomas como paranoia, delirios y alucinaciones.

  • Hay una amplia variedad de medicamentos antipsicóticos. El medicamento generalmente se elige en función de los efectos secundarios y de lo que será más fácil de tolerar para la persona.
  • En algunas personas, estos medicamentos pueden empeorar la rigidez muscular y la rigidez, lo que empeora los problemas de movimiento en la EH.
  • También causan somnolencia excesiva en algunas personas.
  • Estos medicamentos se administran en las dosis más bajas posibles para evitar estos efectos secundarios.
  • Los ejemplos incluyen haloperidol (Haldol), tioridazina (Mellaril), risperidona (Risperdal) y clozapina (Clozaril).

Benzodiacepinas

Estos medicamentos se usan con mayor frecuencia para calmar rápidamente a una persona extremadamente agitada y / o ansiosa. Estos medicamentos no se usan ampliamente en personas con demencia porque en realidad pueden aumentar los problemas de memoria y la confusión. Un ejemplo es el lorazepam (Ativan).
Anticonvulsivos

Estos medicamentos se usan principalmente para detener las convulsiones. Tienden a estabilizar el estado de ánimo y a veces se usan en personas que no son psicóticas pero están agitadas o tienen cambios de humor. También se pueden usar para personas con síntomas psicóticos que no mejoran con el tratamiento antipsicótico. Un ejemplo es la carbamazepina (Tegretol).

Seguimiento de la demencia de la enfermedad de Huntington

Después de que se diagnostica la EH y se inicia el tratamiento, el individuo requiere chequeos regulares con el neurólogo y otros miembros del equipo de atención.

  • Estos chequeos permiten al neurólogo ver qué tan bien está funcionando el tratamiento y hacer los ajustes necesarios.
  • Permiten la detección de nuevos problemas médicos y de comportamiento que podrían beneficiarse del tratamiento.
  • Estas visitas también le dan a los cuidadores familiares la oportunidad de discutir problemas con el cuidado del individuo.

La persona con HD eventualmente se vuelve incapaz de tomar decisiones sobre su cuidado. Es mejor que la persona discuta los arreglos de cuidado futuro con los miembros de la familia lo antes posible, para que sus deseos se puedan aclarar y documentar para el futuro. Su trabajador social puede asesorarlo sobre los arreglos legales que deben hacerse para garantizar que se cumplan estos deseos.

Prevención de la demencia de la enfermedad de Huntington

En este momento, no hay forma de prevenir la HD. Está genéticamente programado antes del nacimiento.

Gran parte de la investigación en HD se centra en corregir el problema antes de que pueda ocurrir daño cerebral.

¿Cuál es el pronóstico para la demencia de la enfermedad de Huntington?

La EH comienza lentamente pero finalmente produce daño cerebral severo. Las personas con la enfermedad pierden gradualmente las funciones cognitivas, la capacidad de realizar actividades cotidianas y la capacidad de responder adecuadamente a su entorno. Eventualmente se vuelven completamente dependientes de otros para recibir atención. Estas pérdidas no se pueden detener, pero la velocidad con la que ocurren varía según la persona.

La HD se considera una enfermedad terminal. La causa real de muerte generalmente es una enfermedad física como neumonía, insuficiencia cardíaca o insuficiencia respiratoria. Tales enfermedades pueden ser debilitantes en una persona que ya está debilitada por los efectos de la enfermedad. Las lesiones, la asfixia y el suicidio son otras causas de muerte. En promedio, una persona con HD vive aproximadamente 15 años después del diagnóstico de la enfermedad. Las personas con la forma juvenil de la enfermedad rara vez viven hasta la edad adulta.

La enfermedad afecta a todos los miembros de la familia. El conocimiento del resultado crea una carga emocional y psicológica sustancial para las personas afectadas y sus familiares.

Hay disponible una prueba genética que predice el riesgo de una persona de desarrollar HD. Debido a los muchos problemas que surgen de una prueba que predice la posibilidad de desarrollar una enfermedad tan devastadora, siempre se debe proporcionar asesoramiento genético antes de la prueba. Un asesor genético puede familiarizar a un individuo y a sus familiares con todas las implicaciones de las pruebas.

¿Grupos de apoyo y asesoramiento para la demencia de la enfermedad de Huntington?

El diagnóstico de HD es devastador para la persona afectada y los miembros de la familia.

  • Aprender que tiene HD es particularmente difícil porque probablemente haya visto a miembros de la familia afectados por la enfermedad y sepa qué sucederá.
  • Probablemente temes las disminuciones mentales y físicas que vienen con la enfermedad.
  • Puede preocuparse por su familia y cómo enfrentarán su enfermedad y muerte.
  • La depresión, la ansiedad, la abstinencia, el resentimiento, la desesperación y la ira son reacciones comunes.

Puede ser útil hablar sobre sus sentimientos y preocupaciones.

  • Sus amigos y familiares pueden ser muy solidarios. Pueden dudar en ofrecer apoyo hasta que vean cómo se está enfrentando. No esperes a que lo mencionen. Si desea hablar sobre su enfermedad, infórmeles.
  • Algunas personas no quieren "cargar" a sus seres queridos, o prefieren hablar sobre sus preocupaciones con un profesional más neutral. Un trabajador social, consejero o miembro del clero puede ser útil si desea hablar sobre sus sentimientos y preocupaciones. Los profesionales de su equipo de atención pueden ayudarlo o recomendar a alguien que pueda hacerlo.

Si usted es el cuidador de una persona con EH, sabe lo difícil que es este trabajo.

  • Afecta todos los aspectos de su vida, incluidas las relaciones familiares, el trabajo, el estado financiero, la vida social y la salud física y mental.
  • Puede sentirse incapaz de hacer frente a las demandas de cuidar a un pariente dependiente y difícil.
  • Además de la tristeza de ver los efectos de la enfermedad de su ser querido, puede sentirse frustrado, abrumado, resentido y enojado. Estos sentimientos pueden hacer que te sientas culpable, avergonzado y ansioso. La depresión no es infrecuente.

Diferentes cuidadores tienen diferentes umbrales para tolerar estos desafíos.

  • Para muchos cuidadores, simplemente "desahogarse" o hablar sobre las frustraciones del cuidado puede ser de gran ayuda.
  • Otros necesitan más, pero pueden sentirse incómodos al pedir la ayuda que necesitan.
  • Sin embargo, una cosa es cierta: si el cuidador no recibe alivio, puede agotarse, desarrollar sus propios problemas mentales y físicos, y volverse incapaz de continuar como cuidador.

Por eso se inventaron los grupos de apoyo. Los grupos de apoyo son grupos de personas que han vivido las mismas experiencias difíciles y desean ayudarse a sí mismos y a otros compartiendo estrategias de afrontamiento. Los profesionales de la salud mental recomiendan encarecidamente que los cuidadores familiares participen en grupos de apoyo. Los grupos de apoyo tienen diferentes propósitos para una persona que vive con el estrés extremo de ser un cuidador de una persona con HD.

  • El grupo permite a la persona expresar sus verdaderos sentimientos en una atmósfera de aceptación y sin prejuicios.
  • Las experiencias compartidas del grupo permiten que el cuidador se sienta menos solo y aislado.
  • El grupo puede ofrecer nuevas ideas para hacer frente a problemas específicos.
  • El grupo puede presentarle al cuidador los recursos que pueden brindarle algún alivio.
  • El grupo puede darle al cuidador la fuerza que necesita para pedir ayuda.

Los grupos de apoyo se reúnen en persona, por teléfono o en Internet. Para encontrar un grupo de apoyo que funcione para usted, comuníquese con las organizaciones que se enumeran a continuación. También puede consultar a su proveedor de atención médica o terapeuta conductual o conectarse a Internet. Si no tiene acceso a Internet, vaya a la biblioteca pública.

Para obtener más información sobre grupos de apoyo, comuníquese con las siguientes agencias:

  • Centro de defensa de la enfermedad de Huntington
  • Alianza Nacional para el Cuidado